Всероссийский родительский проект Дюшенна / Беккера

Апр172018 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

АКТУАЛЬНО, НОВОСТИ

Ежегодная конференция 2018 года РПМД знаменует собой время, когда семьи, врачи, исследователи, воспитатели, отраслевые партнеры, а также те, кто живет с миодистрофией Дюшенна, собрались, чтобы обсудить все темы.

Эта конференция не похожа ни на что. Здесь ключевым является сообщество. Все части этого невероятного сообщества собрались вместе, чтобы учиться, слушать и смотреть вперед на изменения. Каждый голос важен, и каждый момент значим. Настало время для нас собраться как сообщество и захватить этот момент.

Время пришло, и на ежегодной конференции РПМД возникли партнерские отношения, заданы вопросы и получены ответы на них, а также установлены дружеские отношения.

В этом году в Скоттсдейле, Аризона, вы услышите текущую и важную информацию о:

Ведении пациентов и уходе во всех. ..

Дек82017 Автор МИОПАТИЯ.BY3 Comments

АКТУАЛЬНО, БИБЛИОТЕКА, ВИДЕОМАТЕРИАЛЫ, МИОЛИТЕРАТУРА, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ, ОБМЕН ОПЫТОМ, ОНЛАЙН-ТРАНСЛЯЦИИ, ФИЗИОЛОГИЯ

Вебинар в рамках сотрудничества Родительского проекта Дюшенна и Центра генетики и репродуктивной медицины «ГЕНЕТИКО».

Были освещены вопросы проведения генетических анализов, полного секвенирования генома, планирования беременности, преимплантационной генетической и пренатальной диагностики.



Источник http://duchenne-russia.com/

Ноя92013 Автор МИОПАТИЯ.BYNo Comments

ИССЛЕДОВАНИЯ, МНЕНИЕ СПЕЦИАЛИСТОВ, НОВОСТИ

Мы рады сообщить, что Родительский Проект Мышечной Дистрофии и компания Sarepta Therapeutics объединяют усилия в работе над программой, посвященной генетическому тестированию. Эта программа предназначена для пациентов с мышечной дистрофией Дюшена или Беккера. Посредством новой программы генетического тестирования, носящей название «Расшифровка Дюшена», РПМД будет проводить тестирование  на безвозмездной основе для подходящих пациентов, у которых нет возможности принять участие в тестировании из-за препятствий, таких как  отсутствие или недостаток страхового покрытия.   Компания Sarepta поддерживает эту инициативу РПМД.

Мы верим в то, что у всех пациентов с Дюшена должна быть возможность принять участие в генетическом тестировании, проводимом с целью понимания природы их генетической …

Search for:

НОВОСТИ

В белорусских аптеках появится лекарство от коронавируса. Стоит оно недешево

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Симптомы коронавируса у детей осенью 2022 года

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ. BY

ДЦП – не приговор! Истории людей с НЕограниченными возможностями!

Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Пенсии в Беларуси повысят с 1 декабря на 5%

Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Лечить болезнь с рождения. Быстрота неонатального скрининга имеет значение

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

ИССЛЕДОВАНИЯ

В белорусских аптеках появится лекарство от коронавируса. Стоит оно недешево

Пт, 11 Ноя, 2022 г. Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Симптомы коронавируса у детей осенью 2022 года

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Лечить болезнь с рождения. Быстрота неонатального скрининга имеет значение

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Аналог самого дорогого в мире лекарства может появиться в России через два года

Пт, 11 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Ученые обнаружили нового «виновника» развития миодистрофии Дюшенна и предложили потенциальное лекарство

Ср, 09 Ноя, 2022 г.Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

МЕДИАГАЛЕРЕЯ

ДЦП – не приговор! Истории людей с НЕограниченными возможностями!

Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Пенсии в Беларуси повысят с 1 декабря на 5%

Пт, 11 Ноя, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Когда у тебя есть голос, ты можешь решить 80% всех проблем: рассказ парализованных братьев

Пн, 24 Окт, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Не должно пошатнуть уверенность в себе. Как реагировать на негатив в соцсетях, чтобы не подорвать психику?

Вс, 25 Сен, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Мёд может навредить здоровью! Рассказываем, как употреблять этот продукт безопасно

Сб, 24 Сен, 2022 г. Автор МИОПАТИЯ.BY

Метки

COVID-19
Безбарьерная среда
Беларусь
ДНК
ДЦП
Исследования
Лекарства
Медицина
Минздрав
Минск
Мышечная дистрофия Дюшенна (МДД)
Россия
США
Спинальная мышечная атрофия (СМА)
Спинраза (Spinraza)
Технологии
болезнь
взаимоотношения
вирус
врач
генетика
геном
дети
диагноз
здоровье
инвалид
инвалид — колясочник
инвалидность
интернет
компьютер
коронавирус
лечение
миопатия
мотивация
мышцы
общество
пациент
психолог
родители
семья
спорт
терапия
транспорт
уход
эксперимент

ГК «Просвещение» презентует новый всероссийский проект — Родительский университет — Группа компаний «Просвещение»

7 июля в 11:00 в Издательском доме «Аргументы и Факты» состоится круглый стол на тему «Быть родителем — счастье. Какие задачи стоят перед родителями и как их решать?», где будет презентован принципиально новый проект Группы компаний «Просвещение» — Родительский университет (РУ).

Родители являются органичной и очень активной частью образовательного и воспитательного процессов на всех его этапах. Их знания, их включенность и мотивация — важнейшие ресурсы, развивать и поддерживать которые необходимо на всероссийском уровне.

Цель проекта — создание полноценной экосистемы для родителей, сообщества для взаимообогащения всех участников — от бизнеса и системы образования до семьи и детей.

Главная задача Родительского университета — собрать на единой онлайн-площадке и в многопрофильной офлайн-экосистеме мероприятий верифицированный контент по самым актуальные темам. С его помощью родителям будет оказываться всесторонняя поддержка в вопросах воспитания и обучения детей, детской и взрослой психологии, карьерных перспектив и личностного развития самих родителей.

Скачать

Все мероприятия Родительского университета будут проходить как в онлайн-среде, так и офлайн по всей России. В работу РУ будут вовлечены представители региональных образовательных и социальных организаций, бизнес, государственный сектор и родительские сообщества.

В мероприятии примут участие:

Офлайн:

• Грибов Денис Евгеньевич, заместитель Министра просвещения Российской Федерации;
• Кожевников Михаил Юрьевич, президент Группы компаний «Просвещение»;
• Гуров Сергей Петрович, основатель и автор проекта ГЕРОИ;
• Юн Глеб Сангирович, создатель Гонки Героев, основатель Школы Героев;
• Новиков Руслан Юрьевич, генеральный директор «АиФ», доцент факультета журналистики МГУ им. М.В. Ломоносова;
• Гриб Владислав Валерьевич, Замсекретаря Общественной палаты, председатель Российского профессорского собрания, д. ю.н., профессор, член-корреспондент РАО;
• Джеус Александр Васильевич, директор Всероссийского детского центра «Орлёнок», кандидат психологических наук;
• Леонтьева Ирина Вячеславовна, основатель Академии будущего KIDSDEV.

Онлайн:

• Слащева Юлиана Юрьевна, председатель правления киностудии «Союзмультфильм»;
• Федотов Иван Владимирович, проректор РАНХиГС;
• Гильманова Эльвира Равилевна, директор по развитию «БАРС Груп»;
• Филимонова Наталья Валентиновна, заместитель директора по профориентации и карьерному развитию обособленного подразделения Техноград АНО «Развитие человеческого капитала»;
• Налич Пётр Андреевич, российский певец и композитор;
• Ларьяновский Александр Владимирович, управляющий партнер, директор по бизнес-развитию школы Skyeng;
• Тонконогова Юлия Михайловна, владелец медиапроектов «Нет, это нормально», Chips Journal и «Наши Дети».

Модератор — Наталия Андрущенко, политический обозреватель.

Вопросы для обсуждения:

• ✓ Какие навыки необходимы современным родителям?
• ✓ Что лежит в основе гармоничных отношений в семье и как создать экологичную среду для общения родителей, детей и внешнего мира?
• ✓ Почему семейное образование в России набирает популярность?
• ✓ В каких форматах будет организована работа Родительского университета?
• ✓ Возможно ли на базе РУ создание продуктивного сообщества, когда у всех представителей целевых аудиторий — от педагогов до родителей — такие разные запросы и ценности?
• ✓ Каким будет экспертное сообщество Родительского университета? Как будут определяться специалисты и проводиться верификация?
• ✓ Как и от каких аудиторий планируется организовать сбор запросов на помощь и обратной связи?
• ✓ Кто и с какой миссией войдет в экспертный совет Родительского университета?

Аккредитация журналистов проводится по e-mail: event@aif. ru.

Всероссийская программа «Святость материнства»

Самое активное семейное движение в России, объединяющее усилия медицинского, научного, творческого и медийного сообществ, родителей и детей, студентов вузов.

Всероссийская программа «Святость материнства» реализуется с 2006 года как одна из основных программ Фонда Святого Андрея Первозванного. Это самое активное семейное движение в России, объединяющее усилия медицинского, научного, творческого и медийного сообществ, родителей, детей и студентов вузов.

Основными задачами программы являются формирование в российском обществе определенного образа нуклеарной семьи с тремя и более детьми как нормы, а также содействие устойчивому общероссийскому демографическому росту.

Заключены договоры о сотрудничестве с 29 регионами Российской Федерации.

С 2006 года программа «Святость материнства» спасла более 42 000 детских жизней!

Основными направлениями деятельности программы являются:

• Создание эффективной системы психолого-социального сопровождения беременных с постоянным психологическим сопровождением семьи, профилактикой абортов, поддержкой центров охраны материнства, обучением специалистов, специализирующихся на предабортном консультировании
• Развитие молодежного волонтерского движения
• Объединение усилий СМИ и рекламного сообщества по пропаганде семейных ценностей, увеличение количества и качества публикуемых в прессе материалов, посвященных теме семьи, оказание помощи в развитии социальных проектов, направленных на решение социальных проблем в местных сообществах
• Расширение круга знаний и компетенций у старшеклассников, необходимых для создания семьи и построения счастливой семейной жизни; участие в создании образовательных программ и издательской деятельности. Осуществление учебных курсов по основным принципам семейной жизни
• Организация международных и национальных форумов, экспертных дискуссионных площадок и семинаров
• Проведение мероприятий (фестивалей, конкурсов и флешмобов) для родителей и детей с целью получения положительных эмоций за счет творческого самовыражения и совместной деятельности всех членов семьи

В 2019 году по программе «Святость материнства» обеспечено:

• Более 1800 специалистов повысили квалификацию
• 28 врачей, психологов и социальных работников получали вознаграждение в размере от 30 000 до 50 000 рублей каждый в месяц
• 6 159 На конкурс поступило работ журналистов на семейную тематику из 76 регионов

Идеи и передовой опыт программы «Святость материнства» вошли в состав федеральных законов «Об основах охраны здоровья людей» и «Об основных гарантиях прав ребенка в Российской Федерации». Они же легли в основу «Концепции государственной семейной политики в России» на период до 2025 года9.0003

Кабель Кеннана № 59: Бум воспитания в России свидетельствует о признаках социальных изменений

Однажды вечером в июне прошлого года около сотни женщин и мужчин собрались в актовом зале в центре Москвы, чтобы послушать популярного российского психолога и эксперта по воспитанию [. 1] После того, как Людмила Петрановская закончила лекцию, взволнованные родители засыпали ее вопросами. Как помочь подростку выполнить домашнее задание вовремя и без слез? Как мотивировать ребенка читать «Гарри Поттера»? Художественная студия после школы или тхэквондо?

Россия переживает родительский бум. Книжные магазины кишат детской и родительской литературой. Лекции и занятия в Москве и других городах изобилуют педагогическими и психологическими советами. Русскоязычный интернет наводнен родительскими сообществами, блогами и шоу. Никогда прежде россияне не вкладывали столько сил, сил и беспокойства в воспитание детей.

Этот вид интенсивного всестороннего воспитания появился в 2000-х годах. После десяти лет лишений, последовавших за распадом СССР в 19В 1991 году экономический бум, вызванный нефтью, дал российским родителям дополнительные ресурсы для инвестиций в своих детей, говорит Мария Майофис, историк культуры из Высшей школы экономики в Москве. А поскольку политические и гражданские свободы продолжают сокращаться при президенте Владимире Путине, некоторые россияне видят в воспитании детей выход для творческой энергии и самореализации. Развивается детское книгоиздание, образовательные и внешкольные программы для детей.

«Мы уходим от модели жесткой экономии, выживания, голода или преодоления бесконечных трудностей и препятствий к месту, где у людей есть возможность радоваться жизни и радоваться детям», — сказала Ольга Безрукова, социолог из Санкт-Петербурга. Государственный университет, изучающий российское воспитание. — И это прекрасно.

Меньше дисциплины, больше объятий
Современные молодые родители, мужчины и женщины в возрасте от 20 до 30 лет, выросли в дни заката Советского Союза или вскоре после него. Они выросли в системе образования, ориентированной на дисциплину и соответствие. В детском саду их часто насильно кормили супом. В школе левшей заставляли заново учиться писать правой рукой. Дома и в школе существовала строгая иерархия, а с родителями и учителями нельзя было спорить или задавать вопросы.

«Это иерархические отношения, когда родитель — начальник, а ребенок — работник», — сказала Безрукова. «Родитель всегда прав, он на высоте. А ребенок всегда слабее, а родитель сильнее».

Петрановская задела за живое, когда предложила другой подход: принять и полюбить своего ребенка таким, какой он есть; уважать свободу ее индивидуальности; больше обниматься, меньше читать лекции. «Готовность ребенка слушать определяется не лекциями и проповедями, наказаниями и наградами, а качеством его привязанности», — пишет Петрановская в своем бестселлере 9.0074 Секретная колонна. [2] «Хотите ли вы, чтобы ваш ребенок умел справляться с жизнью? Тогда обними его, успокой его, прими его чувства все его детство».

Петрановская начала свою карьеру в качестве терапевта, работая с детьми-сиротами, и со временем основала Школу приемных родителей[3], которая занимается подготовкой и поддержкой семей во время усыновления. Во многом благодаря Петрановской количество усыновлений, которые в советское время носили клеймо, резко возросло в России за последние два десятилетия. Именно во время консультирования этих детей, глубоко травмированных отсутствием или пренебрежением родителей, Петрановская осознала ценность глубокой эмоциональной связи между ребенком и его опекуном. Она начала вести блог, публиковать книги и выступать с докладами на эту тему и стала ведущим авторитетом в области воспитания детей. Один веб-сайт для родителей сравнил Петрановскую с величайшей национальной русской иконой, чей портрет висит почти в каждой российской школе: 19-й^-й -й век поэт Александр Пушкин. «Людмила Петрановская для современного воспитания — то же, что Пушкин для русской литературы и поэзии: наше все», — говорится на сайте[4].

«Я хочу гуманизировать родительство в России», — сказала Петрановская в интервью прошлым летом в офисе своей организации. Пока она говорила, на гигантской доске высветились имена десятков детей, усыновленных за последние годы благодаря помощи Петрановской: Аня, Никита, Илья.

«Раньше речь шла о том, как заставить этого сопляка убирать за собой и делать уроки», — сказала Петрановская. «Сейчас речь идет о том, чтобы ребенок развивался и верил в себя, о том, чтобы стараться не ранить его».

Углубленное исследование более 100 российских детей и молодежи в возрасте 8-22 лет и их родителей, проведенное исследовательской фирмой Validata в 2016 году в Москве и двух других городах, иллюстрирует этот сдвиг. [5] Исследование показало, что сегодняшние родители склонны практиковать более либеральный подход, предоставляя своим детям больше свободы выбора, что носить, как выглядеть и как проводить свободное время. Они также готовы договариваться со своим ребенком на равных и вырабатывать компромиссы.

«Фокус сместился с дисциплины, с повиновения старшим, на следование строгим правилам без обсуждения того, нравится тебе это или нет; к пониманию того, что нужно заниматься тем, что нравится, что мнение ребенка имеет значение, что если ты так поступаешь, то можно построить равноправные отношения, и это ценно», — рассказала Лариса Шпаковская из Социологического института РАН. наук.

Любовь Борусяк, социолог Московского городского университета, занимающаяся вопросами воспитания и воспитания, соглашается: «Плох не ребенок, а родители, которые не нашли правильного подхода, особенно когда речь идет о подростках. Вы должны принять ребенка таким, какой он есть, и постараться воздействовать на него как можно мягче».

Этот новый подход особенно популярен среди городских родителей из среднего класса. Евгения Сафоненкова, 42-летний экономист из Москвы, говорит, что научилась смотреть на своих детей как на самостоятельных личностей. Она вспоминает, что когда Сафоненкова росла, ее родители ожидали, что она будет нянчиться с младшим братом, даже если это означало пропускать вечеринки с друзьями. Напротив, она редко поручает своей шестнадцатилетней дочери Александре присматривать за своим семилетним братом Семеном; и когда она это делает, она рассматривает это как просьбу об одолжении.

«У нее своя жизнь в детстве, в подростковом возрасте, и это было не ее решение иметь брата, это было мое решение», — сказала Сафоненкова. «Дети — такие же личности, как и родители», — добавила она. «И мы не должны игнорировать их взгляды».

40-летняя Виктория Годунова, специалист по рекламе из Москвы, чей четырехлетний сын Марк говорит, что она очень осторожна, чтобы не задеть его самооценку и не ранить его, критикуя его. «Не надо говорить ребенку, что он плохой. Если он сделал что-то нехорошее, если он что-то сломал — надо сказать, что это было плохо», — сказала Годунова. «Я всегда следую этому правилу, потому что не хочу, чтобы мой ребенок думал, что он плохой только потому, что он сделал что-то плохое».

«Даже если я сейчас злюсь на тебя, я все равно люблю тебя», — говорит она ему.

Екатерина Лещенко, 35 лет, агент по недвижимости в Москве и поклонница творчества Петрановской, рассказала, что научилась ценить сильные стороны и особенности своего сына и помогать ему развивать навыки, которых ему пока не хватает, например тайм-менеджмент. Когда ее девятилетний сын Владимир боролся с художественным проектом в школе, она позволила ему пропустить крайний срок сдачи, пока он продолжал работать над своим рисунком и в конце концов сдал задание. «Я мог бы просто заставить его, но что бы я выиграл? Он был бы послушным, да, но раненым и обиженным», — сказал Лещенко. «Нужно быть терпеливым и нежным».

Авторитетная забота
В то же время Петрановская предостерегает родителей от того, чтобы не давать детям волю и не сползать в анархию. Она говорит, что детям нужны границы и что нужно уважать родительские ценности. Детям нужна «авторитетная забота, забота сильного и ответственного, доминирование, которое используется не ради подчинения и подавления, а ради помощи и защиты», — пишет Петрановская в своей книге.

Агент по недвижимости Лещенко говорит, что всегда ищет баланс между своей волей и желаниями ребенка. Когда Владимир, известный под ником Вова, отказался посещать внеклассную программу английского языка, на которую она его записала, Лещенко настояла на своем. «Тебе разрешено не есть огурцы или помидоры, но когда дело доходит до твоего образования, я твоя мать, и последнее слово за мной. Точка», — вспомнила она. — Ты еще слишком молод, чтобы понять, насколько это важно.

Во время одной из лекций Петрановскую попросили совета по воспитанию подростка, который засоряет дом своими вонючими носками. «Если носки в его комнате, то просто не ходите туда и вы их не почувствуете», — ответила Петрановская, расшевелив аудиторию. «Но если вы найдете их в своей комнате, вы имеете право защищать свою территорию и поднимать шум из-за того, почему они там».

Петрановская считает, что изменение родительских практик означает больший либеральный сдвиг в российском обществе: углубление социальных связей, большее внимание к своему здоровью, большую заботу об окружающей среде, более сильное гражданское общество.