Права и льготы для детей с ограниченными возможностями здоровья

В последние годы активно обсуждаются проблемы социализации инвалидов и лиц с ограниченными возможностями здоровья, а также вопросы предоставления им равных с остальными детьми прав и возможностей в различных сферах жизни.

При этом многие участники дискуссий, считая термин «дети с ОВЗ» толерантным синонимом понятия инвалидности, допускают грубую неточность, обобщая всех детей, имеющих существенные проблемы со здоровьем, в одну категорию – «дети с ограниченными возможностями здоровья».

Такой подход является ошибочным и влечет неверное толкование правовых норм. Рассмотрим, почему.

Пунктом 16 статьи 2 Федерального закона от 29.12.12 № 273-ФЗ «Об образовании в Российской Федерации» (далее – Закон об образовании) установлено следующее: «обучающийся с ограниченными возможностями здоровья – физическое лицо, имеющее недостатки в физическом и (или) психологическом развитии, подтвержденные психолого-медико-педагогической комиссией и препятствующие получению образования без создания специальных условий».

В свою очередь, статья 1 Федерального закона «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации» определяет инвалидом лицо, которое имеет нарушение здоровья со стойким расстройством функций организма, обусловленное заболеваниями, последствиями травм или дефектами, приводящее к ограничению жизнедеятельности и вызывающее необходимость его социальной защиты. В зависимости от степени расстройства функций организма лицам, признанным федеральным учреждением медико-социальной экспертизы инвалидами, устанавливается группа инвалидности, а лицам в возрасте до 18 лет устанавливается категория «ребенок-инвалид».

Причина подмены понятий видится в желании смягчить неблагозвучный термин «инвалид», в то время как их разграничение имеет важное юридическое значение.

Статус инвалида (ребенка-инвалида) присваивает бюро медико-социальной экспертизы (далее – бюро МСЭ), а статус ребенка с ОВЗ – психолого-медико-педагогической комиссия (далее – ПМПК). При этом ПМПК принимает решение о выдаче заключения с учетом особых образовательных потребностей обучающихся и индивидуальной ситуации развития.

Таким образом, категория «обучающийся с ОВЗ» определена не с точки зрения ограничений по здоровью, а с позиции создания специальных условий получения образования исходя из решения коллегиального органа – ПМПК.

Важно учитывать, что один и тот же обучающийся может быть и инвалидом, и лицом с ОВЗ. В таком случае у него есть и заключение ПМПК, и ИПРА (индивидуальная программа реабилитации (абилитации)) инвалида, с пометкой о необходимости в образовательной реабилитации.

Соответственно, ребенок-инвалид, не требующий специальных условий для получения образования и не признанный «обучающимся с ОВЗ», получает реабилитационные услуги в иных сферах, например, в здравоохранении или социальной защите, но не в образовании.

В процессе развития общественного сознания представление о лицах с серьезными проблемами здоровья многократно менялось: от примитивных, когда физические дефекты рассматривались как наказание свыше к сегодняшнему времени, когда различия между людьми сглаживаются, и провозглашается всеобщее равенство.

С изменением восприятия менялось и законодательство. Ориентиром для всех прогрессивных государств, ставящих перед собой высокие гуманистические цели, стали нормы международного права, ориентированные на обеспечение равенства прав и возможностей граждан вне зависимости от их состояния здоровья и других факторов. Базовым международным актом, направленным на соблюдение равных прав граждан, стала Всеобщая декларация прав человека от 10 декабря 1948 года, содержащая историческое положение, который гласит: «Все люди рождаются свободными и равными в своем достоинстве и правах».

Современное российское законодательство стремится максимально соответствовать международным стандартам, обеспечивая всем гражданам равные возможности в реализации гражданских, экономических, политических и других прав и свобод. При этом политика государства направлена на то, чтобы социальная защита носила адресный характер и затрагивала все категории граждан, которые в любом обществе признаются социально уязвимыми.

Какими же исключительными правами обладают дети с ОВЗ, и на какие меры социальной поддержки они вправе рассчитывать?

Статьей 43 Конституции Российской Федерации закреплены равное право и одновременно обязанность каждого гражданина на получение основного общего образования. При этом обеспечение образования возлагается на родителей, а государство принимает на себя обязательство поддерживать различные формы образования. Кроме того, статья 39 Конституции гарантирует социальное обеспечение каждому в случаях, установленных законом.

Реализация равного права на образование осуществляется в соответствии с Законом об образовании, предусматривающим создание специальных условий для детей, испытывающих затруднения в учебе, тех самых, которые заключением ПМПК признаны детьми с ОВЗ. Исчерпывающий перечень заболеваний, при наличии которых обучающийся признается с ОВЗ, законодательно не определен, а решение принимается комиссией индивидуально исходя из потребностей в специальных условиях для получения образования.

В соответствии со статьей 79 Закона для таких учащихся создаются специальные коррекционные группы, классы и специальные учреждения, благодаря чему происходит их успешное обучение, воспитание и интеграция в общество. Для них разрабатываются специальные образовательные программы и методы обучения, учебники, пособия и дидактический материал, проводятся индивидуальные и групповые занятия, обеспечивается доступ к зданиям организаций, осуществляющих образовательную деятельность. Обучающиеся с ОВЗ, проживающие в образовательной организации, бесплатно обеспечиваются питанием, одеждой, обувью, мягким и жестким инвентарем. Иные обучающиеся с ОВЗ имеют право на бесплатное двухразовое питание. Обучающимся с ОВЗ предоставляются бесплатно специальные учебники и учебные пособия, иная учебная литература, а также услуги сурдопереводчиков и тифлосурдопереводчиков. Этими же мерами социальной поддержки пользуются и дети-инвалиды. Статьей 39 Закона предусмотрено предоставление обучающимся по образовательным программам среднего профессионального и высшего образования жилых помещений в общежитиях.

К сожалению, длительное время дети с ОВЗ содержались в интернатах, а обучение и воспитание производилось исключительно в условиях специального (коррекционного) образовательного учреждения, что, по мнению ведущих экспертов, вело к углублению неравенства детей с ОВЗ.

В свою очередь, инклюзивный подход, который активно внедряется в современных российских школах способствует максимальному удовлетворению потребностей особенных детей, а их обучение становится более эффективным. Такая практика соответствует общемировой.

Следует отметить, что развитие образования в данном направлении не просто способствует созданию благоприятных условий для детей с проблемами здоровья, но помогает становлению личности маленьких граждан, дает им больше возможностей для саморазвития и получения по окончании школы среднего и высшего профессионального образования. Совместное обучение детей с ОВЗ ставит их на одну ступень со здоровыми сверстниками, что является важным шагом к полноценной, достойной взрослой жизни в обществе и преодолению социального неравенства.

Дети с ОВЗ и дети – инвалиды, в чем отличие?

Дети с ОВЗ и дети – инвалиды, в чем отличие?

Многие родители спрашивают, что означает поставленный диагноз – ребенок с ОВЗ и означает ли это, что он инвалид?

Сегодня государством очень большое внимание уделяется проблемам детей с ограниченными возможностями, но тем, кто не работает с детьми-инвалидами, наверняка, термин «ОВЗ» известен только в общих чертах. Давайте вместе разберемся.

   Ребенок с ОВЗ – это ребенок с ограниченными возможностями здоровья, у которого временное или постоянное отклонение в физическом или психическом развитии.К их числу относят слабовидящих и слепых, слабослышащих и глухих детей, малышей с серьезными нарушениями речи, опорно-двигательного аппарата, расстройствами психического развития и аутизмом, умственной отсталостью.Статус «ребенок с ОВЗ» устанавливается психолого-медико-педагогической комиссией и он может быть изменен, если у малыша наблюдается положительная динамика.

  А ребенок-инвалид — это лицо не достигшее 18 лет со стойким расстройством функций организма, спровоцированным последствиями травм, заболеваниями или врожденными дефектами, которые привели к ограничению жизнедеятельности.

  Так чем же ребенок с ОВЗ отличается от ребенка – инвалида и так ли существенна эта разница? На самом деле разница очень важна.

Путаница в понятиях приводит не только к неправильным цифрам в статистике, но и к тому, что при обучении в школе и социализации не учитываются особенности этих двух групп детей.  

  Понятия «ребенок-инвалид» и «ребенок с ОВЗ» предполагают наличие патологии или заболевания, которое ограничивает возможности ребенка. Но при этом разница заключается только в наличии или в отсутствии официально установленной инвалидности. Ведь, по сути, инвалид – это не только медицинское понятие, но и юридическое. Поэтому, ребенок-инвалид является лицом с ОВЗ, но не все дети с ОВЗ – инвалиды.

    С точки зрения психологов термин «ОВЗ» звучит более корректно, чем термин «инвалид». Потому что, первый – это не раскрытый потенциал ребенка, а второй – окончательный диагноз.

    Но вопрос о разнице этих понятий должен решаться на законодательном уровне. Это позволит сделать жизнь детей немного счастливее.

                                                                       Павлецова Н.Н.,

специалист по социальной работе в социальной сфере

портала «ДАР»

Информация для родителей детей с ОВЗ

 Дети с ограниченными возможностями здоровья – это категория детского населения, нуждающаяся в коррекционном воздействии, своевременная организация которого является основным фактором, обуславливающим социальную адаптацию и реабилитацию детей с ОВЗ. На сегодняшний день в научных исследованиях убедительно доказано и подтверждено практикой, что наибольшие педагогические возможности для преодоления недостатков в развитии ребенка имеются в период раннего и дошкольного детства, т.к. в этот период психика ребенка наиболее пластична. Цель коррекционной работы МАДОУ — создание в детском саду системы интегрированного образования, направленного на  качественное и доступное образование, обеспечивающее равные стартовые возможности для полноценного физического и психического развития детей с ограниченными возможностями здоровья, как основы их социализации и успешного обучения в школе (в соответствии  с ФЗ «Закон об образовании в Российской Федерации» от 21.12.2012г., Ст.79).                                           

Что значит понятие «ребенок-инвалид»?

Понятие инвалидности закреплено в статье 1 ФЗ «О социальной защите инвалидов в Российской Федерации». Согласно закону, инвалид – это лицо, имеющее серьезные нарушения здоровья, провоцирующие устойчивое расстройство тех или иных функций организма в результате заболеваний, травм или иных дефектов, приводящих к ограничению жизнедеятельности данного лица и необходимости его социальной защиты. При этом под ограничением жизнедеятельности понимается полная или частичная неспособность обслуживать себя, контролировать свое поведение, самостоятельно передвигаться, общаться, ориентироваться, обучаться и заниматься трудовой деятельностью.

В зависимости от тяжести заболевания или последствий травм, а также, степени расстройства функций организма, устанавливается группа инвалидности. Детьми-инвалидами считаются лица, не достигшие 18 лет. Признать лицо инвалидом можно в результате медико-социальной экспертизы. Направление на эту экспертизу можно получить в поликлинике, больнице, пенсионном фонде или органах соцзащиты.

Права и льготы детей-инвалидов и их родителей делятся на несколько категорий:

— пенсионные льготы,

— трудовые льготы,

— жилищные льготы,

— транспортные льготы,

— льготы и права, связанные с воспитанием и обучением детей-инвалидов,

— льготы на медицинское и санаторно-курортное обслуживание детей-инвалидов,

— налоговые льготы.           

Областное государственное бюджетное учреждение социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения Тайшетского и Чунского районов»

 Мы рады приветствовать Вас на сайте Областного государственного бюджетного учреждения социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения  Тайшетского  и Чунского районов».

 Наш сайт создан в целях обеспечения информационной открытости деятельности учреждения. Здесь вы сможете ознакомиться с нормативно-правовыми документами, регламентирующими деятельность учреждения и вопросы предоставления социальных услуг, узнать о направлениях деятельности и работе структурных подразделений, быть в курсе свежих новостей.

     Искренне надеемся, что знакомство с сайтом окажется полезным для Вас и поможет решить многие жизненные вопросы.

 Директор ОГБУСО «КЦСОН
 Тайшетского и Чунского районов»
С.В.Береснева

УЧРЕДИТЕЛЬ: Министерство социального развития, опеки и попечительства Иркутской области

Министр: Родионов Владимир Анатольевич

Адрес учредителя: 664025, Россия, г. Иркутск, ул. Канадзавы, 2.

8(3952) 333-331 Е-mail: [email protected]

____________________________________________________________________________

Полное наименование – Областное государственное бюджетное учреждение социального обслуживания «Комплексный центр социального обслуживания населения Тайшетского и Чунского районов»

Сокращенное наименование учреждения: ОГБУСО «КЦСОН Тайшетского и Чунского районов»

Родительская организация: Министерство социального развития, опеки и попечительства Иркутской области

Регион: Иркутская область

Населенный пункт: Тайшетский район, г. Тайшет

Адрес фактического: ул. Андреева, д.12

ИНН 3815008409

Контактный телефон: +7 (395-63)-2-15-03

Уполномоченное лицо

ФИО: Береснева Светлана Владимировна

Организация: ОГБУСО «КЦСОН Тайшетского и Чунского районов»

Должность: Директор

Эл.адрес: [email protected]

Контактный телефон: +7 (395-63)-2-15-03, +7(395-63)-2-18-16

Отзыв о нашем Учреждении Вы можете оставить на официальном сайте о размещении информации о государственных учреждениях bus.gov.ru.   

Обучение детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ) и детей-инвалидов

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической

и медико-социальной помощи «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» г. Михайловска

Адрес учреждения :  356240, Ставропольский край, Шпаковский муниципальный район, г. Михайловск, ул. Гагарина, д.370.

Телефон ☎ :    (86553) 6-07-69,   (86553) 6-07-68,  (86553) 5-25-71 

Эл.почта :   [email protected]

Сайт :   http://www.psycentr-mikhaylovsk.ru/

Руководитель :   Корюкина Елена Николаевна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Краевой центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» город Ставрополь

Адрес учреждения :  355035, Ставропольский край,Ставрополь, ул. Мира, д.285.     

Телефон ☎:   (8652) 99-23-52

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :   www.psycentre26.ru

Руководитель :   Заика Елена Васильевна

Филиалы:

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Александровском

Адрес учреждения :  Ставропольский край, Александровский муниципальный район, c. Александровское, ул. Пушкина, д. 47.

Телефон ☎:   (86557)22-034

Эл.почта :   [email protected]

Руководитель :   Зайцева Ольга Борисовна

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Донское

Адрес учреждения :  Ставропольский край, Труновский муниципальный район, c. Донское, ул. Светлая, д. 2.

Телефон ☎:   (86546)34-525

Эл.почта :   [email protected]

Руководитель :   Хуторная Светлана Александровна

ФГБОУ «Краевой психологический центр» в с. Летняя Ставка

Адрес учреждения :  Ставропольский край, Туркменский муниципальный район, с. Летняя Ставка,  ул. Советская, д. 19.

Телефон ☎:   (86565)20-838

Эл.почта :   [email protected]

Руководитель :   Полухина Ольга Николаевна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической, социальной, медицинской помощи семье и детям» г.-к. Пятигорска

Адрес учреждения :  357500, Ставропольский край, г.-к. Пятигорск, пос. Горячеводский ул. Ясная д.4

Телефон ☎:   8(8793) 31-68-15

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :   http://www.centr-detstvo26.ru

Руководитель :   Гайворонская Тамара Борисовна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической, медицинской,  социальной помощи семье и  детям «Рука в руке»

Адрес учреждения :  357981, Ставропольский край, Нефтекумский муниципальный район, п.Затеречный, ул.Коммунальная, д.17

Телефон ☎:   8(86558)2 44 45

Эл.почта :   [email protected]     

Cайт :   https://rukavruke26.ru/

Руководитель :   Анисимова Ирина Андреевна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение, осуществляющее обучение детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи, центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции  «РостОК»

Адрес учреждения :  356800, Ставропольский край, Буденновский муниципальный район, г.Буденновск, пр-т Буденного, д.71

Телефон ☎:   8(86559)7-29-26

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :   http://rostok-bud.ucoz.ru/

Руководитель :   Салахутдинова Елена Самигулловна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение, для детей, нуждающихся в психолого-педагогической, медицинской и социальной помощи Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции «ЛИРА»

Адрес учреждения :  357820, Ставропольский край, Георгиевский городской округ, г. Георгиевск, ул. Московская, д. 24

Телефон ☎:   8(87951)2-92-04

Эл.почта :    [email protected]

Cайт :   https://centr-lira.edusite.ru/

Руководитель :   Крицкая Елена Михайловна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-медико-социального сопровождения» города Невинномысска

Адрес учреждения :  357100, Ставропольский край, г. Невинномысск, ул. Менделеева, д. 31

Телефон ☎:   8(86554) 7-82-20

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :   http://nevcdik.ru/

Руководитель :   Горяинова Наталья Георгиевна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение для детей, нуждающихся в психолого-педагогической и медико-социальной помощи «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции»

Адрес учреждения :  357000, Ставропольский край, Кочубеевский муниципальный район, с. Кочубеевское, ул. Братская, д. 93

Телефон ☎:   8(86550)2-09-14 

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :    http://cpprk-kochubeevskoe.ru/

Руководитель : Ткаченко Светлана Леонидовна

_____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

Государственное бюджетное образовательное учреждение «Центр психолого-педагогической реабилитации и коррекции» города-курорта Кисловодска

Адрес учреждения :  357700, Ставропольский край, г.-к. Кисловодск, ул. Авиации, д. 23

Телефон ☎:   8(87937)3-33-51

Эл.почта :   [email protected]

Cайт :   http://cpprkkmv.ru/

Руководитель :   Старцева-Тарасова Валерия Ивановна

 _____________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________________

«Школа обязана создать условия для ребенка» – Власть – Коммерсантъ

В результате реформы системы образования, стартовавшей в 2013 году, все школы и детские сады в России должны стать доступными для детей-инвалидов. Однако во многих регионах дети с инвалидностью до сих пор не могут посещать учебные заведения. Почему это происходит, разбиралась спецкорреспондент ИД «Коммерсантъ» Ольга Алленова.

В России обучается 481 тыс. детей с ограниченными возможностями здоровья (ОВЗ). Из них 159 тыс. детей учится в инклюзивных классах общеобразовательных организаций, 110 тыс.— в отдельных классах, которые осуществляют образовательную деятельность по специальным адаптированным программам при общеобразовательных организациях, а 212 тыс. продолжают учиться в специальных учебных заведениях для детей с ограниченными возможностями. Как заявила в октябре на заседании Совета по вопросам попечительства в социальной сфере Ольга Голодец, количество детей, которые обучаются инклюзивно, растет с каждым годом: если в 2012-2013 годах их было 137 тыс., то за три года их число увеличилось на 21 тыс. Число коррекционных классов в школах выросло на 458. К концу 2015-го в 20% школ России будет создана безбарьерная среда. «Четыре года назад таких школ было всего 4% от общего числа школ, так что динамика хорошая»,— отмечает Голодец. Формируются и программы повышения квалификации педагогов — в 2015 году через нее должны пройти 10 тыс. специалистов. Однако программы до конца не сформированы, и педагоги признаются, что не знают, как обучать детей с ОВЗ, особенно детей с аутизмом. По словам Голодец, со стороны органов власти нужен контроль за соблюдением прав детей с ОВЗ на образование, потому что многие учреждения подходят к организации инклюзии формально.

«Нам сообщили, что он необучаем»

Максиму 10 лет, у него ДЦП, умственная отсталость, он незрячий. Специалисты называют его состояние множественными нарушениями развития. Первые семь лет жизни Максим не ходил в детский сад и сидел дома с мамой Еленой. «Я не знала, что делать и куда идти,— рассказывает она.— Я воспитываю ребенка одна. Три года назад, когда я решила, что надо пытаться найти школу, мы пришли на психолого-медико-педагогическую комиссию, и нам сообщили, что он необучаем. Это означало, что образование нам недоступно».

С тех пор многое изменилось. Термина «необучаемый ребенок» официально больше не существует — в 2012 году Россия ратифицировала Конвенцию о правах инвалидов и тем самым признала, что все люди с инвалидностью имеют право на образование и любого ребенка можно чему-то научить. Психолого-медико-педагогические комиссии (ПМПК) теперь не имеют права говорить о «необучаемости», а обязаны рекомендовать ребенку с инвалидностью индивидуальный образовательный маршрут. «Мы потеряли очень много времени,— говорит Елена.— Если бы Максим в раннем детстве получил помощь специалистов, он был бы лучше развит. Умственная отсталость в его случае — это результат педагогической запущенности. Я вижу, он все понимает. Но мне не хватает компетенции для того, чтобы его развивать».

В течение последних трех лет ситуация в Москве меняется: в автобусах появились подъемники, а в метро специальные бригады помогают маломобильным пассажирам спуститься к поезду. «Это облегчило мне жизнь, сама я не смогла бы загрузить инвалидную коляску в автобус или спустить в метро,— говорит Елена.— Я нашла реабилитационный центр, где нас приняли. Сын занимается там по два-три часа несколько раз в неделю. Но этого мало. Обучить его навыкам самообслуживания можно только в специальной среде, где бы он проводил больше времени. А сейчас мы только на дорогу тратим три-четыре часа — в нашем районе таких центров нет». Образование для этой семьи — самая большая проблема. «В Москве есть школы для детей с ДЦП, имеющих сохранный интеллект. Есть школы для детей незрячих. А нам нужен центр дифференцированного обучения для незрячих детей с ДЦП и умственной отсталостью в шаговой доступности»,— объясняет она.

«Обучить слепоглухого ребенка дома действительно непросто, даже когда речь идет об обучении навыкам самообслуживания,— говорит президент фонда «Со-единение» Дмитрий Поликанов.— «Домашняя работа» очень важна, но процесс будет идти быстрее, если ребенок находится в специальной среде». По словам Поликанова, сегодня единственное на всю страну учреждение, где слепоглухие дети находятся в специальной развивающей среде,— это интернат в Сергиевом Посаде, где учатся как сироты, так и дети из благополучных семей. У их родителей нет выхода, они понимают, что развить ребенка и подготовить его к взрослой жизни лучше и быстрее под руководством специалистов. Поэтому фонд «Со-единение» решил открыть ресурсный центр для слепоглухих детей с множественными нарушениями развития в Москве — это место и для обучения, и для консультаций, и для дневного пребывания детей.

«До недавнего времени родители, воспитывающие детей с тяжелыми и множественными нарушениями развития, вынуждены были отдать их в детский дом-интернат для умственно отсталых детей (ДДИ), потому что только там ребенок, признанный «необучаемым», мог бы получать какие-то услуги,— рассказывает исполнительный директор Центра лечебной педагогики, член Общественного совета по защите прав детей при департаменте соцзащиты Москвы Александра Фадина.— Сегодня в Москве в системе ДДИ воспитывается 30% «родительских» детей, а во многих регионах их 50%. Государство всегда считало услугой помещение семейного ребенка в интернат. Сейчас приходит понимание, что необходимо создавать доступную образовательную, реабилитационную и социальную среду для ребенка с инвалидностью в шаговой доступности от его дома — тогда родители смогут воспитывать своего ребенка сами, а не сдавать его в учреждение. А государству это будет дешевле».

«Школа во дворе вашего дома не имеет права отказать вам и вашему ребенку»

В России с 2013 года идет реформа системы образования, одна из задач которой — сделать образовательные учреждения доступными для детей-инвалидов. Александра Фадина объясняет, почему эта реформа была необходима: Конвенция о правах инвалидов была принята ООН в 2006 году; в 2008-м Россия с ней согласилась, поставив подпись под документом; а в мае 2012-го Москва ратифицировала конвенцию. «Уже в июне 2012 года была принята Национальная стратегия действий в интересах детей на 2012-2017 годы,— говорит Фадина,— это хороший документ, который, в частности, предполагает переход от медицинской модели инвалидности к социальной. Ребенок с инвалидностью должен интегрироваться в общество с самого рождения, должен ходить в детский сад и школу, получать профессиональное образование». В связи с обязательствами, которые взяла на себя Россия, ратифицировав конвенцию, в стране полностью меняется законодательство, затрагивающее права инвалидов. В 2013 году вступил в силу закон об образовании, главное достижение которого — декларация права любого ребенка на доступное образование. Новый закон упразднил термины «коррекционная» и «общеобразовательная школа» — теперь все они называются образовательными учреждениями. В рекомендациях ПМПК для ребенка-инвалида теперь указывается не тип школы, а программа (например, адаптированная), по которой ребенок может обучаться в любом образовательном учреждении по выбору родителей. В этом учреждении на основании рекомендаций ПМПК должны быть созданы специальные образовательные условия.

«Есть список школ с закрепленными за ними территориями,— рассказывает Фадина.— Школа во дворе вашего дома не имеет права отказать вам и вашему ребенку, каким бы ни было его состояние здоровья. Если вы точно хотите в эту школу — вас должны принять. Родителю ребенка с инвалидностью для начала надо получить заключение ПМПК, которое необходимо для приема в школу. Если в заключении написано, что ваш ребенок может учиться в образовательном учреждении при создании для него там определенных условий, например занятий с логопедом и дефектологом, школа должна пригласить таких специалистов. Конечно, будет правильнее, если родители придут в школу не 31 августа, а весной и поставят ее в известность о своих планах. Тогда у администрации будет время подготовиться».

Ребенок с инвалидностью должен интегрироваться в общество с самого рождения, должен ходить в детский сад и школу, получать профессиональное образование

Однако, несмотря на декларацию о доступности образования для всех детей с ограниченными возможностями здоровья, руководители школ часто отказывают родителям по причине «невозможности создания специальных условий для ребенка-инвалида». «Школа обязана создать условия для ребенка, это не может быть причиной отказа,— утверждает Фадина.— Но инерция отказать ребенку с особенностями очень сильна. И тут многое зависит от позиции родителя. Министерство образования всегда говорит в таких случаях: «Если вам отказывают, обращайтесь в прокуратуру или Рособрнадзор». В тех случаях, о которых знаю я, до прокуратуры не доходило — стоит только родителям попросить у руководителя школы оформить письменный отказ, как школа сразу начинает предлагать им какие-то варианты: коррекционную школу в том же районе или другую школу с инклюзивной базой. И важно понимать, что именно руководство школы должно предлагать родителям варианты, а вовсе не родители должны бегать по инстанциям и учреждениям в поиске места, куда возьмут ребенка».

Чтобы жизнь семьи, воспитывающей ребенка с инвалидностью, не превратилась в бесконечный поход по врачам и комиссиям в битве за социальные, образовательные или медицинские услуги, был принят другой закон — «Об основах социального обслуживания граждан в РФ» (вступил в силу в 2015 году). В этом законе определено право семьи, имеющей ребенка с инвалидностью, на социальные услуги. Услуги, правда, носят заявительный характер. «Мама ребенка с инвалидностью должна обратиться в органы соцзащиты, и там должны разработать индивидуальную программу предоставления социальных услуг,— говорит Фадина.— Например, соцработник может прийти в эту семью, чтобы погулять с ребенком. В перспективе соцработник может гораздо больше — содействовать в получении образования; в осуществлении трудовой и досуговой деятельности, включая необходимое для этого сопровождение. И в законе все это есть. Но пока социальное сопровождение не работает, в том числе и потому, что родители не знают о таких возможностях».

Многие общественные организации говорят о необходимости создания специальных межведомственных центров, которые сопровождали бы детей с инвалидностью и составляли бы для них социальный и образовательный маршрут. Директор Центра сопровождения семьи и член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева рассказывает, что во многих странах с большим опытом оказания ранней помощи создается комплексная программа, которую реализуют специалисты из разных министерств и ведомств,— эти люди становятся партнерами семьи. Ребенок получает медицинские, образовательные, социальные услуги, которые оплачиваются государством, а семья не участвует в переговорах с профильными ведомствами и специалистами — все делает сопровождающий семью социальный центр.

При развитии такой системы в России многие семьи могли бы получать необходимые консультации и услуги сразу после рождения ребенка и до его совершеннолетия. Сейчас института ранней помощи в России фактически нет: если рождается ребенок-инвалид, его родители не знают, к кому обращаться, какое у ребенка будущее, и часто их страх перед неизвестностью является причиной отказа от младенца. «В наш центр на консультацию как-то приходила мама ребенка с синдромом Дауна, они из Испании, а в России оказались по работе,— говорит Татьяна Нечаева.— Ребенку было шесть месяцев, но для его мамы образовательный маршрут сына был очевиден с самого начала. Она знала, в какой детский сад и школу он пойдет, в какой колледж, какие специалисты будут ему помогать. Это очень важно, большинство родителей боятся неизвестности».

«Система ранней помощи разрушена»

На Первом московском съезде семей, воспитывающих детей-инвалидов и инвалидов с детства, который провела в начале октября Московская городская ассоциация родителей детей-инвалидов (МГАРДИ), ранняя помощь была одной из главных тем. «Система ранней помощи в Москве разрушена,— говорит сопредседатель координационного совета по делам инвалидов при ОП РФ, член Общественного совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве России Елена Клочко.— Ребенок до трех лет должен получить комплексную помощь: диагностику, медицинское, социальное и психолого-педагогическое сопровождение. Если такая помощь отсутствует, помочь ребенку в детском саду или школе будет гораздо сложнее».

Ольга Москвичева, зав. сектором обеспечения реализации образовательных программ для лиц с особыми образовательными потребностями департамента образования города Москвы, возражает: центры ранней помощи в Москве уже есть, и чтобы узнать, где они находятся, надо зайти на сайт департамента образования города. Правда, чиновница говорит, что ранняя помощь в Москве предоставляется детям с полутора лет. «Почему не с двух месяцев? — спрашивает Клочко.— По закону ребенок имеет право на непрерывное образование с двух месяцев». Начальник отдела департамента госполитики в сфере защиты прав детей Министерства образования и науки РФ Лариса Фальковская подтверждает: с двух месяцев.

— В законе закреплено право ребенка на раннюю коррекционную помощь,— продолжает Клочко.— Объясните, как родители направляются на получение такой помощи? Кто их направляет? Как они о ней узнают?

— Через портал госуслуг,— отвечает Москвичева.— Регистрируетесь и в рубрике дошкольное образование оставляете заявку.

— Почему нет информации в поликлиниках, где мамы с младенцами бывают чаще, чем в интернете? — спрашивает Клочко.— Организуйте информационные стенды в поликлиниках, в родильных домах.

Зал поддерживает: «Пусть педиатры знают, куда направлять родителей!»; «Нет никакой информации!».

— Мы сейчас решаем этот вопрос,— обещает Москвичева.

— Заявительный характер — это неправильно,— возмущается зал.— На родителей с рождением ребенка-инвалида и так сваливается много проблем. Почему мы должны заявлять о том, что ребенку нужна ранняя помощь? Разве это и так не ясно? Мы есть во всех базах департаментов, нас сто раз посчитали, так почему нас никто не опекает, почему нам не дают информации?

Клочко говорит, что необходимо распространить во всех поликлиниках специальную анкету родителя с вопросами о поведении и состоянии ребенка — ответив на вопросы такой анкеты, родитель поймет, следует ли ему беспокоиться и обращаться к специалистам. Москвичева сообщает, что на сайте департамента образования такая анкета уже появилась.

— Зачем вы загоняете всех в онлайн? — интересуется Клочко.— Не все люди в нашей стране пользуются интернетом.

Пожалуй, самый острый для родительского сообщества вопрос — доступ детей с инвалидностью к дошкольному и школьному образованию.

Ольга Москвичева рассказывает, что в Москве живет 35 тыс. детей-инвалидов, из них образовательные услуги получает 20 тыс.: «Это дети, чьи родители официально заявили о статусе ребенка и пришли за образовательной услугой. У каждого ребенка с инвалидностью есть индивидуальная программа развития (ИПР). Ответственность за то, чтобы ИПР ежегодно обновлялась, лежит на родителях. Для составления индивидуального образовательного маршрута родители обращаются в психолого-медико-педагогическую комиссию (ПМПК). Если родители не собрали документы и не заявили о статусе ребенка, мы их не можем увидеть». По словам представителей другого столичного ведомства, департамента соцзащиты, еще около 2 тыс. детей получают образовательные услуги в системе соцзащиты.

— Выходит, что более 10 тыс. детей в Москве не получают образовательные услуги,— резюмирует модератор дискуссии Елена Клочко.— Неужели вы думаете, что 10 тыс. родителей не хотят, чтобы их дети учились?

— Вы уверены, что эти 10-15 тыс. детей не учатся по вине своих родителей, а не по вине руководства школ и детских садов, куда этих детей не берут? — вторит ей руководитель ассоциации «Даун-синдром», помощник депутата Госдумы Сергей Колосков.

Большинство московских родителей недовольно городской реформой образования. Исполнительный директор Центра лечебной педагогики Александра Фадина поясняет: старт всероссийской реформе был дан в мае 2012 года указами президента, в которых говорится о необходимости провести ревизию и повысить эффективность школ, уровень образования, зарплату учителям. «Глобальной целью было избавиться от неэффективных ресурсов, но каждый регион стал исполнять эти указы в силу своих представлений об эффективности,— объясняет Фадина.— Главной целью в регионах, в частности в Москве, сделали повышение зарплат учителям — так ведь проще отчитаться, что указы выполнены. И в итоге мы зашли в тупик. Повышение зарплаты происходит за счет сокращения ставок «неэффективных» педагогов (логопедов, психологов) и увеличения количества детей».

Чтобы сократить расходы и повысить зарплаты учителям, московские школы, детские сады и коррекционные учреждения, расположенные в одном районе, с 2013 года стали сливать в огромные образовательные центры. Система подушевого финансирования (чем больше детей в группе или классе, тем больше зарплата у педагога) укрупнила классы не только в общеобразовательной, но и в коррекционной школе. На детей с инвалидностью выделяется больше денег, чем на обычных школьников. В Москве, например, на образование ребенка-инвалида по зрению или опорно-двигательному аппарату школа получает тройной коэффициент оплаты, а на всех остальных детей-инвалидов — двойной. Однако финансирование образования, включая повышающие коэффициенты, является расходными обязательствами субъектов Российской Федерации, а в условиях, когда бюджеты большинства регионов дефицитные, экономить там стараются на всем. «Даже в Москве эти коэффициенты маленькие, этих денег не хватает на оплату дополнительных специалистов, которые необходимы детям-инвалидам,— рассказывает «Власти» Елена Клочко.— Еще хуже обстоит дело с коэффициентами для детей с ОВЗ, которых нет в большинстве регионов, включая Москву. Понятно, что ни о каком полноценном обеспечении инклюзии там речи нет».

По мнению Клочко, система образования не готова к инклюзии: педагоги в школе и детском саду не знают, как работать с ребенком с аутизмом или синдромом Дауна; у образовательных учреждений нет мотивации на работу с детьми с особенностями развития; коэффициенты малы, и школе невыгодно обучать особенного ребенка; подушевое финансирование делает обучение детей с особыми потребностями затруднительным — если в классе 30 человек, то учитель просто не справится с ребенком-инвалидом. То же самое происходит в коррекционной школе: если раньше в классах было 5-7 детей, то теперь — 15. «А что может сделать учитель в классе, где 15 особых детей? Вот и вымываются кадры из коррекционной школы. Педагоги просто оттуда уходят. И из общеобразовательной школы уходят узкие специалисты — психологи, логопеды. В условиях подушевого финансирования эти специалисты будут получать мизерную зарплату, им проще уйти и открыть частную практику. Узкие специалисты сокращаются и в детских садах, в группах стало по 30-35 человек, инклюзия в таких условиях невозможна».

Что может сделать учитель в классе, где 15 особых детей? Вот и вымываются кадры из коррекционной школы. Педагоги просто оттуда уходят

Разрушение системы коррекционных школ родители считают главным итогом реформирования московского образования. Когда Клочко спрашивает участников съезда, кто из них согласен с тем, что в результате московской реформы образования из коррекционных школ произошло «вымывание специалистов», весь зал поднимает руки. «А кто с этим не согласен?» — спрашивает модератор. Руки поднимают три представителя департамента образования.

После того как представитель Минобразования РФ Лариса Фальковская заявляет, что в московском образовании «проведены не совсем правильные управленческие решения, связанные с финансированием», становится ясно, что у федерального ведомства есть разногласия со столичным департаментом. Московским чиновникам надо экономить бюджет, а федеральному ведомству — выполнять национальную стратегию действий в интересах ребенка. Эти задачи, вероятно, вступают друг с другом в противоречие.

Уполномоченный по правам ребенка в Москве Евгений Бунимович рекомендует столичному департаменту образования повысить коэффициенты для детей-инвалидов, вписать в стандарты образования обязательное наличие логопеда и дефектолога на определенное количество детей с ОВЗ, включить в управляющие советы школ родителей детей с инвалидностью — чтобы они могли контролировать, как расходуются деньги, выделяемые на их детей.

«Не нужно путать инклюзию и инклюзивное образование»

В результате оптимизации, слияния школ и сокращения узких специалистов пострадали не только московские дети с особыми потребностями, во многих регионах детей-инвалидов стали выводить на надомное обучение. «Мотивируют невозможностью создать специальные образовательные условия,— рассказывает Елена Клочко.— И все это — в отношении детей, которые прошли ПМПК и получили рекомендации о возможности обучения в образовательной организации «при создании специальных образовательных условий». В некоторых регионах ПМПК продолжает признавать «необучаемыми» детей из детских домов-интернатов соцзащиты, несмотря на прямые разъяснения со стороны Министерства образования о недопустимости таких рекомендаций. Повсюду звучат отказы в приеме детей с инвалидностью в детский сад или общеобразовательную школу. И часто такие отказы поддерживаются представителями органов образования». Клочко показывает мне письмо родителей из Иркутска, где детей с инвалидностью вынуждают переходить на домашнее обучение. «Сегодня еще одна заведующая отказала ребенку с синдромом Дауна в посещении ДОУ,— пишут родители.— С детьми школьного возраста то же самое. Не принимают детей с умеренной и выраженной умственной отсталостью, предлагают только домашнее обучение. Нам надо идти в прокуратуру, но у нас в организации нет хорошего юриста».

В истории Натальи из Йошкар-Олы есть все: ребенок с задержкой речевого развития, которая впоследствии оказалась ранним детским аутизмом, заключение ПМПК, рекомендовавшей обычный детский сад, установление инвалидности и рекомендация посещать детский сад уже в сопровождении взрослого, нежелание руководства детского учреждения воспитывать «трудного» ребенка, жалобы родителей остальных «обычных» детей в прокуратуру — по поводу «нарушений прав ребенка с аутизмом его родителями». Потом — комиссия по делам несовершеннолетних и защиты их прав (КДНиЗП), которая вынесла предупреждение родителям ребенка с аутизмом и настоятельно рекомендовала перевести его в коррекционный детский сад. В психологической характеристике сына Натальи говорится: «Отрицательная динамика в развитии ребенка наблюдается в связи с тем, что в стенах общеобразовательного детского сада невозможно создать необходимые условия для сопровождения «особенного» ребенка. Мальчику необходимы ежедневные занятия с логопедом и дефектологом, специальным психологом». При этом дефектолог пишет, что мальчик «быстро схватывает новый материал, способен обучаться в образовательных учреждениях». Семья обратилась в аппарат уполномоченного по правам ребенка РФ Павла Астахова, там ей помогли подать исковое заявление в суд об отмене постановления комиссии по делам несовершеннолетних, а сам детский омбудсмен обратился к прокурору Республики Марий-Эл с просьбой организовать проверку деятельности детского сада — в частности, по факту дискриминации ребенка-инвалида со стороны учреждения. По закону об образовании ответственным за оказание образовательных услуг ребенку с инвалидностью является детский сад, а не родители мальчика, отмечает Астахов. В результате прокурорской проверки детскому саду было вынесено определение об устранении нарушений, а решение комиссии по делам несовершеннолетних в отношении родителей отменили.

Собеседники «Власти» говорят, что такие случаи происходят часто, но многие родители предпочитают не бороться за права ребенка, потому что не верят в свои силы или боятся. В то же время эксперты полагают, что сегодня, когда система образования еще не готова к инклюзии, добиваться выполнения закона часто приходится в ущерб психологическому состоянию ребенка. «Ребенок не должен быть тараном, которым пробивают стену,— говорит ведущий специалист Центра сопровождения семьи фонда «Даунсайд Ап» Полина Жиянова.— Но сейчас дети с инвалидностью становятся таким тараном. Закон об образовании мы приветствовали, и идея о том, что дети-инвалиды должны ходить в общеобразовательные школы, нам, безусловно, нравится, мы сторонники инклюзии, но инклюзия должна быть подготовленной. Ребенок с особыми образовательными потребностями должен получать особую образовательную помощь, а если он приходит в обычную школу, которая не готова его принять, это будет стресс и для ребенка, и для окружающих». По мнению специалиста, идея доступности любого общеобразовательного учреждения для ребенка с инвалидностью сегодня нереалистична и может быть привлекательна только своей дешевизной — не сможет любой учитель стать специалистом за короткий срок, какие бы законы при этом ни издавали. «Мы боимся, что в этих школах дети будут просто сидеть на стуле, никому не нужные, а «для галочки» школа будет названа инклюзивной. И это в лучшем случае. А если ребенок, которому непонятен, а значит, неинтересен предмет, будет протестовать, мешать учебному процессу, и учитель не сможет контролировать ситуацию? Если в школе нет условий для поддержки такого ученика? Это приведет к конфликтам, а в итоге к изоляции ребенка. Другое дело, когда в районе есть две-три школы, в которых развита доступная среда, есть тьюторы, дефектологи, логопеды, психологи, есть отдельные классы для особенных детей, где они могут изучать сложные для себя предметы, а на рисование, физкультуру, музыку ходить вместе с остальными, обычными сверстниками. Такие школы очень нужны, и это будет способствовать росту инклюзии. Сегодня в Москве есть несколько таких школ, и я знаю, что они считаются престижными, потому что они хорошо оснащены, и родители обычных детей очень хотят туда попасть. Это правильно — когда обычные дети хотят учиться с необычными, потому что в этой школе хорошо. И конечно, нельзя всех загонять в общеобразовательные школы, не все семьи к этому готовы. У родителей должен быть выбор между общеобразовательной и специализированной школой»,— считает Жиянова.

У родителей должен быть выбор между общеобразовательной и специализированной школой

Член экспертного совета благотворительного фонда «Даунсайд Ап» Татьяна Нечаева, говоря об инклюзивном образовании, приводит в пример подготовку дошкольников в «Даунсайд Ап» к выходу в Пушкинский музей: сначала детям рассказали о музее на занятии в фонде; потом к ним пришел специалист из музея; третьим этапом стал выход в музей и регулярные экскурсии, во время которых дети исследовали новое пространство. «Они трогали картины, срабатывала сигнализация, прибегали охранники, детям это нравилось, и они снова их трогали,— говорит Нечаева.— Нас могли выгнать, но Пушкинский музей этого не сделал. Это был пилотный проект, учились и дети, и взрослые. Мы готовили детей войти в общество. И теперь родители ходят с ними в музей уже без проблем. Это и есть инклюзия. Не нужно путать инклюзию и инклюзивное образование. Инклюзия начинается гораздо раньше, чем инклюзивное образование. Она начинается в тот момент, когда ребенок появился на свет. Она гораздо шире, и не нужно сводить ее только к образованию. Нужна ранняя помощь, нужны детские сады, в которых будет не 30 человек, а значительно меньше, в которых будут созданы особые образовательные условия. И еще нужно подготовить общество к принятию детей с особенностями. Если же этот первый этап не пройден, строить систему инклюзивного образования будет очень тяжело».

Статья 19. Образование инвалидов / КонсультантПлюс

(в ред. Федерального закона от 02.07.2013 N 185-ФЗ)

(см. текст в предыдущей редакции)

Государство поддерживает получение инвалидами образования и гарантирует создание инвалидам необходимых условий для его получения.

Поддержка общего образования, профессионального образования и профессионального обучения инвалидов направлена на:

1) осуществление ими прав и свобод человека наравне с другими гражданами;

2) развитие личности, индивидуальных способностей и возможностей;

3) интеграцию в общество.

Органы, осуществляющие управление в сфере образования, и образовательные организации совместно с органами социальной защиты населения и органами здравоохранения обеспечивают получение инвалидами общедоступного и бесплатного дошкольного, начального общего, основного общего, среднего общего образования и среднего профессионального образования, а также бесплатного высшего образования.

КонсультантПлюс: примечание.

Об организации получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья см. ст. 79 ФЗ от 29.12.2012 N 273-ФЗ.

Общее образование, профессиональное образование и профессиональное обучение инвалидов осуществляются в соответствии с адаптированными образовательными программами и индивидуальными программами реабилитации, абилитации инвалидов.

(в ред. Федерального закона от 01.12.2014 N 419-ФЗ)

(см. текст в предыдущей редакции)

Органы, осуществляющие управление в сфере образования, и организации, осуществляющие образовательную деятельность, обеспечивают инвалидов и их родителей (законных представителей) информацией по вопросам получения общего образования, профессионального образования, профессионального обучения и реабилитации инвалидов.

Органы государственной власти и организации, осуществляющие образовательную деятельность, оказывают психолого-педагогическую поддержку при получении инвалидами образования, в том числе при получении общего образования детьми-инвалидами на дому и в форме семейного образования.

Инвалидам создаются необходимые условия для получения образования в организациях, осуществляющих образовательную деятельность по реализации основных общеобразовательных программ, в которых созданы специальные условия для получения образования обучающимися с ограниченными возможностями здоровья, а также в отдельных организациях, осуществляющих образовательную деятельность по адаптированным основным общеобразовательным программам.

При невозможности обучения детей-инвалидов по основным общеобразовательным программам в организациях, осуществляющих образовательную деятельность, органы, осуществляющие управление в сфере образования, с согласия родителей (законных представителей) детей-инвалидов обеспечивают организацию обучения детей-инвалидов по основным общеобразовательным программам на дому. Основанием для организации обучения детей-инвалидов на дому являются обращение в письменной форме их родителей (законных представителей) и заключение медицинской организации, выданное в порядке и на условиях, которые определяются федеральным органом исполнительной власти, осуществляющим выработку и реализацию государственной политики и нормативное правовое регулирование в сфере здравоохранения.

Перечень заболеваний, наличие которых дает право на обучение по основным общеобразовательным программам на дому, утверждается уполномоченным Правительством Российской Федерации федеральным органом исполнительной власти.

Порядок регламентации и оформления отношений государственной или муниципальной образовательной организации и родителей (законных представителей) детей-инвалидов в части организации обучения по основным общеобразовательным программам на дому устанавливается нормативным правовым актом уполномоченного органа государственной власти субъекта Российской Федерации. Размеры компенсации затрат родителей (законных представителей) детей-инвалидов на эти цели определяются законами и иными нормативными правовыми актами субъектов Российской Федерации и являются расходными обязательствами субъектов Российской Федерации.

Открыть полный текст документа

Детей с ограниченными возможностями | ЮНИСЕФ Европа и Центральная Азия

По всей Европе и Центральной Азии дети с ограниченными возможностями особенно уязвимы перед стигмой и дискриминацией и часто подвергаются сегрегации. Они могут не отображаться в национальной статистике, становясь «невидимыми» для лиц, принимающих решения, поставщиков услуг и общественности.

Хотя данные о примерно 5,1 миллионах детей с ограниченными возможностями в регионе остаются скудными, мы знаем, что они сталкиваются с многочисленными нарушениями прав, от отсутствия раннего выявления или диагностики их инвалидности до исключения из системы образования и участия в жизни своих сообществ.

Нарушения их прав часто бывают серьезными.

Исключение детей с ограниченными возможностями усугубляется, когда они принадлежат к другой неблагополучной группе. Одним из примеров может быть девочка рома с видимой инвалидностью, которую продали для попрошайничества на улицах. Или сирийский беженец-ребенок с ограниченными возможностями в Турции, семья которого живет в бедности.

Нарушения их прав часто носят серьезный характер: во всем мире до 68 процентов девочек и 30 процентов мальчиков с ограниченными интеллектуальными возможностями или пороками развития будут подвергаться сексуальному насилию до достижения 18-летнего возраста.

Преобладает тенденция хотеть «исправить» детей с ограниченными возможностями, а не изменить отношение к ним. Основное внимание уделяется медицинским ответам для исправления «дефектов», а не более широкой поддержке, чтобы помочь детям раскрыть свой потенциал.

В регионе отсутствуют услуги по выявлению и диагностике детской инвалидности в раннем возрасте и оказанию индивидуальной поддержки семьям. В результате дети с ограниченными возможностями часто помещаются в специализированные учреждения, и этот подход оправдан как отвечающий их «наилучшим интересам».Во всем мире вероятность того, что дети с ограниченными возможностями будут жить в специализированных учреждениях, в 17 раз выше, чем у других детей.

Стигма может помешать семьям обратиться за помощью или информацией.

Считается, что миллионы детей с ограниченными возможностями не посещают школу в Европе и Центральной Азии. Многие до сих пор не охвачены обычным образованием и отправляются в так называемые «специальные школы». Некоторые учителя по-прежнему отказываются обучать детей с ограниченными возможностями, а некоторые родители опасаются, что образование их детей пострадает, если они разделят класс с ребенком с ограниченными возможностями.

Дети с особыми потребностями: определение и проблемы

Особые потребности — это обобщающий термин для широкого спектра диагнозов, от быстро решаемых до тех, которые будут проблемой для жизни, и относительно легких, до серьезных. У детей с особыми потребностями могут быть задержки в развитии, заболевания, психические расстройства и / или врожденные состояния. Эти особые потребности требуют приспособления, чтобы дети могли раскрыть свой потенциал.

Независимо от причины полезно обозначение особых потребностей. Это может помочь вам получить необходимые услуги, поставить соответствующие цели и лучше понять своего ребенка и стрессы, с которыми может столкнуться ваша семья.

Иллюстрация Брианны Гилмартин, Verywell

Вызовы и победы

Особые потребности обычно определяются тем, что ребенок не может сделать, — невыполненные вехи, запрещенные продукты питания, действия, которых следует избегать, или отрицательный опыт. Эти препятствия могут сильно ударить по семьям и сделать особые нужды трагедией.

Некоторые родители всегда будут оплакивать потерянный потенциал своего ребенка, а некоторые условия со временем усугубляются. Другие семьи могут обнаружить, что трудности их ребенка делают победы слаще, а слабости часто сопровождаются удивительными сильными сторонами.

У каждой семьи разные интересы

Выберите любые две семьи с детьми с особыми потребностями, и может показаться, что у них мало общего. Семья, имеющая дело с задержкой в ​​развитии, будет иметь другие проблемы, чем семья, имеющая дело с хроническим заболеванием.В этих семьях будут разные виды тревог, чем в семьях, связанных с психическими заболеваниями, проблемами с обучением или поведенческими проблемами.

Особые потребности — это очень широкий термин, и каждая ситуация уникальна. Семьям следует сосредоточиться на поиске помощи и руководства, необходимых для решения их конкретных проблем.

Медицинские вопросы

Медицинские проблемы для детей включают серьезные заболевания, такие как рак, пороки сердца, мышечную дистрофию и муковисцидоз. Сюда также входят хронические состояния, такие как астма и диабет, врожденные состояния, такие как церебральный паралич и карликовость, а также угрозы здоровью, такие как пищевая аллергия и ожирение.

Ребенку могут потребоваться частые медицинские обследования, пребывание в больнице, оборудование и приспособления для инвалидов. Создание хорошей системы поддержки очень важно при неопределенности и любых медицинских кризисах.

Проблемы с поведением

Дети с проблемами поведения могут не поддаваться традиционной дисциплине. Такие диагнозы, как СДВГ, расстройство алкогольного спектра плода (ФАСН), дисфункция сенсорной интеграции и синдром Туретта, требуют специальных стратегий, адаптированных к их конкретным потребностям.Проблемы с поведением могут увеличить риск возникновения проблем в школе. Как родитель, вы должны быть гибкими, творческими и терпеливыми.

Проблемы развития

Нарушения развития могут изменить ваше видение будущего и сразу же создать трудности в уходе за ребенком и его обучении. Такие диагнозы, как аутизм, синдром Дауна и умственная отсталость, часто приводят к тому, что детей исключают из основной массы.

Довольно часто родители становятся яростными сторонниками того, чтобы их дети получали услуги, терапию, обучение и инклюзию, в которых они нуждаются и которых заслуживают.

Проблемы обучения

Дети с нарушениями обучаемости, такими как дислексия и расстройство слуховой обработки (APD), борются с учебой независимо от своих интеллектуальных способностей. Им требуются специальные стратегии обучения, чтобы реализовать свой потенциал и избежать проблем с самооценкой и поведенческих трудностей.

Родители детей с трудностями в обучении должны быть настойчивыми. Это включает в себя работу с вашим ребенком дома, а также с учителями и школами, чтобы обеспечить им всю необходимую помощь.

Проблемы психического здоровья

Осознание того, что ваш ребенок страдает тревогой, депрессией или проблемами с привязанностью, может быть неожиданным. Опять же, все дети будут разными, но из-за этого ваша семья может столкнуться с американскими горками перепадов настроения, кризисов и неповиновения. Важно, чтобы родители находили для помощи нужных специалистов. Вам также нужно будет принять решение о терапии, лекарствах и, возможно, госпитализации.

Слово Verywell

Хотя каждый ребенок с особыми потребностями индивидуален, и каждая семья уникальна, есть некоторые общие проблемы, которые связывают родителей.К ним относятся получение соответствующего ухода и содействие принятию в расширенной семье, школе и сообществе. Некоторым может потребоваться планирование на неопределенное будущее. Вы также обнаружите, что корректируете распорядок и ожидания, иногда довольно часто.

По необходимости родители детей с особыми потребностями часто бывают более гибкими, сострадательными, упрямыми и выносливыми, чем другие родители. Хотя это может быть не то, на что вы надеялись или ожидали, для вашего ребенка важно, чтобы вы старались изо всех сил.Вы можете утешиться тем, что вы не одиноки, поэтому не стесняйтесь обращаться за поддержкой.

Государственные программы для детей с ограниченными возможностями

Мэри Уолтари, эсквайр.

Известно ли вам о федеральных государственных программах для несовершеннолетних? Некоторые охватывают всех несовершеннолетних, а некоторые — только несовершеннолетних с ограниченными возможностями. Они варьируются от денежных выплат до медицинского страхования и ряда других видов поддержки.

Денежные выплаты

Дополнительный доход по страхованию (SSI)

Дети с ограниченными возможностями, семьи которых соответствуют требованиям SSI с низким доходом и активами, имеют право на получение ежемесячных денежных выплат, предназначенных для помощи семьям в удовлетворении потребностей их детей.Ресурсы и доходы родителей несовершеннолетнего «учитываются» ребенку. Лимит ресурсов на 2016 год составляет 3000 долларов на семью из двух взрослых и 2000 долларов на семью из одного взрослого, хотя стоимость семейного дома, мебели и автомобиля не учитывается. Пределы дохода основаны на сложной формуле, зависящей от определенных факторов, таких как доход домохозяйства и количество людей, проживающих в доме. Если семья соответствует ограничениям по доходу и активам, а несовершеннолетний ребенок соответствует стандарту SSI по инвалидности, несовершеннолетний ребенок может получать ежемесячную выплату SSI в размере до 733 долларов.Некоторые штаты предоставляют надбавку к этой сумме.

Социальные пособия по случаю потери кормильца / пособия по социальному обеспечению по инвалидности

Ежемесячные денежные пособия предоставляются не состоящим в браке детям до 18 лет в случае смерти, выхода на пенсию или инвалидности одного из родителей, имеющих право на социальное обеспечение. Суммы рассчитываются на основе заработка родителей за всю жизнь. По достижении 18-летнего возраста лицо с соответствующей инвалидностью, которое получало эти пособия по социальному обеспечению, могло получать пособия по социальному обеспечению для взрослых детей-инвалидов (DAC), причем выплаты продолжались в течение всей жизни до тех пор, пока это лицо продолжает соответствовать стандартам.

Временная помощь нуждающимся семьям (TANF)

Эта программа предоставляет временную финансовую помощь и другие услуги для оказания помощи малообеспеченным родителям в уходе за своими детьми в их доме, а также способствует подготовке к работе, работе и браку. Требования к участникам и ежемесячная денежная помощь различаются в зависимости от штата и не ограничиваются семьями, воспитывающими ребенка-инвалида.

Программа дополнительной продовольственной помощи (SNAP)

Эта программа (ранее называвшаяся продовольственными талонами) предоставляет малообеспеченным лицам помощь в приобретении продуктов питания с помощью электронной дебетовой карты.Он доступен для семей, отвечающих требованиям права на участие в программе, установленным их штатом. Программа SNAP не ограничивается детьми или взрослыми с ограниченными возможностями, но есть особые положения о праве на участие лиц с ограниченными возможностями.

VA Пенсии

Различные выплаты VA учитывают наличие у ветерана ребенка-иждивенца. Помощь ветеранам и помощь ветеранам — это денежная выплата для малообеспеченных ветеранов с ограниченными возможностями, размер которой увеличивается, если у ветерана есть ребенок-иждивенец.Место жительства и транспортное средство человека не учитываются при подсчете права на участие, а медицинские расходы вычитаются из исчисляемого дохода.

Здравоохранение

Medicaid

Эта программа, финансируемая как федеральным правительством, так и правительством штата, сильно различается в зависимости от местоположения. В большинстве штатов, если ребенок с ограниченными возможностями получает SSI, он автоматически получает право на участие в программе Medicaid. В других штатах ребенок может иметь право на участие в программе на основании требований к доходу и ресурсам.Кроме того, для некоторых программ отказа от Medicaid, если ребенок находится под присмотром дома, но ему / ей требуется уход на том же уровне, что и в учреждении, он / она могут быть признаны имеющими право на уход. Помимо медицинского обслуживания, программа оплачивает медицинское оборудование длительного пользования и, в зависимости от государственных программ освобождения от уплаты налогов, поддержку на дому и другие услуги по месту жительства. Учитывая длинные списки ожидания для многих программ отказа, может быть важно зарегистрироваться заранее.

Программа страхования здоровья детей (CHIP)

Эта программа различается в зависимости от штата, и в каждом из них она называется по-разному.Он обеспечивает комплексное медицинское страхование, включая стоматологическое обслуживание, лицам младше 19 лет, семьи которых не могут позволить себе частную страховку, но чьи доходы слишком высоки для Medicaid. Обычно нет лимита активов. В некоторых штатах с лиц с более высоким доходом взимается небольшая надбавка.

В зависимости от того, где вы живете, для детей с ограниченными возможностями могут быть доступны другие государственные программы. Например, в Калифорнии, где я занимаюсь юридической практикой, есть услуги для детей и взрослых с отклонениями в развитии, предлагаемые региональными центрами.Семьям следует связаться с информационными центрами Департамента здравоохранения и социальных служб или местными группами инвалидов для получения информации о программах, доступных в их штате.

Незапланированное путешествие | Центр информации и ресурсов для родителей

Когда вы узнаете, что ваш ребенок инвалид

Кэрол Браун, Самара Гудман и Лиза Кюппер
Ссылки обновлены, март 2020 г.

Рождение ребенка-инвалида или обнаружение у него инвалидности может иметь серьезные последствия для семьи.В книге « Ты не одинок, » Патриция МакГилл Смит предлагает идеи, которые она и другие получили на собственном опыте рождения ребенка с ограниченными возможностями. В этой статье мы предоставим дополнительную информацию для поддержки жизненного цикла, здоровья и благополучия семьи, когда один из ее членов имеет инвалидность.

С большой долей смирения мы даже пытаемся описать, что ждет вас и вашу семью в будущем. С одной стороны, мы хотим, чтобы вы были как можно более подготовлены, чтобы вы могли решать проблемы, которые могут поджидать вашу семью.С другой стороны, мы признаем, что индивидуальные вариации и различия являются правилом, когда ребенок имеет инвалидность. Исследователи часто основывают свои выводы на групповых данных — на том, что происходит с большинством людей в определенных обстоятельствах. Однако то, что может быть «правдой» в исследовательском смысле, может совсем не соответствовать действительности для вашей семьи. Поэтому, хотя мы надеемся, что эта статья поможет вам найти полезные источники, из нашего обсуждения возьмите только то, что вам нужно.

Вернуться к началу

Путешествие

Рост бесконечен, и наша жизнь меняет и меняет нас сверх всяких ожиданий. Я не забываю эту боль — она ​​болит по-особенному, когда я смотрю на друзей Джесси (ее оплачиваемых товарищей), некоторые из которых ровесницы, и позволяю себе на мгновение подумать обо всем, чем она не может быть. Но мы не можем просеять опыт и взять только ту часть, которая нам не вредит. ( 1 )

Ни один родитель не хочет, чтобы его или ее ребенок был болен, инвалид или получил какой-либо вред. Никто не ожидает такого опыта; скорее, это незапланированное путешествие. Места, по которым семьи должны путешествовать, часто бывают неровными.Тем не менее, большинство семей в состоянии найти в себе и среди своих кругов поддержки силы, чтобы адаптироваться и справиться со стрессом и проблемами, которые могут сопровождать болезнь или инвалидность их ребенка.

Многие родители описали развитие — и маятник — чувств, которые они испытали, узнав, что их ребенок болен или недееспособен. . Пэтти МакГилл Смит в своей статье затронула многие из этих эмоций — шок, отрицание, горе, вину, гнев, замешательство.Типы эмоций, которые испытывают родители, какими бы сильными и подавляющими они ни были, также являются нормальными и приемлемыми. Стабильность возвращается как к человеку, так и к семье. Родители начинают искать нужную информацию. Многие сообщают о чувстве личного роста, которое, оглядываясь назад, часто кажется им поразительным. Одна мать, размышляя о жизни после рождения ребенка с расщелиной позвоночника и другими нарушениями, говорит:

С момента рождения Дилана я узнал и вырос больше, чем когда-либо в моей жизни.Вы учитесь терпению и становитесь свидетелями чудес, которые в противном случае были бы слишком заняты, чтобы заметить… Вы учитесь принятию, вы понимаете, что были неправы, осуждая, и вы узнаете, что есть вещь, называемая безусловной любовью. ( 2 )

Взятые вместе, многие предложения и идеи, сделанные родителями, которые в течение многих лет жили в семье с инвалидностью, могут дать родителям, которые впервые столкнулись с этим опытом, большое руководство и поддержку.В оставшейся части этой статьи будут описаны многие способы, которыми родители помогли себе и тем, кого они любят, приспособиться к жизни и уходу за ребенком с особыми потребностями.

Вернуться к началу

Доступ к информации и услугам

Одна из первых вещей, которые вы можете сделать, которые могут оказаться чрезвычайно полезными сейчас и в будущем, — это собрать информацию — информацию об инвалидности вашего ребенка, о доступных услугах и о конкретных вещах, которые вы можете сделать для помочь вашему ребенку развиваться в максимально возможной степени.Сбор и использование доступной информации по вопросам инвалидности — важная часть того, чтобы быть родителем ребенка с особыми потребностями. К счастью, имеется большой объем информации по многим видам инвалидности и по многим вопросам инвалидности.

Вернуться к началу

Присоединиться к группе

Большая часть информации, которая будет вам полезна, находится в руках, головах и сердцах таких же родителей, как вы. По этой причине стоит вступить в родительскую группу.Некоторые группы организованы вокруг одной конкретной инвалидности (например, церебральный паралич, синдром Туретта, синдром Дауна), в то время как другие группы объединяют родителей, которые, независимо от инвалидности их детей, имеют схожие проблемы, такие как уход за детьми в дневное время, транспорт, выживание или узнавать о специальном образовании и поддерживать его в своем сообществе. Внутри каждой из этих групп можно поделиться информацией, эмоциональной и практической поддержкой, а также общими проблемами. Сила этого взаимного обмена в борьбе с чувствами изоляции, замешательства и стресса — это постоянная нить, проходящая через всю литературу, написанную родителями и для родителей.

У наших детей синдром Дауна, судорожные расстройства, дыры в сердце, преждевременные роды, глухота и церебральный паралич. Я ненавидела повторные операции, но одна мать хотела, чтобы у ее ребенка было состояние, которое врачи могли бы исправить. Я боролась с тем, как реагировать на незнакомцев, но другая мать хотела, чтобы состояние ее ребенка было явно очевидным, чтобы незнакомые люди могли понять, почему она не делает того, что делают другие шестимесячные младенцы … чьи дети имели особые потребности, услышать вариации историй, увидеть переживания, преломленные через кристалл множественных личностей.( 3 )

Родительские группы предназначены не только для матерей. Дон Мейер пишет о проведении семинаров «только для отцов», где отцы собирались вместе, чтобы обменяться мнениями и историями о торговых войнах.

Часто шум разговора был таким, что ведущие в соседних комнатах просили нас «утихомирить». Отцы настолько увлеклись разговорами со своими сверстниками, что нам иногда приходилось выгнать их из комнаты в конце собрания … И все это от отцов, которые «ничего не говорят».Очевидно, этим мужчинам есть что сказать и многое предложить друг другу. ( 4 )

Есть много способов определить родительскую группу в вашем районе. Хорошей отправной точкой является Центр обучения и информации для родителей вашего штата , PTI. PTI может не только помочь вам понять права вашего ребенка, услуги, доступные в обществе, и то, как защищать вашего ребенка, этот ценный ресурс также может помочь вам связаться с родительскими группами на местном уровне и в штате.

Вернуться к началу

Чтение книг, написанных родителями (и для них)

Возможно, вам также будет полезно прочитать многие отличные ресурсы — книги, статьи, веб-сайты, — которые доступны по вопросам инвалидности. Некоторые цитируются в этой публикации. Остальные указаны в информационных бюллетенях об инвалидности . Полезные советы о том, что читать, можно также получить, поговорив с местным библиотекарем, учителем вашего ребенка или другим заинтересованным специалистом; обращение в национальную, государственную или местную группу лиц с ограниченными возможностями; или разговаривая с другими родителями детей с ограниченными возможностями.

Вернуться к началу

Узнайте об услугах

Поиск доступных услуг — задача для семей, которая продолжается по мере изменения потребностей ребенка. Большинство этих услуг стали доступными благодаря законодательству на федеральном уровне и уровне штата. Чтобы быстро прочитать о правах детей и молодежи с ограниченными возможностями на образование, попробуйте: Часто задаваемые родителями вопросы об услугах специального образования .

Как правило, в сообществах, округах и штатах доступно множество услуг, которые помогут вам удовлетворить потребности вашего ребенка с ограниченными возможностями и вашей семьи.Семьи с маленьким ребенком-инвалидом (от рождения до третьего дня рождения) должны получить доступ к службам раннего вмешательства , которые предназначены для выявления и лечения проблем развития как можно раньше. Для детей школьного возраста с ограниченными возможностями специальное образование и сопутствующие услуги могут быть важными факторами в удовлетворении образовательных потребностей ребенка.

Услуги раннего вмешательства . Услуги раннего вмешательства предназначены для удовлетворения потребностей младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями как можно раньше.Эти услуги могут варьироваться от поддержки кормления со стороны диетолога в больнице до разработки полной программы физиотерапии для младенца с церебральным параличом. Однако эти услуги предназначены не только для детей с особыми потребностями. При разработке закона, описывающего услуги раннего вмешательства, Конгресс признал, что семья занимает центральное место в жизни маленького ребенка. Таким образом, приоритеты, заботы и ресурсы семьи являются основным фактором при планировании услуг для младенцев и детей младшего возраста с ограниченными возможностями.План, который разрабатывается в ходе этого процесса, называется индивидуальным планом обслуживания семьи (IFSP).

Родители тоже могут получить пользу от услуг раннего вмешательства. Как полноправные члены команды, разрабатывающей программу для своего ребенка, они могут приобрести навыки, которые могут быть полезны в течение долгого времени — навыки, помогающие своему ребенку учиться и развиваться, а также навыки принятия решений, планирования и оказания поддержки. другие и влияют на формирование политики в своем сообществе.

Сами услуги предлагаются через государственное или частное агентство и предоставляются в различных условиях, таких как ваш дом, клиника, районный детский сад или программа Head Start, больница или местный отдел здравоохранения.Первоначальная оценка и оценка вашего ребенка будут предоставлены бесплатно. Услуги также могут предоставляться бесплатно, хотя это может варьироваться от штата к штату. В некоторых штатах взимается плата за услуги по «скользящей шкале».

Специальное образование и сопутствующие услуги . В соответствии с положениями двух федеральных законов — Закона об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и Раздела 504 Закона о реабилитации 1973 года — каждому ребенку с особыми потребностями гарантируется бесплатное соответствующее государственное образование, предназначенное для удовлетворения его или ее уникальных потребностей.Это обучение планирует команда, в которую входят родители ребенка.

Таким образом, вы, как родители, являетесь ключевыми участниками команды, которая определяет, какое специальное образование получит ваш ребенок. Вместе члены команды вашего ребенка разрабатывают индивидуальную образовательную программу (IEP), в которой в письменной форме указывается образовательная программа, запланированная для вашего сына или дочери.

Существует множество книг и веб-сайтов, которые особенно полезны, если вы хотите понять и получить доступ к услугам специального образования.Сюда входят материалы, которые можно сразу получить в Центре информации и ресурсов для родителей, чтобы объяснить процесс специального обучения. Мы перечислили несколько веб-страниц, которые вы можете прочитать, чтобы узнать больше.

_______________________

Обзор раннего вмешательства
https://www.parentcenterhub.org/ei-overview/

Услуги для дошкольников
https://www.parentcenterhub.org/preschoolers/

10 основных шагов специального образования
https: // www.parentcenterhub.org/steps/

Оценка детей на предмет инвалидности
https://www.parentcenterhub.org/evaluation/

__________________________

Вернуться к началу

Поддержка и расширение возможностей семьи

Ты — сердце семьи

Многие факторы могут повлиять на благополучие семьи. Одним из факторов, безусловно, является эмоциональное и физическое здоровье родителей. Вы, как родители, безусловно, являетесь сердцем семьи. Вы — те, кто занимается проблемами, связанными с инвалидностью вашего ребенка: врачи, воспитатели, члены семьи, школа вашего ребенка, специалисты, которые работают с вашим ребенком.Вы также ведете домашнее хозяйство — оплачиваете счета, делаете покупки, готовите, убираетесь, заботитесь о других детях. Стоит ли удивляться, что многие родители детей с ограниченными возможностями сообщают о временах, когда они чувствуют себя подавленными?

Следовательно, , для вас, как родителей, очень важно уделять время тому, чтобы заботиться о себе как о личности : выспаться, есть регулярно, совершать короткие прогулки и заниматься тем, что вам действительно нравится, даже если вы можете лишь изредка сжимать их.По рассказам одной матери:

Иногда я отступал в свою «башню» и делал вид, что у меня нет никаких обязанностей, кроме как развлечься хорошей книгой или успокаивающей записью. Передышка обычно длилась не более получаса, и этого никогда не было достаточно, но она помогла мне сломать «мученический» образ мышления, от которого требовалось жить и дышать только для своих детей.

В эти короткие моменты спокойного размышления я мог обновить свое чувство «я» и вспомнить, что я тоже важен; что я была Кейт, человеком с множеством способностей и интересов, которые не все совпадали с моей ролью мамы.Я понял, что немного эгоизма — это не плохо. Если бы я мог больше получать удовольствие, я мог бы больше получать удовольствие от своих детей. ( 5 )

Многие семьи будут семьями с одним родителем, но для тех, кто таковым не является, отношения между родителями являются фактором, который может повлиять на благополучие семьи. Когда отношения между родителями крепкие и благоприятные, это обогащает семейную жизнь всех членов семьи. И наоборот, когда в отношениях возникают проблемы, напряжение сказывается и на остальных членах семьи.Это констатирует то, что большинство из нас уже знает — брак претерпевает изменения с рождением ребенка, любого ребенка. Но когда у ребенка в семье есть особые потребности, это изменение может быть еще более глубоким. Как выразилась Келли Харланд: «Все неожиданно разворачивается. В один момент вы и ваш возлюбленный поете на плохом итальянском вместе с венецианцами в переполненном баре… красное вино льется из ниоткуда. А в следующую минуту вы двое заполняете формы инвалидности для вашего крошечного сына ». ( 6 )

Большая часть литературы, написанной родителями, обсуждает способы защиты своих отношений родителями. Один момент всплывает снова и снова, и это важность уделения времени друг другу: встреча за обедом, уединение на несколько часов вместе, совместное занятие. Также важно разговаривать друг с другом и внимательно слушать — и разговоры не всегда должны вращаться вокруг детей в семье. Поиск других тем для обсуждения может во многом оживить родителей и сохранить близость между ними. Также важно понимать, что бывают случаи, когда одному партнеру нужно пространство.Как сказал один из родителей: «Поймите, что вы не справляетесь со стрессом так, как ваш супруг. Позвольте супругу справиться с этим по-своему и постарайтесь понять ваши разногласия ». ( 7 ) Другой родитель делится: «В эти моменты одиночества величайшим подарком было просто оставить другого в покое». ( 8 )

Совместное выполнение обязанностей по оказанию помощи также необходимо, хотя пары сообщают, что им часто приходится много работать в общении, чтобы достичь «доброжелательности», которая стоит за командной работой.

Многие родители считают необходимым и полезным обращение за консультацией. . Благодаря этому процессу они стали лучше понимать потребности и заботы друг друга и нашли способы обсудить и разрешить свои разногласия. Как сказал один из родителей: «Мы управляем скалистым кораблем, мой муж и я… Нам приходилось консультироваться с терапевтом, иногда раз в год, иногда раз в неделю. Время от времени мы испытывали жесткую дистанцию ​​между собой, поскольку Уилл во всей своей сложности берет на себя каждую свободную секунду нашей жизни.Однако мы держались. Наши сердца связывает нечто большее, чем любовь ». ( 9 )

Вернуться к началу

Братья и сестры

Мы знаем из семейного опыта и результатов исследований, что наличие ребенка с ограниченными возможностями сильно влияет на всех в семье. Сюда входят братья и сестры этого ребенка. Многие авторы и исследователи красноречиво писали о том, как наличие инвалидности влияет на каждого брата или сестры в отдельности, а также на отношения между братьями и сестрами .

Воздействие, по словам самих братьев и сестер, значительно варьируется от человека к человеку. Тем не менее, в их рассказах есть общие нити. ( 10 ) Для многих этот опыт является позитивным, обогащающим опытом, который учит принимать других людей такими, какие они есть. Некоторые принимают активное участие в помощи родителям в уходе за ребенком-инвалидом. Братья и сестры нередко становятся горячими защитниками и сторонниками своего брата или сестры с особыми потребностями или испытывают чувство огромной радости, наблюдая, как он или она добивается даже самых незначительных успехов в обучении или развитии.Меган, 17 лет, рассказывает о своей жизни со своим братом, страдающим синдромом Дауна:

Каждый день Энди учит меня никогда не сдаваться. Он знает, что он другой, но не зацикливается на этом. Он не сдается, и каждый раз, когда я вижу, что ему тяжело, я заставляю себя работать намного усерднее … Я не знаю, что бы я делал без Энди. Он изменил мою жизнь … Если бы я не вырос с ним, у меня было бы меньше понимания, терпения и сострадания к людям. Он показывает нам, что каждый может все. ( 11 )

Напротив, многие братья и сестры испытывают чувство горечи и негодования по отношению к своим родителям, брату или сестре-инвалиду.Они могут чувствовать зависть, пренебрежение или отвержение, наблюдая за тем, как большая часть энергии, внимания, денег и психологической поддержки родителей направляется к ребенку с особыми потребностями. ( 12 ) Как говорит 8-летняя Анджела: «[T] Вот времена, когда я сажусь и думаю:« Это несправедливо! »» ( 13 )

И многие, многие братья и сестры колеблются между положительными и отрицательными эмоциями. Хелен, 10 лет, сестра которой страдает серьезными умственными недостатками и судорогами, начинает с того, что рада, что у нее есть сестра с особыми потребностями.«Это открыло мне глаза на мир людей, о которых я никогда бы не узнал». ( 14 ) Но она также говорит: «Иногда мне хочется, чтобы у меня были особые потребности. Я часто так думаю, когда Марта охает и ахает, а обо мне никто даже не думает ». ( 15 ) А потом на следующем вдохе Хелен говорит: «Другое дело, что я действительно злюсь, когда дети хлопают себя руками в грудь и говорят:« Я дебил! »Это меня так бесило! ” ( 16 )

Реакция и приспособление братьев и сестер к брату или сестре с ограниченными возможностями также может варьироваться в зависимости от их возраста и уровня развития. Чем младше не инвалид, тем труднее ему или ей понять ситуацию и реалистично интерпретировать события. Дети младшего возраста могут быть не уверены в характере инвалидности, в том числе в том, что ее вызвало. Они могут чувствовать себя виноватыми или беспокоиться о том, чтобы «подхватить» инвалидность. По мере взросления братьев и сестер их понимание инвалидности также становится более зрелым, но могут возникать новые проблемы. Они могут беспокоиться о будущем своего брата или сестры, о том, как их сверстники отреагируют на их брата или сестру, или о том, могут ли они сами передать инвалидность своим собственным детям.( 17 )

Ясно, что для вас важно найти время, чтобы открыто поговорить об инвалидности вашего ребенка с другими детьми , объясняя это как можно лучше в терминах, соответствующих уровню развития каждого ребенка. Как замечает Роберт Насиф: «Информация нужна как родителям, так и братьям и сестрам на их уровне». ( 18 )

Если вас беспокоят проблемы с братьями и сестрами, загляните на нашу страницу Братья и сестры , где вы можете найти полезные ресурсы, в том числе группы поддержки, доступные вашим детям.Они могут стать «отличным выходом» для братьев и сестер, чтобы поделиться своими чувствами с другими в аналогичной ситуации. ( 19 )

Вернуться к началу

Ваш ребенок с особыми потребностями

Во многом то, как вы воспитываете своего ребенка-инвалида, будет зависеть от личных убеждений вашей семьи о воспитании детей, возраста вашего ребенка и характера его или ее инвалидности. Важно помнить, что применимы к большинству обычных вопросов воспитания детей — дети с ограниченными возможностями пройдут обычные стадии детства .Они могут не проходить этапы в одном возрасте, с той же скоростью или использовать те же слова, что и дети без инвалидности, но они дети, а дети есть дети.

Мы, как родители, можем полагать, что ко всем детям следует относиться одинаково, но на практике это обычно не так. Почему? Потому что любой, кто был рядом с детьми, даже младенцами, знает, что у них разные личности и они по-разному реагируют на похожие ситуации. Мы поощряем и уговариваем застенчивого ребенка и устанавливаем ограничения для буйного ребенка.Мы говорим громким молчать, а тихим говорить громче. Ребенку, который любит рисовать, мы предлагаем разные занятия, а не тому, кто хочет играть в мяч. Дети просто не такие, но у них должны быть такие же возможности.

Среди их возможностей должна быть возможность взять на себя все большую ответственность и независимость. Ваш ребенок может по-разному помогать себе или другим членам семьи, включая выполнение работы по дому.Вам нужно будет подумать, какими могут быть эти занятия с учетом инвалидности и возможностей вашего сына или дочери. По мере того, как вы ожидаете и поощряете ребенка брать на себя ответственность, его чувство гордости и компетентности также возрастает.

И наоборот, если не ожидать и не поощрять вашего ребенка к участию в уходе за собой или домашними делами, это может означать, что он или она не в состоянии помочь. Вместо этого поощряется зависимость. Как настаивает одна мать: «Пусть он все делает сам.Не балуй его. Мой свекор заметил, как Крисси может очень хорошо манипулировать людьми… [Его] комментарий был: «Боже, он бы никуда не пошел, если бы нашел кого-нибудь, кто бы его носил». Ага. Вот почему мы его не несем! » ( 20 )

Конечно, , характер и серьезность инвалидности вашего ребенка могут повлиять на то, насколько он или она может участвовать в выполнении домашних обязанностей и так далее. Пегги Финстон отмечает:

Таким образом, вопрос для каждого из нас заключается в том, какой «реалистичный» уровень нормальности можно ожидать от нашего ребенка? Если мы ожидаем слишком многого, мы рискуем отвергнуть его таким, какой он есть.Если мы ожидаем слишком мало, мы не сможем побудить его делать все, что в его силах, с самим собой. Нет единого ответа для всех нас или даже для всех, кто страдает одним и тем же заболеванием. Лучшее, что мы можем сделать, — это осознать, что это постоянный вопрос, который нам необходимо рассмотреть. ( 21 )

Другой вопрос, который может вас беспокоить, — это то, что (или нужно ли) рассказывать вашему ребенку о его или ее инвалидности. Как и братья и сестры, ребенок с особыми потребностями может также нуждаться в информации и взглядах на то, что отличает его или ее от других.

Теперь мои объятия становятся крепче, ближе. Я чувствую свое дыхание в его взлохмаченных волосах.

«Уилл, ты когда-нибудь задумывался, почему ты так пугаешься, когда что-то неожиданно появляется, почему это так тебя расстраивает?»

Он всхлипывает. «Ага.»

Я сомневаюсь. Мне ужасно тепло. Я никогда не хотел знакомить моего ребенка с ярлыком, который кто-то другой создал для него. И все же инстинкт подсказывает мне, что это может ему помочь … ( 22 )

Так Келли Харланд описывает разговор со своим сыном, когда она рассказала ему о его инвалидности, аутизме.

А теперь он все еще. Он успокоился. Он слушает.

… И тишина, пока я пытаюсь представить, куда идти дальше. Может я ошибаюсь. Может, мне никогда не следовало использовать это слово. Но меня охватывает странный приступ. Похоже, что с этим неуверенным движением вперед и назад мы внезапно прорвались через какой-то шлюз … Некоторое время Уилл знал, что у него проблема; он ждал, что его мама объяснит ему это? Во всех этих разговорах есть что-то, за что мы оба держимся, может быть, в этот единственный момент способ подавить ужас или даже подняться над ним.( 23 )

По мере того, как ваш ребенок растет и взрослеет, особенно по мере того, как он или она вступает в юношеский возраст, для него может быть очень полезно обсудить природу инвалидности. Это включает в себя то, какие особые условия необходимы ему или ей для успешной учебы в школе и других условиях.

Вы можете вовлечь своего ребенка в его или ее собственное собрание по программе IEP , которое может научить вашего ребенка полезным навыкам, таким как самоадвокация, выражение личных интересов и целей и участие в принятии решений, влияющих на его или ее жизнь.Фактически, по закону, всякий раз, когда на собрании IEP будет обсуждаться переход вашего ребенка к жизни после окончания средней школы, ваш ребенок должен быть приглашен на встречу. Чтобы узнать больше о планировании перехода и участии студентов в собраниях IEP, посетите Transition Suite , который начинается по адресу:
https://www.parentcenterhub.org/transitionadult/

Вернуться к началу

Бабушки и дедушки (и остальные члены семьи)

Бабушки и дедушки часто сильно страдают от рождения ребенка-инвалида. «Они сталкиваются с двойным горем — инвалидностью своего внука и болью собственного ребенка» (24). Важно помнить, что им также понадобится поддержка и информация. (Это верно и для других членов семьи.)

Следовательно, вашим родителям и другим членам расширенной семьи должна быть предоставлена ​​возможность узнать вашего ребенка как человека, а не только как человека с ограниченными возможностями. Помогите им понять сильные стороны и потребности вашего ребенка, помогите им принять его или ее как часть семьи.Позволив членам семьи участвовать в жизни вашего ребенка, вы также сможете отвлечься на некоторое время от обязанностей, связанных с уходом за ребенком с особыми потребностями.

Вернуться к началу

Медицинские работники

Все родители в какое-то время, вероятно, обратятся за присмотром за детьми. Семьям с ребенком, нуждающимся в более тщательном присмотре или специализированной помощи, может быть трудно найти присмотр за ребенком или чувствовать себя комфортно в нем. Однако, даже если вы не работаете вне дома и не нуждаетесь в регулярном уходе за ребенком, вы можете получить большую пользу от периодического или даже постоянного ухода за ребенком.Это даст вам время, чтобы заняться личными делами, получить удовольствие от досуга или избавиться от постоянной необходимости заботиться о ребенке с инвалидностью или хроническим заболеванием.

Вам также может быть предоставлен временный уход — система временного ухода за детьми, предоставляемая людьми, знакомыми с потребностями детей с ограниченными возможностями. «Временный» может длиться от часа до нескольких месяцев, в зависимости от лица, предоставляющего временный уход, а также потребностей и желаний семьи. Многие поставщики услуг временного ухода за детьми прошли специальную подготовку и могут компетентно заботиться о детях, потребности которых могут варьироваться от тщательного наблюдения до медицинского ухода.Временный уход может быть предоставлен младенцам, подросткам или взрослым с особыми потребностями. В некоторых случаях поставщик временного ухода может оказывать помощь только ребенку с ограниченными возможностями; в других случаях уход может быть также доступен для братьев и сестер. Временный уход обычно отличается от дневного тем, что он недоступен на ежедневной основе, чтобы позволить родителю вернуться на работу.

Чтобы узнать больше об услугах временного ухода, обратитесь в Национальную сеть и ресурсный центр ARCH.ARCH управляет Национальной службой по поиску передышки, задача которой — помочь родителям найти службы временного ухода в их районе. Посетите: http://www.archresITE.org

Хотя многие родители поначалу могут неохотно оставлять своего ребенка с особыми потребностями на попечение кого-то другого, те, кто попробовал это сделать, убедительно свидетельствуют о его ценности в восстановлении их энергии, чувства юмора и перспектив.

Вернуться к началу

Работа с профессионалами

Более 20 лет назад родитель Кори Мур, обращаясь напрямую к профессионалам, написал:

Нам нужно уважение, нам нужно, чтобы наш вклад ценился.Нам нужно участвовать, а не просто быть вовлеченными. В конце концов, это родитель, который первым узнал ребенка и который знает ребенка лучше всего. Наши отношения с нашими сыновьями и дочерьми носят личный характер и охватывают всю жизнь. ( 25 )

Это мнение находит отклик в литературе для родителей и в сердцах родителей во всем мире. Неудивительно, что многие материалы, написанные родителями для других родителей, дают представление о том, как вы могли бы работать вместе с профессионалами на благо своего ребенка и семьи.Лучшие отношения характеризуются взаимным уважением, доверием и открытостью, когда вы и профессионалы обмениваетесь информацией и идеями о лучшем уходе, медицинском вмешательстве или образовательной программе для вашего ребенка. И вам, и профессионалу необходимо четко говорить о проблемах и внимательно слушать. Действительно, у вас обоих есть важный опыт, которым можно поделиться.

Например, вы хорошо знаете своего ребенка с особыми потребностями. Вы живете со своим сыном или дочерью и наблюдаете за ними каждый день и можете поделиться бесценной информацией о его или ее распорядке дня, развитии, истории, сильных сторонах, потребностях и т. Д.

Профессионал тоже может внести свой вклад в специализированные знания — в своей дисциплине. Часто вам приходится полагаться на мнение профессионала в вопросах, имеющих решающее значение для благополучия вашего ребенка.

Таким образом, в отношениях между родителями и профессионалами должна быть взаимность. На это может потребоваться время, и могут потребоваться усилия с обеих сторон. С этой целью многие авторы предлагают:

Если вы ищете специалиста, с которым вы можете хорошо работать, спросите других родителей детей с ограниченными возможностями.Часто они могут порекомендовать хорошего логопеда или физиотерапевта, врача, стоматолога или хирурга.

Если вы не понимаете терминологию, которую использует профессионал, задавайте вопросы. Скажите: «Что вы имеете в виду? Мы не понимаем.

При необходимости запишите ответы профессионала. Это особенно полезно в медицинских ситуациях, когда необходимо назначить лекарство или терапию.

Узнайте как можно больше об инвалидности вашего ребенка. Это поможет вам с вашим ребенком и поможет вам наиболее полно участвовать в командном процессе.

Подготовьтесь к посещению врача, терапевта или школы, составив список вопросов или проблем, которые вы хотели бы обсудить со специалистом.

Заведите блокнот, в который вы записываете информацию, касающуюся вашего ребенка с особыми потребностями. Это может быть история болезни вашего ребенка, результаты анализов, наблюдения за поведением или симптомами, которые помогут специалисту выполнять свою работу, и так далее. (Записную книжку с вкладными листами легко поддерживать и добавлять в нее.)

Если вы не согласны с рекомендациями профессионала, скажите об этом. Как можно точнее объясните, почему вы не согласны.

Сделайте все возможное, чтобы найти врача, который понимает потребности вашего ребенка, готов сотрудничать с другими медицинскими специалистами и с которым вы чувствуете себя комфортно.

Измерить рекомендации профессионала по программам домашнего лечения или другим вмешательствам в соответствии с вашим собственным графиком, финансами и другими обязательствами.Возможно, вы не сможете последовать всем советам или взять на себя еще одну вещь, чувствуя себя так же, как Хелен Физерстоун, когда она написала: «От чего я должна отказаться? … В моей жизни нет времени, о котором бы не говорили, и на каждые добавленные пятнадцатиминутные действия нужно убирать одну ». ( 26 ) Пегги Финстон отмечает, что «большинство профессионалов не знакомы с общей суммой наших обязательств и не берут на себя ответственность дать нам разрешение на увольнение. Это зависит от нас.В нашей власти принять решение ». ( 27 )

В заключение, важно, чтобы родительско-профессиональные отношения давали родителю возможность принимать полноценное участие в сборе информации, обмене информацией и принятии решений. Тем не менее, в конечном итоге вам решать, какую роль (роли) вы хотите принять в этом процессе и с какой ролью (и) вам нужна помощь. Полезно знать, что семьи действительно выбирают разные роли в отношениях с профессионалами. Некоторые родители хотят, чтобы профессионалы принимали большинство решений в отношении своего ребенка, другие хотят служить информатором для профессионалов, некоторые хотят иметь право вето, а некоторые родители хотят, чтобы они разделяли роль во вмешательстве со своим ребенком.( 28 )

Вы также можете изменить свое мнение о роли или уровне участия, которое вы хотите или можете принять на себя в отношении услуг вашего ребенка. Вы можете обнаружить, что выбираете разные роли в разное время для разных целей. Как можно более прямо говорите, что вы хотите или не хотите брать на себя в этом отношении.

Вернуться к началу

Сводка

В этой статье мы рассмотрели многие проблемы, с которыми вы сталкиваетесь как родители ребенка с ограниченными возможностями.Узнав, что у вашего ребенка инвалидность или болезнь, — это только начало пути. Иногда вы можете чувствовать себя подавленным из-за проблем, связанных с инвалидностью, и из-за силы собственных эмоций. И хотя вы можете чувствовать себя одиноким и изолированным, существует множество вариантов поддержки. Другие родители могут быть бесценными источниками помощи и информации. Услуги также доступны через государственные агентства, которые могут помочь всей вашей семье — услуги раннего вмешательства для младенцев и детей ясельного возраста и образовательные услуги для дошкольников и детей школьного возраста.Доступ к информации и поддержке может иметь решающее значение для поддержания стабильной и здоровой семейной жизни.

Мы призываем вас читать, разговаривать с другими родителями, у которых есть ребенок с ограниченными возможностями, разговаривать друг с другом и с другими членами семьи, а также обращаться за помощью, когда вам это нужно. В заключение мы рассмотрим слова Клэр Клэйборн Парк, которая размышляет о переживаниях и эмоциях, связанных с тем, чтобы быть родителем ребенка с ограниченными возможностями.

Этот опыт, который мы не выбрали, который мы бы отдал все, чтобы избежать, сделал нас другими, сделал нас лучше.Благодаря этому мы усвоили урок Софокла и Шекспира — человек растет на страданиях. И это тоже подарок Джесси. Я пишу сейчас то, что пятнадцать лет назад я все еще не считал возможным написать; что если бы сегодня мне предоставили выбор: принять этот опыт со всем, что он влечет за собой, или отказаться от горькой щедрости, мне пришлось бы протянуть руки — потому что из этого для всех нас вышло невообразимое жизнь. И я не буду менять последнее слово рассказа. Это все еще любовь. (29)

Вернуться к началу

Список литературы

1 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр. 320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослую жизнь.)

2 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр.211). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

3 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 197). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

4 | Мейер, Д.Дж. (Ред.). (1995). Необычные отцы: Размышления о воспитании ребенка-инвалида (стр. V). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

5 | МакЭнани, К. (1998). Я желаю: Мечты и реалии воспитания ребенка с особыми потребностями (2-е изд.). Сакраменто, Калифорния: Объединенные ассоциации церебрального паралича, Inc.(Цитата со страницы 22.)

6 | Харланд, К. (2002). Собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом ( с. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

7 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 246). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

8 | Макдермотт, Дж. (2000). Babyface: история сердца и костей (стр. 155). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

9 | Харланд, К.(2002). Его собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 33). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

10 | МакХью, М. (2002). Особые братья и сестры: вырастают с инвалидом . Балтимор: Пол Х. Брукс.

11 | Мейер, Д. (1997). Взгляды с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 89). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

12 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями .Нью-Йорк: Беркли Букс.

13 | Мейер, Д. (1997). Взгляды с нашей обуви: Растем с братом или сестрой с особыми потребностями (стр. 21). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

14 | Там же, стр. 41.

15 | Там же.

16 | Там же, стр. 41-42.

17 | Лавин, Дж. Л. (2001). Особенным детям нужны особые родители: ресурс для родителей детей с особыми потребностями . Нью-Йорк: Беркли Букс.

18 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители с трудностями: борьба и награда за воспитание ребенка с ограниченными возможностями (стр.144). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году Полом Х. Бруксом.)

19 | См. Ссылки 10 и 12 выше.

20 | Хикман, Л. (2000). Жизнь в моей шкуре: взгляд изнутри на жизнь ребенка с особыми потребностями (стр. 239). Сан-Антонио, Техас: Строители навыков общения.

21 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями здоровья (стр. 72). Нью-Йорк: Даттон.

22 | Харланд, К.(2002). Собственная воля: размышления о воспитании ребенка с аутизмом (стр. 57). Бетесда, Мэриленд: Woodbine House.

23 | Там же, стр. 57–58.

24 | Насиф, Р.А. (1997). Особые дети, родители с трудностями: борьба и награды за воспитание ребенка с ограниченными возможностями (стр. 157). Сикокус, Нью-Джерси: Birch Lane Press. (Пересмотренное издание этой книги было опубликовано в 2001 году и доступно у Пола Х. Брукса.)

25 | Мур, К. (1993). Максимальное участие семьи в командном процессе .В Л. Кюппере (ред.), Второй национальный симпозиум по эффективному общению для детей и молодежи с тяжелыми формами инвалидности: тематические доклады, руководство для читателя и видеокассета (стр. 43–54). Маклин, Вирджиния: Межгосударственные исследовательские партнеры. (Цитата со страницы 49.)

26 | Фезерстоун, Х. (1980). Разница в семье: жизнь с ребенком-инвалидом (с. 78). Нью-Йорк: Базовый.

27 | Финстон, П. (1990). Воспитание плюс: воспитание детей с особыми потребностями в здоровье (стр.188). Нью-Йорк: Даттон.

28 | Макбрайд, С., Братсон, М.Дж., Джоаннинг, Х., Уиддон, Д., и Деммит, А. (1992). Реализация услуг, ориентированных на семью: восприятие профессионалов и семей. Неопубликованная рукопись, Человеческое развитие и семейные исследования, Университет штата Айова, Эймс, штат Айова. (Этот документ недоступен.)

29 | Парк, К. (1982). Осада: первые восемь лет аутичного ребенка с эпилогом, пятнадцать лет спустя (стр.320). Бостон, Массачусетс: Маленький, Браун. (Продолжение этой классической родительской книги под названием Exiting Nirvana, было опубликовано в 2001 году и продолжило историю Джесси во взрослую жизнь.)

Вернуться к началу

детей с особыми потребностями — знайте типы и свои права — PBWS — юридическая фирма Альбукерке и Санта-Фе

18,5% американских детей в возрасте до 18 лет относятся к категории детей с особыми потребностями. Это не значит, что они не умны, талантливы или неспособны. Просто у них есть особые проблемы, с которыми не столкнется «нормальный» ученик.

Есть четыре основных типа детей с особыми потребностями:

1. Физическое — мышечная дистрофия, рассеянный склероз, хроническая астма, эпилепсия и т. Д.
2. Развитие — синдром Дауна, аутизм, дислексия, нарушения обработки данных
3. Поведенческое / эмоциональное расстройство — СДВ, биполярное расстройство, оппозиционное неповиновение и т. Д.
4. С нарушением чувствительности — слепые, слабовидящие, глухие, с ограниченным слухом

Гуманно ли обращаются с вашим ребенком? Знай свои права.

1. IDEA (Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями)
   1. Учащиеся с ограниченными возможностями должны быть готовы к дальнейшему образованию, трудоустройству и самостоятельной жизни
   2. Если силы, выносливость или выносливость ребенка не успевают за школьными занятиями, он имеет право на получение статуса специального образования «другие лица с нарушением здоровья»
2. Раздел 504 Закона о реабилитации
   1. Запрещает школам дискриминировать детей с ограниченными возможностями
   2. Требует, чтобы школы предоставляли помещения для учащихся-инвалидов
   3. Учащиеся с ограниченными возможностями, существенно ограничивающими основную жизненную деятельность, могут считаться инвалидами (в том числе с ограниченными возможностями обучения и социального обеспечения)
3. Закон об американцах с ограниченными возможностями (ADA)
   1. Школы должны удовлетворять потребности детей с психическими расстройствами
4. Ни одного отстающего ребенка
   1. Школы должны поддерживать стандарты успеваемости детей с ограниченными возможностями

Независимо от того, знаете ли вы или просто считаете, что у вашего ребенка могут быть особые медицинские потребности, поиск подходящего врача значительно расширит ваши возможности по уходу за ним.Подумайте о местоположении, если вашему ребенку будут нужны регулярные посещения, вам не нужно часами ехать, чтобы увидеться со специалистом. Вы хотите, чтобы кто-то не опасный, понимающий и способный удовлетворить особые потребности. Более крупные медицинские практики могут иметь больший опыт в ускорении страховых процедур или защите интересов вашего ребенка. Ваш врач должен быть доступен для вас, когда вам потребуются заметки для учебы и другая информация. Пожалуй, самое главное — это качество обслуживания. Все врачи индивидуальны, и их знания об особых потребностях вашего ребенка могут быть разными.Не бойтесь запланировать короткую встречу с врачом, чтобы сначала познакомиться с врачом.

* с благодарностью Руководству программы магистратуры специального образования

Помощь детям с нарушениями обучаемости

Нарушения обучаемости

Был ли у вашего ребенка диагностирован нарушение обучаемости? С помощью этих советов для родителей вы можете помочь им обрести уверенность в себе и добиться успеха в школе — и в жизни.

Когда дело доходит до проблем с обучаемостью, взгляните на общую картину

Все дети нуждаются в любви, поощрении и поддержке, а для детей с нарушениями обучаемости такое положительное подкрепление может помочь обеспечить появление у них сильного чувства собственного достоинства , уверенность и решимость идти вперед даже в трудные времена.

В поисках способов помочь детям с ограниченными возможностями обучения помните, что вы ищете способы помочь им помочь самим себе. Ваша задача как родителя не в том, чтобы «вылечить» неспособность к обучению, а в том, чтобы дать вашему ребенку социальные и эмоциональные инструменты, необходимые для преодоления трудностей. В конечном итоге столкновение с проблемой, такой как нарушение обучаемости, и ее преодоление может помочь вашему ребенку стать сильнее и устойчивее.

Всегда помните, что то, как вы ведете себя и реагируете на проблемы, имеет большое влияние на вашего ребенка.Хорошее отношение не решит проблем, связанных с нарушением обучаемости, но может вселить в вашего ребенка надежду и уверенность в том, что ситуация может улучшиться и что в конечном итоге у него все получится.

Советы по работе с проблемами обучаемости вашего ребенка

Смотрите на вещи в перспективе. Нарушение обучаемости не является непреодолимым. Напомните себе, что все сталкиваются с препятствиями. Вы, как родитель, должны научить своего ребенка , как справляться с этими препятствиями, не разочаровываясь и не подавляя себя.Не позволяйте тестам, школьной бюрократии и бесконечной бумажной работе отвлекать вас от того, что действительно важно, — от оказания вашему ребенку достаточной эмоциональной и моральной поддержки.

Станьте собственным экспертом. Проведите собственное исследование и будьте в курсе новых разработок в программах, методах лечения и образовательных программах для людей с ограниченными возможностями. У вас может возникнуть соблазн обратиться к другим — учителям, терапевтам, врачам — за решениями, особенно на первых порах. Но вы — главный эксперт в своем ребенке, поэтому берите на себя ответственность, когда дело доходит до поиска инструментов, необходимых им для обучения.

Защитите своего ребенка. Возможно, вам придется снова и снова говорить, чтобы получить особую помощь для вашего ребенка. Примите свою роль активного родителя и работайте над своими коммуникативными навыками. Временами это может расстраивать, но, оставаясь спокойным и рассудительным, но твердым, вы можете многое изменить для своего ребенка.

Помните, что ваше влияние перевешивает все остальные. Ваш ребенок последует вашему примеру. Если вы подходите к учебным задачам с оптимизмом, упорным трудом и чувством юмора, ваш ребенок, скорее всего, примет вашу точку зрения — или, по крайней мере, будет рассматривать проблемы как лежачий полицейский, а не препятствие.Сосредоточьте свою энергию на том, чтобы узнать, что работает для вашего ребенка, и реализовать это наилучшим образом.

Сосредоточьтесь на сильных сторонах, а не только на слабостях

Ваш ребенок не определяется его неспособностью к обучению. Нарушение обучаемости представляет собой одну слабую сторону, но есть еще много сильных сторон. Сосредоточьтесь на дарах и талантах вашего ребенка. Жизнь и распорядок вашего ребенка не должны вращаться вокруг умственной отсталости. Поддерживайте те занятия, в которых они преуспевают, и выделяйте для них много времени.

Распознавание нарушения обучаемости

Понимая различные типы нарушений обучаемости и их признаки, вы можете точно определить конкретные проблемы, с которыми сталкивается ваш ребенок, и найти эффективную программу лечения.

[Читать: Нарушения обучаемости и расстройства]

Помощь детям с нарушениями обучаемости, совет 1: Возьмите на себя ответственность за образование своего ребенка

В наш век бесконечных сокращений бюджета и недостаточного финансирования школ ваша роль в образовании вашего ребенка важнее, чем Когда-либо.Не сидите сложа руки и позволяйте кому-то другому нести ответственность за то, чтобы дать вашему ребенку инструменты, необходимые ему для обучения. Вы можете и должны принимать активное участие в образовании вашего ребенка.

Если есть доказанная образовательная потребность, по закону школа обязана разработать индивидуальный образовательный план (IEP), который обеспечивает или образовательные преимущества, но не обязательно такой, который максимизирует успеваемость учащихся. Родители, которые хотят лучшего для своих детей, могут расстроить этот стандарт.Понимание законов о специальном образовании и руководящих принципов вашей школы в отношении услуг поможет вам получить наилучшую поддержку для вашего ребенка в школе. Ваш ребенок может иметь право на многие виды услуг по размещению и поддержке, но школа может не предоставлять услуги, если вы об этом не попросите.

Советы по общению со школой вашего ребенка

Быть активным защитником своего ребенка может быть непросто. Вам потребуются превосходные коммуникативные навыки и навыки ведения переговоров, а также уверенность, чтобы защитить право вашего ребенка на надлежащее образование.

Проясните свои цели. Перед собраниями запишите, чего вы хотите достичь. Решите, что является наиболее важным и о чем вы готовы договориться.

Будьте хорошим слушателем. Разрешить руководству школы высказать свое мнение. Если вы не понимаете, что кто-то говорит, попросите пояснений. «Я слышал, что вы говорите…» может помочь обеспечить понимание обеими сторонами.

[Читать: Эффективное общение]

Предлагайте новые решения. У вас есть преимущество в том, что вы не являетесь «частью системы», и у вас могут быть новые идеи. Проведите исследование и найдите примеры того, что сделали другие школы.

Держите фокус. Школьная система имеет дело с большим количеством детей; вы беспокоитесь только о своем ребенке. Помогите встрече сосредоточить внимание на вашем ребенке. Часто упоминайте имя ребенка, не делайте обобщений и не поддавайтесь желанию участвовать в более крупных битвах.

Сохраняйте спокойствие, собранность и позитив. Идите на встречу, считая, что все хотят помочь. Если вы говорите что-то, о чем сожалеете, просто извинитесь и попытайтесь вернуться на правильный путь.

Не сдавайтесь легко. Если вас не устраивает ответ школы, попробуйте еще раз.

Признать ограничения школьной системы

Родители иногда совершают ошибку, вкладывая все свое время и энергию в школу как на основное решение проблемы неспособности ребенка к обучению. Лучше признать, что школьная ситуация для вашего ребенка, вероятно, никогда не будет идеальной.Слишком много правил и ограниченное финансирование означают, что услуги и условия, которые получает ваш ребенок, могут не совсем соответствовать вашим ожиданиям, и это, вероятно, вызовет у вас разочарование, гнев и стресс.

Постарайтесь осознать, что школа будет лишь частью решения для вашего ребенка и избавит вас от стресса. Ваше отношение (поддержка, ободрение и оптимизм) будет иметь самое продолжительное влияние на вашего ребенка.

Совет 2: Определите, как ваш ребенок учится лучше всего.

У каждого человека, независимо от того, есть он или нет, имеет свой уникальный стиль обучения.Некоторые люди лучше всего учатся, наблюдая или читая, другие — слушая, а третьи — делая. Вы можете помочь ребенку с нарушением обучаемости, определив его основной стиль обучения.

Ваш ребенок обучается наглядно, на слух или на кинестетике? Как только вы выясните, как они учатся лучше всего, вы можете предпринять шаги, чтобы убедиться, что этот тип обучения закреплен в классе и во время домашнего обучения. Следующие списки помогут вам определить, к какому типу учеников относится ваш ребенок:

Ваш ребенок учится наглядно?

Визуальные ученики:

• Учись лучше всего, наблюдая или читая.
• Хорошо, когда материал представлен и проверяется визуально, а не устно.
• Воспользуйтесь письменными заметками, указаниями, диаграммами, диаграммами, картами и изображениями.
• Может любить рисовать, читать и писать; часто хорошо пишут.

Ваш ребенок обучается на слух?

Слушатели:

• Учись лучше всего, слушая.
• Успевайте в среде обучения на основе лекций, устных отчетов и тестов.
• Получите пользу от классных дискуссий, устных указаний, учебных групп.
• Может любить музыку, языки и быть на сцене.

Ваш ребенок кинестетический ученик?

Кинестетики:

• Учись лучше всего, делая и двигаясь.
• Хорошо, когда они могут двигаться, касаться, исследовать и творить, чтобы учиться.
• Воспользуйтесь практическими занятиями, лабораторными занятиями, реквизитом, сценками и экскурсиями.
• Может любить спорт, драму, танцы, боевые искусства, а также декоративно-прикладное искусство.

Совет 3. Думайте об успехе в жизни, а не в школе

Успех означает разные вещи для разных людей, но ваши надежды и мечты в отношении вашего ребенка, вероятно, выходят за рамки хороших табелей успеваемости.Может быть, вы надеетесь, что в будущем вашего ребенка будет включать в себя полноценную работу и приятные отношения, например, или счастливую семью и чувство удовлетворения. Дело в том, что успех в жизни — а не просто успех в школе — зависит не от учебы, а от таких вещей, как здоровое самосознание, готовность просить и принимать помощь, решимость продолжать попытки, несмотря на трудности. , способность строить здоровые отношения с другими людьми и другие качества, которые не так легко измерить количественно, как оценки и баллы на экзаменах.

Шесть навыков для достижения успеха в жизни с нарушением обучаемости

В ходе 20-летнего исследования, в ходе которого дети с нарушениями обучаемости переходили во взрослую жизнь, были выявлены следующие шесть атрибутов «жизненного успеха». Сосредоточив внимание на этих обширных навыках, вы можете помочь своему ребенку значительно продвинуться в жизни.

1: Самосознание и уверенность в себе

Для детей с ограниченными возможностями обучения очень важны самосознание (знание сильных и слабых сторон и особых талантов) и уверенность в себе.Проблемы в классе могут заставить детей сомневаться в своих способностях и сомневаться в своих силах.

• Попросите ребенка перечислить свои сильные и слабые стороны и обсудить с ним свои сильные и слабые стороны.
• Поощряйте вашего ребенка разговаривать со взрослыми с ограниченными возможностями обучения и спрашивать об их проблемах, а также об их сильных сторонах.
• Работайте с ребенком над тем, что ему по силам. Это поможет развить чувство успеха и компетентности.
• Помогите ребенку развить свои сильные стороны и увлечения. Ощущение энтузиазма и умения в одной области может вдохновить на тяжелую работу и в других областях.

2: Проактивность

Проактивный человек способен принимать решения и действовать для решения проблем или достижения целей. Для людей с нарушением обучаемости проактивность также включает самоадвокацию (например, просьбу занять место в передней части класса) и готовность брать на себя ответственность за сделанный выбор.

• Поговорите со своим ребенком с ограниченными возможностями обучения о решении проблем и поделитесь своим подходом к решению проблем в своей жизни.
• Спросите своего ребенка, как он подходит к проблемам. Как они себя чувствуют? Как они решают, что делать?
• Если ваш ребенок не решается делать выбор и действовать, попробуйте предоставить несколько «безопасных» ситуаций, чтобы проверить воду, например, выбор того, что приготовить на ужин, или обдумывание решения конфликта расписания.
• Обсудите с ребенком различные проблемы, возможные решения и результаты.Попросите ребенка притвориться частью ситуации и принимать собственные решения.

3: Настойчивость

Настойчивость — это стремление идти вперед, несмотря на трудности и неудачи, а также гибкость для изменения планов, если что-то не работает. Детям (или взрослым) с нарушением обучаемости, возможно, придется работать больше и дольше из-за своей инвалидности.

• Поговорите с вашим ребенком о случаях, когда он проявлял настойчивость — почему они продолжали идти? Поделитесь историями о том, когда вы столкнулись с трудностями и не сдавались.
• Обсудите, что значит продолжать идти, даже когда дела идут нелегко. Поговорите о наградах за тяжелый труд, а также о возможностях, которые упущены из-за отказа.
• Когда ваш ребенок много работал, но не смог достичь своей цели, обсудите различные возможности продвижения вперед.

4: Способность ставить цели

Умение ставить реалистичные и достижимые цели — жизненно важный навык для жизненного успеха. Это также включает в себя гибкость для адаптации и корректировки целей в соответствии с меняющимися обстоятельствами, ограничениями или проблемами.

• Помогите своему ребенку определить несколько краткосрочных или долгосрочных целей и запишите шаги и график их достижения. Периодически заходите к вам, чтобы говорить о прогрессе и вносить коррективы по мере необходимости.
• Обсудите с ребенком свои краткосрочные и долгосрочные цели, а также то, что вы делаете, когда сталкиваетесь с препятствиями.
• Отмечайте с ребенком, когда он достигает цели. Если достижение определенных целей оказывается слишком сложным, поговорите о том, почему и как можно скорректировать планы или цели, чтобы сделать их возможными.

5: Умение обращаться за помощью

Надежные системы поддержки являются ключевым фактором для людей с ограниченными возможностями обучения. Успешные люди могут просить о помощи, когда они в ней нуждаются, и обращаться за поддержкой к другим.

• Помогите своему ребенку воспитывать и развивать хорошие отношения. Смоделируйте, что значит быть хорошим другом и родственником, чтобы ваш ребенок знал, что значит помогать и поддерживать других.
• Покажите своему ребенку, как обращаться за помощью в семейных ситуациях.
• Приведите примеры людей, нуждающихся в помощи, как они ее получили и почему было хорошо просить о помощи. Предложите ребенку сценарии ролевой игры, которые могут потребовать помощи.

6: Способность справляться со стрессом

Если дети с нарушением обучаемости узнают, как регулировать стресс и успокаивать себя, они будут гораздо лучше подготовлены к преодолению трудностей.

• Используйте слова, чтобы определять чувства и помогать ребенку научиться распознавать определенные чувства.
• Спросите своего ребенка, какими словами они бы описали стресс.Узнает ли ваш ребенок, когда он чувствует стресс?
• Поощряйте ребенка определять и участвовать в занятиях, которые помогают снизить стресс, например, в спорте, играх, музыке или ведении дневника.
• Попросите ребенка описать действия и ситуации, которые вызывают у него стресс. Разбейте сценарии и поговорите о том, как можно избежать подавляющего чувства стресса и разочарования.

Распознавание стресса у вашего ребенка

Важно знать о различных проявлениях стресса.Ваш ребенок может вести себя совершенно иначе, чем вы, когда он находится в состоянии стресса. Некоторые признаки стресса более очевидны: возбуждение, проблемы со сном и беспокойство, которое не исчезнет. Но некоторые люди, в том числе дети, отключаются, отключаются и уходят в стрессовую ситуацию. Эти признаки легко упустить из виду, поэтому будьте внимательны, если вы не замечаете необычного поведения.

Совет 4. Сделайте акцент на привычках здорового образа жизни

Может показаться здравым смыслом, что обучение затрагивает не только мозг, но и тело, но привычки вашего ребенка в еде, сне и упражнениях могут быть даже более важными, чем вы думаете.Если дети с нарушением обучаемости правильно питаются, достаточно спят и занимаются спортом, они смогут лучше сосредоточиться, сконцентрироваться и усердно работать.

Exercise — Упражнения полезны не только для тела, но и для ума. Регулярная физическая активность имеет огромное значение для настроения, энергии и ясности ума. Поощряйте ребенка выходить на улицу, двигаться и играть. Вместо того, чтобы утомлять вашего ребенка и отвлекаться от занятий, регулярные упражнения фактически помогут ему оставаться бдительным и внимательным в течение дня.Физические упражнения также являются отличным противоядием от стресса и разочарования.

Сон — У вашего ребенка могут возникнуть проблемы с обучением, если он плохо отдохнет. Детям нужно больше сна, чем взрослым. В среднем дошкольникам требуется от 11 до 13 часов в сутки, детям средней школы требуется около 10-11 часов, а подросткам и детям дошкольного возраста — от 8½ до 10 часов. Вы можете помочь убедиться, что ваш ребенок высыпается так, как ему нужно, установив время отхода ко сну. Тип света, излучаемый электронными экранами (компьютеры, телевизоры, телефоны и планшеты), активируется в мозгу.Так что вы также можете помочь, отключив всю электронику как минимум за час или два до того, как погаснет свет.

[Читать: Детская бессонница и проблемы со сном]

Диета — Здоровая, богатая питательными веществами диета поможет вашему ребенку расти и развиваться. Диета, полная цельнозерновых, фруктов, овощей и нежирного белка, поможет повысить умственную концентрацию. Убедитесь, что ваш ребенок начинает день с хорошего завтрака и не проводит больше четырех часов между приемами пищи или закусками. Это поможет поддерживать стабильный уровень их энергии.

Поощрение здоровых эмоциональных привычек

Помимо здоровых физических привычек, вы также можете побуждать детей к здоровым эмоциональным привычкам. Как и вы, они могут быть разочарованы проблемами, связанными с их неспособностью к обучению. Постарайтесь дать им возможность выразить гнев, разочарование или уныние. Слушайте, когда они хотят поговорить, и создавайте среду, открытую для самовыражения. Это поможет им понять свои чувства и, в конечном итоге, научиться успокаивать себя и регулировать свои эмоции.

Совет 5. Позаботьтесь и о себе

Иногда самое сложное в воспитании детей — это помнить о том, чтобы заботиться о себе. Легко увлечься тем, что нужно вашему ребенку, забыв о собственных потребностях. Но если не позаботиться о себе, вы рискуете сгореть. Важно заботиться о своих физических и эмоциональных потребностях, чтобы обеспечить ребенку здоровое пространство. Вы не сможете помочь своему ребенку, если вы в стрессе, истощены или эмоционально истощены.С другой стороны, когда вы спокойны и сосредоточены, вам легче общаться со своим ребенком и помогать ему оставаться спокойным и сосредоточенным.

Ваш супруг (а), друзья и члены семьи могут быть полезными товарищами по команде, если вы найдете способ включить их и научиться просить о помощи, когда она вам нужна.

Советы по уходу за собой

Поддерживайте открытость связи с супругом, семьей и друзьями. Обратитесь за помощью, когда она вам понадобится.

Позаботьтесь о себе , правильно питаясь, занимаясь спортом и достаточно отдыхая.

Присоединитесь к группе поддержки при нарушениях обучаемости. Поддержка и советы, которые вы получите от других родителей, могут быть неоценимыми.

Привлекайте учителей, терапевтов и репетиторов , когда это возможно, чтобы они разделяли часть ответственности за повседневные академические обязанности.

Узнайте, как справляться со стрессом в своей жизни. Ежедневно уделяйте время себе расслабиться и расслабиться.

Сообщите семье и друзьям о нарушениях обучаемости вашего ребенка

Некоторые родители держат в секрете нарушение обучаемости своего ребенка, что даже при самых лучших намерениях может выглядеть как стыд или чувство вины.Без ведома родственники и друзья могут не осознавать инвалидность или думать, что поведение вашего ребенка происходит из-за лени или гиперактивности. Как только они узнают, что происходит, они могут поддержать прогресс вашего ребенка.

В семье братья и сестры могут чувствовать, что их брату или сестре с нарушением обучаемости уделяется больше внимания, меньше дисциплины и льготного отношения. Даже если другие ваши дети понимают, что неспособность к обучению создает особые проблемы, они могут легко почувствовать зависть или пренебрежение.Родители могут помочь обуздать эти чувства, заверив всех своих детей в том, что они любимы, помогая в выполнении домашних заданий и вовлекая членов семьи в какие-либо особые занятия для ребенка с нарушением обучаемости.

Авторы: Джина Кемп, M.A., Мелинда Смит, M.A., и Жанна Сигал, доктор философии.

COE — Студенты-инвалиды

Дошкольное, начальное и среднее образование

Студенты-инвалиды

В 2019–20 годах количество учащихся в возрасте от 3 до 21 года, получивших услуги специального образования в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA), составило 7 человек.3 миллиона, или 14 процентов всех учащихся государственных школ. Среди учащихся, получающих услуги специального образования, наиболее распространенной категорией инвалидности (33 процента) была определенная неспособность к обучению.

Принятый в 1975 году Закон об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), ранее известный как Закон об образовании для всех детей-инвалидов, требует предоставления бесплатного и надлежащего образования в государственных школах для имеющих на это право учащихся в возрасте от 3 до 21 года. Приемлемые студенты — это студенты, определенные группой профессионалов как имеющие инвалидность, которая отрицательно сказывается на успеваемости, и нуждающиеся в специальном образовании и сопутствующих услугах.Мероприятия по сбору данных для контроля за соблюдением закона IDEA начались в 1976 году. С 2009–10 по 2019–20 учебный год количество учащихся в возрасте от 3 до 21 года, получивших услуги специального образования в рамках закона IDEA, увеличилось с 6,5 миллионов, или 13 процентов от общего числа учащихся государственных школ. охвата до 7,3 миллиона человек, или 14 процентов от общего числа учащихся в государственных школах. ¹

Выберите подгруппу:

Показать все доступные результаты

Выберите характеристику подгруппы из раскрывающегося меню ниже, чтобы просмотреть соответствующий текст и рисунки.

Рисунок 1. Процентное распределение учащихся в возрасте от 3 до 21 года, получивших образование в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), по типу инвалидности: 2019-20 учебный год

Среди учащихся, получивших услуги специального образования в рамках закона IDEA в 2019–20 учебном году, категорией инвалидности с наибольшим зарегистрированным процентом учащихся была «особая неспособность к обучению».Специфическая неспособность к обучению — это нарушение одного или нескольких основных психологических процессов, связанных с пониманием или использованием устной или письменной речи, которое может проявляться в несовершенной способности слушать, думать, говорить, читать, писать, писать по буквам или выполнять математические вычисления. расчеты. Тридцать три процента всех учащихся, получивших услуги специального образования, имели определенные проблемы с обучением, 19 процентов имели нарушения речи или языка, ² и 15 процентов имели другие нарушения здоровья (включая ограниченные силы, жизнеспособность или бдительность из-за хронических или острых заболеваний). проблемы со здоровьем, такие как сердечное заболевание, туберкулез, ревматическая лихорадка, нефрит, астма, серповидно-клеточная анемия, гемофилия, эпилепсия, отравление свинцом, лейкемия или диабет).Учащиеся с аутизмом, задержкой в ​​развитии, умственными недостатками и эмоциональными расстройствами составляли от 5 до 11 процентов учащихся, обучающихся в рамках программы IDEA. Учащиеся с множественными физическими недостатками, нарушениями слуха, ортопедическими нарушениями, нарушениями зрения, черепно-мозговой травмой и слепоглухотой составляли 2 процента или менее от числа тех, кто прошел обучение в рамках программы IDEA.

Фигура 2.Процент учащихся в возрасте 3–21 лет, обучающихся в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA), по расе / этнической принадлежности: 2019–20 учебный год

В 2019-20 учебном году процент учащихся, охваченных программой IDEA, был самым высоким среди учащихся из числа американских индейцев / коренных жителей Аляски (18 процентов), за которыми следовали черные студенты (17 процентов) и студенты двух или более рас (15 процентов), которые были по крайней мере на один процентный пункт выше, чем процент учащихся государственных школ, обучающихся по программе IDEA в целом (14 процентов).Этот процент был самым низким среди студентов из числа жителей островов Тихого океана (11 процентов) и студентов из Азии (7 процентов).

Процентное распределение учащихся, получающих услуги специального образования для различных типов инвалидности, в 2019-20 учебном году различается в зависимости от расы / этнической принадлежности. Для большинства расовых / этнических групп конкретная неспособность к обучению и нарушения речи или языка были двумя наиболее распространенными типами инвалидности, на которые приходилось не менее 43 процентов учащихся, получающих услуги IDEA.Среди учащихся латиноамериканского происхождения, американских индейцев / коренных жителей Аляски и жителей островов Тихого океана в возрасте от 3 до 21 года на конкретные проблемы с обучением и дефекты речи или языка вместе приходилось 50 или более процентов тех, кто получал услуги специального образования в 2019-20 учебном году. Для азиатских студентов, напротив, хотя на эти два вида инвалидности приходилось 43 процента студентов, получающих услуги IDEA, наиболее распространенной инвалидностью для азиатских студентов был аутизм (25 процентов). Процент студентов из других расовых / этнических групп, получающих услуги IDEA из-за аутизма, колеблется от 7 до 12 процентов.После азиатских студентов, группы, для которых конкретные проблемы с обучаемостью и речевые или языковые нарушения составили наименьший процент студентов, получающих услуги IDEA, были чернокожими студентами и студентами двух или более рас (по 49 процентов каждая). Среди студентов, обучающихся в рамках программы IDEA, более высокий процент студентов из этих двух групп имел эмоциональные расстройства (по 7 процентов каждая) и другие нарушения здоровья (по 16 процентов каждый), чем среди студентов в целом (5 процентов и 15 процентов, соответственно). ³

Отдельные данные об услугах специального образования для мужчин и женщин доступны только для учащихся в возрасте 6–21 лет, ⁴ , а не в возрасте от 3 до 21 года. Среди учащихся в возрасте от 6 до 21 года, зачисленных в государственные школы в 2019-20 учебном году, более высокий процент учащихся мужского пола (18 процентов), чем учащихся девушек (10 процентов), получали услуги специального образования в рамках закона IDEA. Кроме того, процентное распределение учащихся в возрасте от 6 до 21 года, получивших различные виды услуг специального образования в 2019-2020 годах, различается по полу.Например, процент студентов, обслуживаемых в рамках закона IDEA и получивших услуги для лиц с определенными трудностями в обучении, был выше среди учащихся женского пола (44 процента), чем среди студентов мужского пола (33 процента), в то время как процент, получивших услуги по лечению аутизма, был выше среди студентов мужского пола (14 процентов). процентов), чем студенток (5 процентов).

Диаграмма 3. Среди учащихся в возрасте 6–21 лет, обучающихся в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA), процентная доля, проводившая разное количество времени в общеобразовательных классах: осень 2009 г. — осень 2019 г.

Данные об образовательной среде также доступны для учащихся в возрасте 6–21 лет, обучающихся в рамках закона IDEA.Девяносто пять процентов учащихся в возрасте 6–21 лет, прошедших обучение по программе IDEA осенью 2019 года, были зачислены в обычные школы. Три процента учащихся, обучающихся в рамках IDEA, были зачислены в отдельные школы (государственные или частные) для учащихся с ограниченными возможностями; 1 процент был направлен родителями в обычные частные школы; ⁵ и менее 1 процента каждый из них находились дома или в больницах, в отдельных жилых помещениях (государственных или частных) или в исправительных учреждениях. Среди всех учащихся в возрасте 6–21 лет, проходивших обучение в рамках закона IDEA, процентная доля, проводившая большую часть учебного дня (т.е. 80 процентов или более своего времени) в общих классах обычных школ увеличилась с 59 процентов осенью 2009 года до 65 процентов осенью 2019 года. продолжительность учебного дня в общих классах уменьшилась с 21 до 18 процентов, а процент учащихся, которые проводят менее 40 процентов своего времени в общих классах, снизился с 15 до 13 процентов. Осенью 2019 года процент учащихся IDEA, которые большую часть учебного дня проводили в общих классах, был самым высоким среди учащихся с речевыми или языковыми нарушениями (88 процентов).Примерно от двух третей до трех четвертей учащихся с определенными нарушениями обучаемости (73 процента), нарушениями зрения (69 процентов), другими нарушениями здоровья (68 процентов) и задержками в развитии (67 процентов) большую часть учебного дня проводили в общих классах. . Менее одной трети учеников с слепоглухотой (26 процентов), умственными недостатками (18 процентов) и множественными нарушениями (14 процентов) проводили большую часть учебного дня в общих классах.

Рисунок 4.Среди учащихся в возрасте 14–21 лет, закончивших школу в соответствии с Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA), процент выбывших по определенным причинам в разбивке по расе / этнической принадлежности: 2018–19 учебный год

Также доступны данные для учащихся в возрасте 14–21 лет, обучающихся в рамках закона IDEA, которые бросили школу ⁶ в течение 2018–19 учебного года. Приблизительно 423 000 учеников в возрасте 14–21 лет прошли обучение в закрытых школах IDEA в 2018–1919 годах: 72 процента закончили обучение с обычным дипломом об окончании средней школы, 16 процентов «бросили учебу», ⁷ 10 процентов получили альтернативный сертификат, ⁸ 1 процент достиг максимальный возраст ⁹ для получения услуг специального образования, и менее половины 1 процента умерли.

Среди учащихся в возрасте 14–21 лет, проходивших обучение в рамках закона IDEA, которые бросили школу в 2018–19 учебном году, процентное соотношение, которое закончило обучение с обычным аттестатом средней школы, получило альтернативный аттестат и «бросило учебу», различается в зависимости от расы / этнической принадлежности. Процент выбывающих студентов, окончивших обучение с обычным дипломом о среднем образовании, был самым высоким среди азиатских студентов (78 процентов) и самым низким среди чернокожих студентов (65 процентов). Процент выбывающих студентов, получивших альтернативный сертификат, был самым высоким среди чернокожих студентов (12 процентов) и самым низким среди студентов из числа американских индейцев / коренных жителей Аляски (4 процента).Процент выбывающих студентов, которые «бросили учебу», был самым высоким среди студентов из числа американских индейцев / коренных жителей Аляски (24 процента) и самым низким среди студентов из Азии (7 процентов).

Среди учащихся в возрасте 14–21 лет, проходивших обучение в рамках закона IDEA, которые бросили школу в 2018–19 учебном году, процентная доля, окончивших школу с обычным дипломом о среднем образовании, получивших альтернативный аттестат и «выбывших», также различалась по типу инвалидности. Процент выбывающих учеников, окончивших школу с обычным дипломом о среднем образовании, был самым высоким среди учеников с речевыми или языковыми нарушениями (85 процентов) и самым низким среди учеников с множественными ограниченными возможностями (45 процентов).Процент выбывающих студентов, получивших альтернативный сертификат, был самым высоким среди студентов с ограниченными интеллектуальными возможностями (32 процента) и наименьшим среди студентов с нарушениями речи или языка (3 процента). Процент выбывающих студентов, которые «бросили учебу», был самым высоким среди студентов с эмоциональными расстройствами (33 процента) и самым низким среди студентов с аутизмом (7 процентов).

Дополнительная информация

Таблица 204.30 (Дайджест 2020): Дети от 3 до 21 года, обучающиеся в соответствии с Законом об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA), Часть B, по типу инвалидности: выбранные годы, с 1976-77 по 2019-20 годы;

Таблица 204.