виды, признаки, симптомы. Диагностика и лечение РАС

«Аутизм», «расстройство аутистического спектра», «аутистический спектр», «детский аутизм»… Как родителям не утонуть в море непонятной терминологии и корректно определить состояние ребенка? И можно ли остановиться на одном, самом точном, обозначении?

Что такое расстройство аутистического спектра (РАС)

Аутизм – «бытовое» название для целого ряда состояний, которые в медицине классифицируют как расстройство аутистического спектра (сокр. РАС).

Расстройство аутистического спектра определяется не как заболевание, а как нарушение работы мозга ребенка, в результате которого он страдает серьезными коммуникативными и поведенческими проблемами. Состояние характеризуется триадой, согласно которой медики и определяют наличие нарушения:

1. 1. Отсутствие стремления и способности поддерживать социальное взаимодействие. Ребенок с аутизмом не склонен к уединению, но проявляет неспособность к установлению социальных контактов. Малыши с РАС не инициируют общение как со взрослыми, так и со сверстниками.
   2. Узость, ограниченность интересов. Дети с РАС склонны «зацикливаться» на определенном занятии, игре, предмете. Например, патологическая «любовь» к необычным предметам, их складирование. Такой признак может выражаться и в стремлении смотреть один и тот же мультик, слушать как мама в 1000-й раз читает одну и ту же сказку.
   3. Стереотипность поведения. Малышей с расстройством аутистического спектра часто можно определить по совершению регулярных «странных» действий или ритуалов. Например, садиться на диван только с правого края или перед утренним умыванием похлопать в ладоши.

В силу разнообразия симптоматики и выраженности ключевых и сопутствующих симптомов, дети с диагнозом отличаются друг от друга. Расстройство аутистического спектра – это название для комплекса проявлений состояния психомоторики конкретного ребенка. Таким образом, в комнате с 5 малышами не найдется двух, у которых бы диагноз проявлялся одинаково.

Виды расстройств аутистического спектра

Современные редакции медицинских классификаторов по-разному систематизируют РАС. В американском классификаторе DSM-5 под РАС понимают 4 состояния:

• аутистическое расстройство;
• синдром Аспергера;
• детское дезинтегративное расстройство;
• первазивное расстройство развития без дополнительных уточнений.

До 2019 года в Международной классификации болезней (МКБ-10) РАС отсутствовало в принципе. Вместо него к самостоятельным диагностическим единицам относили:

• детский аутизм;
• атипичный аутизм;
• синдром Ретта;
• синдром Аспергера.

Новая редакция МКБ-11 (2019 года) уже включает понятие РАС, которое делится на подтипы по критериям интеллектуального и речевого развития:

• без снижения уровня интеллектуального развития и без/с легкой формой нарушения функционального языка – ребенок обладает нормотипичным уровнем интеллекта согласно возраста и не имеет речевых нарушений, либо они наблюдаются в легкой форме;
• со снижением интеллектуального развития и без/с легкой формой нарушения функционального языка – у ребенка наблюдаются серьезные интеллектуальные нарушения при сохранности речи или легкой формой ее нарушения;
• без снижения интеллектуального развития и с нарушениями функционального языка – ребенок обладает нормотипичным уровнем интеллекта согласно возраста при серьезных речевых нарушениях;
• со снижением интеллектуального развития и с нарушениями функционального языка – у ребенка наблюдаются интеллектуальные нарушения при серьезных речевых нарушениях;
• без снижения интеллектуального развития и с полным отсутствием функционального языка – ребенок обладает нормотипичным интеллектом согласно возраста и при этом не разговаривает;
• со снижением интеллектуального развития и при полном отсутствии функционального языка – у ребенка наблюдаются интеллектуальные нарушения и отсутствие речи;
• другая уточненная форма РАС;
• неуточненная форма РАС.

Терминологическая точность и виды расстройств аутистического спектра важны в медицинской среде при постановке диагноза. Однако для родителей непонятные слова и систематизации не представляют особой ценности, ведь на сценарий и течение не влияют – часто дети с атипичной формой аутизма или с синдромом Аспергера имеют равные шансы на социализацию при верном коррекционном вмешательстве.

Причины появления РАС

Вопрос о причинах возникновения расстройств аутистического спектра дискутируется в медицинском сообществе. Медицинскому сообществу еще только предстоит разобраться в этом вопросе и назвать миру конкретные причины РАС у детей.

Однако большинство ученых сходны в том, что это врожденное состояние. На его появление влияют как генетические и хромосомные мутации, так и факторы окружающей среды. РАС нельзя нигде заразиться или получить как побочный эффект после прививки, как многие ошибочно полагают.

Однако есть ряд факторов, которые увеличивают риск рождения ребенка с расстройством:

• возраст родителей – чем старше, тем выше шансы родить малыша с РАС;
• в семье уже есть родственник с РАС;
• тяжелые заболевания матери во время беременности.

Но и наличие этих предпосылок не «гарантирует» рождение «особенного» ребенка. Есть масса примеров семей, которые входят в группу риска, но родили нейротипичных детей.

Признаки расстройства аутистического спектра

Поставить диагноз РАС компетентен только врач, но внимательные родители замечают неладное еще в младенчестве. Как распознать нарушение? На возможное наличие состояния указывают симптомы РАС:

• малыш редко улыбается и почти не откликается на свое имя;
• редко проявляет интерес к ярким игрушкам и предметам, мало двигается;
• не просится на ручки к родителям и не реагирует оживлением, когда его берут взрослые;
• малыш не гулит, а если плачет, то это похоже на безэмоциональные монотонные звуки;
• ребенок не смотрит в глаза при прямом контакте, а при общении кажется, что не слышит говорящего.

Подчеркнем, что симптомы или «странности» ребенка не свидетельствуют, что у малыша 100% РАС. Это звоночек о том, что родителям следует обратиться к доктору и провести комплексное обследование любимого чада.

Признаки расстройства аутистического спектра у детей после 2-х лет значительно интенсивнее. И если в младенчестве «странности» можно было списать на некомпетентность и незнание норм развития родителями, особенно, если речь идет о первенце, то к 2-3 годам не заметить «не-норму» невозможно:

• ребенок «застревает» на конкретных процессах – может монотонно стучать палкой по земле или теребить деталь игрушки/предмета;
• речь состоит из отдельных слов, которые редко комбинируются в предложения, а чаще ребенок просто молчит;
• сначала малыш заговорил, но потом «замолчал»;
• малыш может бездумно повторять слова, сказанные взрослым, что не позволяет выстроить элементарный диалог;
• отсутствует стремление подражать взрослым;
• мимика практически не используется;
• ребенок не демонстрирует состояние – ни чувств, ни эмоций, ни боли;
• не инициирует социального контакта ни со взрослыми, ни с детьми;
• нервничает из-за прикосновений – прием ванны или смена одежды сильно расстраивают.

После 3-х лет основные признаки расстройства аутистического спектра сохраняются, но на первый план выходят социальные проблемы. Дети с РАС демонстрируют отчужденность и стремление залезть в «ракушку»:

• ребенок не инициирует общение с другими детьми, трудно поддерживает дружбу, поэтому чаще играет в одиночестве;
• попытки приобщить к общему занятию, например, в детском садике вызывают отторжение или истерику;
• не проявляет эмоций и не понимает чувств других, что усложняет общение;
• воспринимает других людей и животных как объекты или предметы, поэтому не проявляет эмпатию, сострадание и жалость;
• не понимает абстрактных понятий, испытывает трудности с воображением и фантазией;
• проявляет сверхчувствительность к отдельным звукам и сенсорным раздражителям;
• плохо понимает причинно-следственные связи и нормы поведения, поэтому часто не чувствует опасности – например, выбегает на дорогу вопреки запрету родителей.

Но также следует помнить, что расстройство, если уж есть, не исчезает с возрастом, а прогноз зависит от времени, когда начаты коррекционные мероприятия. Поэтому если ребенок в 3 года не сказал ни слова – это признак отклонения от нормы, а не «давайте еще годик подождем, вдруг разговорится».

Диагностика РАС

Диагностика РАС у ребенка – компетенция психиатра. В Украине, как правило, диагноз ставится в возрасте около 3-х лет. Однако опытный врач увидеть и обозначить, например, «аутистическое поведение» может гораздо раньше. Это важно понимать родителям, ведь раннее вмешательство повышает шансы на успешную коррекцию. В медицинской практике Израиля, например, заниматься с «особенными» детьми начинают до 2-х лет, и результаты подобной практики не просто поразительны, а включают страну в рейтинг наиболее успешных в «лечении» РАС.

Специального теста или анализа на определение РАС нет. Психиатры при диагностировании опираются на рассказы родителей и собственные наблюдения, а выводы делают по социальным и поведенческим показателям. Для этого используют опросники установленного образца. Например, различные оценочные шкалы детского аутизма.

Также медики проводят ряд дополнительных исследований для выявления мозговых дисфункций – УЗИ, ЭЭГ – и учитывают заключения узких специалистов (психологов, отоларингологов, генетиков, неврологов и т.д.) Важно наблюдать «особенного» ребенка у разных докторов и обследовать систематически, ведь такие дети не скажут «болит» или «беспокоит тут», а иммунитет по сравнению с нейротипичными от природы слабее.

Коррекция расстройства аутистического спектра

Аутизм – это навсегда. Помощь детям с РАС заключается не в волшебном лекарстве, которого еще не изобрели, а в своевременной и правильной коррекции. Улучшить жизнь и адаптировать ребенка в социум родители могут в сотрудничестве с медиками и коррекционными педагогами, психологами, логопедами. Чем раньше, тем лучше! Как заметили «изюминку», так сразу на комплексную коррекцию. Это потребует долгих лет и усердия, но специалисты научат ребенка:

• общаться с другими детьми, слушать, понимать их эмоции и выражать свои;
• разговаривать на понятном языке и доносить свои мысли;
• играть в коллективные игры, делать что-то вместе с другими;
• навыкам самообслуживания – например, чистить зубы или расчесываться без напоминания;
• при необходимости доктор назначит лекарства.

Расстройство аутистического спектра, «лечение» которого заключается в обучении правильному поведению, редко нуждается в таблетках. Но иногда их назначают, чтобы справиться с последствиями того или иного поведения. Как правило, используют седативные препараты, реже нейролептики, но только под наблюдением доктора в крайних случаях, и не в как лечение РАС у детей, а воздействие на сопутствующие аутизму болезни (пищевые аллергии, нарушения работы ЖКТ и т.д.)

Обучение детей с расстройствами аутистического спектра

Один из главных вопросов, который волнует родителей «особенных» детей – способен ли ребенок обучаться и, если да, то как проходит обучение детей с расстройствами аутистического спектра? Исследования в области РАС доказывают, что большинство аутистичных детей имеют показатели IQ средние или выше среднего. Поэтому проблемы с обучаемостью возникают лишь в случае тяжелых состояний, например, при синдроме Ретта.

Однако следует различать формирование социально-бытовых навыков и академическое обучение. Дело в том, что освоение социально-бытовых навыков – это база для последующего получения знаний в школе. Ведь проблема детей с РАС не в том, что им не хватает интеллекта освоить программу сада или школы, а в том, что неумение справиться с чрезмерной для себя сенсорной нагрузкой плюс отсутствие навыков саморегуляции отвлекают от занятий. Поэтому главной задачей родителей и педагогов является научение навыкам самообслуживания и социального поведения.

Путь Украины на инклюзию предполагает право каждого ребенка обучаться в обыкновенных школах и садах. Но такой подход не следует воспринимать, как необходимость во что бы то ни стало усадить «особенного» ребенка за парту с нейротипичным. Ребенок должен быть готов! Нужна правильная дошкольная подготовка, чтобы обучение в коллективе не превратилось в пытку для него самого и для остальных детей. Чтобы добиться таких результатов в саду «Дитина з майбутнім» или получить консультацию, обращайтесь к профессионалам.

Диагностика аутизма – nakedheart.

online

Инструменты диагностирования РАС

В настоящее время не существует медицинских анализов, подтверждающих или опровергающих наличие аутизма у ребенка. Диагностика проводится в форме интервью с родителями и другими людьми, вовлеченными в уход за ребенком. Проводится наблюдение за его поведением. Для оценки поведения используются структурированные диагностические тесты.

Самый распространенный в России скрининг – M-CHAT-R (The Modified Checklist for Autism in Toddlers, Revised) – модифицированная версия опросника на выявление аутизма. Он состоит из 20 вопросов, на которые нужно ответить родителям, и позволяет определить возможный риск аутизма у ребенка в возрасте 1,5–2,5 года. Ответы на вопросы теста занимают несколько минут.

Более сложным инструментом является CARS (Childhood Autism Rating Scale) – рейтинговая шкала аутизма у ребенка. Обычно CARS используется специалистом в комплексе с клиническим наблюдением, взаимодействием с ребенком и структурированным интервью с ухаживающими взрослыми. В России широко используется перевод предыдущей версии CARS, доступный в Интернете. Эта шкала применяется для детей в возрасте двух-четырех лет. На английском же языке доступен обновленный и усовершенствованный вариант – CARS2. Она имеет две версии: CARS2-ST для детей до шести лет и CARS2-HF для детей старше шести лет с более высокими навыками коммуникации. Инструмент помогает оценить тяжесть нарушений в разных областях развития ребенка и сделать вывод о том, действительно ли у конкретного ребенка мы наблюдаем признаки РАС. Следует оговориться, что и CARS не является инструментом постановки диагноза.

Наиболее достоверными инструментами диагностирования РАС являются ADOS и ADI-R, часто они используются вместе. Эти шкалы доступны на русском языке. Они используются профессионалами для оценки и постановки диагноза.

Критерии для диагностики РАС

Обращаясь к специалисту за диагнозом, нужно сначала убедиться в том, что он владеет современными диагностическими инструментами, перечисленными выше. В нашей стране для официальной постановки любого диагноза используется МКБ-10 – Международная классификация болезней 10-го пересмотра. Ее критерии и описательная база также позволяют поставить диагноз РАС. Использование всех вышеперечисленных инструментов делает эту задачу проще, а диагноз – более точным и достоверным.

У родителей есть право настаивать на корректно поставленном диагнозе. Если полученное заключение вызывает сомнения, необходимо искать мнения других специалистов, обладающих достаточным клиническим опытом и профессиональной квалификацией для этого.

На данный момент современные критерии диагностирования РАС опираются на классификацию DSM-5. Она является самым современным руководством для диагностики аутизма среди профессионалов всего мира. Эти критерии будут также отражены в МКБ-11, когда она вступит в силу в 2022 году.

DSM-5 дает самый обновленный и достаточно полный инструментарий для понимания поведения ребенка с аутизмом, симптомов, а также объясняет базовые уровни тяжести расстройств аутистического спектра.

В DSM-5 все составляющие расстройств аутистического спектра разбиты на два основных раздела («диаду аутизма»): (А) недостаточность социальной коммуникации и социального взаимодействия и (B) ограниченные, повторяющиеся паттерны поведения, интересов или деятельности.

Первая часть диады РАС (А) состоит из следующих подразделов:

• A1 – проблемы с тем, чтобы начать и поддерживать социальное взаимодействие
• A2 – проблемы с невербальной коммуникацией
• A3 – проблемы с пониманием социальных ситуаций и социальных отношений

Вторая часть диады РАС (В) состоит из следующих подразделов:

• B1 – атипичные речь, движения и игра
• B2 – ритуалы и сопротивление изменениям
• B3 – чрезмерная увлеченность объектами или интересами
• B4 – атипичное сенсорное поведение

При этом диагноз «расстройство аутистического спектра» должен ставиться только в тех случаях, когда проявления «диады аутизма» влияют на повседневное поведение: если человеку трудно взаимодействовать с родными, сверстниками и другими людьми, развивать навыки, включая речь, быть гибким и переключаться с одной задачи на другую. Если трудностей в повседневной жизни нет, то и нарушения нет. Смысл постановки диагноза должен заключаться не в том, чтобы повесить «ярлык» на человека, а в том, чтобы помочь ему справляться с трудностями, вызванными нарушением, помочь реализовать свой потенциал и жить в обществе вместе с другими людьми.

Сопутствующие проблемы

Чаще всего аутизм проявляется в виде трудностей с социальной коммуникацией и ограниченного повторяющегося поведения. Но, помимо этого, у ребенка может быть слабо развита речь и могут наблюдаться другие когнитивные нарушения. Также основным симптомам могут сопутствовать совершенно разные проблемы со здоровьем. Они делают диагностику аутизма еще более сложной. Например, аутизм часто сцеплен с такими нарушениями, как эпилепсия, генетические синдромы, желудочно-кишечные нарушения, СДВГ. То есть они сосуществуют рядом, но не являются причиной друг друга (в научной литературе это называется коморбидностью).

Другим важным аспектом является то, что поведенческие нарушения, проявления агрессии, аутоагрессии и других форм нежелательного поведения не имеют отношения к диагностическим критериям РАС. В большинстве случаев данные проявления обусловлены недостаточным развитием коммуникации ребенка, а также особенностями его окружения. Понимание коммуникативных потребностей детей и адекватная программа помощи позволяют снизить проявления проблемного поведения и осваивать академические и социальные навыки в менее ограничивающем окружении.

Использование расы в клинической диагностике и принятии решений: обзор и последствия

Введение

Несмотря на то, что раса является социально-политической системой классификации без биологической основы, раса исторически играла и продолжает играть роль в медицинском обучении и принятии клинических решений в рамках здравоохранения. Раса влияет на принятие клинических решений и лечение несколькими способами, в том числе: (1) через отношение и неявные предубеждения медицинских работников, (2) стереотипное представление о болезни и клиническую номенклатуру и (3) клинические алгоритмы, инструменты и руководства по лечению. Хотя некоторые заболевания более распространены среди людей с определенным генетическим происхождением, генетическое происхождение плохо коррелирует с обычно используемыми социальными расовыми категориями. Использование расы для информирования о клинических диагнозах и принятии решений может укрепить опровергнутые представления о расе как биологической конструкции и способствовать сохранению расовых различий в здоровье и медицинском обслуживании. В этом кратком обзоре представлен обзор роли расы в клинической помощи и обсуждаются последствия для здоровья и различий в медицинском обслуживании, а также усилия по продвижению справедливости в отношении здоровья.

Предыстория: Использование расы для объяснения различий в состоянии здоровья

Несмотря на отсутствие биологической основы для расы, медицинское и научное сообщество использовало расу для объяснения различий в распространенности заболеваний и исходах. Западная концепция расы возникла как система иерархической категоризации человека для поддержки европейской колонизации, угнетения и дискриминации неевропейских групп. В медицинских учебных планах США концепция расы привела к появлению теорий биологической неполноценности цветных людей и превосходства белых, что привело к целому ряду злодеяний в медицине, включая усилия по принудительной стерилизации чернокожих и коренных американцев, использование клеток Генриетты Лакс для научные исследования без согласия или подтверждения, а также печально известное исследование сифилиса в Таскиги, среди прочего. Хотя с тех пор исследования опровергли существование универсальных биологических различий в зависимости от расы, некоторые недавние научные исследования продолжают предполагать, что генетические различия между расовыми группами могут объяснять различия в показателях здоровья. Например, в статье, опубликованной в 2020 году, первоначально предполагалось, что неизвестные или неизмеряемые генетические или биологические факторы могут способствовать усилению тяжести COVID-19.болезни среди чернокожих, хотя позже статья была изменена, чтобы уточнить, что разница, скорее всего, объясняется социальными факторами. Недавние исследования также показывают, что показатели демографических характеристик и социально-экономического положения могут быть более эффективными, чем генетические характеристики, для объяснения различий в сердечно-сосудистых заболеваниях между черными и белыми взрослыми.

Растет число звонков против использования расы в качестве фактора для объяснения различий в состоянии здоровья без признания роли расизма. Современная наука продемонстрировала, что раса — это социальная категория, не имеющая биологического основания. Раса является плохим показателем генетического происхождения, и крупные генетические исследования продемонстрировали больше различий внутри определенных расовых групп (внутрирасовые), чем между разными расовыми группами (межрасовые). В медицинском и научном сообществе существует давняя критика использования расовых классификаций в диагностике и лечении заболеваний. В последнее время в медицинском сообществе раздавались призывы к проведению исследований и рекомендаций, чтобы определить и изучить роль расизма по сравнению с расой как ключевой движущей силы несправедливости в отношении здоровья, чтобы избежать увековечения опровергнутого понимания биологических различий по расам.

Хотя раса не связана с биологическими различиями, понимание различий в здоровье и медицинском обслуживании в зависимости от расы и этнической принадлежности остается важным для выявления и устранения различий в здоровье и медицинском обслуживании, возникающих из-за расизма и социального и экономического неравенства. Полные и точные данные о расовой и этнической принадлежности имеют ключевое значение для выявления различий и принятия мер по их устранению. Однако в сфере здравоохранения существуют давние пробелы и ограничения в расовых и этнических данных. В дополнение к недостаткам в опросных и административных данных, многие учреждения сообщают о пробелах в данных электронных медицинских карт (EHR) о расе со значительной неправильной классификацией расы и предпочитаемого языка, о которых сообщают сами. Самые большие расхождения между демографическими данными EHR и данными, о которых сообщают сами люди, наблюдаются среди лиц, которые идентифицируют себя как латиноамериканцы.

Раса в клиническом принятии решений и лечении

Предвзятость и дискриминация поставщиков медицинских услуг

Значительный и продолжительный массив исследований предполагает, что предвзятость и дискриминация поставщиков и учреждений являются движущими силами расовых различий в состоянии здоровья, способствуя расовым различиям в диагностике, прогнозе и выборе лечения. Предыдущие исследования показывают, что поставщики медицинских услуг исторически с большей вероятностью воспринимали индивидуальные факторы пациента, а не влияние поставщика или системы здравоохранения как причину неравенства в состоянии здоровья. Например, исследования показали, что поставщики медицинских услуг рассматривают чернокожих пациентов как менее склонных к сотрудничеству с медицинским лечением и что поставщики связывают испаноязычных пациентов с несоблюдением режима лечения и рискованным поведением. Систематический обзор опубликованных исследований 2015 года показал, что большинство поставщиков медицинских услуг, по-видимому, имеют неявную предвзятость с точки зрения положительного отношения к белым людям и отрицательного отношения к цветным. В то время как некоторые исследования не обнаружили связи между предвзятостью и поведением медицинских работников при лечении, другие продемонстрировали, что предвзятость медицинских работников коррелирует с более плохим взаимодействием между пациентом и поставщиком и связана с различиями в управлении болью и эмпатии. Медицинские работники, которые поддерживают ложные представления о биологических различиях в зависимости от расы, сообщают о меньшей боли у чернокожих пациентов по сравнению с белыми пациентами, что связано с систематическим недостаточным лечением боли у чернокожих пациентов. Точно так же, по сравнению с белыми пациентами в отделениях неотложной помощи, латиноамериканские и азиатские пациенты реже получают оценку боли и соответствующие обезболивающие препараты.

Исследования также показывают, что пациенты сообщают о несправедливом обращении из-за их расы/этнической принадлежности при обращении за медицинской помощью. Например, опрос взрослых KFF/the Undefeated 2020 года показал, что взрослые чернокожие и латиноамериканцы чаще, чем взрослые белые, сообщают о несправедливом отношении к себе лично из-за их расы и этнической принадлежности при получении медицинской помощи в прошлом году. Взрослые чернокожие также чаще, чем взрослые белые, сообщают о негативном опыте общения с поставщиками медицинских услуг, в том числе о том, что поставщик не верит, что они говорят правду, им отказывают в тестах или лечении, которые, по их мнению, им необходимы, а также в отказе от обезболивающих. Кроме того, взрослые чернокожие и латиноамериканцы чаще, чем их белые коллеги, говорят, что им трудно найти врача, который разделяет их опыт и опыт и относится к ним с достоинством и уважением.

Стереотипы и номенклатура болезней

Некоторые подходы и материалы для медицинского обучения используют неточные ярлыки смешивают расу и родословную, изображают болезни через расовые стереотипы и полагаются на расовую эвристику (т. е. умственные сокращения или ассоциации) для обучения клинической диагностике . В доклинических лекциях и клинических виньетках для обучения используются неспецифические ярлыки (например, черный вместо нигерийского/гаитянского и азиатского вместо китайского/вьетнамского/пакистанца) и может неправильно использоваться раса как суррогат генетического происхождения. В некоторых случаях они ненадлежащим образом используют расу в качестве косвенного показателя различий в социально-экономическом статусе, поведении в отношении здоровья (например, в питании) или других факторов, которые могут повлиять на доступ к медицинскому обслуживанию или риск заболевания. Кроме того, лекционные материалы обычно представляют расовые различия в бремени болезней без исторического или социального контекста, что может способствовать тому, что студенты связывают заболевания с определенными расовыми группами и приписывают различия генетической предрасположенности. Например, доклинические лекторы часто учат, что рецидивирующие легочные инфекции у белых свидетельствуют о муковисцидозе, что может привести к пропущенному диагнозу муковисцидоза у чернокожих пациентов. Наследственная недостаточность глюкозо-6-фосфатдегидрогеназы (Г6ФД), которая может вызывать тяжелую анемию, поражает людей всех рас и этнических групп, с наибольшей распространенностью в Африке, на Ближнем Востоке и в некоторых частях Средиземноморья и Азии. Тем не менее, лекторы и материалы на доске учат студентов иметь более высокую клиническую подозрительность для диагностики этого дефицита у чернокожих пациентов. Почти во всех медицинских учебных материалах болезнь Лайма изображается преимущественно на белой коже и часто диагностируется намного позже, когда болезнь прогрессирует до стадии артрита среди чернокожих пациентов. Другие примеры связи расы с болезнью существуют в медицинских учебниках. Например, черная кожа чаще используется для изображения заболеваний, передающихся половым путем. В недавно отозванном учебнике для студентов-медсестер, опубликованном в 2017 году, предполагалось, что существуют расовые различия в том, как пациенты испытывают боль и реагируют на нее. В тексте чернокожие пациенты описывались как сообщающие о «более высокой интенсивности боли, чем в других культурах», испаноязычные пациенты как имеющие широкое выражение боли («некоторые стоические, а некоторые экспрессивные»), азиатские пациенты как ценящие «стоицизм как реакцию на боль» и Пациенты из числа коренных американцев как «менее экспрессивные как вербально, так и невербально». Помимо учебных материалов, экзамены медицинской комиссии часто проверяют студентов на основе расовых указаний и эвристики.

В названиях некоторых болезней используются расовые или географические термины, связывающие болезни с определенными группами или сообществами. Например, врожденный кожный меланоцитоз раньше называли «монгольской пятнистостью». Точно так же синдром Дауна был впервые описан как «монголизм» британским врачом 199053-го -го века, который считал, что пациенты с генетическим заболеванием напоминают людей монгольского происхождения. В качестве другого примера, реакция на инфузию ванкомицина ранее называлась «синдромом красного человека», вызывая расистские коннотации в отношении коренных американцев. Клиническая номенклатура сместилась в сторону более описательного языка, хотя в некоторых случаях названия болезней привязаны к месту обнаружения. Названия болезней, включающие географию, могут по-прежнему увековечивать расистско-ксенофобские настроения. В 2015 году Всемирная организация здравоохранения отметила, что связывание названий болезней с географией может вызвать негативную реакцию по отношению к членам определенных этнических сообществ. Этот опыт был замечен в недавнем использовании ярлыка «китайский вирус» для COVID-19. вирус, который был связан с усилением общественных антиазиатских настроений и азиатских преступлений на почве ненависти, а также с увеличением симптомов депрессии среди лиц, идентифицирующих себя с несколькими азиатскими подгруппами. Более того, недавний опрос пациентов азиатских общественных центров здоровья, проведенный KFF, показал, что с тех пор, как в США началась пандемия COVID-19, каждый третий чувствовал большую дискриминацию по признаку расы/этнического происхождения, а 15% заявили, что их обвиняли в «распространении или причинении вреда». COVID-19.»

Использование расы в клинических алгоритмах, инструментах и ​​рекомендациях

Хотя некоторые заболевания более распространены среди лиц с определенным генетическим происхождением, практика использования расы в клинических калькуляторах и показателях скрининга может способствовать неравенству в состоянии здоровья. Сегодня клинические калькуляторы по многим специальностям назначают дифференциальный риск для определенных заболеваний или состояний в зависимости от расы. В предыдущей работе был выявлен ряд примеров клинических калькуляторов, использующих расу (таблица 1 в приложении). Один из наиболее известных примеров этой практики относится к нефрологии, где к чернокожим пациентам применяются отдельные измерения функции почек (т. Тем не менее, подобные примеры можно увидеть в медицине. Например, обычный калькулятор, используемый для прогнозирования успеха вагинальных родов после кесарева сечения (VBAC), имел поправочный коэффициент как для чернокожей, так и для латиноамериканской расы, который снижает успех VBAC для чернокожих и латиноамериканских пациентов на 67% и 68% соответственно. Этот инструмент может привести к тому, что поставщики несоразмерно советуют этим пациентам пройти кесарево сечение. Точно так же тесты функции легких имеют поправочный фактор расы, восточноазиатская раса считается основным фактором риска неонатальной желтухи, а другой порог индекса массы тела используется для рекомендации тестирования диабета среди бессимптомных пациентов азиатских и тихоокеанских островов. Учитывая, что раса является чрезвычайно непоследовательным показателем генетического происхождения, такое использование расы в клинических калькуляторах может привести как к недостаточному, так и к чрезмерному лечению расовых лиц, а также к задержкам в диагностике и клинической помощи.

Исследования показывают, что некоторые клинические инструменты могут быть менее эффективными или использоваться не по назначению для определенных групп населения. Например, пульсоксиметры имеют низкую точность измерения насыщения кислородом при более темной коже и в три раза чаще пропускают низкие уровни кислорода у чернокожих пациентов по сравнению с белыми пациентами. Такие несоответствия могут способствовать задержке вмешательства и увеличению смертности чернокожих пациентов с COVID-19. В педиатрии результаты показывают, что инструменты измерения желтухи (например, билирубинометр для измерения чрескожного билирубина) имеют различную надежность в зависимости от цвета кожи, при этом риск недооценивается при более светлой коже и завышается при более темном оттенке кожи. Завышение билирубина с помощью чрескожных измерений может привести к ненужному последующему анализу крови (инвазивный процесс для младенцев), увеличению числа последующих посещений и поездок в поликлинику, а также к усилению стресса у лиц, ухаживающих за младенцем. В условиях ограниченных ресурсов, где измерение билирубина в сыворотке недоступно, а чрескожная билирубинометрия продолжает оставаться основным методом мониторинга состояния новорожденных, недооценка риска может привести к задержке вмешательства по поводу опасного для жизни состояния неонатальной ядерной желтухи, в то время как переоценка риска гипербилирубинемии может привести к ненужному длительное пребывание в стационаре и лечение. В дерматологии нехватка изображений поражений на темной коже в учебниках по медицине и дерматологии, а также отсутствие представления медицинских работников с более темной кожей по специальности может привести к снижению способности клиницистов идентифицировать опасные для жизни дерматологические проявления у цветных людей (например, сепсис). , целлюлит или тяжелые лекарственные реакции на лекарства). Рак кожи, хотя и менее распространенный у чернокожих и латиноамериканских пациентов, часто диагностируется позже с последующим снижением показателей выживаемости. Тип кожи по Фитцпатрику (FS) является наиболее часто используемой системой классификации типов кожи в дерматологии. Первоначально он был разработан для описания вероятности ожога кожи от воздействия ультрафиолетового излучения, но многие поставщики неправильно используют его для описания цвета кожи в качестве показателя расы.

Предотвращение расовой предвзятости будет иметь важное значение, поскольку использование искусственного интеллекта и алгоритмов для принятия клинических решений продолжает расширяться. Система здравоохранения все чаще использует искусственный интеллект и алгоритмы для принятия решений в отношении здоровья. Исследования показали, что эти алгоритмы могут иметь расовую предвзятость, поскольку исходные данные, на которых они обучаются, могут быть предвзятыми и/или могут не отражать разнообразное население. Например, одно исследование показало, что алгоритм, разработанный для выявления пациентов со сложными медицинскими потребностями, привел к тому, что чернокожим пациентам был присвоен тот же уровень риска, что и белым пациентам, несмотря на то, что они были более больны. Это непреднамеренное смещение произошло из-за лежащей в основе расовой предвзятости в том, как алгоритм был разработан, реализован и интерпретирован — алгоритм использовал затраты на здравоохранение для прогнозирования потребностей в медицинской помощи, но чернокожие пациенты имеют более низкие затраты на здравоохранение отчасти потому, что они сталкиваются с большими препятствиями для доступа. здравоохранение. Другие примеры показали, что искаженные наборы дерматологических данных приводят к менее точным моделям и снижению способности диагностировать кожные заболевания среди более темных тонов кожи. Однако исследования также показывают, что тщательно разработанные алгоритмы могут смягчить предвзятость и помочь уменьшить неравенство в уходе.

Фармакологические рекомендации по расовому назначению

Расовая принадлежность также влияет на решения о назначении некоторых лекарств, но использование расовой принадлежности часто основывается на ограниченных данных небольших исследований и может привести к несоответствующей дозировке и лечению. В 2005 году Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США одобрило препарат BiDil в качестве расового препарата для лечения сердечной недостаточности у афроамериканцев. Впоследствии он подвергся критике за ошибочный маркетинг из-за использования расы в качестве показателя генотипа, который не оценивался в исследовании, из которого были сделаны выводы, хотя сегодня он по-прежнему одобрен как лекарство, основанное на расе. Существуют дополнительные примеры рекомендаций по назначению лекарств с учетом расовой принадлежности. Например, гидрохлоротиазид рекомендуется в качестве терапии гипертонии первой линии для чернокожих пациентов на основании рекомендаций Объединенного национального комитета (JNC) по гипертонии, в отличие от терапии ингибиторами АПФ для всех других групп из-за предполагаемой неэффективности этих агентов среди чернокожих пациентов. Элтромбопаг, препарат, используемый для лечения тромбоцитопении, имеет более низкую рекомендуемую начальную дозу для пациентов из Восточной Азии по сравнению со всеми другими пациентами. Точно так же Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов рекомендует более низкую начальную дозу Крестора (статина, используемого для снижения уровня липидов) для азиатских пациентов на основании гена, который обеспечивает метаболическую изменчивость, несмотря на понимание того, что этот ген может быть распространен среди любой популяции. Постоянно ведутся дискуссии о дозировании в зависимости от расы и полезности генетического скрининга на основе расы для таких препаратов, как варфарин (обычно используемый для антикоагулянтной терапии) и абакавир для лечения ВИЧ. Мнения медицинского сообщества о назначении лекарств на основе расы различаются. Например, исследование, проведенное американскими кардиологами, показало, что многие поставщики медицинских услуг считают, что маркировка лекарств с учетом расы при лечении сердечной недостаточности может помочь назначать эффективные лекарства раньше, в то время как другие выразили обеспокоенность тем, что учет расы может потенциально нанести вред пациентам, в результате чего некоторые пациенты не будут получать препарат. .

Использование расы в развивающейся области фармакогеномики стало предметом все более пристального внимания. Фармакогеномика исследует взаимосвязь между генами и эффектами лекарств и рассматривается как способ потенциально персонализировать медицинскую терапию. В исследованиях фармакогеномики раса часто используется для принятия решений о генетическом скрининге перед использованием определенных лекарств для предотвращения побочных эффектов лекарств, исходя из предположения, что определенные расовые категории могут иметь высокую или низкую распространенность определенных генов. Сторонники утверждают, что ориентация на расу в области фармакогенетики полезна для продвижения персонализированной медицины для ухода за пациентами на индивидуальном уровне. Тем не менее, критика методов лечения, специфичных для расы, выражает обеспокоенность по поводу попыток устранить неравенство в отношении здоровья путем разработки коммерческих лекарств по сравнению с изучением вышестоящих структурных факторов, которые могут объяснить различия в реакции на лечение. Более того, как уже отмечалось, генетическая изменчивость в пределах определенных расовых/этнических групп может превышать изменчивость между расовыми/этническими категориями, что свидетельствует об ограниченной полезности этого подхода и о том, что он может противоречить персонализированной медицине, поскольку лечение людей основано на группах, имеющих ограниченную генетическую связь. Текущая работа имеет ограниченное представительство цветных сообществ, что приводит к менее экстраполируемым и преждевременным рекомендациям по клиническому скринингу для различных сообществ. Кроме того, неравенство в процессе разработки лекарств, участия в клинических испытаниях и их оценки может усугубить существующее неравенство в доступе к лекарствам для цветных сообществ, включая снижение доступа к новым, дорогостоящим лекарствам и более дешевым непатентованным методам лечения.

Последствия

Использование расы при принятии клинических решений и лечении может укрепить опровергнутые концепции расовой биологии и усугубить несправедливость в отношении здоровья. Раса продолжает проникать в медицинское обучение и принятие клинических решений и лечение различными способами, в том числе: (1) через отношение и неявные предубеждения медицинских работников, (2) стереотипы и номенклатуру болезней и (3) клинические алгоритмы и рекомендации по лечению. Расовая предвзятость среди поставщиков услуг может способствовать снижению качества медицинской помощи и ухудшению результатов в отношении здоровья. Расовые стереотипы о болезни и использование расы в клинических алгоритмах и руководствах по лечению могут привести к ошибкам в клинической диагностике и лечении (чрезмерное или недостаточное лечение и другие задержки в оказании клинической помощи), что может увековечить и потенциально усугубить неравенство в состоянии здоровья. Кроме того, продолжающееся использование расы в качестве биологического понятия ограничивает изучение и понимание социальных причин неравенства в отношении здоровья, включая расизм, и способствует сохранению расовых предубеждений и дискриминации среди поставщиков медицинских услуг.

В медицинском сообществе нарастают усилия по переоценке и пересмотру практики использования расы в клинической помощи и усилия по переходу к расовой (в отличие от расовой) медицине. В 2020 году Американская медицинская ассоциация (AMA) приняла новую политику признания расы социальным конструктом и, как часть этой политики, поощряет программы медицинского образования признавать вредные последствия использования расы в качестве показателя биологии в медицинском образовании через учебную программу. изменения, которые объясняют, как расизм приводит к неравенству в состоянии здоровья. В сентябре 2020 года Комитет по путям и средствам Палаты представителей объявил о запросе информации о неправомерном использовании расы в клинической помощи. Агентство медицинских исследований и качества (AHRQ) аналогичным образом объявило в марте 2021 года о запросе информации об использовании клинических алгоритмов, которые могут привести к расовым/этническим предубеждениям в оказании медицинской помощи. В последующем итоговом отчете «Пути и средства», опубликованном в октябре 2021 года, было обнаружено, что профессиональные сообщества предполагают, что необходимы дополнительные исследования (с оценкой непреднамеренных последствий удаления корректоров расы), прежде чем можно будет принимать решения, поскольку все большее число учреждений убрали расу из клинических калькуляторов. Например, за последние полтора года больница Mass General Brigham, Вашингтонский университет, Университет Вандербильта и NYC Health and Hospitals удалили поправки на расу из оценок функции почек. Медицинская школа Калифорнийского университета в Дэвисе также исключила референтные диапазоны, основанные на расе, из оценок функции почек, после чего вскоре UCSF выпустила новый подход к оценке функции почек без учета расы. Более того, и Американское общество нефрологов, и Национальный почечный фонд изложили подходы к диагностике заболеваний почек вне зависимости от расы. В ноябре 2021 года Департамент здравоохранения Нью-Йорка создал Коалицию по искоренению расизма в клинических алгоритмах, пообещав прекратить корректировку расы по крайней мере в одном клиническом алгоритме и разработать планы оценки расового неравенства и участия пациентов. Кроме того, в некоторых широко используемых медицинских калькуляторах поправочные коэффициенты для расы используются необязательно, в то время как в других они полностью удалены (см. Таблицу 1 в Приложении). Напротив, другие учреждения воздерживаются от внесения изменений в клинические калькуляторы или руководства, отмечая потенциальные последующие последствия для других аспектов клинической помощи и управления.

Заглядывая вперед, важное значение будет иметь продолжение обучения медицинских работников и студентов, направленное на искоренение представлений о биологических различиях по признаку расы, совершенствование педагогики в отношении различий между расой и генетическим происхождением, а также сокращение расовых предубеждений и дискриминации, а также усилия по увеличению разнообразия наши медицинские работники. Более того, постоянная тщательная оценка того, как раса влияет на принятие клинических решений, с помощью клинических руководств, инструментов и алгоритмов будет иметь важное значение для смягчения предвзятого принятия решений, особенно по мере расширения использования искусственного интеллекта и машинных алгоритмов для принятия клинических решений.

Мишель Тонг учится на четвертом курсе медицинского факультета Калифорнийского университета в Сан-Франциско и получает стипендию по вопросам политики в области здравоохранения в Фонде семьи Кайзер. Саманта Артига является вице-президентом и директором Программы политики расового равенства и здравоохранения в KFF. Авторы благодарят д-ра Луиса Х. Харта III и д-ра Монику Хан за их опыт и предметный обзор. Доктор Луис Харт является медицинским директором по вопросам справедливости в отношении здоровья системы здравоохранения Йельского университета в Нью-Хейвене и доцентом педиатрической больничной медицины в Йельской школе медицины. Доктор Моника Хан является соучредителем Института исцеления и справедливости в медицине и доцентом кафедры семейной и общественной медицины Калифорнийского университета в Сан-Франциско.

Приложение

Раса — здоровье, США

• Файл о рождении
• Файл о смертности
• Национальное обследование здоровья (NHIS)
• Национальное обследование употребления наркотиков и здоровья (NSDUH)

90 099 Race-Table I. Текущая сигарета курение среди взрослых в возрасте 18 лет и старше в разбивке по расе и латиноамериканскому происхождению в соответствии со стандартами 1997 и 1977 годов для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 годы

• Расовая таблица II. Охват частным медицинским обслуживанием людей в возрасте до 65 лет, по расе и латиноамериканскому происхождению до 19 лет.Стандарты 97 и 1977 г. для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 гг.

(Директива о статистической политике 15) для обеспечения сопоставимости данных между федеральными системами данных. Стандарты 1977 года требовали, чтобы системы данных федерального правительства классифицировали людей по следующим четырем расовым группам: американские индейцы или коренные жители Аляски, жители азиатских или тихоокеанских островов, черные и белые. В зависимости от источника данных классификация по расе основывалась на самооценке или наблюдениях интервьюера или другого лица, заполнявшего вопросник.

В 1997 году было объявлено о пересмотре классификации людей по расе в системах данных федерального правительства. Если не указано иное, последние данные по расе и этнической принадлежности в Health, United States соответствуют «Пересмотренным стандартам классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности», выпущенным OMB в 1997 г., доступны по адресу: https://www. .govinfo.gov/content/pkg/FR-1997-10-30/pdf/97-28653.pdf. Стандарты 1997 г. допускают идентификацию расы наблюдателем или доверенным лицом, но четко указывают предпочтение самоклассификации. 1997 стандартов требовали, чтобы системы данных федерального правительства классифицировали людей по следующим группам: американские индейцы или коренные жители Аляски; азиатский; Черный или афроамериканец; коренной житель Гавайских островов или других островов Тихого океана; Белый; и латиноамериканец или латиноамериканец. Расовая группа жителей азиатских или тихоокеанских островов была разделена на две разные расовые группы в соответствии со стандартами 1997 года: азиатские и коренные гавайцы или жители других тихоокеанских островов. Стандарты 1997 года также предлагают респондентам возможность выбрать более одной расовой группы, что приводит к множеству возможных категорий с несколькими расами. Как правило, небольшой процент людей сообщает о двух или более гонках (2,8% в 2019 г.).). Расовая группа может быть определена двумя основными способами, когда респонденты могут указать несколько рас. Такую группу, как чернокожие, можно определить как тех, кто сообщил о чернокожих и ни о какой другой расе («только раса» или концепция одной расы), или как о тех, кто сообщил о чернокожих независимо от того, сообщили ли они также о другой расе («только раса или в сочетании»). В Health, United States индикаторы представляют данные с использованием первого подхода (отдельная раса). Использование популяции одной расы не означает, что это предпочтительный метод представления или анализа данных.

Оценки расовых групп с использованием стандартов 1997 года не полностью сопоставимы с данными, основанными на более ранних стандартах 1977 года. Для получения дополнительной информации см.: Heron M. Сопоставимость данных о смертности по расам, основанных на стандартах отчетности 1977 г. и 1997 г. Национальный отчет о естественном движении населения; том 70, № 3. Hyattsville, MD: Национальный центр статистики здравоохранения. 2021 г. Доступно по ссылке: https://www.cdc.gov/nchs/data/nvsr/nvsr70/nvsr70-03-508.pdf.

Начиная с 1999 года данных, большинство оценок обследования Национального центра статистики здравоохранения в разбивке по расам представлены на основе 1997 норм. Однако системы статистики естественного движения населения со временем перешли на стандарты 1997 года, поскольку штаты приняли редакцию 2003 года стандартных свидетельств США о живом рождении и смерти, которая содержала стандарты 1997 года. Редакции 2003 г. не были приняты всеми штатами до 2016 г. для файла о рождении, 2017 г. для связанного файла о рождении / младенческой смерти и 2018 г. для файла о смертности. До этого в большинстве расовых данных для статистики естественного движения населения использовались стандарты 1977 года. Во время этого перехода данные записей актов гражданского состояния должны быть сопоставимы по штатам и с данными о населении, собранными в рамках 1997 стандартов ОМБ. Это было сделано путем сопоставления информации о гонках, собранной в соответствии со стандартами 1997 года, с данными, собранными в соответствии со стандартами 1977 года. Для получения дополнительной информации см. «Источники и определения», «Перепись населения и оценки населения», «Мостовые оценки населения».

Последние данные статистики естественного движения населения в Health, United States представлены для следующих шести групп расы и латиноамериканского происхождения в соответствии со стандартами OMB 1997 года: неиспаноязычные американские индейцы или коренные жители Аляски; неиспаноязычный азиат; черный или афроамериканец неиспаноязычного происхождения; неиспаноязычный коренной житель Гавайских островов или других островов Тихого океана; белый неиспаноязычный; и латиноамериканец или латиноамериканец. Ожидаемая продолжительность жизни и оценки опросов по расе и латиноамериканскому происхождению обычно представлены для меньшего числа групп расы и латиноамериканского происхождения из-за проблем с размером выборки и надежностью. Данные о расе и латиноамериканском происхождении собираются отдельно. Люди латиноамериканского происхождения могут принадлежать к любой расе.

К началу страницы

Дело о рождении

Информация о расе и латиноамериканском происхождении матери и отца предоставляется матерью во время рождения и заносится в свидетельство о рождении. С 1980 года коэффициенты рождаемости и характеристики рождаемости представлены в Health, United States в зависимости от расы матери. До 1980 года данные сводились в таблицы по расе новорожденного и плода с учетом расы обоих родителей. Если родители принадлежали к разным расам и один из родителей был белым, ребенок классифицировался в соответствии с расой другого родителя. Если ни один из родителей не был белым, ребенок классифицировался в соответствии с расой отца, за одним исключением: если один из родителей был гавайцем, ребенок классифицировался как гаваец. По состоянию на 1964, неизвестная раса классифицируется согласно информации в записи о рождении. До 1964 года, если раса была неизвестна, рождение классифицировалось как белое.

Начиная с данных за 2003 год, некоторые штаты начали использовать стандартное свидетельство о живом рождении США в редакции 2003 года, которая включала стандарты OMB 1997 года, позволяющие сообщать о более чем одной расе (несколько рас). В 2019 году 2,7% матерей в 50 штатах и ​​округе Колумбия (округ Колумбия) сообщили о более чем одной расе. Пока все штаты не примут редакцию 2003 г. и 1997 стандартов OMB, как числители, так и знаменатели необходимо было привести к стандартам 1977 года. По состоянию на 2016 год все штаты и округ Колумбия, помимо Пуэрто-Рико, Виргинских островов США, Гуама и Северных Марианских островов, используют версию Стандартного свидетельства о живом рождении США 2003 года и сообщают о расе в соответствии с пересмотренными стандартами OMB 1997 года. Для получения дополнительной информации о принятии стандартного свидетельства о живом рождении в редакции 2003 г. США см. раздел «Технические примечания» ежегодной серии отчетов «Рождение: окончательные данные», доступный по адресу: https://www.cdc.gov/ nchs/products/nvsr.htm.

Оценки расовых групп по стандартам 1997 г. не полностью сопоставимы с данными, основанными на стандартах 1977 г.

К началу страницы

Досье о смерти

Информация о расе и латиноамериканском происхождении покойного сообщается распорядителем похорон в соответствии с информацией, полученной от информатора (часто оставшихся в живых ближайших родственников), или в отсутствие информатора, на основании по наблюдению. Показатели смертности по расе и латиноамериканскому происхождению основаны на информации из свидетельств о смерти (числители показателей) и на оценках численности населения, предоставленных Бюро переписи населения США (знаменатели). Информация о расе и этнической принадлежности из переписи получена по самоотчету. В той мере, в какой раса и латиноамериканское происхождение несовместимы между этими двумя источниками данных, коэффициенты смертности будут необъективными. Исследования показали, что люди, которые в переписи и опросных листах называли себя американскими индейцами или коренными жителями Аляски, азиатами или латиноамериканцами, иногда могут быть указаны в свидетельстве о смерти как белые или неиспаноязычные, что приводит к занижению показателей смертности и смертности среди американские индейцы или коренные жители Аляски, азиатские и латиноамериканские группы. Предвзятость также возникает из-за недоучета некоторых групп населения при переписи, особенно молодых чернокожих мужчин, молодых белых мужчин и пожилых людей, что приводит к завышению показателей смертности.

Информация о расовой и этнической принадлежности в свидетельстве о смерти по-прежнему актуальна для белого и черного населения. Он остается плохим для американских индейцев или коренных жителей Аляски, но достаточно хорош для латиноамериканцев и объединенного населения Азии или жителей островов Тихого океана. Характеристики умерших, такие как место жительства и рождения, оказывают важное влияние на качество отчетности в свидетельстве о смерти. Влияние неправильной классификации на оценки смертности было наиболее заметным для американских индейцев или коренного населения Аляски, где исправление неправильной классификации обращает большое преимущество в смертности американских индейцев или коренных жителей Аляски над белыми в относительно большой недостаток. Среди латиноамериканцев и жителей азиатских или тихоокеанских островов поправка на неправильную классификацию свидетельств о смерти не оказала существенного влияния на смертность между меньшинством и большинством. Для получения дополнительной информации см.: Arias E, Heron M, Hakes JK. Достоверность сообщений о расе и латиноамериканском происхождении в свидетельствах о смерти в Соединенных Штатах: обновление. Национальный центр статистики здравоохранения. Жизненный показатель здоровья 2 (172). 2016. Доступно по адресу: https://www.cdc.gov/nchs/data/series/sr_02/sr02_172.pdf; и Ариас Э., Шауман В.С., Эшбах К., Сорли П.Д., Бэклунд Э. Достоверность сведений о расе и латиноамериканском происхождении в свидетельствах о смерти в Соединенных Штатах. Национальный центр статистики здравоохранения. Жизненный показатель здоровья 2 (148). 2008 г. Доступно по адресу: https://www.cdc.gov/nchs/data/series/sr_02/sr02_148.pdf.

Вопросы, влияющие на интерпретацию частоты жизненных событий для американских индейцев или коренного населения Аляски, включают (a) изменения в классификации или самоидентификации людей из числа американских индейцев или коренных жителей Аляски с течением времени и (b) неправильную классификацию американских индейцев или коренных жителей Аляски в свидетельствах о смерти распорядителем похорон или информатором. Показатели жизненно важных событий для американских индейцев или коренных жителей Аляски, указанные в Health, United States , основаны на общей численности американских индейцев или коренных жителей Аляски, зарегистрированной Бюро переписи населения США. Напротив, Служба здравоохранения индейцев рассчитывает частоту жизненно важных событий для этой группы населения на основе данных округа Бюро переписи населения для американских индейцев или коренных жителей Аляски, которые проживают в резервациях или рядом с ними. Из-за неправильной классификации американских индейцев или коренных жителей Аляски в свидетельствах о смерти национальные и государственные оценки смертности американских индейцев или коренных жителей Аляски опубликованы в Health, США следует интерпретировать с осторожностью.

Интерпретация тенденций для азиатского населения в Соединенных Штатах должна учитывать, что это население более чем удвоилось между 1980 и 1990 годами, главным образом из-за иммиграции. С 1990 по 2000 год увеличение азиатского населения составило 48% для людей, сообщивших, что они были только азиатами, и 72% для людей, которые сообщили, что они либо только азиаты, либо азиаты в сочетании с другой расой.

Начиная с данных за 2003 год, некоторые штаты начали использовать редакцию 2003 года стандартного свидетельства о смерти США, которая включала 1997 стандартов OMB, позволяющих сообщать о более чем одной гонке (несколько гонок). В 2019 году менее 1,0% смертей в 50 штатах и ​​округе Колумбия были зарегистрированы более чем в одной гонке. Пока все штаты не приняли редакцию 2003 г. и стандарты OMB 1997 г., как числители, так и знаменатели необходимо было привести к стандартам 1977 г. Начиная с данных за 2018 год, все штаты и округ Колумбия сообщают о смертях, используя версию свидетельства о смерти 2003 года, и сообщают о расе в соответствии со стандартами OMB 1997 года. Для получения дополнительной информации см.: Национальный центр статистики здравоохранения. Процедуры NCHS для данных о множественной расе и латиноамериканском происхождении: сбор, кодирование, редактирование и передача. 2004 г. Доступно по адресу: https://www.cdc.gov/nchs/data/dvs/Multiple_race_docu_5-10-04.pdf; и Национальный центр статистики здравоохранения. Статистика естественного движения населения США, том II, Смертность, часть A, Смертность, Технические приложения. Публикуется ежегодно, доступно по адресу: https://www.cdc.gov/nchs/products/vsus/ta.htm.

Оценки расовых групп по стандартам 1997 г. не полностью сопоставимы с данными, основанными на стандартах 1977 г.

К началу страницы

Национальное исследование здоровья (NHIS)

Начиная с Health, United States, 2002 , расовые оценки, основанные на NHIS, были сведены в таблицы с использованием стандартов 1997 года для данных за 1999 год и позже и не являются строго сопоставимы с оценками за предыдущие годы. Стандарты 1997 года определяют пять категорий для одной и нескольких гонок. Оценки для конкретных расовых групп показаны, когда они соответствуют требованиям статистической достоверности и конфиденциальности. Категории рас: только американские индейцы или коренные жители Аляски, только азиаты, только черные или афроамериканцы, только коренные жители Гавайев или других тихоокеанских островов и белые включают только людей, которые сообщили только об одной расовой группе; категория двух или более рас включает людей, которые сообщили более чем об одной из пяти расовых групп в 1997 стандартов или одной из пяти расовых групп и «какой-то другой расы». Чтобы обеспечить согласованность с процедурами Бюро переписи населения США по сбору и редактированию данных о расе и этнической принадлежности, NHIS внесла серьезные изменения в свои процедуры редактирования в 2003 году данных. Для NHIS 2003–2018 гг. «Другая раса» не была доступна как отдельный ответ на расу. Эта категория ответа считалась отсутствующей, и раса вменялась, если это был единственный ответ гонки. В тех случаях, когда другая раса упоминалась вместе с одной или несколькими расовыми группами, ответ «Другая раса» отбрасывался, а информация о расовой группе сохранялась. Начиная с 2019 годаNHIS, «Другая раса» снова доступна в качестве категории ответа.

До 1999 года данные были сведены в таблицы в соответствии со стандартами 1977 года. Оценки для категорий одной расы до 1999 г. включали людей, которые сообщали об одной расе, или, если они сообщали о более чем одной расе, определяли одну расу как лучше всего представляющую их расу. Различия между оценками, сведенными в таблицы с использованием двух стандартов для данных за 1999 год, обсуждаются в сносках к каждой таблице NHIS в Health, United States 9Издания 0115 2002 , 2003 и 2004 доступны по адресу: https://www. cdc.gov/nchs/hus/previous.htm.

Расовые таблицы I и II иллюстрируют данные NHIS, сгруппированные по расе и латиноамериканскому происхождению в соответствии со стандартами 1997 и 1977 годов для двух статистических данных о здоровье (курение сигарет и частное медицинское страхование). В этих примерах показаны три отдельные таблицы с использованием стандартов 1997 года: (а) раса — взаимоисключающие группы рас, включая несколько комбинаций нескольких рас; (б) раса, любое упоминание — расовые группы, которые не являются взаимоисключающими, поскольку каждая расовая категория включает всех людей, упоминающих эту расу; и (c) раса и латиноамериканское происхождение — подробная раса и латиноамериканское происхождение с общей категорией из нескольких рас. Там, где это применимо, сравнительные таблицы по расе и латиноамериканскому происхождению показаны на основе 1977 стандартов. Поскольку стандарты 1997 г. охватывают большее количество расовых групп, размер выборки каждой расовой группы в соответствии со стандартами 1997 г. немного меньше, чем размер выборки в соответствии со стандартами 1977 г. Показаны только те несколько групп, состоящих из нескольких рас, с достаточным количеством наблюдений, чтобы соответствовать стандартам статистической надежности. Эти таблицы также иллюстрируют изменения в этикетках и категориях групп, возникшие в результате применения стандартов 1997 года. Обозначение расы «черный» изменено на «черный или афроамериканец», обозначение расы «американский индеец или коренной житель Аляски» изменено на «американский индеец или коренной житель Аляски», а обозначение этнической принадлежности «латиноамериканец» изменено на «латиноамериканец или коренной житель Аляски». латиноамериканец».

Данные обследования, включенные в Health, United States , за исключением NHIS, Национального обследования употребления наркотиков и здоровья (NSDUH) и Национального обследования состояния здоровья и питания (NHANES), как правило, не позволяют табулировать оценки для подробные расовые и этнические категории, показанные в таблицах рас I и II, либо потому, что данные о расах, основанные на категориях стандартов 1997 года, еще не доступны, либо потому, что количество наблюдений в определенных группах подгрупп недостаточно для удовлетворения требований статистической надежности или конфиденциальности.

Для исследований 2000–2018 годов NHIS внедрила горячее вменение выбранных переменных расы и этнической принадлежности. Начиная с данных 2003 года, записи о людях, для которых «Другая раса» была единственным ответом на расу, рассматриваются как содержащие отсутствующие данные о расе и добавляются в пул записей, для которых вменены выбранные переменные расы и этнической принадлежности. До NHIS 2000 года использовался грубый метод импутации, при котором раса назначалась людям с отсутствующими значениями переменной MAINRACE (классификация респондентов расы, с которой они больше всего себя идентифицировали). В соответствии с этими процедурами, если интервьюер записывал наблюдаемую расу, она использовалась для кодирования значения расы. Если значение расы не наблюдалось, все люди, у которых отсутствовало значение для MAINRACE и которые были идентифицированы как латиноамериканцы в вопросе о латиноамериканском происхождении, кодировались как белые. Во всех остальных случаях неиспаноязычные люди были закодированы как «другая раса». Дополнительную информацию о методологии NHIS для определения расы и этнической принадлежности можно найти в описании опроса по адресу: https://ftp.cdc.gov/pub/Health_Statistics/NCHS/Dataset_Documentation/NHIS/2012/srvydesc.pdf, Веб-сайт латиноамериканского происхождения по адресу: https://www.cdc.gov/nchs/nhis/rhoi.htm.

К началу страницы

Национальное обследование употребления наркотиков и здоровья (NSDUH)

Расовые оценки, основанные на NSDUH, сведены в таблицу с использованием стандартов 1997 года. Оценки для конкретных расовых групп показаны, когда они соответствуют требованиям статистической достоверности и конфиденциальности. Категории рас: только американские индейцы или коренные жители Аляски, только азиаты, только черные или афроамериканцы, только коренные жители Гавайев или других тихоокеанских островов и белые включают только людей, которые сообщили только об одной расовой группе; категория двух или более рас включает людей, которые сообщили более чем об одной из пяти расовых групп в 1997 стандартов или одной из пяти расовых групп и «какой-то другой расы».

(См. также Источники и определения, Латиноамериканское происхождение; Перепись населения и оценки населения.) Стандарты 1977 г. для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 гг.Стандарты 97 и 1977 г. для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 гг. Стандарт 1997 г. Размер образца Процент
(стандартная ошибка) 1977 стандарт Размер образца Процент
(стандартная ошибка) Только белый 46 228 25,2 (0,26) Белый 46 664 25,3 (0,26) Только чернокожие или афроамериканцы 7 208 26,6 (0,64) Черный 7 334 26,5 (0,63) Только американские индейцы или коренные жители Аляски 416 32,9 (2,53) Американский индеец или коренной житель Аляски 480 33,9 (2,38) Только для Азии 1 370 15,0 (1,19) Житель азиатских или тихоокеанских островов 1 411 15,5 (1,22) Всего 2 или более гонок 786 34,5 (2,00) … … …     Черный или афроамериканец; Белый 83 *21,7 (6,05) … … …     американский индеец или коренной житель Аляски; Белый 461 40,0 (2,58) … … … Гонка, любое упоминание Белый, любое упоминание 46 882 25,3 (0,26) … … … Черный или афроамериканец, любое упоминание 7 382 26,6 (0,63) … … … Американский индеец или коренной житель Аляски, любое упоминание 965 36,3 (1,71) … … … Азиат, любое упоминание 1 458 15,7 (1,20) … … … Коренной житель Гавайских островов или других островов Тихого океана, любое упоминание 53 *17,5 (5,10) … … … Испаноязычное происхождение и раса Не латиноамериканец или латиноамериканец: Неиспаноязычный:     Только белый 42 421 25,8 (0,27)     Белый 42 976 25,9 (0,27)     Только чернокожие или афроамериканцы 7 053 26,7 (0,65)     Черный 7 203 26,7 (0,64)     Только американские индейцы или коренные жители Аляски 358 33,5 (2,69)     Американский индеец или коренной житель Аляски 407 35,4 (2,53)     Только для Азии 1 320 14,8 (1,21)     Житель азиатских или тихоокеанских островов 1 397 15,3 (1,24)     Всего 2 или более гонок 687 35,6 (2,15)     … … … Латиноамериканец или латиноамериканец 5 175 17,8 (0,65) Латиноамериканец 5 175 17,8 (0,65)

… Категория неприменима.

* Оценка не соответствует стандартам достоверности Национального центра статистики здравоохранения. Данные, отмеченные звездочкой, имеют относительную стандартную ошибку 20–30 %.

ПРИМЕЧАНИЯ: Управление по вопросам управления и бюджета (OMB) 1997 г. «Пересмотры стандартов классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности» определяет пять расовых групп (белые, черные или афроамериканцы, американские индейцы или коренные жители Аляски, азиаты, коренные жители Гавайев или других островов Тихого океана) и позволяет респондентам указать одну или несколько расовых групп. Оценки для групп с одной и несколькими расами, которые не показаны, не соответствуют стандартам статистической надежности или конфиденциальности (относительная стандартная ошибка превышает 30%). Гоночные группы до 19 лет97 стандартов основаны на ответах на вопрос: «Какая группа или группы представляют расу [человека]?» Для людей, выбравших несколько групп, расовые группы в соответствии с «Расовыми и этническими стандартами для федеральной статистики и административной отчетности» OMB 1977 года были основаны на дополнительном вопросе: «Какая из этих групп, по вашему мнению, лучше всего представляет расу [человека]?» Оценки по расам рассчитываются после исключения респондентов другой и неизвестной расы. Другие опубликованные оценки для конкретных рас основаны на файлах, в которых такие ответы были отредактированы. Оценки скорректированы по возрасту в соответствии со стандартным населением 2000 года с использованием пяти возрастных групп: 18–24, 25–34, 35–44, 45–64 и 65 лет и старше. См. Источники и определения, Корректировка по возрасту.

ИСТОЧНИК: Национальный центр медицинской статистики, Национальное исследование здоровья. См. Источники и определения, Национальный опрос по вопросам здоровья (NHIS).

К началу страницы

Race-Table II. Охват частным медицинским обслуживанием людей в возрасте до 65 лет в разбивке по расе и латиноамериканскому происхождению в соответствии со стандартами 1997 и 1977 годов для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 годы

Расовая таблица II. Охват частным медицинским обслуживанием людей в возрасте до 65 лет, по расе и латиноамериканскому происхождению до 19 лет. Стандарты 97 и 1977 г. для классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности: США, среднегодовой показатель, 1993–1995 гг.

Стандарт 1997 г.		Размер образца	Процент (стандартная ошибка)	1977 стандарт	Размер образца	Процент (стандартная ошибка)
Только белый		168 256	76,1 (0,28)	Белый	170 472	75,9 (0,28)
Только чернокожие или афроамериканцы		30 048	53,5 (0,63)	Черный	30 690	53,6 (0,63)
Только американские индейцы или коренные жители Аляски		2 003	44,2 (1,97)	Американский индеец или коренной житель Аляски	2 316	43,5 (1,85)
Только для Азии		6 896	68,0 (1,39)	Житель азиатских или тихоокеанских островов	7 146	68,2 (1,34)
Только коренные жители Гавайских островов или других островов Тихого океана		173	75,0 (7,43)		…	…
Всего 2 или более гонок		4 203	60,9 (1,17)	…	…	…
Черный или афроамериканец; Белый		686	59,5 (3,21)	…	…	…
Американские индейцы или коренные жители Аляски; Белый		2 022	60,0 (1,71)	…	…	…
Азиатский; Белый		590	71,9 (3,39)	…	…	…
Коренной житель Гавайских островов или других островов Тихого океана; Белый		56	59,2 (10,65)	…	…	…
Раса, любое упоминание	Белый, любое упоминание	171 817	75,8 (0,28)	…	…	…
	Черный или афроамериканец, любое упоминание	31 147	53,6 (0,62)	…	…	…
	Американский индеец или коренной житель Аляски, любое упоминание	4 365	52,4 (1,40)	…	…	…
	Азиат, любое упоминание	7 639	68,4 (1,27)	…	…	…
	Коренной житель Гавайских островов или других островов Тихого океана, любое упоминание	283	68,7 (6,23)	…	…	…
Латиноамериканское происхождение и раса	Не латиноамериканец или латиноамериканец:	146 109	78,9 (0,27)	Неиспаноязычный:	149 057	78,6 (0,27)
	Только белый	29 250	53,9 (0,64)	Белый	29 877	54,0 (0,63)
	Только чернокожие или афроамериканцы	1 620	45,2 (2,15)	Черный	1 859	44,6 (2,05)
	Только американские индейцы или коренные жители Аляски	6 623	68,2 (1,43)	Американский индеец или коренной житель Аляски	6,999	68,4 (1,40)
	Только для Азии	145	76,4 (7,79)	Житель азиатских или тихоокеанских островов	…	…
	Всего 2 или более гонок	3 365	62,6 (1,18)	…	…	…
	Латиноамериканец или латиноамериканец	31 040	48,8 (0,74)	Латиноамериканец	31 040	48,8 (0,74)

… Категория неприменима.

ПРИМЕЧАНИЯ: Управление по вопросам управления и бюджета (OMB) 1997 г. «Пересмотры стандартов классификации федеральных данных о расе и этнической принадлежности» определяет пять расовых групп (белые, черные или афроамериканцы, американские индейцы или коренные жители Аляски, азиаты, коренные жители Гавайев или других островов Тихого океана) и позволяет респондентам указать одну или несколько расовых групп. Оценки для групп с одной и несколькими расами, которые не показаны, не соответствуют стандартам статистической надежности или конфиденциальности (относительная стандартная ошибка превышает 30%). Гоночные группы до 19 лет97 стандартов основаны на ответах на вопрос: «Какая группа или группы представляют расу [человека]?» Для людей, выбравших несколько групп, расовые группы в соответствии с «Расовыми и этническими стандартами для федеральной статистики и административной отчетности» OMB 1977 года были основаны на ответах на дополнительный вопрос: «Какая из этих групп, по вашему мнению, лучше всего представляет расу [человека]?» Оценки по расам рассчитываются после исключения респондентов другой и неизвестной расы.