Разное

Синдром дауна интеллект: Синдром Дауна — направления работы в детском неврологическом центре «Доктрина»

Содержание

Синдром Дауна — направления работы в детском неврологическом центре «Доктрина»

Особенности развития детей с Cиндромом Дауна


У детей с синдромом Дауна двигательные и речевые функции развиваются медленно. Они начинают держать голову в среднем в 4-5 месяцев, умеют сидеть с 8-9 месяцев, а ходят только после достижения двухлетнего возраста. Первые слова они произносят после 2 лет, первые фразы – после 4 лет.


Особенности интеллектуального развития:

  • тугоподвижное мышление;
  • неустойчивость внимания;
  • быстрая утомляемость;
  • сохранность эмоциональности и личностных качеств;
  • способность к подражанию, что частично компенсирует проблемы с мышлением.



При правильном подходе к реабилитации дети вполне успешно развиваются, формируют речь и коммуникативные навыки, адаптируются в обществе.

Реабилитация пациентов


Специалисты клиники «Доктрина» занимаются развитием детей с синдромом Дауна. Мы достигаем отличных результатов, которые часто удивляют родителей. Дети с синдромом Дауна хорошо реагируют на проводимые реабилитационные и педагогические мероприятия. Они развивают речь, интеллект, социальные навыки.


Вот пример из нашей практики: «Врачей учили и учат до сих пор, что генетический синдром это приговор. Мой первый же год работы после ординатуры показал, как сильно я был введён в заблуждение. Результаты моего первого пациента с Синдромом Дауна меня просто обескуражили — качество жизни семьи за 5 мес выросло… нет даже слов правильных… скакнуло вверх через много ступеней»,- главный врач МЦ «Доктрина» Ефимов И.О.

Для реабилитации таких детей используется:

  • рефлексотерапия;
  • логопедические занятия;
  • лечебная гимнастика;
  • массаж;
  • физиотерапевтические методы;
  • занятия в сенсорной комнате;


Проводятся педагогические мероприятия, которые направлены на коррекцию речи, воспитание психомоторных навыков и социальную адаптацию. В процессе обучения акцент ставится на их сильные стороны: механическая память, способность к подражанию, чувственному восприятию окружающей среды, сохранность эмоций.

Развитие речи


Дети с синдромом Дауна поздно начинают говорить. Речь у них часто неразборчивая. Речевым нарушениям способствуют сразу несколько факторов:

  • сниженный интеллект;
  • тугоухость, которая является частой проблемой таких детей, но не всегда вовремя выявляется;
  • особенности анатомического строения речевого аппарата.


При синдроме Дауна у ребенка высокое и узкое горло, поздно и зачастую неправильно растут зубы, маленькая верхняя челюсть и большой язык. Объем ротовой полости меньше, чем у большинства детей. Между верхними и нижними зубами остаётся большая щель (открытый прикус).


Специальные занятия позволяют развивать моторику артикуляционного аппарата, повышают тонус мышц и способствуют формированию правильной внятной речи. Используемые миофасциальные упражнения помогают увеличить размер верхней челюсти. Детям с самого раннего возраста показан логопедический массаж лицевых и языковых мышц.

Развитие интеллекта


Некоторые компоненты интеллекта у детей с синдромом Дауна сильно «проседают». Тем не менее, он могут быть компенсированы за счет других качеств, которые существенно не страдают. Это в первую очередь механическая память, способность к подражанию. Для детей важен эмоциональный и игровой контакт.


В клинике «Доктрина» при обращении ребенка с синдромом Дауна врачи определяют уровень его интеллекта при помощи специальных тестов. Затем проводится его развитие с использованием:

  • специальных условий обучения и механизмов адаптации;
  • особых образовательных программ, приспособлений и методов;
  • невербальных контактов: мимики, жестов, тактильных контактов.


В нашем детском реабилитационном центре мы одновременно стимулируем у детей физическое, речевое, интеллектуальное, психологическое развитие. Мы стараемся приблизить навыки и способности максимально к уровню нормотипичных детей. Если реабилитация и социализация начата в раннем возрасте, то такой ребенок вполне сможет посещать обычный детский сад или инклюзивные формы, а затем и планировать обучение в общеобразовательной школе.

Особенности развития детей с синдромом Дауна: умственные и физические способности

Кожа

Главная особенность развития детей с синдромом Дауна в телесном плане — тонкая кожа, которая слишком подтверждена влиянию окружающей среды. Зимой кожа такого ребёнка сильно сохнет, может трескаться, летом становится шероховатой на ощупь. Частые высыпания в младенчестве тоже результат того, что кожный покров очень нежный и тонкий.

Сердце

Развитие внутренних органов часто замедляется из-за врожденных пороков. Очень сильно страдает сердечно-сосудистая система. Кардиологи отмечают частые шумы в сердце, проблемы с кровообращением. Мышцы пресса ослаблены, поэтому животик у деток с синдром Дауна немного выпирает. Некоторых детей может мучить грыжа, но уже к 13-15 годам она проходит сама собой.

Подвижность

Движения у детей с ментальными нарушениями часто несогласованные, бывают проблемы с координацией. Хотя и мальчики, и девочки обычно все подвижные, любят активные игры, бегают.

Отдельно стоит остановиться на мелкой моторике. В первые несколько месяцев жизни особенные малыши почти неподвижны. Без помощи взрослых они не могут переворачиваться, принимать другие положения — их мышцы очень слабы. Только на 4-5 месяце жизни для таких новорождённых открывается мир предметов. Такое «замедленное» отставание в когнитивном развитии необходимо прорабатывать.

Родителям «солнечных» деток нужно делать больший акцент на владение пальчиками, игр с ними. Иначе писать, рисовать, играть, да даже заниматься обычными делами в дальнейшем будет тяжело.

Тонкости психики

Особенности развития детей с синдромом Дауна существенно отличаются от специфики воспитания детей с умственной отсталостью. Если отставание и есть, то оно лёгкое или среднее, что не так уж и страшно. Некоторые «солнышки» даже учатся в обычных школах. Да, они плохо концентрируются и часто бывают рассеянными. А из-за небольшого объема кратковременной памяти им приходится учиться усерднее.

Причины

Если ребёнок с синдром Дауна не реагирует на вопросы или, наоборот, отвечает невпопад, то это не потому, что он чего-то не понимает. Скорее всего, причины две.

  1. Плохой слух. Ситуацию исправит слуховой аппарат.
  2. Ребенок не в настроении: вот ребёнок был активен, включён в работу, а потом резко произошла смена настроения и всё — ему больше не хочется участвовать в происходящем. Он замыкается.

Конечно, такие особенности развития детей с синдромом Дауна сильно усложняют процесс обучения. «Солнечным» детям больше нравится наблюдать за процессом, чем участвовать в нём. Так, например, на уроках физкультуры ребёнок с синдромом Дауна с радостью смотрит, как другие резвятся с мячами, обручами и скакалками, а сам не хочет даже пробовать. Хотя такое развлечение для него вполне по силам.

Концентрация и эмоции

Еще одна особенность развития детей с синдромом Дауна — сосредоточенность на одной задаче. Другие дети легко переключаются, им даже часто надоедает заниматься чем-то одним. Ребенок с синдромом захочет непременно довести действие до конца. Он не переключит внимание, пока не будет полностью удовлетворен результатом.

В целом детям с синдромом Дауна свойственна эмоциональность. Скрывать эмоции у них не получается — они часто смеются, улыбаются, редко бывают грустными.

Очень важно «детям солнца» находиться в обществе сверстников. Так у ребенка появляются примеры для подражания. Он копирует поведение других во время игр, начинает быстрее и лучше разговаривать.

Заблуждения о синдроме Дауна против реальности

Существует множество неправильных представлений о людях с синдромом Дауна. Эти неверные представления в значительной степени являются результатом двух факторов:
(1) сам синдром изменился столь коренным образом (к лучшему) с ликвидацией бесчеловечных учреждений, в которых ранее были вынуждены жить люди с синдромом Дауна, и

(2 ) отсутствие медицинских и фундаментальных научных исследований затрудняет получение точной и обновленной информации о людях с синдромом Дауна.

Глобальный фонд по борьбе с синдромом Дауна (GLOBAL) занимается исправлением неверных представлений и со временем обеспечивает финансирование исследований, которые помогут лучше решать медицинские и когнитивные проблемы, связанные с этим заболеванием.

Заблуждение: дети с синдромом Дауна рождаются только у пожилых родителей.

Реальность : По данным исследований Центров по контролю и профилактике заболеваний, около 80% детей с синдромом Дауна рождаются у женщин моложе 35 лет. Исследования CDC показывают, что шансы родить ребенка с синдромом Дауна увеличиваются с возраст. Однако у более молодых женщин рождается больше детей, поэтому у более молодых матерей рождается больше детей с синдромом Дауна.

Заблуждение: ребенок с синдромом Дауна разрушит брак.

Реальность : Недавнее исследование Центра Кеннеди Вандербильта, опубликованное в Американской ассоциации интеллектуальных инвалидов , показывает, что уровень разводов на ниже в семьях детей с синдромом Дауна. Исследование было одним из крупнейших на сегодняшний день и включало 647 семей, имеющих детей с синдромом Дауна.

Заблуждение: ребенок с синдромом Дауна негативно влияет на своих братьев и сестер.

Реальность : Исследования не подтверждают, что ребенок с синдромом Дауна будет иметь негативное влияние на братьев и сестер. Например, недавнее исследование, опубликованное в журнале Journal of Intellectual Disability Research , не выявило долгосрочных пагубных последствий для братьев и сестер. На самом деле, некоторые специалисты в области психического здоровья указывают на психологические преимущества такого ребенка, о котором заботятся в семейном кругу. У них есть задокументированные братья и сестры, которые обладают повышенной терпимостью, состраданием и осознанностью, в отличие от всех типичных братьев и сестер.

Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет почти 60 лет. Некоторые люди с синдромом Дауна доживают до 80 лет.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна умирают молодыми.

Реальность : Средняя продолжительность жизни человека с синдромом Дауна составляет почти 60 лет. Некоторые люди с синдромом Дауна доживают до 80 лет. Это правда, что люди с синдромом Дауна в среднем живут не так долго, как их типичные собратья. К сожалению, средняя продолжительность жизни афроамериканца в США с синдромом Дауна составляет всего 35 лет. Эта ужасающая статистика заслуживает полного внимания нашего правительства и научного сообщества.

Заблуждение: Люди с синдромом Дауна не могут ходить или заниматься спортом.

Реальность : Неспособность ходить не является признаком синдрома Дауна. Тем не менее, ранняя физиотерапия для обеспечения правильной ходьбы важна и создает основу для спортивных способностей. GLOBAL предоставляет возможности для занятий спортом в лагерях «Dare to Play». Люди с синдромом Дауна обладают различными спортивными способностями и уровнями ловкости, как и обычные люди. Во всем мире есть спортивные команды, в состав которых входят люди с синдромом Дауна, в том числе в рамках Специальной Олимпиады .

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не умеют читать и писать.

Реальность : Большинство детей с синдромом Дауна могут научиться читать и писать. Исследования показывают, что обучение чтению детей с ограниченными возможностями, включая детей с синдромом Дауна, наиболее эффективно, когда учителя хорошо подготовлены, возлагают большие надежды на своих учеников, а успеваемость учащихся формально оценивается. Необходимы дополнительные исследования, чтобы определить, как наиболее эффективно учить детей с синдромом Дауна читать и писать.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не могут посещать обычные государственные школы.

Реальность : Не только рекомендуется, чтобы дети с синдромом Дауна посещали государственные школы, но и закон США требует, чтобы государственные школы принимали и предоставляли им соответствующее образование. Это требование изложено в Законе об образовании лиц с ограниченными возможностями (IDEA).   IDEA предусматривает, что все дети с ограниченными возможностями должны иметь доступ к бесплатному соответствующему государственному образованию, которое отвечает их уникальным потребностям и готовит их к дальнейшему образованию, трудоустройству и самостоятельной жизни.

Кроме того, исследования показывают, что включение в класс учащихся с ограниченными возможностями улучшает успеваемость учащихся без инвалидности.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не чувствуют боли.

Реальность : Люди с синдромом Дауна абсолютно чувствуют боль. Реакция на боль не всегда очевидна; например, исследование 2000 года, опубликованное в медицинском журнале Lancet, , предполагает, что такие люди выражают боль медленнее и менее точно, чем остальные из нас. Родители и опекуны должны быть тверды в отношении медицинского сообщества и настаивать на том, чтобы люди с синдромом Дауна получали те же виды обезболивающих процедур, что и обычные люди, даже при отсутствии явных признаков боли.

Заблуждение: все люди с синдромом Дауна похожи друг на друга.

Реальность : Многие, но не все люди с синдромом Дауна имеют общие черты. Например, многие, но не все люди с синдромом Дауна имеют миндалевидные глаза и низкий рост. Однако, как и обычные люди со схожими чертами лица, они больше похожи на членов своей семьи, чем друг на друга.

Заблуждение: все люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес.

Реальность : Не все люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес. Однако там — это взаимосвязь между синдромом Дауна и ожирением, хотя фактическая степень ожирения по сравнению с типичной популяцией нуждается в дальнейшем изучении. Согласно одному исследованию 247 человек с синдромом Дауна, опубликованному в журнале Journal of Intellectual Disability Research, женщины и мужчины с синдромом Дауна более склонны к избыточному весу или ожирению по сравнению с обычным населением.

Исследования показывают, что как щитовидная железа, так и более низкий уровень метаболизма способствуют тому, что люди с синдромом Дауна имеют избыточный вес. Этот более низкий уровень метаболизма означает, что дети с синдромом Дауна в целом сжигают меньше калорий по сравнению с обычным ребенком, и им нужно больше тренироваться, чтобы сжечь такое же количество калорий. Всем важно правильно питаться и заниматься спортом.

Заблуждение: у всех людей с синдромом Дауна разовьется болезнь Альцгеймера.

.

. Собственно симптоматическое заболевание. Сколько людей с синдромом Дауна разовьет симптоматическую болезнь Альцгеймера, требует дополнительных исследований. Одно исследование из 1989 показывает, что у 20-55% людей с синдромом Дауна разовьется симптоматическая болезнь Альцгеймера в возрасте до 50 лет (т.е. Australia and New Zealand Journal of Developmental Disabilities , Haveman et al.,15, 241-255).

Очевидно, что это важная область исследований для людей с синдромом Дауна и болезнью Альцгеймера, и Глобальный фонд по изучению синдрома Дауна стремится обеспечить проведение таких исследований.

Заблуждение: люди с синдромом Дауна не могут иметь детей.

Реальность : Это правда, что у человека с синдромом Дауна могут быть серьезные проблемы с воспитанием ребенка. Но женщины с синдромом Дауна фертильны и могут рожать детей. Согласно более ранним исследованиям, которые пересматриваются, мужчины с синдромом Дауна бесплодны. Однако важно отметить, что было несколько задокументированных случаев (см. Американского общества репродуктивной медицины и Журнал медицинской генетики ) мужчин с синдромом Дауна, у которых были дети.

Все большее число взрослых с синдромом Дауна в США живут самостоятельно с ограниченной помощью со стороны членов семьи или государства. Небольшой процент способен жить полностью независимо.

Заблуждение: взрослые с синдромом Дауна не могут жить самостоятельно или устроиться на работу.

Реальность : В США растет число взрослых с синдромом Дауна, живущих самостоятельно с ограниченной помощью со стороны членов семьи или государства. Небольшой процент способен жить полностью независимо. В США некоторые учащиеся с синдромом Дауна заканчивают среднюю школу, а некоторые продолжают обучение в высших учебных заведениях.

Сегодня доступно больше возможностей для получения образования и работы, чем когда-либо прежде. Как ни странно, мы знаем, что люди с синдромом Дауна могут быть отличными работниками, и некоторые работодатели сообщают о более высоком уровне удовлетворенности среди ВСЕХ работников, когда у них есть коллеги с синдромом Дауна.

Заблуждение: Люди с синдромом Дауна всегда счастливы.

Реальность : Люди с синдромом Дауна больше похожи на обычных людей, чем на других. У всех есть чувства и настроения. Один недавний литературный обзор предыдущих исследований показал, что люди с синдромом Дауна подвержены более высокому риску депрессии. И есть доказательства того, что он недолечен. Как и для обычного населения, важно, чтобы у взрослых с синдромом Дауна были возможности для получения образования, работы и общения, а также адаптивные жизненные навыки.

Заблуждение: у людей с синдромом Дауна нет памяти.

Реальность : Как подтвердит любой родственный родитель или специалист, люди с синдромом Дауна обладают абсолютной памятью, и, как и у обычных людей, их способность запоминать варьируется от человека к человеку.

Заблуждение: Дети с синдромом Дауна являются результатом инцеста.

Реальность : Между инцестом и синдромом Дауна нет абсолютно никакой связи.

Синдром Дауна — Фонд Генри Спинка

Посмотрите другие истории или расскажите нам свою Нажмите здесь

Алекс родился с редким генетическим заболеванием, называемым синдромом Пелизеуса-Мерцбахера.
это влияет на его нервную систему, и они относятся к 4 типу, и у него ЧИТАТЬ ДАЛЬШЕ…

Кэтлин мало двигалась в утробе матери. Врачи прогнозировали, что она
наверное заячья губа.

Добавить комментарий

Ваш адрес email не будет опубликован. Обязательные поля помечены *

Copyright © 2020 All Rights Reserved.

Синдром Дауна, также называемый трисомией 21, является наиболее распространенной хромосомной аномалией и в основном вызывается наличием дополнительной 21-й хромосомы, а иногда и транслокацией 14-й или 15-й хромосомы и 21-й или 22-й хромосомы. психические проблемы и множественные дефекты. Частота синдрома Дауна, вызванного дополнительной хромосомой 21, составляет 1 случай на 600–650 живорождений и связана с возрастом матери (старше 35 лет) и может повышаться до 1 случая на 80 у матерей старше 40 лет. Синдром Дауна, вызванный транслокацией является наследственным, заболеваемость составляет 1 из 5, если мать является носителем, и 1 из 20, если это отец. Существует третья причина синдрома Дауна, которая представляет собой гораздо более редкий мозаичный вариант, при котором присутствует смесь трисомии 21 и нормальных клеток. Это обычно оставляет человека с меньшим количеством физических дефектов и менее серьезных психических проблем. Словарь Mosby’s Medical, Nursing and Allied Health Dictionary дает средний IQ от 50 до 60 для людей с синдромом Дауна, хотя у некоторых людей с синдромом был обнаружен IQ 120 баллов. Синдром Дауна дает характерный внешний вид, косые глаза, уплощенный нос, вдавленную переносицу, низко посаженные уши и большой высунутый язык. Взрослые особи, как правило, ниже среднего роста, имеют коренастое телосложение и склонны к респираторным инфекциям, пневмонии и заболеваниям легких.

Синдром Дауна — это не болезнь. Изменения в подходе к людям с синдромом Дауна за последние несколько десятилетий резко увеличили ожидаемую продолжительность жизни, так что люди, пережившие первые пять лет (когда происходит большинство смертей из-за проблем с сердцем), имеют 80-процентный шанс дожить до 20 лет. и 60% шанс дожить до 50 лет, средний возраст смерти — середина пятидесяти. Уход за человеком с синдромом Дауна в основном такой же, как и за любым ребенком, хотя будут медицинские осложнения, связанные с синдромом, с которыми придется иметь дело, если и когда они возникнут. В настоящее время общепризнано, что по мере взросления ребенок должен быть настолько полностью интегрирован в общество, насколько позволяют его понимание и способности.

Возможные осложнения со здоровьем (в алфавитном порядке)

Болезнь Альцгеймера — примерно у 6% населения в целом развивается болезнь Альцгеймера. Для взрослых с синдромом Дауна риск возрастает до 25%. Многие люди с синдромом Дауна имеют изменения в головном мозге, связанные с болезнью Альцгеймера, но не обязательно у них развивается клиническое расстройство.

Атлантоаксиальная нестабильность (AAI) — это состояние, которое встречается примерно у 14% людей с синдромом Дауна. Шейный отдел позвоночника имеет повышенную подвижность на уровне первого и второго позвонков, что может привести к сдавлению спинного мозга. Это может привести к боли в шее, потере силы верхней части тела, изменениям в функционировании мочевого пузыря и кишечника, изменению походки и необычному положению головы и шеи. У большинства из 14% пациентов с ААИ симптомы отсутствуют, но около 10% людей (что составляет 1% всех людей с болезнью Дауна) могут испытывать проблемы, особенно если человек занимается спортом.

Целиакия — встречается у 7-16% детей с синдромом Дауна (см. наш информационный бюллетень о целиакии).

Dental — зубы обычно прорезываются поздно и в необычном порядке. Некоторые зубы могут отсутствовать, а имеющиеся могут быть маленькими и деформированными. Поскольку рот небольшой скученности может произойти. У людей могут быть проблемы с гингивитом и пародонтозом.

Ухо, горло и нос — многие люди с синдромом Дауна имеют проблемы с обструкцией дыхательных путей, что приводит к храпу, необычным проблемам со сном и синуситу.

Глаза — врожденная катаракта представляет собой серьезную проблему и может привести к слепоте, если ее не лечить на ранней стадии. Распространенными состояниями являются блефарит (при котором фолликулы ресниц и мейбомиевые железы век воспаляются, краснеют и болят, оставляя на веках корочки засохшей слизи) и конъюнктивит (воспаление конъюнктивы, приводящее к покраснению глаз, густым выделениям, воспалению без боль и липкость век по утрам).

Потеря слуха — это серьезная проблема для человека с синдромом Дауна. Для некоторых потеря может не произойти до подросткового возраста, что приводит к ошибочно диагностированным поведенческим нарушениям.

Сердце — Сообщается, что проблемы с сердцем возникают у 30-60% детей, что может привести к хирургическому вмешательству, обычно в течение первых шести месяцев жизни.

Иммунная система — у лиц с рецидивирующими респираторными и системными инфекциями часто возникают проблемы с иммунной системой.

Лейкемия — у лиц с синдромом Дауна риск развития лейкемии в 15-20 раз выше. В большинстве случаев это острый мегакариобластный лейкоз, который обычно развивается в первые три года жизни и характеризуется высокой степенью излечения. У новорожденных с синдромом Дауна также наблюдается другая форма лейкемии, которая спонтанно исчезает в течение первых двух-трех месяцев жизни.

Физические трудности:


Снижение мышечной силы
— это может привести к блокировке колена ребенка в положении стоя.


Увеличение гибкости суставов, особенно тазобедренных
— это делает суставы менее устойчивыми и затрудняет балансировку ребенка.


Гипотония (снижение мышечного тонуса)
— Мозг контролирует мышечный тонус в состоянии покоя. В разной степени поражает детей с синдромом Дауна. Гипотония со временем уменьшается, но сохраняется на протяжении всей жизни. Дети учатся компенсаторным стратегиям, таким как опора на предметы, когда они стоят.


Короткие руки и ноги
— затрудняют обучение сидению, потому что они не могут наклоняться вперед и использовать руки, чтобы поддерживать себя. При падении они падают дальше, прежде чем смогут поймать себя, а короткие ноги затрудняют лазание.


Замедленное проявление
— дети с синдромом Дауна обычно учатся ходить в 24 месяца, а не в среднем в 12.


Приступы
— 5 — 10% людей с синдромом Дауна, вероятно, испытывают припадки, которые наиболее распространены в младенчестве, а затем снова в возрасте 20 и 30 лет (см. наш информационный бюллетень об эпилепсии).


Проблемы с щитовидной железой
— заболевания щитовидной железы значительно чаще встречаются у людей с синдромом Дауна и влияют на рост и когнитивные функции.

Традиционные вмешательства включают:

Физиотерапия

Дети с синдромом Дауна будут ходить в возрасте 24 месяцев независимо от того, проходят они физиотерапию или нет, однако физиотерапия с самого раннего возраста может помочь избежать развития у ребенка аномальных компенсаторных паттернов для проблем, описанных выше. У ребенка с синдромом Дауна, не получающего физиотерапию, во взрослой жизни могут развиться проблемы, которые могут привести к ухудшению физического функционирования.

Речевая и языковая терапия

Дети с синдромом Дауна имеют высокий риск развития речевых и языковых проблем. Проблемы со слухом могут быть фактором, но проблемы также могут возникать из-за плохого развития мышц речи, большого языка и маленькой полости рта. Терапия фокусируется на тренировке мышц, отвечающих за производство речи, а также на памяти и понимании.

Для получения дополнительной информации:

Ассоциация людей с синдромом Дауна
155 Mitcham Road
Лондон SW17 9PG
Тел. : 020 8682 4001
http://www.dsa-uk.com/

Синдром Дауна Шотландия

158/160 Балгрин Роуд
Эдинбург Eh21 3AU
Тел.: 0131 313 4225
http://www.dsscotland.org.uk/

Сердце Дауна Группа

Почтовый ящик 4260
Данстейбл
ЛУ6 2ЗТ
Тел:0300 102 1644
Факс:0300 102 1645
Электронная почта: [email protected]
http://www.dhg.org.uk/

Образовательный фонд Фонда синдрома Дауна

Сара Даффен
Центр Белмонт-Стрит
Саутси P05 1NA
Тел.: 023 9285 5330
http://www.downsed.org/

Национальное общество людей с синдромом Дауна

666 Бродвей, 8-й эт.
Нью-Йорк
Нью-Йорк 10012-2317
Тел.: (001) 212 460 9330
http://www.ndss.org/main.html

Национальный конгресс по синдрому Дауна

7000 Пичтри-Данвуди-Роуд, Северная Вост.
Офисный парк Лейк-Ридж 400
Корпус №5 — офис 100
Атланта, Джорджия 30328-1655
Тел.: (001) 770.604.9500
http://www.ndsccenter.org/

Национальная ассоциация синдрома Дауна

ПО Ящик 4542
Ок Брук, Иллинойс 60522
Тел.: (001) 630 325 9112
http://www.nads.org/

Веб-сайты:
— www.denison.edu/dsq/health96.html
— статья «Руководство по медицинскому обслуживанию лиц с синдромом Дауна», под редакцией Уильяма I Коэна, доктора медицинских наук группы медицинских интересов с синдромом Дауна, перепечатана из Ежеквартального журнала по синдрому Дауна, том 1, номер 2, июнь 1996 г.

— www.denison. edu/dsq/kumin.shtml
— статья «Комплексная коррекция речи и языка у детей школьного возраста с синдромом Дауна», Либби Кумин, Мина Гудман и Шерил Каунсил. (Ежеквартальный журнал «Синдром Дауна», том 1, № 1, март 1996 г.).

– www.ds-health. com – сайт доктора Лешина. Комплексный сайт со ссылками на другие связанные сайты, которые постоянно обновляются. Включает статьи о синдроме Дауна.

— www.altonweb.com/cs/downsyndrome/index.htm
Исчерпывающая информация от Группы поддержки родителей с синдромом Дауна Ривербенд (США).

Альтернативные подходы к лечению синдрома Дауна

1. Подходы к питанию

В Америке существует движение, которое считает, что введение пищевых добавок ребенку с синдромом Дауна может привести к тому, что ребенок будет развиваться, среди прочего, с нормальными темпами роста и умственные способности и потеря черт лица, типичных для синдрома. Это основано на идее, что проблема не в лишней хромосоме, а в возникающем в результате метаболическом дисбалансе.

. Д-р Генри Теркель — «U-серия»
В 1940-х годах Генри Теркель, доктор медицинских наук, заметил, что лишняя 21-я хромосома приводит к ряду метаболических ошибок. Он стремился давать добавки, чтобы попытаться решить эти проблемы и восстановить баланс метаболической системы человека. Он собрал смесь, содержащую витамины, минералы, жирные кислоты, пищеварительные ферменты, липотропные питательные вещества, аминокислоту и ряд лекарств (гормон щитовидной железы, антигистаминные препараты, назальные деконгестанты и мочегонное). Он назвал это вмешательство «ортомолекулярная терапия», а добавки были названы «серией U». Однако Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов разрешило ему практиковать только в Мичигане.

. Джек Уорнер, доктор медицинских наук — «Hap Caps»
Работа Туркеля была усовершенствована Джеком Уорнером, врачом из Калифорнии, который добавил к лечению физиотерапию и развивающую оптометрию. (В развивающей оптометрии используются упражнения и, среди прочего, линзы, призмы и фильтры для исправления проблем с глазами). Он исключил лекарства из состава лекарств, полагая, что они необходимы лишь в 30% случаев и в этих случаях могут быть назначены лечащим врачом. Даются пищевые добавки (называемые «Hap Caps»), которые разработаны для противодействия специфическим нарушениям антиоксидантных ферментов, каталазы (уровни которых аномально низкие) и супероксиддисмутазы (уровни которых аномально высокие). «Hap Caps» содержат высокие дозы диетических антиоксидантов, таких как витамины А, Е и С, а также минералы цинк, медь, марганец и селен, которые помогают при этих нарушениях. Поскольку пищеварительные ферменты вырабатываются в меньших количествах, в формулу добавляются их добавки. Также нарушается регуляция аминокислот, которую можно частично исправить с помощью витаминов В6 и В12. Подход доктора Уорнера также включает консультирование родителей и опекунов с целью изучения отношения родителей к потенциалу их ребенка, а также физиотерапию для решения проблем, связанных с синдромом Дауна.

. Дикси Лоуренс-Тафоя — «Нутривен-Д»
В начале 1980-х годов Дикси Лоуренс-Тафоя, мать ребенка с синдромом Дауна, переняла элементы обоих методов лечения и добавила новые факторы для создания целевого вмешательства в области питания (TNI). Ее дополнения включают аминокислоты, умные лекарства (она утверждает, что пирацетам дает хорошие результаты — см. отдельный информационный бюллетень «умные лекарства») и раннее вмешательство. Ее программу рекомендуется начинать как можно раньше (некоторые зародыши лечились в утробе матери), и считается, что она наиболее эффективна, если она начата до того, как ребенку исполнится 11 месяцев. Она рекомендует составить индивидуальную программу и включать в себя диету, богатую пищеварительными ферментами (содержится в сырой моркови и сырых овощах), и избегать продуктов с ингибиторами ферментов (например, орехов), а также использовать целый ряд витаминов и «умных» лекарств. В 19В 96 году она продвигала формулу под названием Nutrivene-D, производимую International Nutrition Inc., и учредила некоммерческую компанию Trisome 21 Research Foundation с «Научным консультативным комитетом», заявленными целями которого является контроль модификаций «Nutrivene-D». формула. International Nutrition Inc. заявляет: «Nutrivene не является лекарством и не требует одобрения FDA (Управление по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов). Однако все питательные вещества, содержащиеся в Nutrivene, одобрены FDA, и продукты производятся на лицензированных фармацевтических предприятиях США».

В Канаде компания Nutri-Chem Laboratories выпустила на рынок добавку, аналогичную Nutrivene, под названием «MSB Plus». Для получения дополнительной информации об этой формуле и синдроме Дауна посетите веб-сайт Nutri-Chem: http://www.nutrichem.com/

.
Для получения дополнительной информации об этих процедурах:

Трисомия 21 Research, Inc

(504) 769-ТРИС
Создан Дикси Лоуренс-Тафоя для продвижения использования умных лекарств от синдрома Дауна.
http://www.tri21.org/

www.tri21.org/DrDave

Веб-сайт доктора Суонсона

www.nutrivene.com — веб-сайт
маркетинг NuTriVene-D

Доктор Джек Уорнер

Уорнер Хаус
1023 Ист Чепмен Авеню
Фуллертон
Калифорния 92631
Тел.: (001) 714 441 2600
http://www.warnerhouse.com

Исследовательский институт улучшения когнитивных функций (CERI)

Почтовый ящик 4029
Менло Парк
СА 94026
Тел. : (001) 650 321 2374
http://www.ceri.com/index.shtml
Издает двухмесячный журнал. Предыдущие выпуски содержат ряд статей о синдроме Дауна и альтернативных подходах к его лечению.

— www.ceri.com/downs1.htm
— подробно объясняет метаболические нарушения, вызванные трисомией 21, и алиментарный
вмешательство, рекомендованное Исследовательским институтом когнитивного улучшения.

— www.ceri.com/pira97.htm — описывает случай использования пирацетама при синдроме Дауна.

. ДМСО (диметилсульфоксид)
ДМСО — это промышленный растворитель, одобренный Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов (FDA) только для лечения редкого состояния мочевого пузыря, называемого интерстициальным циститом. Он используется в качестве агента-носителя для доставки аминокислот непосредственно в мозг, что, как утверждают его сторонники, улучшает когнитивные и моторные навыки. Использование ДМСО вызывает споры, противники этого типа лечения беспокоятся о побочных эффектах, которые могут включать повреждение глаз, головные боли, тошноту и кожную сыпь.

В 1976 г. Аспиллага, Авендано и Моризон изучали влияние ДМСО и аминокислот на детей с трисомией 21: «Нам кажется, что терапия ДМСО-кислотой детей с трисомией-21 означает очевидный прогресс в терапии этого синдрома». (Трисомия 21. Результаты после 18 месяцев лечения диметилсульфоксидом и аминокислотами) Rev Chil Pediatr. 1976 г., июль-август; 47(4):315- Достоверность этого исследования была поставлена ​​под сомнение другими учеными (см. ниже веб-страницу доктора Лешина о ДМСО).

Сайтов:

— http://www.down-syndrome.com/walker.htm
Это веб-сайт Sierra Clinic, где используется это лечение.

— http://www.dmso.org/

— http://www.ds-health.com/dmso.htm
Сайт доктора Лешина.

. Пирацетам:
Считается, что пирацетам способствует обмену информацией (или сообщениям) между правым и левым полушариями мозга. (См. наш информационный бюллетень об умных наркотиках). Исследования в области лечения синдрома Дауна не являются окончательными:

— Лобо Н. , Карасков В., Ромбо В. и др. Терапия пирацетамом не улучшает когнитивные функции у детей с синдромом Дауна. Arch Pediatr Adolesc Med. 2001; 155:442-448.
«Терапия пирацетамом не улучшала когнитивные функции или поведение, но была связана с побочными эффектами».

Критики вновь заявили, что это исследование было «плохо спланировано и неверно истолковано» (Croom J. Arch Pediatr Adolesc Med. 2001 Oct;155(10):1176-8). Комментарии Крума и ответ Нэнси Лобо можно прочитать в Интернете по адресу:
http://archpedi.ama-assn.org/issues/v155n10/ffull/plt1001-3.html

— Черный SL. Терапия пирацетамом при синдроме Дауна: поспешные выводы? Arch Pediatr Adolesc Med 2001 Oct;155(10):1176; обсуждение 1177-8
«Подводя итог, можно прискорбно, когда родителям дают ложную надежду с помощью недоказанных средств, и тщательные исследования, такие как это, необходимы для противодействия таким заявлениям. эффекты, когда они присутствуют. Более обоснованным выводом было бы то, что, хотя драматических эффектов не наблюдалось, и были признаки неблагоприятных эффектов у некоторых детей, небольшие улучшения в познании и поведении также были очевидны».

. Фолиевая кислота:
Исследования показывают, что матери детей с синдромом Дауна имеют низкий уровень фолиевой кислоты.

— Аль-Газали Л.И., Падманабхан Р., Мельник С., Йи П., Погрибный И.П., Погрибна М., Бакир М., Хамид З.А., Абдулраззак Ю., Даводу А., Джеймс С.Дж. Аномальный метаболизм фолиевой кислоты и генетический полиморфизм фолатного пути у ребенка с синдромом Дауна и дефектом нервной трубки. Am J Med Genet 2001 Oct 1;103(2):128-32

— Palekar AG. Предварительный прием фолиевой кислоты и витамина B12 для профилактики дефектов нервной трубки и синдрома Дауна. Am J Obstet Gynecol 2001 Feb;184(3):517

— Джеймс С.Дж., Погрибна М., Погрибный И.П., Мельник С., Хайн Р.Дж., Гибсон Дж.Б., Йи П., Тафоя Д.Л., Свенсон Д.Х., Уилсон В.Л., Гейлор Д.В. Аномальный метаболизм фолиевой кислоты и мутация в гене метилентетрагидрофолатредуктазы могут быть факторами риска развития синдрома Дауна у матери. Ам Дж. Клин Нутр 1999; 70:495-501.


Медицинское заключение

Традиционное медицинское мнение в США и Великобритании цинично оценивает ценность пищевых добавок. Во многом это связано с тем, что нет доказательств того, что они несут ответственность за какие-либо изменения, отмеченные у людей с синдромом Дауна, а также недостаточно исследований, подтверждающих заявления об их эффективности. Есть некоторые опасения, что родители могут легко соблазниться претензиями компаний и заплатить большие деньги без гарантированных результатов.

Кажется, что результаты большинства исследований противоречат друг другу, из-за чего родителям очень трудно выяснить, работают ли пищевые добавки или нет.

Будущие исследовательские проекты:

Фонд исследования синдрома Дауна — это благотворительная организация, занимающаяся медицинскими исследованиями, которая продвигает клинические испытания. Он инициировал исследование влияния пищевых добавок на синдром Дауна:

Ани С., Грэнтэм-МакГрегор С., Мюллер Д. Пищевые добавки при синдроме Дауна: теоретические соображения и текущий статус. Dev Med Child Neurol. 2000 март; 42(3):207-13. Рассмотрение. (результаты обзора есть на сайте DSRF)

DSRF будет частично финансировать проект исследования антиоксидантов, которым будет руководить Институт детского здоровья.

«Это крупнейший исследовательский проект по изучению синдрома Дауна из когда-либо проводившихся. Никогда еще не было такого масштабного проекта с такой хорошей научной базой для достижения успешного результата. Каждый родитель ребенка с синдромом Дауна должен поддержать этот проект.» (Ассоциация людей с синдромом Дауна)

Для получения дополнительной информации:

Фонд исследования синдрома Дауна

140 Брайтон Роуд
Перли
Суррей CR8 4HA
Тел.: 0208 668 4860
http://www.dsrf.co.uk/
Веб-сайт также содержит информацию о цинке, дефицит которого у людей с синдромом Дауна был доказан.


Тесты

Следующие тесты могут помочь выявить метаболические нарушения.

  • Анализ крови и мочи — определяет метаболические потребности.
  • Минеральный анализ эритроцитов определяет недостаток и избыток питательных микроэлементов.
  • Минеральный анализ волос показывает — тяжелые металлы, свинец, ртуть, кадмий, висмут, мышьяк и т. д., а также подходит для оценки питания.
  • Антиоксидантный профиль — измеряет уровни специфических антиоксидантов (аскорбат, каротиноиды, токоферолы, билирубин, убихинон, ураты) и считается очень полезным.
  • Испытание на окислительный стресс — измеряет способность живых клеток противостоять окислительному стрессу в анализе ex vivo.
  • Органическое тестирование — измеряет количество химических веществ, содержащихся в моче — полезно для точной настройки программы питания. Путем количественного определения ненужных кислот в моче можно определить признаки гиперактивности или недостаточной активности ферментных систем.
  • Непереносимость глютена — некоторые врачи сообщают о высокой частоте случаев целиакии среди пациентов с болезнью Дауна.

Лаборатории

Медицинский блок Биолаборатории

Каменный дом
Уэймут-стрит, 9,
Лондон W1W 6DB
Тел.: 020 7636 5959
http://www.biolab.co.uk

Лаборатория Великих равнин, INC

Доктор Уильям Шоу
11813 Западный 77-й
Ленекса
КС66214
США
Тел.: (001) 913 341 8949
http://www.greatplainslaboratory.com
(Есть статья доктора Шоу о роли пищевой чувствительности и микробных аномалиях у людей с синдромом Дауна)

CellMate Wellness System (Carbon Based Corporation)
785 Southwood Blvd. #1
Почтовый ящик 4549
Инклайн Виллидж, Невада 89451
Тел.: (001) 775 832 8485
http://www.carbonbased.com

Pantox Laboratories, США

4622 Санта-Фе ул
Сан-Диего, Калифорния 92109
Тел.: (001) 858 272 3885
http://www.pantox.com/welcome.html
Pantox Laboratories определяет концентрацию около 25 различных химических веществ в сыворотке крови человека

Метаметрикс, США

4855 Peachtree Ind. Blvd.
Норкросс, Джорджия 30092
Телефон 800-221-4640
ФАКС 770-441-2237
Телефон: 770 446 5483
http://www.metametrix.com/

2. Клеточная терапия

Это незаконная практика в Америке, которая включает введение живых клеток из эмбрионов животных людям. Он также известен как лечение клетками Sicca, сухими клетками или фетальными клетками и был впервые представлен в 1930-х годах в Швейцарии Нихансом, а затем разработан в Германии Шмидом. Сторонники этого лечения считают, что, вводя в организм здоровые клетки, они способны заменить старые, больные или дефектные клетки. Нет риска отторжения этих клеток, так как антигены, которые могут вызвать реакцию, отсутствуют в эмбрионе (они не развиваются до тех пор, пока животному не исполнится три дня). Два исследования были проведены в 1960-х, чтобы оценить эффективность этого вмешательства. Оба показали, что люди, которых лечили терапией, чувствовали себя не лучше, чем люди, которые этого не делали. В 1987 году было проведено еще одно исследование для сравнения детей, получавших лечение, с детьми, не получавшими лечения, по ряду критериев, включая рост, вес, внешний вид лица, коэффициенты развития, а также качество волос и кожи. Единственным критерием, показывающим статистическую разницу, было качество «силы» волос детей, получавших лечение, которое было лучше, чем у детей, не получавших лечение. Риски, связанные с терапией, включают болезнь Крейтцфельдта-Якоба («коровье бешенство»), которая, как предполагается, передается от инфицированного животного к человеку через продукты, которые съедаются или инъецируются, и аллергические (возможно, опасные для жизни) реакции.

Веб-сайты:
— http://www.ds-health.com/cell.htm Статья доктора Лехсина.
— http://www.altonweb.com/cs/downsyndrome/ Группа поддержки Riverbend
— http://www.ndsccenter.org/old/sicca.html

См. также наши информационные бюллетени по упрощенной коммуникации, краниальной остеопатии и дельфинотерапии. У Фонда Генри Спинка есть несколько информационных бюллетеней о методах лечения, которые могут помочь в лечении состояний, связанных с синдромом Дауна.

« Назад