Чем кормить ребенка, если я не могу найти детское питание в магазинах? (для родителей)

Отзыв: Элана Перл Бен-Джозеф, MD

на испанском языке
¿Qué debo hacer si no puedo encontrar formula para bebes en las tiendas?

Я заметил, что в моем супермаркете закончились детские смеси, и я слышал, что их не хватает по всей стране. Мой ребенок слишком мал, чтобы начинать прикорм. Что делать, если я не могу найти формулу?
– Stella

В Соединенных Штатах действительно ощущается нехватка детского питания. COVID-19пандемия создала проблемы с цепочкой поставок и персоналом, а недавний отзыв детских смесей из-за зараженных продуктов с ключевого завода усугубил проблему.

Вот несколько советов, как справиться с нехваткой детского питания:

• Поговорите с лечащим врачом вашего ребенка.  У них могут быть банки с образцами смесей, а также они могут запросить у производителя конкретные типы смесей. Вы также можете позвонить в местную больницу, в офис WIC (федеральной специальной программы дополнительного питания для женщин, младенцев и детей) или в установленный банк грудного молока. Женские приюты, продовольственные банки и религиозные организации также могут помочь. Избегайте использования грудного молока друзей, членов сообщества или интернет-источников. Эти пожертвования могли храниться или пастеризоваться неправильно и могут содержать микробы или другие вредные вещества.
• Магазин вокруг. Попробуйте другие магазины, в которые вы, возможно, не ходили раньше, особенно небольшие независимые продуктовые магазины, аптеки или магазины товаров для детей. У них может не закончиться смесь так быстро, как в крупных магазинах.
• Закажите онлайн, если можете. Убедитесь, что веб-сайты принадлежат хорошо известным компаниям, а не являются сайтами аукционов или онлайн-рынками, которые не могут гарантировать безопасность продуктов.
• Переключитесь на любую доступную формулу. Это должно быть нормально для большинства детей, если только они не получают смесь определенного типа по медицинским показаниям. Фирменные формулы стоят дешевле. Проконсультируйтесь с врачом вашего ребенка, если вы не уверены в необходимости перехода.
• Свяжитесь с другими родителями (лично или в группах в социальных сетях). У них может быть дополнительная формула или идеи о том, где ее взять.
• Не давайте ребенку:
  • домашняя формула. Это может быть опасно и даже приводило к детской смертности.

  Разбавленная формула

  • продлевает стойкость. Это опасно, так как уменьшает количество питательных веществ в каждой бутылочке. Всегда следуйте инструкциям на упаковке или рекомендациям лечащего врача.
  • козье молоко или растительное молоко (например, миндальное, рисовое, кокосовое или овсяное молоко), если вашему ребенку меньше 1 года. В таком молоке не хватает питательных веществ, необходимых вашему ребенку для роста и развития.
    ПРИМЕЧАНИЕ. Коровье молоко обычно рекомендуется только детям после первого дня рождения. Тем не менее, в экстренных случаях дети в возрасте 6 месяцев и старше, которые не получают определенный тип смеси по медицинским показаниям, могут пить коровье молоко, но для не дольше недели и не более 24 унций в день . Коровье молоко не содержит достаточного количества железа для растущего ребенка. Так что, если вы даете ребенку коровье молоко, предлагайте ему твердую пищу, содержащую железо, или железосодержащие добавки. Соевое молоко также может быть приемлемым в течение нескольких дней для детей в возрасте около 1 года, если оно обогащено белком и кальцием.

  Формула

  • , которую вы купили за границей. Иностранные продукты не регулируются Управлением по санитарному надзору за качеством пищевых продуктов и медикаментов США (FDA) и могут быть небезопасными. По этой причине смесь на козьем молоке не подходит для детей в возрасте до 1 года, поскольку все смеси на козьем молоке, подходящие для младенцев, производятся за границей.

  Детская смесь

  • . Тем не менее, если вашему ребенку скоро исполнится год, смесь для малышей может подойти в течение нескольких дней.

Если у вас закончилась смесь и вы не можете ее найти, в крайнем случае вы можете дать раствор для пероральной регидратации (например, Pedialyte, Enfalyte или магазинный бренд) на пару дней. Младенцы старше 4–6 месяцев также могут получать пюреобразные (мелкоизмельченные) продукты. И помните, что малышам старше 1 года вообще не нужно пить смесь — большую часть пищи они могут есть в твердом виде, а также запивать молоком или водой.

Дополнительную информацию можно получить в Интернете по телефону:

• Министерство здравоохранения и социальных служб США

Проверил: Elana Pearl Ben-Joseph, MD

Дата проверки: май 2022 г.

Информация о скрининге новорожденных на цитруллинемию | Первый тест ребенка | Скрининг новорожденных

Последующее обследование

Врач вашего ребенка может спросить вас, проявляются ли у вашего ребенка какие-либо признаки CIT (см. Ранние признаки ниже). Если у вашего ребенка есть определенные признаки, врач вашего ребенка может предложить начать немедленное лечение.

Если результат скрининга вашего новорожденного на цитруллинемию типа I (CIT) выходит за пределы нормы, лечащий врач вашего ребенка или представители государственной программы скрининга свяжутся с вами, чтобы организовать дополнительное обследование вашего ребенка. Важно помнить, что результат скрининга, выходящий за пределы диапазона, не обязательно означает, что у вашего ребенка есть заболевание. Результат может выйти за пределы допустимого диапазона, поскольку первоначальный образец крови был слишком мал или тест был проведен слишком рано. Тем не менее, поскольку у некоторых детей действительно есть это заболевание, очень важно, чтобы вы пришли на повторный прием для проведения подтверждающего теста. Поскольку вредные последствия нелеченного CIT могут проявляться вскоре после рождения, последующее тестирование должно быть завершено как можно скорее, чтобы определить, есть ли у вашего ребенка заболевание.

Последующее тестирование будет включать проверку образцов мочи и крови вашего ребенка на вредные уровни кислот и токсинов. Определенные кислоты и токсины накапливаются в организме, когда у ребенка заболевание аминокислот, поэтому измерение количества этих веществ в организме вашего ребенка может помочь врачам определить, есть ли у вашего ребенка заболевание. Высокий уровень аммиака и аминокислоты под названием цитруллин в крови и оротовой кислоты в моче может указывать на то, что у вашего ребенка ЦИТ. Иногда последующее тестирование может также включать тестирование очень небольшого образца кожи.

О цитруллинемии I типа

Ранние признаки

Существуют две основные формы цитруллинемии, тип I (ЦИТ): «классическая» форма, наблюдаемая у младенцев, и «легкая» форма, которая впервые проявляется в более позднем детстве или во взрослом возрасте. Некоторые признаки легкой формы отличаются от классической формы, наблюдаемой у младенцев.

Признаки заболевания у младенцев обычно начинают проявляться в течение первых нескольких дней жизни. Признаки классической CIT включают:

• Сон дольше или чаще
• Усталость
• Плохой аппетит
• Рвота
• Судороги (эпилепсия)
• Раздражительность
• Задержка роста

Мягкий ЦИТ может иметь некоторые общие признаки классического ЦИТ. Для получения дополнительной информации о признаках, наблюдаемых при легкой форме CIT, посетите веб-сайт STAR-G.

Многие из этих признаков могут возникать, когда ваш ребенок ест продукты, которые его организм не может расщепить. Они могут быть вызваны длительными периодами времени без еды, болезнями и инфекциями.

Если у вашего ребенка проявляются какие-либо из этих признаков, обязательно немедленно обратитесь к педиатру.

Лечение

Диетическое лечение

Вашему ребенку может потребоваться соблюдать ограниченную диету, чтобы избежать продуктов, которые он не может переварить. Диетолог или нутрициолог может помочь вам спланировать правильную диету для вашего ребенка.

Врач вашего ребенка может также порекомендовать специальные смеси и продукты питания для детей с цитруллинемией I типа (CIT). Эти формулы, вероятно, нужно будет продолжать во взрослой жизни.

Пищевые добавки и лекарства

Врач вашего ребенка может прописать вам лекарства, которые помогут снизить уровень аммиака в крови вашего ребенка. У каждого человека есть аммиак в крови, но высокий уровень может быть токсичным.

Добавки с аргинином также могут быть полезны для детей с ЦИТ. Аргинин — это натуральное вещество, которое может помочь предотвратить накопление аммиака у людей с ЦИТ. Врач вашего ребенка может выписать рецепт на эти добавки.

Ожидаемые результаты

Младенцы, получившие раннее лечение цитруллинемии типа I (CIT), могут иметь здоровый рост и развитие. Вот почему так важен скрининг новорожденных на ЦИТ.

У некоторых детей может сохраняться высокий уровень аммиака даже при лечении. Этим детям может потребоваться лечение в больнице для удаления аммиака из их крови.

Важно лечить CIT на ранней стадии, потому что дети, не получающие лечения, подвержены риску комы, повреждения головного мозга или смерти.

Причины

Когда мы едим пищу, ферменты помогают ее расщеплению. Некоторые ферменты помогают расщеплять белки на строительные блоки, называемые аминокислотами. Другие ферменты помогают расщеплять эти аминокислоты. Когда мы расщепляем белки и их аминокислоты, нашему организму требуется еще больше ферментов, чтобы избавиться от отходов, таких как аммиак.

При цитруллинемии у детей типа I (CIT) недостаточно фермента аргиносукцинатсинтетазы (ASS1). Когда ASS1 работает неправильно, организм не может удалить аммиак с мочой. Это вызывает опасное накопление аммиака в крови.

ЦИТ является аутосомно-рецессивным генетическим заболеванием. Это означает, что ребенок должен унаследовать две копии неработающего гена CIT, по одной от каждого родителя, чтобы иметь заболевание. Каждый из родителей ребенка с аутосомно-рецессивным заболеванием является носителем одной копии неработающего гена, но обычно у них не проявляются признаки и симптомы заболевания. Хотя рождение ребенка с ЦИТ встречается редко, когда оба родителя являются носителями, у них может быть более одного ребенка с этим заболеванием. Узнайте больше об аутосомно-рецессивном наследовании.

Поддержка при цитруллинемии, тип I

Support Services

Группы поддержки могут помочь связать семьи, у которых есть ребенок или другой член семьи, страдающий цитруллинемией, с поддерживающим сообществом людей, имеющих опыт и знания в жизни с этим заболеванием. Эти организации предлагают ресурсы для семей, пострадавших лиц, поставщиков медицинских услуг и адвокатов.

• Национальный фонд расстройств цикла мочевины

Accessing Care

Проконсультируйтесь с лечащим врачом вашего ребенка, чтобы определить следующие шаги по уходу за вашим ребенком. Лечащий врач вашего ребенка может помочь вам координировать лечение с врачом, специализирующимся на обмене веществ, диетологом, который может помочь спланировать специализированную диету вашего ребенка, и другими медицинскими ресурсами в вашем районе. В зависимости от признаков и симптомов, которые испытывает ваш ребенок, лечащий врач вашего ребенка может сотрудничать с другими врачами, специализирующимися на лечении печени или головного мозга. У некоторых детей с цитруллинемией (ЦИТ) наблюдается задержка развития. Если вы считаете, что ваш ребенок не соответствует основным этапам своего развития, спросите своего лечащего врача о следующих шагах для получения доступа к оценке развития и уходу.

Поскольку ЦИТ является генетическим заболеванием, вы можете поговорить со специалистом-генетиком. Генетический консультант или генетик может помочь вам понять причины состояния, обсудить генетическое тестирование на CIT и понять, что этот диагноз означает для других членов семьи и будущих беременностей. Поговорите с врачом вашего ребенка о получении направления. Поисковая система Clinic Services, предлагаемая Американским колледжем медицинской генетики и геномики (ACMG), и инструмент «Найти консультанта-генетика» на веб-сайте Национального общества консультантов-генетиков (NSGC) — это два полезных ресурса, которыми вы или поставщик медицинских услуг вашего ребенка можете воспользоваться. в выявлении местных специалистов.

Семейный опыт

Коубли — здоровый мальчик с цитруллинемией, диагностированной в результате скрининга новорожденных. Прочтите о диагнозе Колби и его прогрессе с момента постановки диагноза в блоге A Tale of Two C’s, который создала его семья.

У Линли был диагностирован цитруллинемия, когда ей было четыре дня, после ряда ранних проблем со здоровьем. Читайте о том, что пережила ее семья в первые дни после рождения Линли и о ее успешном выздоровлении в блоге ее матери.

Ссылки и источники

Посетите проект Screening, Technology And Research in Genetics (STAR-G) для получения дополнительной информации о цитруллинемии

Посетите MedlinePlus Genetics для получения дополнительной информации о состоянии

Посетите GeneReviews для получения дополнительной информации о цитруллинемии типа I

Ваш вклад поможет нам стать лучше сайт для родителей и специалистов. Оставьте нам отзыв об этой странице.