Синдром лейла: Синдром Лайелла. Что такое Синдром Лайелла?
Публикации в СМИ
- Главная
- Пресс-центр
- Публикации в СМИ
Синдром Лайелла — тяжёлое заболевание, сопровождающееся буллёзным поражением кожи и слизистых оболочек с отслойкой эпидермиса или пласта эпителиальных клеток, часто обусловленное применением ЛС. Статистические данные. 0, 3% всех случаев лекарственной аллергии.
Этиология в большинстве случаев неизвестна, часто (в 30–50%) связана с приёмом ЛС (сульфаниламидов, антибиотиков, НПВС и др.).
Патогенез неясен. В случаях, связанных с приёмом ЛС, предполагают участие аллергических механизмов (III и IV типы аллергических реакций), где препарат вероятно играет роль гаптена, фиксирующегося к белкам клеток кожи. Некоторые исследователи рассматривают синдром Лайелла как наиболее тяжёлое проявление многоформной эритемы.
Клинические проявления • Острое начало с подъёмом температуры до 39–40 °C • Появление эритематозных пятен на коже и слизистых оболочках (эритематозная стадия), в течение 2–3 дней превращающихся в дряблые тонкостенные пузыри неправильной формы (буллёзная стадия) со склонностью к слиянию, легко разрывающихся с эрозированием обширных поверхностей (десквамационная стадия).
В разгар болезни поражённая поверхность напоминает ожог кипятком II–III степеней • Положительные симптомы Никольского (отслойка эпидермиса) и Асбо–Ганзена (при надавливании на пузырь увеличивается его размер вследствие отслойки эпидермиса по периферии пузыря под действием повышенного давления его содержимого) • Поражение слизистой оболочки полости рта, начинающегося с афтозного и развивающегося до некротическо-язвенного стоматита • Поражение половых органов (вагинит, баланопостит) • Геморрагический (с переходом в язвенно-некротический) конъюнктивит — наиболее раннее проявление заболевания • Выраженная общая симптоматика с нарастающей интоксикацией, вызванной потерей жидкости и белка через поражённые эрозированные поверхности, нарушением водно-солевого баланса, развитием инфекционных поражений (часто пневмоний, вторичного инфицирования кожи), кровотечением из ЖКТ вплоть до летального исхода.
Дифференциальную диагностику проводят со стафилококковым синдромом «обожжённой» кожи.
ЛЕЧЕНИЕ
Тактика ведения • Больные подлежат обязательной госпитализации в реанимационное отделение или блок интенсивной терапии • Больных ведут как ожоговых (желательна «ожоговая палатка») в максимально стерильных условиях, чтобы не допустить экзогенного инфицирования • Применяемые до развития синдрома ЛС подлежат немедленной отмене.
Лекарственная терапия
• Местное лечение •• Вскрытие пузырей не рекомендовано •• Орошение эрозий глюкокортикоидными аэрозолями (окситетрациклин+гидрокортизон, оксициклозоль и др.) •• Смазывание эрозий водными р-рами аналиновых красителей; на мокнущие эрозии назначают примочки с дезинфицирующими средствами (1–2% р-р борной кислоты, р-ра Кастеллани) •• Применяют кремы, масляные болтушки, ксероформную, солкосериловую мази, мази с ГК (бетаметазон+салициловая кислота, метилпреднизолона ацепонат) •• При поражении слизистой оболочки полости рта показаны вяжущие, дезинфицирующие р-ры: настой ромашки, р-р борной кислоты, буры, калия перманганата для полосканий.
Также применяют водные р-ры анилиновых красителей, р-р буры в глицирине, яичный белок •• При поражении глаз используют цинковые или гидрокортизоновые капли.
• Системная терапия •• ГК: предпочтительно в/в метилпреднизолон от 0,25–0,5 г/сут до 1 г/сут в наиболее тяжёлых случаях в течение первых 5–7 дней с последующим снижением дозы •• Дезинтоксикационная и регидратационная терапияю •• С целью поддержания водного, электролитного и белкового баланса — инфузии до 2 л жидкости в сутки: реополиглюкин или гемодез, плазму и/или альбумин, изотонический р-р натрия хлорида, 10% р-р хлорида кальция, р-р Рингера •• При гипокалиемии применяют ингибиторы протеаз (апротинин) •• Системное назначение антибиотиков показано при вторичном инфицировании под контролем чувствительности к ним микрофлоры.
Прогноз неблагоприятный при сверхостром течении, позднем начале активных терапевтических мероприятий, а также присоединении вторичной инфекции. Летальность может достигать 30–60%.
Осложнения • Слепота при глубоких поражениях конъюнктивы • Конъюнктивит и светобоязнь в течение нескольких месяцев.
Синоним. Токсический эпидермальный некролиз.
МКБ-10 • L51.2 Токсический эпидермальный некролиз [Лайелла]
Код вставки на сайт
<a href=»http://www.sechenov.ru/pressroom/publications/sindrom-layella1/»><h2>Синдром Лайелла</h2></a>
<p><strong>Синдром Лайелла</strong> — тяжёлое заболевание, сопровождающееся буллёзным поражением кожи и слизистых оболочек с отслойкой эпидермиса или пласта эпителиальных клеток, часто обусловленное применением ЛС. <strong>Статистические данные.</strong> 0, 3% всех случаев лекарственной аллергии.</p>
<p><strong>Этиология </strong>в большинстве случаев неизвестна, часто (в 30–50%) связана с приёмом ЛС (сульфаниламидов, антибиотиков, НПВС и др.).</p>
<p><strong>Патогенез </strong>неясен. В случаях, связанных с приёмом ЛС, предполагают участие аллергических механизмов (III и IV типы аллергических реакций), где препарат вероятно играет роль гаптена, фиксирующегося к белкам клеток кожи.
Некоторые исследователи рассматривают синдром Лайелла как наиболее тяжёлое проявление многоформной эритемы.</p>
<p><strong>Клинические проявления • </strong>Острое начало с подъёмом температуры до 39–40 °C • Появление эритематозных пятен на коже и слизистых оболочках (эритематозная стадия), в течение 2–3 дней превращающихся в дряблые тонкостенные пузыри неправильной формы (буллёзная стадия) со склонностью к слиянию, легко разрывающихся с эрозированием обширных поверхностей (десквамационная стадия). В разгар болезни поражённая поверхность напоминает ожог кипятком II–III степеней • Положительные симптомы Никольского (отслойка эпидермиса) и Асбо–Ганзена (при надавливании на пузырь увеличивается его размер вследствие отслойки эпидермиса по периферии пузыря под действием повышенного давления его содержимого) • Поражение слизистой оболочки полости рта, начинающегося с афтозного и развивающегося до некротическо-язвенного стоматита • Поражение половых органов (вагинит, баланопостит) • Геморрагический (с переходом в язвенно-некротический) конъюнктивит — наиболее раннее проявление заболевания • Выраженная общая симптоматика с нарастающей интоксикацией, вызванной потерей жидкости и белка через поражённые эрозированные поверхности, нарушением водно-солевого баланса, развитием инфекционных поражений (часто пневмоний, вторичного инфицирования кожи), кровотечением из ЖКТ вплоть до летального исхода.
</p>
<p><strong>Дифференциальную диагностику </strong>проводят со стафилококковым синдромом «обожжённой» кожи.</p>
<p><strong>ЛЕЧЕНИЕ</strong></p>
<p><strong>Тактика ведения • </strong>Больные подлежат обязательной госпитализации в реанимационное отделение или блок интенсивной терапии • Больных ведут как ожоговых (желательна «ожоговая палатка») в максимально стерильных условиях, чтобы не допустить экзогенного инфицирования • Применяемые до развития синдрома ЛС подлежат немедленной отмене.</p>
<p><strong>Лекарственная терапия</strong></p>
<p>• Местное лечение •• Вскрытие пузырей не рекомендовано •• Орошение эрозий глюкокортикоидными аэрозолями (окситетрациклин+гидрокортизон, оксициклозоль и др.) •• Смазывание эрозий водными р-рами аналиновых красителей; на мокнущие эрозии назначают примочки с дезинфицирующими средствами (1–2% р-р борной кислоты, р-ра Кастеллани) •• Применяют кремы, масляные болтушки, ксероформную, солкосериловую мази, мази с ГК (бетаметазон+салициловая кислота, метилпреднизолона ацепонат) •• При поражении слизистой оболочки полости рта показаны вяжущие, дезинфицирующие р-ры: настой ромашки, р-р борной кислоты, буры, калия перманганата для полосканий.
Также применяют водные р-ры анилиновых красителей, р-р буры в глицирине, яичный белок •• При поражении глаз используют цинковые или гидрокортизоновые капли.</p>
<p>• Системная терапия •• ГК: предпочтительно в/в метилпреднизолон от 0,25–0,5 г/сут до 1 г/сут в наиболее тяжёлых случаях в течение первых 5–7 дней с последующим снижением дозы •• Дезинтоксикационная и регидратационная терапияю •• С целью поддержания водного, электролитного и белкового баланса — инфузии до 2 л жидкости в сутки: реополиглюкин или гемодез, плазму и/или альбумин, изотонический р-р натрия хлорида, 10% р-р хлорида кальция, р-р Рингера •• При гипокалиемии применяют ингибиторы протеаз (апротинин) •• Системное назначение антибиотиков показано при вторичном инфицировании под контролем чувствительности к ним микрофлоры.</p>
<p><strong>Прогноз </strong>неблагоприятный при сверхостром течении, позднем начале активных терапевтических мероприятий, а также присоединении вторичной инфекции.
Летальность может достигать 30–60%.</p>
<p><strong>Осложнения </strong>• Слепота при глубоких поражениях конъюнктивы • Конъюнктивит и светобоязнь в течение нескольких месяцев.</p>
<p><strong>Синоним.</strong> Токсический эпидермальный некролиз.</p>
<p><strong>МКБ-10 • </strong>L51.2 Токсический эпидермальный некролиз [Лайелла]</p>
Синдром Лайелла — тяжёлое заболевание, сопровождающееся буллёзным поражением кожи и слизистых оболочек с отслойкой эпидермиса или пласта эпителиальных клеток, часто обусловленное применением ЛС. Статистические данные. 0, 3% всех случаев лекарственной аллергии.
Этиология в большинстве случаев неизвестна, часто (в 30–50%) связана с приёмом ЛС (сульфаниламидов, антибиотиков, НПВС и др.).
Патогенез неясен. В случаях, связанных с приёмом ЛС, предполагают участие аллергических механизмов (III и IV типы аллергических реакций), где препарат вероятно играет роль гаптена, фиксирующегося к белкам клеток кожи.
Некоторые исследователи рассматривают синдром Лайелла как наиболее тяжёлое проявление многоформной эритемы.
Клинические проявления • Острое начало с подъёмом температуры до 39–40 °C • Появление эритематозных пятен на коже и слизистых оболочках (эритематозная стадия), в течение 2–3 дней превращающихся в дряблые тонкостенные пузыри неправильной формы (буллёзная стадия) со склонностью к слиянию, легко разрывающихся с эрозированием обширных поверхностей (десквамационная стадия). В разгар болезни поражённая поверхность напоминает ожог кипятком II–III степеней • Положительные симптомы Никольского (отслойка эпидермиса) и Асбо–Ганзена (при надавливании на пузырь увеличивается его размер вследствие отслойки эпидермиса по периферии пузыря под действием повышенного давления его содержимого) • Поражение слизистой оболочки полости рта, начинающегося с афтозного и развивающегося до некротическо-язвенного стоматита • Поражение половых органов (вагинит, баланопостит) • Геморрагический (с переходом в язвенно-некротический) конъюнктивит — наиболее раннее проявление заболевания • Выраженная общая симптоматика с нарастающей интоксикацией, вызванной потерей жидкости и белка через поражённые эрозированные поверхности, нарушением водно-солевого баланса, развитием инфекционных поражений (часто пневмоний, вторичного инфицирования кожи), кровотечением из ЖКТ вплоть до летального исхода.
Дифференциальную диагностику проводят со стафилококковым синдромом «обожжённой» кожи.
ЛЕЧЕНИЕ
Тактика ведения • Больные подлежат обязательной госпитализации в реанимационное отделение или блок интенсивной терапии • Больных ведут как ожоговых (желательна «ожоговая палатка») в максимально стерильных условиях, чтобы не допустить экзогенного инфицирования • Применяемые до развития синдрома ЛС подлежат немедленной отмене.
Лекарственная терапия
• Местное лечение •• Вскрытие пузырей не рекомендовано •• Орошение эрозий глюкокортикоидными аэрозолями (окситетрациклин+гидрокортизон, оксициклозоль и др.) •• Смазывание эрозий водными р-рами аналиновых красителей; на мокнущие эрозии назначают примочки с дезинфицирующими средствами (1–2% р-р борной кислоты, р-ра Кастеллани) •• Применяют кремы, масляные болтушки, ксероформную, солкосериловую мази, мази с ГК (бетаметазон+салициловая кислота, метилпреднизолона ацепонат) •• При поражении слизистой оболочки полости рта показаны вяжущие, дезинфицирующие р-ры: настой ромашки, р-р борной кислоты, буры, калия перманганата для полосканий.
Также применяют водные р-ры анилиновых красителей, р-р буры в глицирине, яичный белок •• При поражении глаз используют цинковые или гидрокортизоновые капли.
• Системная терапия •• ГК: предпочтительно в/в метилпреднизолон от 0,25–0,5 г/сут до 1 г/сут в наиболее тяжёлых случаях в течение первых 5–7 дней с последующим снижением дозы •• Дезинтоксикационная и регидратационная терапияю •• С целью поддержания водного, электролитного и белкового баланса — инфузии до 2 л жидкости в сутки: реополиглюкин или гемодез, плазму и/или альбумин, изотонический р-р натрия хлорида, 10% р-р хлорида кальция, р-р Рингера •• При гипокалиемии применяют ингибиторы протеаз (апротинин) •• Системное назначение антибиотиков показано при вторичном инфицировании под контролем чувствительности к ним микрофлоры.
Прогноз неблагоприятный при сверхостром течении, позднем начале активных терапевтических мероприятий, а также присоединении вторичной инфекции. Летальность может достигать 30–60%.
Осложнения • Слепота при глубоких поражениях конъюнктивы • Конъюнктивит и светобоязнь в течение нескольких месяцев.
Синоним. Токсический эпидермальный некролиз.
МКБ-10 • L51.2 Токсический эпидермальный некролиз [Лайелла]
Перейти в раздел:
- Новости
- События
- Видео
- Фотогалерея
- Библиотека
- Газета «Сеченовские вести»
- Журнал «Национальное здравоохранение»
- Условия использования сайта
Лечение синдрома Лайелла у детей и взрослых
Записаться на прием
Отзывы о клинике
НатальяЕйск
Приношу свою благодарность, клинике.
Необходимо было пройти обследование.
В процедурной, опытные мед. сестры.
Очереди нет.
Администратор Анастасия, вежливая, добрая и грамотно всё объясняет!
Я осталась довольна клиникой!!!
СветланаСтарый Оскол
Спасибо доктору за помощь, долго маялся головными болями, оказался остеохондроз. Да и клиника удобно расположена, чистая и вежливый персонал.
Рекомендую.
Все отзывы / Оставить отзыв
Злокачественная пузырчатка – это тяжелое заболевание аллергической природы. Поэтому лечение синдрома Лайелла должно проводиться опытным и квалифицированным специалистом. Медицинский центр «САНМЕДЭКСПЕРТ» располагает такими врачами.
Заболевание проявляется тяжелым состоянием больного и полным поражением всего кожного покрова и слизистых оболочек. Внешний вид пациентов ужасающий, их поражения кожи похожи на ожог второй степени. Заболевание носит фамилию ученого, который много лет назад описал этот тип синдрома как одно из тяжелых дерматологических заболеваний. Оно является редковстречающимся – частота не превышает 0,3%. В большинстве случаев связано с анафилактическим шоком, после которого происходит поражение кожи.
Данная болезнь развивается очень быстро, а поэтому порой становится причиной летального исхода. Для синдрома Лайелла характерно обезвоживание, поражение печени и других внутренних органов.
Симптомы
Первые признаки этого заболевания появляются как сразу же после контакта с аллергеном, так и через несколько часов. Но, как правило, его развитие не затягивается дольше, чем на 3 дня. Если же речь идет о внезапном развитии болезни, то первым симптомом является резкое повышение температуры вплоть до 40 градусов. После этого появляются другие признаки заболевания:
- отечные пятна разного размера, порой они могут сливаться в единое образование;
- отслаивание эпидермиса;
- пониженное слюноотделение;
- сонливость;
- пузыри, которые могут достигать 15 см;
- болезненность кожного покрова при дотрагивании;
- покраснение кожи и ее морщинистость;
- мелкая сыпь;
- головная боль;
- выпадение волос и ногтей;
- жажда;
- кровоточивость слизистых.
У детей с синдромом Лайелла очень быстро развивается тяжелая интоксикация.
Поэтому появление любого из вышеописанного признака – повод немедленно обратиться к специалисту.
Причины
Синдром Лайелла является генетически зависимым заболеванием. Это означает, что его развитие возможно только при патологически измененной наследственности. Факторы внешней среды являются только провокаторами – своеобразными триггерами. С учетом этого выделяют 4 формы заболевания.
Первая форма связана с золотистым стафилококком или с другими инфекционными агентами. Появляется она у детей и характеризуется длительным и тяжелым течением.
Вторая форма синдрома Лайелла возникает из-за одновременного употребления нескольких препаратов, инициирующих аллергическую реакцию. В последнее время она часто регистрируется после применения витаминных комплексов и БАДов.
Третья форма – идиопатическая, причины которой до настоящего времени не могут быть установлены. В случае влияния нескольких этиологических факторов, развивается комбинированная форма синдрома Лайелла.
Лечение и диагностика
Диагностика данного заболевания представляет определенные трудности.
В рамках комплексного обследования показаны биохимический анализ мочи и крови, постоянный мониторинг данных коагулограммы, осмотр пациента. Для того, чтобы вылечить человека и не допустить осложнений, к лечению нужно приступать незамедлительно. К необходимым мерам (диагностическим и лечебным) относятся такие, как:
- очищение крови;
- соблюдение диеты;
- гистологическое изучение кожи;
- коррекция водно-солевого нарушения;
- интенсивная медикаментозная терапия;
- инфузионная терапия, в т.ч. с обильным питьем.
Важной задачей при диагностике является выявление аллергена, так как повторное его проникновение может оказаться смертельно опасным для пациента. Лечение этого заболевания должно быть комплексным и проводиться в стационаре под наблюдением доктора. При таком синдроме лекарство должен подбирать только квалифицированный специалист, так как у больных имеется немало противопоказаний. Первичное лечение основывается на введении препарата внутривенно для скорейшего облегчения, а после улучшения состояния допускается переход на таблетированные формы.
В программу комплексного терапевтического подхода включаются мероприятия, направленные на нормализацию работы почек, печени и пищеварительного тракта. Эти органы оказываются наиболее уязвимыми при синдроме Лайелла. От их функционирования во многом зависит прогноз для человека. Также в прогностическом плане важна и площадь поражения. Так, если она составляет 70% и более, то заметно повышается риск летального исхода, как и при позднем начале лечения.
Синдром Лайелла — PubMed
Обзор
. 2005 г., июль-август;4(4):221-5.
doi: 10.1111/j.1540-9740.2005.03593.x.
Адоне Барони
1
, Элеонора Руокко
принадлежность
- 1 Кафедра дерматологии, Второй Неаполитанский университет, Неаполь, Италия.
[email protected]
PMID:
16015071
DOI:
10.1111/j.1540-9740.2005.03593.x
Обзор
Адоне Барони и др.
Скинмед.
2005 июль-август.
. 2005 г., июль-август;4(4):221-5.
дои: 10.1111/j.1540-9740.2005.03593.х.
Авторы
Адоне Барони
1
, Элеонора Руокко
принадлежность
- 1 Кафедра дерматологии, Второй Неаполитанский университет, Неаполь, Италия. [email protected]
PMID:
16015071
DOI:
10.1111/j.1540-9740.2005.03593.x
Абстрактный
Синдром Лайелла, или токсический эпидермальный некролиз, — редкое, потенциально опасное для жизни кожно-слизистое заболевание, обычно провоцируемое введением лекарственного средства и характеризующееся острым некрозом эпидермиса. Лекарствами, которые чаще всего инкриминируются, являются нестероидные противовоспалительные препараты, химиотерапевтические средства, антибиотики и противосудорожные средства. Считается, что причиной этого расстройства является иммунный ответ на иммунокомплексы, образованные метаболитами возбудителя и общими тканевыми антигенами. Буллезные и эрозивные поражения, которым предшествуют лихорадка, общее недомогание и другие гриппоподобные симптомы, поражают слизистые оболочки полости рта, глаз и половых органов; обширные участки кожи с обширными дермоэпидермальными отслойками.
Потеря жидкости и электролитов и последующие инфекции приводят к тяжелому общему состоянию, часто с летальным исходом. Лечение основано на введении жидкостей, электролитов и альбумина. Использование системных кортикостероидов является спорным. Оказались полезными плазмаферез и гипербарический кислород. Использование высоких доз внутривенных иммуноглобулинов является новым, действенным и многообещающим методом лечения.
Похожие статьи
Синдром Стивенса-Джонсона и токсический эпидермальный некролиз.
Каур-Кнудсен Д., Захария К., Томсен С.Ф.
Каур-Кнудсен Д. и соавт.
Угескр Лаегер. 2013 9 декабря; 175 (50): 3096-9.
Угескр Лаегер. 2013.PMID: 24629532
Обзор.
датский.Современные взгляды на синдром Стивенса-Джонсона и токсический эпидермальный некролиз.
Лерх М., Майнетти С., Терцироли Беретта-Пикколи Б., Харр Т.
Лерх М. и соавт.
Клин Рев Аллергия Иммунол. 2018 фев; 54 (1): 147-176. doi: 10.1007/s12016-017-8654-z.
Клин Рев Аллергия Иммунол. 2018.PMID: 29188475
Обзор.
[Смертельный токсический эпидермальный некролиз, вызванный повторным введением диклофенака в клинической больнице Буаке (Кот-д’Ивуар)].
Би Г.И., Пит Ю., Камагате М., Коффи Н., Нда-Коффи С., Огондон Б., Куадио С., Япо Б.
Би Г.И. и др.
Бык Сок Патол Экзот. 2018;111(1):9-11. doi: 10.3166/bsp-2018-0009.
Бык Сок Патол Экзот. 2018.PMID: 30763502
Французский.
[Синдром Стивенса-Джонсона и токсический эпидермальный некролиз — на основе литературы].
Лобода Ю., Дудзик А., Хомышин-Гаевская М.
Лобода Дж. и др.
Пшегль Лек. 2015;72(1):35-7.
Пшегль Лек. 2015.PMID: 26076576
Обзор.
польский.[ПОТЕНЦИАЛЬНО СМЕРТЕЛЬНЫЙ СИНДРОМ ЛАЙЕЛЛЯ].
Агустин Годой Д., Альварес Э., Амигот А., Ди Наполи М., Массоти Л.
Агустин Годой Д. и др.
Bol Asoc Med P R. 2014;106(4):53-7.
Bol Asoc Med P R. 2014.PMID: 26148402
Испанский язык.
Посмотреть все похожие статьи
Цитируется
Тяжелые кожные побочные реакции на лекарства, связанные с аллопуринолом: анализ системы спонтанных сообщений в Южной Италии.
Скавоне С., Ди Мауро С., Руджеро Р.
, Бернарди Ф.Ф., Трама У., Айезза М.Л., Рафаниелло С., Капуано А.Скавоне С. и др.
Наркотики в реальном мире. 2020 март;7(1):41-51. doi: 10.1007/s40801-019-00174-7.
Наркотики в реальном мире. 2020.PMID: 31848905
Бесплатная статья ЧВК.Индуцированный цефтриаксоном токсический эпидермальный некролиз, имитирующий ожоговую травму: клинический случай.
Коэн С., Биллиг А., Ад-Эль Д.
Коэн С. и соавт.
J Med Case Rep. 2009 Dec 10;3:9323. дои: 10.1186/1752-1947-3-9323.
Представитель J Med, 2009 г.PMID: 20062752
Бесплатная статья ЧВК.
, Бернарди Ф.Ф., Трама У., Айезза М.Л., Рафаниелло С., Капуано А. Типы публикаций
термины MeSH
Где аутичные женщины в СМИ?
Мой старший брат страдает аутизмом. Сталкиваясь с проблемами, связанными с этим расстройством, и интересуясь ими с раннего детства, я считал себя хорошо осведомленным и увлеченным этим предметом. Я отметил телевизионное представление выдающихся личностей в спектре, например, в Нетипичный или Человек дождя . Однако мой опыт пострадал, когда я только недавно наткнулась на видео Пейдж Лейл в TikTok. Лейли сама страдает аутизмом и снимает пропагандистские видеоролики, посвященные проблемам аутизма у девочек. Как я, такой «эксперт по аутизму», мог это пропустить? Где все аутичные женщины в СМИ?
Все телепередачи, упомянутые выше, и большинство других, посвященных аутизму, сосредоточены на опыте мужчин. Такое отсутствие женского представительства, безусловно, плохо решает текущую проблему неправильной диагностики расстройств аутистического спектра у девочек. В одном из своих видеороликов Лейли рассказывает, что, хотя ей поставили диагноз аутизм в 15 лет, что считается рано для девочки, ее друг-мужчина получил свой диагноз в возрасте двух лет.
Получение диагноза в раннем детстве является стандартным для мальчиков; на самом деле, моему брату поставили диагноз в том же возрасте двух лет. В видеороликах Лейле, которые собрали миллионы просмотров, она рассказывает о своей борьбе с аутизмом, который подвергается сомнению из-за того, что она «не похожа на аутичную» и не вписывается в распространенные стереотипы, связанные с этим расстройством.
РАС долгое время считалось «мужским» заболеванием, и, по данным Центров по контролю и профилактике заболеваний, мужчин с этим диагнозом в четыре раза больше, чем женщин. Однако исследователи начали предполагать, что эта распространенность может быть связана с ошибочным диагнозом у девочек, а не с природой заболевания. На сегодняшний день расстройство по большей части изучается исключительно на мужчинах, и модель диагностики была разработана соответствующим образом. Тем не менее, женщины часто проявляют другие симптомы, чем стереотипное отсутствие зрительного контакта и плохие социальные навыки.
В одном из своих видеороликов Лейли ссылается на это несоответствие, рассказывая, что она «слишком общительна» и «слишком много зрительного контакта». Узкие особые интересы, еще одна характеристика, связанная с аутизмом, могут казаться более распространенными и приемлемыми для девочек, например, в случае симпатии к бойз-бэндам или лошадям. В то же время мальчики, как правило, демонстрируют свою одержимость более причудливыми предметами, такими как расписание поездов. Такие пробелы в исследованиях привели к ситуациям, когда многие женщины не соответствуют модели РАС и, следовательно, не получают надлежащего лечения.
В статье Института детского разума представлена реальная ситуация с двумя братьями и сестрами, у которых диагностирован аутизм. Но хотя симптомы у дочери были гораздо более очевидными, чем у ее брата, ей потребовалось гораздо больше времени и большему количеству врачей, чтобы поставить правильный диагноз. Этот сценарий проливает свет на то, что, даже когда девочки вписываются в «стереотипную» модель РАС, их симптомы упускаются из виду, а медицинские работники заходят так далеко, что пытаются объяснить их другими причинами, помимо того, что они находятся в спектре.
Ошибочные диагнозы и запоздалые диагнозы также могут привести к тому, что девочки в конечном итоге будут заниматься тем, что Лейл называет маскировкой. Когда им не сообщают четкую причину их симптомов, аутичные люди начинают в деталях копировать поведение своих сверстников и в конечном итоге начинают казаться похожими на них, даже если они не чувствуют себя в этом естественными. Излишне говорить, что маскировка может нанести значительный ущерб психическому здоровью человека, поскольку плохое обращение с РАС часто приводит к депрессии, беспокойству и потере самооценки — последствия, которые будут сохраняться до тех пор, пока средства массовой информации не репрезентируют аутичных людей. обслуживать менее стереотипных людей в спектре.
В настоящее время самые популярные работы и все многие из тех, что я видел в СМИ, посвященных аутизму, посвящены социально неуклюжим мужчинам, таким как Сэм Гарндер в Атипичный. Хотя представление РАС в сериале заслуживает похвалы, речь идет о белом гетеросексуальном мужчине.
А для тех, чей аутизм проявляется почти полностью в противоположных чертах, чем изображается — что верно для многих девочек — шоу способствует однотонному изображению аутизма в СМИ, которое обесценивает индивидуальный опыт. Пока аутизм в основном представлен этими стереотипами, только горстка людей в спектре аутизма получит пользу. Некоторым другим это принесет больше вреда, чем пользы.
Точное изображение аутичных женских персонажей на телевидении означает, что больше женщин могут напрямую связывать свои личные симптомы с аутизмом, побуждая их обращаться за диагнозом. Хотя на телевидении были женские персонажи с симптомами РАС, они редко оказываются в центре внимания шоу. Возьмем, к примеру, Saga Norden из скандинавского шоу The Bridge . В то время как средства массовой информации хвалили изображение в сериале ее явного аутизма, когда она демонстрировала такие отчетливые черты, как резкость и неспособность заводить дружеские отношения и понимать шутки, продюсеры никогда ничего прямо не подтверждали, в отличие от шоу Netflix 9.
0130 Нетипичный , который в значительной степени вращается вокруг состояния Сэма.
Крайне важно помнить, что экстенсивность спектра аутизма создает проблемы для репрезентации в СМИ. Хотя изображение аутичного персонажа с умственными способностями, безусловно, наиболее распространенное изображение аутизма в средствах массовой информации, не является неточным, оно представляет только около 10 процентов людей с расстройством аутистического спектра. Кроме того, крайне важно, чтобы сами люди с аутизмом были надлежащим образом вовлечены в создание медиаконтента, изображающего аутизм, поэтому репрезентация основана на реальном, индивидуальном опыте, а не на стереотипах.
В то время как исследования и улучшенное медицинское лечение остаются ключевыми инструментами для улучшения модели диагностики и лечения людей в спектре аутизма, выходящих за рамки стереотипов, наличие соответствующих образцов для подражания в средствах массовой информации может очень помочь женщинам лучше понять себя.