Что такое музыкальная терапия? — ЦЛП

И снова в эфире рубрика с ответами на вопросы об особых детях и взрослых. О том, что такое музыкальная терапия, рассказывает наш педагог Ирина Константинова, автор книги «Музыкальные занятия с особым ребенком. Взгляд нейропсихолога».

Как работает музыкальная терапия?

Занятия музыкальной терапией с тяжелыми детьми (ДЦП, аутизм, множественные нарушения) хороши тем, что позволяют им почувствовать себя успешными. Часто бывает так, что на других занятиях не получается почти ничего, а на музыке получается что-то, и это дает возможность сдвинуться с места. Например, на музыке мы выясняем, что ребенку нравится звенеть колокольчиком, и дефектолог берет колокольчик на свое занятие, и это позволяет ему заинтересовать ребенка своими дефектологическими заданиями и играми.

При помощи музыки можно выразить то, что не получается выразить другими средствами. Когда плохо говорящий ребенок выражает с помощью барабана свой гнев или свое удивление, это дает ему ощущение, что он что-то может. Кроме того, если ребенка заинтересовал какой-то инструмент, появляется возможность вступить с ним в контакт. Наконец, плохо говорящий ребенок может что-то пропеть. Ему не надо ничего формулировать, слова песни он знает, и, пропевая их, он получает возможность условного «говорения». У меня занимается сейчас девочка Катя, которая почти не говорит, но так четко повторяет мелодию песни и иногда даже и слова, что за это можно зацепиться, сделать вид, будто она это сказала, построить на этом диалог – и, может быть, это приведет к тому, что Катя сама что-нибудь скажет, а не просто будет повторять «Расцветали яблони и груши». Не знаю, быстро ли это произойдет.

Вообще музыка – понятие широкое. Можно петь известные песни, можно сочинять новые на ходу, как акын. «Мы по шкафу постучим, мы от шкафа отойдем, а вот бух, снова бух, а сейчас встаем-встаем». Про любые действия можно петь песню, если мы хотим их поощрить. А если ребенок кусается и дерется, наверное, про это петь не будем. Инструменты у нас очень разнообразные. Можно стучать палочками, можно дергать за струны. У нас есть корзинка с разными этническими инструментами, природными. В принципе, в качестве музыкального инструмента можно использовать все, что хочешь, – кастрюлю перевернуть, по дверце шкафа постучать.

Как далеко можно продвинуться с помощью музыкальной терапии?

Мой любимый пример – Андрюша. У него сложный диагноз – синдром Мартина-Белла плюс гидроцефалия, из-за которой он плохо себя чувствует, когда меняется погода. Мы с ним занимались музыкой пять лет подряд. В начале у него была гиперакузия – непереносимость громкого звука. Андрюша боялся заходить в помещение, где есть люди, потому что подозревал, что будет громко. Войти в музыкальный зал ему было очень трудно, при том что вообще-то он любил музыку и дома слушал детские песенки при помощи детского магнитофона. Сначала мы с ним смогли зайти в музыкальный зал, в котором никого не было, и там что-то очень тихо играли, потом он стал включаться в разные музыкальные дела. Возникла задача активизировать мальчика, потому что вообще-то ему ничего не надо – только бы лежать на диванчике, и чтобы его щекотали. А на музыке он и скакал, и стучал в барабан, и что-то иногда произносил, хотя, в общем-то, мальчик неговорящий.

С Надей – она на коляске, почти не говорит, почти не видит – мы занимались музыкой два года. Тоже надо было ее активизировать, потому что у Нади очень слабая нервная система, она очень быстро устает. А после того, как мы попели и потанцевали, оказывалось, что она может и голову немного подержать, и попросить определенную песню, и на музыкальном инструменте поиграть, хотя ей все равно было трудно поднять руку, найти, где находится инструмент. Жизненных сил мало, но, если подобрать правильный колокольчик и правильные гусли, Надя была готова их искать на слух.

Ведение ребенка с ДЦП: мультидисциплинарная команда, мониторинг состояния

Портал МИЛОСЕРДИЕ опубликовал запись и расшифровку вебинара Веры Змановской, главного внештатного специалиста по детской медицинской реабилитации Департамента здравоохранения Тюменской области

Добрый день, коллеги! Наш вебинар мы транслируем из города Чусового. Чудесный город! Мы первый раз в этом городе, и я его со вчерашнего вечера очень полюбила. Здесь очень спокойно. Давайте сегодня больше будем говорить о проблемах ДЦП, но коснемся разных двигательных проблем, потому что когда мы говорим о ДЦП, мы в первую очередь будем поднимать проблемы спастичности, нарушения двигательной активности, нарушения коммуникации, нарушения самообслуживания. И, конечно, если первая часть нашего вебинара будет посвящена именно программе наблюдения за детьми с ДЦП, то уже вторую часть мы будем говорить, непосредственно, о реабилитации.

Что же такое детский церебральный паралич?
Детский церебральный паралич представляет собой группу нарушений в развитии движений. Но основным синдромом, клиническим синдромом этого заболевания является синдром двигательных расстройств. В 2004 году в США было дано такое определение Международным семинаром по определению классификации детского церебрального паралича.

Что же это заболевание? Какие проблемы несёт за собой вот этот недуг? К сожалению, это заболевание неизлечимо, и мы должны с вами понимать, что никто сегодня не изобрел таких методов лечения которые могли бы исцелить человека от этого недуга.

Сегодня вообще ведется много дискуссий — является ли вообще ДЦП заболеванием? Может быть, это какая-то физическая недееспособность детского возраста, которая продолжается у человека в старшем возрасте. Соответственно, уже спорят о том — является ли это заболеванием и надо ли его лечить? Но, обратите внимание, даже сегодня сколько мы видим тяжелых медицинский осложнений ДЦП. Получается, что всё равно это надо лечить, всё равно надо вмешиваться. Но возникает вопрос: когда надо начинать вмешиваться и когда остановиться? Не может же лечение продолжаться всю жизнь?

Это, наверное, одно из немногих заболеваний, когда мы не видим какого-то резкого начала этого заболевание и не видим его конца. То есть, получается, что оно постепенно развивается у ребенка в процессе жизни и продолжается всю его жизнь, до глубокой старости, сколько бы ни прожил этот человек.

Основные проблемы при ДЦП
У нас опубликован систематизированный обзор 2012 года, сделанный австралийской группой ученых под руководством Ионы Новак — это директор аналитического центра медицинской клиники. Вы видите его на слайде. Иона Новак с группой врачей проанализировала большое количество работ и показала, какое количество осложнений сопутствующих патологий несёт ДЦП.

Три из четырёх детей с ДЦП — 75% — испытывают боль.

Можете себе представить, насколько это нам может осложнить вообще проведение любых реабилитационных мероприятий, особенно если это касается двигательной реабилитации, когда мы проводим лечебную физкультуру, когда мы проводим просто даже массаж или пытаемся этих детей в какие-то укладки положить, растяжки какие-то совершать. Боль, сама по себе, может еще спровоцировать повышение тонуса, естественные реакции ребенка могут сами по себе усиливать этот мышечный тонус или ослаблять мышечное воздействие реабилитационное.

Каждый второй ребёнок имеет интеллектуальное нарушение. Сегодня невозможно вообще говорить о том, чтобы ребёнок полноценно интегрировался в обществе, если у него нескомпенсирован его интеллектуальный дефицит. Ведь самое главное, что эти дети имеют не просто интеллектуальное проблемы, они имеют и физические проблемы. Поэтому наш центр, который на 99% занимается именно этой проблемой, как раз уделяет этому особое внимание.

А сегодня, например, доказано, что смертность людей с ДЦП гораздо выше в
рамках определенного возрастного периода, чем в обычной популяции людей.

Вот совсем последние исследования англичан доказали, что именно люди с ДЦП в гораздо большей степени испытывают состояние тревоги и депрессии.

Когда начали анализировать смертность людей с ДЦП, от чего они умирают — а умирают они в основном от сердечно-сосудистых и кардиоваскулярных заболеваний и от бронхолегочных патологий — так вот был придан особый
статус депрессии, которая провоцирует развитие этих заболеваний у людей с ДЦП. Естественно, они поэтому рано умирают.

То есть, насколько важно уже в раннем возрасте, уже даже в дошкольном, школьном возрасте выявлять такие проблемы — тревоги и депрессии детей с ДЦП для того, чтобы мы могли профилактировать эти кардиоваскулярные заболевания, депрессивные состояние, чтобы дети имели лучшее качество жизни и большую продолжительность. Вы, как педагоги, создаёте сегодня очень важную ступень в борьбе за продолжительность жизни таких детей.

Каждый третий ребёнок имеет смещение бедра.

Именно смещение бедра является сегодня серьёзной актуальной проблемой, которая вызывает тяжелейшие болевые синдромы и которая может серьезно нарушать качество жизни и опять же продолжительность жизни детей с ДЦП.

Каждый четвертый не может разговаривать.

Но если ребёнок не может говорить, мы в любом случае должны научить его общаться. Может быть этот ребёнок, на самом деле, никогда и не будет говорить с ДЦП. Потому что если он, например, не имеет возможности приобрести навык самостоятельного общения, он никогда не заговорит, но какие-то альтернативные методы коммуникации однозначно существуют, и мы должны владеть этой методикой, потому что это очень важно.

Каждый четвёртый страдает эпилепсией, то есть, практически 25% детей из-за своих судорог ограниченны в проведении реабилитационных мероприятий.

Особенно, если это касается какой-нибудь очень активной реабилитации.

Каждый четвёртый ребёнок имеет расстройства мочеиспускания. Причём он, может, просто не чувствует этот сигнал, а ребёнок может быть с абсолютно нормальным интеллектом, но из-за спастичности двигательных структур он не может чувствовать этот сигнал.

Каждый четвертый ребенок имеет расстройства поведения. Каждый пятый ребенок имеет расстройства сна.

Мы понимаем прекрасно, что если у ребенка что-то болит, то он плохо спит. А болеть всё, что угодно может быть у ребёнка с ДЦП. У многих болит голова, у многих спазмы в мышцы. У него может элементарно болеть желудок или кишечник. Ребёнок, который находится в пониженной двигательной активности, у него ненормально работает ЖКТ. Хронические запоры, гастрорефлюксная болезнь, все это может создавать тяжелейшие болевые симптомы, которые детям мешают не только спать, но и вообще ухудшают качество жизни.

Каждый пятый ребёнок имеет проблему слюнотечения. Казалось бы, такая маленькая проблема, но как она косметически даже внешний вид ребенка может ухудшать. Тоже с этим надо бороться.

Каждый десятый слепой. Каждые пятнадцатый ест через зонд — это огромная проблема.

Мы будем сегодня говорить о проблемах питания, потому что с детьми невозможно проводить активные реабилитационные мероприятия, если мы не накормили ребенка, если ребёнок испытывает какой-то белковый или энергетический дефицит веса.

Каждый двадцать пятый ребёнок глухой.

Сколько стоит проблема ДЦП?
У нас в России вообще никто не считал, сколько стоит эта проблема. Но, вы знаете, что на Западе очень хорошо любят считать деньги. Например, Национальный институт медицины США, там есть данные, конечно, давнишние, за 2015 год, — он посчитал, что финансовое бремя ДЦП в США примерно оценивается в 11,5 млрд долларов.

В 2004 году тот же институт писал, что каждый новый случай ДЦП несет среднюю пожизненную стоимость в 500000 долларов и, только 30% людей с этим недугом доживают до 30 лет. Это было практически по-дворовое исследования, обход всех семей, имеющих детей с ДЦП в Америке, люди провели очень серьезные статистическое исследование. Чуть позже я о нем расскажу, это очень интересно.

От чего умирают люди с ДЦП?
Вы видите вот этот график? Вот это смертность детей, людей с ДЦП. Вот эти желтые кубики — это взрослые люди с ДЦП, синие — это общая популяция. Но это статистика Франции. Это Франция, причём, это 2008 год.

Во Франции в 2008 году продолжительность жизни составляла 84 года. Предполагаем, что мы еще в России до такой продолжительности жизни не дошли. И то, посмотрите, во Франции в основном, люди с ДЦП умирают в 35 до 65 лет. Если применить просто грубую математику для нашей Российской Федерации, то можно вычесть сразу просто, лет 15 можно вычитать и у нас получается, пациенты с ДЦП приблизительно — никто не считал — они умирают, где-то получается, с 20 лет до 50 лет.

Представляете, это самое трудоспособное население. В принципе, это те люди, которые могут нести пользу. То есть это люди с ДЦП, которые могут овладеть профессией, но тем не менее, у них развивается масса осложнений различных заболеваний.

И посмотрите дальше, от чего умирают? Вот они. Вот это вот получается респираторные проблемы, это проблемы бронхолегочные, а это кардиоваскулярные заболевания. Видите, синие столбики — это когда умирает вся популяция, и жёлтые — это когда умирают люди с ДЦП. Это серьезная проблема.

ДЦП и роды: кто виноват?
Интересно, например, на сколько у нас растет распространённость ДЦП. Потому что везде и всегда все говорят, что заболеваемость растет. Вы же об этом слышите?

И вот сколько лет существует статистика практически с пятидесятых годов прошлого столетия, заболевание с ДЦП не растет. Вот как она была, примерно, тогда 2— 2,5 на тысячу новорождённых, она так и осталась.

В свое время, когда мы вступили в новый учет живорожденности с 1 апреля 2012 года, тогда же живорождённым считался ребенок, младенец примерно 26 недель и 500-граммовый. Если ребёнок уже показал хоть какие-то признаки жизни, то, конечно, этому ребёнку необходимо было оказывать всяческую медицинскую помощь, чтобы его оживлять. Так вот мы всегда боялись того, чтобы как раз вот это группа пациентов и принесёт нам большой приток детей с ДЦП.

Об этом же говорили американцы в свое время. 50% детей, которые родились недоношенными с экстремально низкой массой тела имеют риск развития ДЦП примерно 50%.

Многие страны многие десятилетия, когда всё-таки начали анализировать ситуацию, — каким образом можно повлиять на заболеваемость ДЦП? — начали искать меры профилактики: каким образом мы можем профилактировать это заболевание, и придавали большое значение асфиксии в родах. Еще когда в свое время родоначальником и описателем этой патологии был Литтль, англичанин, ученый, именем которого названа одна из форм ДЦП — болезнь Литтля, есть такая. Когда он писал в 1862 году трактат он писал, что основной проблемой церебральных параличей является асфиксия в родах.

Так вот, с ним не согласился в то время Зигмунд Фрейд, тоже известная вам фамилия, который в 1897 году писал — «Нет, вся проблема церебральных параличей не только в родах, она уходит далеко во внутриутробный период».

Представляете, это еще в те времена в конце XIX столетия уже люди задумывались о том, что не вся проблема в родах. Ведь у нас понимаете, какое обывательское мнение существует? Вот приходит к нам на прием, например, мама с ребенком, у которого уже церебральный паралич. Вы понимаете, что в любом случае мы никого не можем обвинять в той ситуации, что родился ребёнок с ДЦП. Ну почему так случилось — надо всё равно обсуждать с этими родителями. Но это никак не случилось, например, потому что ребёнку свернули шею в родах, как часто бывает об этом говорят. Первая фраза, которую, приходя к тебе на приём, говорят пациенты.

«Что-то вас беспокоит?» Первое, что тебе говорят: «Моему ребёнку свернули шею при родах». Начинаешь потом раскручивать этот клубок, этот сложный клубок, спрашиваешь маму — кто вам такое мог сказать, как вообще такой произошло? Она говорит — да все об этом говорят. И ты спрашиваешь — ну кто первый вам об этом сказал? Она отвечает — ну, вот массажист, который к нам приходит домой и делает массаж ребенку, он сказал, что у вас свернута шея, то есть, у вас травма шейного отдела.

Вот обидно бывает, когда мы сами же в своем медицинском сообществе такие вещи говорим, абсолютно не доказательные, недопустимые вещи! Поэтому я обязательно оставила вот этот слайд «Генетическая природа заболевания». В свое время австралийцы, богатая очень страна, решила поставить задачу, всё-таки, каким-то образом разработать план мероприятий профилактики данного заболевания. И учитывая, всё-таки, что существовала такая концепция — то, очень большое количество процентов детей с ДЦП получаются от асфиксии в родах — они решили увеличить частоту кесарева сечения за 50 лет с 5 до 34% в родах.

Видите, да? Представляете, каждая третья мать начала рожать только при кесаревом сечении. Вот любой какой-нибудь фактор риска, — и сразу кесарево сечение.

В 2015 году американский журнал «Акушерство и гинекология» практически бомбу взорвал. То есть, опубликованы были эти данные, где написали, что количество детей с ДЦП не изменилось. То есть, казалось бы, убрали этот рисковый фактор, но ничего не меняется.

И теперь учёные идут по другому пути. Сейчас пытаются доказать всё-таки, что природа этого заболевания генетическая. Уже сейчас доказано, что до 45% случаев ДЦП имеют генетическую природу. Не доказано, что это какое-то моногенное заболевание, когда ген ответственный за патологию, передается по наследству. ДЦП — это не моногенное заболевание, не один ген несет за него ответственность. Это полигенная проблема. И поэтому, конечно, ее обнаружить очень сложно.

Есть факторы предрасположенности к этому заболеванию.

И тогда, к сожалению, вот, ходят две беременных женщины, носят ребёнка в одинаковых абсолютно условиях, одинаковую еду едят в одном поясе часовом живут, в одном городе. Но одна мать рожает ребенка с церебральным параличом, а другая мать рожает здорового ребенка, потому что всё-таки даже при одних каких-то факторах риск во время родов, которые совершили с той и другой матерью, один ребёнок имеет какие-то факторы борьбы с этими негативными факторами, а у другого ребёнка, к сожалению, таких ресурсов не оказалось.

Улучшение помощи при рождении – сохранение мозга
Следующим слайдом я хотела показать снижение сегодня даже не распространённости в мире детей с ДЦП, а именно снижение ресурсоемкости заболевания. А что такое ресурсоемкость? Вот сегодня мы смотрели детей с I уровнем и со II уровнем по системе GMFCS — и смотришь ребенка с IV уровнем.

Как вы думаете, какой ребенок будет стоить дороже? Конечно, с IV, да? Вы помните, сколько технических средств мы прописали ребенку со II уровнем, а сколько ребёнку с IV?

Конечно для общества гораздо серьезней нести бремя более тяжёлого ребёнка с ДЦП, поэтому сегодня, если над чем-то надо работать, так это снизить число рождения детей с тяжелыми формами ДЦП.

И вторая большая проблема — это профилактика развития вторичных осложнений и своевременной помощи. Если вы помните ребёнка 15-летнего с тяжелейшими уже контрактурами. Как вы думаете, его реабилитировать в послеоперационном периоде будет проще, чем ребёнка, которого мама привела шестилетнего? Естественно, тяжелее. И ещё никто гарантии не дал, что после операции ребёнок в пятнадцатилетнем возрасте, у которого тяжелейшие и контрактуры, что мы сможем его восстановить до того уровня, который был у него 2-3 года назад. Важно вовремя оказать нормальную помощь ребенку с ДЦП.

Что касается первого вот этого блока — снижения ресурсоемкости заболевания, то акушеры-гинекологи сегодня должны совершенствовать свою помощь до такой степени, чтобы при рождении вот такого рискового ребёнка как можно быстрее и как можно мощнее произошла нейрозащита, защита головного мозга.

Вот эта статья, которая была опубликована американцами, тоже вызвала очень большой резонанс в мире. Везде идет спор. Европейцы показывают — одна из таблиц журнала «Детская неврология. Медицина развития» — что количество детей с ДЦП растет в зависимости от того, как снижается срок гестации. Но в 2007 году в журнале Lancet европейцы публикуют великолепную статью, в которой они пишут что у них за 17 лет, вот как раз ведения недоношенных детей, количество детей с ДЦП колоссально снизилось!

Смотрите, они прямо пишут, что у них было, например, у детей, которые родились с весом, с массой менее 1000 г у них общая распространенность детей с ДЦП снизилась с 50 до 39. А те, которые до 1,500 родились — с 64 до 29. И самое главное, у них падает смертность.

То есть, европейцы доказывают, что если мы начинаем усиливать свои медицинские воздействия, особенно сразу после родов, мы можем с вами получить, в общем-то, не такое большое количество детей с тяжелым ДЦП. Посмотрите, как они показывают на графике, как падает количество детей с ДЦП, хрупких недоношенных детей.

Это о чём говорит? Это говорит о том, что нужно совершенствование системы здравоохранения, нужны вот эти великолепные перинатальные центры, которые сегодня у нас развиваются в Российской Федерации. Эти перинатальные центры сегодня как раз заботятся и настроены на то, чтобы всем недоношенным детям проводить реабилитацию качественную сразу после рождения, сохранять их мозг.

Как наблюдать ребенка с ДЦП: постановка функционального диагноза
Итак, мы немножко попозже, может, поговорим о том, сколько у нас в детском возрасте форм ДЦП. Но задача у нас с вами сейчас поговорить о том, как наблюдать ребенка с ДЦП.

Да, так случилось, что родился ребёнок с церебральным параличом. Очень важно в этой программе поставить профессиональный диагноз. Вот здесь из вас больше в аудитории педагогов. Я вас сейчас за очень короткое время
постараюсь всё-таки научить пользоваться этими международными оценочными шкалами, чтобы вам было понятно что такое GMFCS, что такое MAKS. Сейчас пока непонятно, о чём я говорю. Ну, давайте мы с вами постараемся освоиться это и, ну, наверное, минут через 15 вы скажите, что у вас получилось.

Так вот, постановка функционального диагноза. Клинический диагноз ставить не надо, это поставят врачи. Согласно международной классификации, есть только три формы церебрального паралича. Это что касается, например, патологии мышечного тонуса.

Есть спастический церебральный паралич понятно, повышен тонус, да? Есть дискинетический церебральный паралич, и есть атаксический. Вот очень просто — есть три формы церебрального паралича. Мы не будем останавливаться на клинических формах, то есть, вот здесь есть спастическая, смотрите, гемиплегия, когда половинка тела только поражена. Есть спастическая квадриплегия, когда 4 конечности тела поражены. Есть диплегия, когда две нижние конечности больше поражены, чем руки. Есть ассиметричная диплегия, видите, когда одна сторона, но вторая тоже, в общем-то. Есть триплегия. Вот разные есть формы. На дискинетических формах мы не будем останавливаться.

И вот, например, я задаю вам вопрос. Давайте, вы будете у меня врачом. Я, например, вам говорю — у ребенка детский церебральный паралич, спастическая диплегия, ребенку 5 лет. Я больше ничего Вам не сказала. Можете вы мне что-нибудь сказать про этого ребенка?

(Сразу скажу, что такое спастическая диплегия. Это ребенок, у которого поражены четыре конечности, но ноги поражены больше, чем руки). Можете вы мне что-то сказать про этого ребенка? Вот, смотрите. Диагноз клинический есть, но он ничего абсолютно не несет из функциональных возможностей.

И вот очень многие годы мировое медицинское сообщество пыталось придумать что-то такое, вот поставить какую-то аббревиатуру, какую-то цифру, чтобы мы могли точно сказать о ребенке, что он умеет делать.

Скажите мне, пожалуйста, если например я вам задаю вопрос, вопрос аудитории — вот если вы знаете, что ребёнок умеет делать в два года (мы говорим о ДЦП), можете ли вы предсказать, что ребёнок будет уметь делать в 18 лет? Поднимите руки, кто может сказать, что он умеет делать в 2 года то что ребёнок научится делать 18 лет? Поднимите руки, кто верит в то, что вы можете это сказать. Никто не верит?

Тогда давайте другой вопрос задам: верите вы в то, что минут через 10 вы сможете это сделать? Тоже не верите? Тогда давайте это изучать. Все равно, буквально за 10 минут какие-то тенденции вы поймете.

45 физических терапевтов, кто такие физические терапевты, я так полагаю, вы уже знаете? Это не физиотерапевты, которые занимаются у нас физиолечением у нас в стране. Это именно физические терапевты, занимающиеся движением. Так вот 45 физических терапевтов со всего мира создавали систему классификации глобальных моторных форм. Очень долго шли жаркие дебаты по поводу создания этой системы классификации, и она была создана в 1997 году.

Это была система 4 возрастных периодов и 5 функциональных классов. Первые три функциональных класса — это ходячие дети. Первый функциональный уровень — ходячие без ограничений. Второй функциональный уровень — это ходячие с ограничениями. Третий уровень — это ходячий, но с техническими средствами и реабилитацией. Четвертый уровень — это неамбулаторные пациенты, те, кто перемещается на колясках. И V уровень — это только лежачие дети, которые плохо держат голову.

Вот пять функциональных уровней, и все эти дети были разделены на возрастные периоды: от 1,5 до 2 лет, от 2 до 4 лет, с 4 до 6 лет и с 6 до 12 лет.

В 2007 году авторы этой системы классификации посчитали, что надо всё-таки ещё один возрастной период добавить — это период с 12 до 18 лет и у нас стала система классификации двух пятерок: пяти функциональных классов и пяти возрастных периодов.

Итак, смотрите, первый функциональный уровень. К сожалению, я вам сейчас не покажу видео, по этическим соображения, но я практически на себе это покажу.

Первый уровень — это дети, которые прекрасно могут научиться ходить самостоятельно. И дети должны научиться ходить самостоятельно к двум годам. Вот приходит к вам на приём пациент, ребёнку 2 года. У него стоит официально церебральный паралич, например, спастическая диплегия. Ему два года, и он ходит самостоятельно. Если ребёнок до двух лет овладел навыком самостоятельной ходьбы, значит, он относится к первому уровню развития по системе Function Classification System GMFCS, и значит этот ребёнок обязательно к 5-6 годам научиться бегать и прыгать, ходить по лестницам без опоры, соответственно, он будет участвовать во всех спортивных мероприятиях, он будет функционально двигательно активным до 18 лет. Если ребёнок пошёл в 2 года, значит, закономерность его двигательного развития приведет к тому, что он всему практически научится. Единственное, что этого ребёнка будет плохо — он может быть будет не так качественно ставить одну ногу, другую. Всё зависит от того, какая у него форма ДЦП. Ну, он ногу подворачивает, вот, что-то такое может быть. Но если он пошел в два года, значит у него GMFCS I.

Теперь смотрите, что такое II. Второй уровень — это дети, которые тоже научатся ходить самостоятельно, но будут ходить с ограничениями. Конечной точкой начала самостоятельной ходьбы является возраст 4 года. Ну, есть разные мнения. Он может учиться до 4 лет, может и до 5 лет учиться, но мы понимаем, что в 5 лет ребёнок, который не научился ходить самостоятельно — это плохой II уровень. Но, тем не менее, имеет еще очень хорошие возможности.

Как вы думаете, что умеет делать ребенок с ДЦП II уровня в 2 года? I уровень уже пошёл. II уровень, мы с вами договорились — он должен сам пойти самостоятельно до 4 лет. Ну, что как вы думаете, он должен делать обязательно в 2 года, чтобы попасть в эту двойку? Он должен вставать и ходить до балкона. Если к вам приходит ребёнок, у которого стоит официальный диагноз ДЦП, но он в 2 года ходит только вдоль кушетки и не может оторваться от опоры, но перемещается, значит у ребенка явно уже не I уровень, он не пошёл самостоятельно, но он поднялся и пошел в 2 года, значит, у него II уровень и смотрите, какой прогноз. Это к тому, что вы не верили, что вы сможете предсказать дальнее его развитие. С 4 лет он пойдет обязательно самостоятельно, это закономерность развития. Но это тот функциональный уровень движения, в котором он не научиться прыгать и бегать. Вот, второй уровень — он уже не может оторвать тело от опоры вот так, как вы. Например, я вас попрошу попрыгать. Настоящий прыжок — это когда вы прыгаете много-много раз, отрываете тела от опоры. Если человек только один раз отрывает себя от опоры то это не настоящий прыжок, неполноценный. Так вот ребёнок II уровня может только один раз подпрыгнуть, но много раз он не прыгнет. Значит, смотрите, чтобы идти по лестнице, всегда ему нужен какой-то поручень, должен быть. Какая-то может быть серьезная ситуация с погодой, — например, ледяная дорожка, тяжёлая одежда — ему тоже понадобится поручень или костыль. То есть, смотрите, дети II уровня начинают ходить самостоятельно до 4 лет. Но это дети, которые не отрывают себя от опоры. И до 18 лет — как вы распишите его двигательный уровень? Да, он будет ходить самостоятельно, и в принципе, хорошо, но ему всегда понадобится какая-то опора. Бегать на соревнованиях он явно не сможет, прыгать он тоже сильно не сможет, но сможет сам, наверное, ходить в школу с костылем. Это закон развития движений — с одного уровня на другой дети не могут перейти. То есть, это, понимаете, как цвет глаз, форма ушей, это просто характеристика тела. Вот это закономерности развития двигательного пути, это схема построения движения.

Переходные могут быть. Бывает же такое, он либо хороший II уровень, либо плохой 1. Но это только переходный период. Он, конечно, может туда-сюда сдвигаться, но он всё равно будет оставаться на каком-то одном уровне движения. Возникают иногда такие вопросы. Вот ортопеды смотрят пациента, например, вот сегодня мы с вами увидели пациента, которому 15 лет. Что он умеет делать? Только сидеть в коляске и ползать на четвереньках, но он не мог вставать и не мог ходить вдоль опоры. Но мама говорит о том, что 2 года назад он это делает прекрасно. То есть, у нас сразу логический возникает вопрос — ага, сейчас он похоже в IV уровне, а был-то он в III. Не может быть такого? Тем не менее, бывает такое, что у детей вторичные ортопедические проблемы нарушают двигательный статус. Но когда мы проведем ему хорошую операцию, проведем хорошее послеоперационное восстановление, он снова вернется на свой уровень.
То есть его уровень, изначально данный, он останется с ним на всю жизнь. Как мы с ним будем работать, так он и будет жить.

Значит мы договорились, что второй уровень — ребенок может вставать и ходить вдоль опоры, и он обязательно пойдет в четыре года, ну, с четырех лет.

Третий уровень. К сожалению дети III уровня, они уже очень мало надеются на свою ходьбу. Самое большое — это 5% детей III уровня могут научиться ходить самостоятельно на короткие расстояния. Они могут просто отрываться и бежать вперёд и им сложно останавливаться, по инерции движения они не могут остановиться самостоятельно.

Что умеют дети III уровня в 2 года, как вы считаете? Если I уровень пошел, II стал ходить с опорой, то III уровень может только сидеть. Вот если ребенок в 2 года никак не может поползти по пластунски и никак не может встать у опоры, а только сидит. Сидя его посадишь, и он сидит. То это, конечно, у вас уже должны возникать мысли, что это уже ребёнок 3 уровня
движения по системе GMFCS. И какой прогноз у этих детей? Эти дети могут научиться ползать на четвереньках к 4 годам. Вот если например, вы задаете вопрос маме, ползает ли ваш ребёнок и мама говорит — да, он хорошо проползает всю квартиру, — то положите ребенка на пола, попросите его поползти. Если он ползет на четвереньках четырехтактно, то это значит настоящий III уровень движения. А если он ползет, знаете, как лягушка, то есть, ползет, и ноги немножко так подтаскивает за собой, то есть, он ползёт вроде бы на четвереньках, но нет вот этого ровного четырёхтактного движения, то это, конечно, уже не III уровень. Так вот, максимальный потолок III уровня движения, то, что ребёнок у нас сам
научился ползать на четырех конечностях до 4-х лет, естественно, вставать и ходить вдоль опоры и ходить с техническими средствами ему не удастся.

То есть, ребёнок этот, к сожалению, не овладеет навыками самостоятельной ходьбы в том объеме, в каком им владеют первый и второй уровень. Поэтому наша задача, как реабилитологов, развить у этого ребёнка навыки активности с техническими средствами реабилитации. И порой ведь очень много уходят сил на борьбу с родителями, которые мне говорят — я не дам никогда своему ребенку ходунки и никогда не посажу своего ребенка в коляску, потому что так он никогда не научится ходить самостоятельно. Но, к сожалению, вот всё так происходит, ну, может быть несправедливо в этой жизни — вот третий уровень движения. А ведь эти дети могли бы быть мобильными, активными, социально интегрированными гораздо лучше, если бы они были в одной скорости и в одном направлении движения с детьми сверстниками. То есть, если бы мы посадили его в коляску активного типа и ребёнок бы поехал играть в футбол с детьми на площадку, с таким же сверстниками, не кое-как ковыляя, а именно в хорошем техническом средстве, он наверное был бы более интегрирован в обществе. Или, например, пойти с хорошими ходунками в школу.

Поэтому, коллеги, 3 уровень движения — это очень сложная категория пациентов, когда они требуют большой ресурсоемкости, тем не менее, потому что требуют затрат больших, технических средств. Но это та перспективная группа детей, которые могут быть интегрированы в общество очень полноценно.

Четвертый уровень. Вы же понимаете, что мы идем к тяжелым уровням? IV и V уровень — это неамбулаторные пациенты, но они так по терминологии звучат, потому что они считаются лежачими пациентами. Это очень ресурсоемкие пациенты. Четвёртый уровень — это дети, которые могут сидеть только в опоре. То есть, это дети, которые не могут удерживать позу, сидя без какого-то специального приспособления, без опоры для сидения — специального ортопедического кресла. Так вот, дети IV уровня в 2 года могут только переворачиваться со спины на живот. То есть если дети I уровня пошли в 2 года, II уровня — встали и стали ходить вдоль опоры, III уровня — начали сидеть, то IV уровня — только переворачиваться со спины на живот и потолок их движения максимальный — это только повороты со спины на живот.

Они сами не могут сесть самостоятельно, мы можем их только посадить, они могут сидеть в кресле, перемещать их с помощью специального кресла можем, и ползать эти дети могут, но только как лягушечка, подтягивая ноги. Это IV уровень движения. Вертикализация этим детям очень сложна — подняться таким детям очень сложно.

Ну и пятый уровень. Это самый тяжелый уровень, когда у детей практически только контроль головы может быть вертикальный развит. Они не умеют ни сидеть, ни ползать. И самое большое, к 2-2,5 годам, чего они достигают? Это только вертикальный контроль головы.

Вот я вам рассказала всю систему классификация глобальных моторных функций. Понятно, я рассказала очень общо, без деталей Если вы хотите изучить ее более подробно, то информацию есть во многих разных медицинских литературных источниках. На сегодня для врачей недопустимо не учитывать функциональный уровень движения для ребёнка с ДЦП, потому что это входит как обязательный стандарт оценки качества работы с пациентом с ДЦП по приказу Министерства Здравоохранения Российской Федерации.

И вот, коллеги, я вам задаю сейчас вопрос: ребёнок 5 лет, спастическая диплегия ДЦП, GMFCS III. Вот смотрите, — 5 лет, и я называю только лишь одну цифру GMFCS III. Понятно, о чем я говорю сейчас? Если ребенку 5 лет и у него GMFCS III — вот что вы мне можете об этом сказать? Ребёнок может ходить самостоятельно? Вот, в большей степени, скорее всего, нет, если только на небольшое какое-то расстояние. То есть, это ребёнок который прекрасно ходит с техническими средствами реабилитации и умеет ползать четырехтактно. И, самое главное, если вы будете еще дальше знать, что характерно для каждой категории пациентов с функциональным уровнем движения, то есть, каков риск развития у него вывиха тазобедренного сустава? У вас вообще сразу программа реабилитации создается!

Проблема тазобедренного сустава и реабилитация
Мы об этом говорили: 1 уровень — 0% такого риска, 2 уровень — 15%, 3 уровень — 40% двигательный. То есть, 40% вывихов тазобедренного сустава. То есть, вам уже становится интересней гораздо, если появляется вот это аббревиатура. Пять уровней движения, и мы с вами можем уже с этой цифрой отследить функциональность каждого пациента. Можно даже не писать, какие он имеет контрактуры, в каких суставах, какой тонус, но если мы скажем по GMFCS, станет понятно, что от ребёнка можно ждать.

Так вот я всё-таки вернусь к теме вебинара, а потом поговорим о деталях. То есть, мы сегодня будем больше говорить о проблеме тазобедренного сустава и в общем-то сегодня доказано, что практически от 1/3 до 2/3 детей имеют проблемы тазобедренного сустава. Сейчас я популярно на руках покажу, как называется эта проблема. Пусть простят меня ортопеды, которые сейчас смотрят нас по вебинару. Я расскажу очень популярно для аудитории, которая, в общем-то, даже, от медицины далековата.

Вот предположим рождается ребёнок, у которого тазобедренный сустав — вот эта впадина, она еще не сформирована, она не круглая, она такая покатая, и вот она головка бедра, вот, получается, бедро, а это шейка бедра — и вот когда рождается ребёнок, у него, к сожалению, еще не сформирован верх этого сустава, у него ещё очень покатая вертлужная впадина такая вся не сформированная, у него ещё очень большой вот этот шеечный угол, бывает даже до 170 градусов.

И вот что происходит в процессе жизни ребёнка? Рождается ребёнок. Во-первых, он рождается с высоким мышечным тонусом. Ему надо родиться с этим высоким тонусом спастичности. В такой позе потому, что если он не будет такой позе, то он травмируется в родах. И вот первые шесть месяцев природа начинает избавлять ребенка, если всё абсолютно нормально получилось в родах и нормально все в голове, и роды начинают избавлять его от вексорной доминанты. И вот этот вексорный тонус начинает угасать. И первый симптом, который нам говорит о том, что угасает вексорный тонус, это идет удержание головы. Когда вы кладете новорождённого ребенка на живот, он сразу начинает поднимать голову, то есть, он уже преодолевает вот этот сгибательный гипертонус.

И, смотрите, что происходит дальше. Этот тонус начинает угасать во всех абсолютно мышцах. И ребенок начинает уже очень активно в горизонтальном положении двигать ногами, что самое главное не нравится нашим родителям. Они приходят на прием к врачу и жалуются: «Ребенок очень сильно двигает ногами. Бьет ногами сильно, шевелит очень много. Наверное, это нехорошо». То есть, многие родители считают, что это патология. Но это наоборот, очень здорово. Чем больше ребенок двигает спонтанно ногами, тем лучше он развивает все свои суставы мышечные. Он формирует, готовит себя к вертикализации. И вот он вертит, крутит. Иногда даже рекомендуют на первых приемах производить профилактику дисплазии тазобедренного сустава круговыми движениями, до 200 движений в день, для того, чтобы формировать предпосылки нормального соотношения в тазобедренном суставе.

Потом что делает ребенок в 6 месяцев? Мы его сажаем, он сидит. Начинают эти подкожные кости как-то окружать головку бедра, и уже давить, то есть, осевые нагрузки идут на головку бедра. И начинает уменьшаться шеечно-диафизарный угол. А потом ребенок встает на колени, потом встает вертикально. Что происходит? Он же крутил-крутил, он сформировал вот такую круглую вертлужную впадину, он уменьшил вот этот вот шеечно-диафизарный угол и сформировался нормальный тазобедренный сустав. Скажите, что произойдет с суставом ребенка, если ребенок, например, до года только лежит и у него спастический гипертонус в обоих бедрах? В сгибательных, например, коленных суставах. Что будет происходить? Он не будет столько много раз двигаться, он не будет формировать хорошую головку бедра и вертлужную впадину, и не будет уменьшаться шеечно-диафизарный угол. Что произойдет? Тонус начнет выталкивать головку бедра из вертлужной впадины. И, смотрите, чем у ребенка тяжелее двигательное нарушение, тем быстрее и в большей частоте случаев произойдет эта проблема.

Я вам сейчас статистику мировую продиктую, а вы проанализируете. Дети первого уровня движения — идет нулевой риск вывиха тазобедренного сустава. Понятно? Потому что он пошел до двух лет. Дети второго уровня движения — в 15% случаев, это те, которые пошли ближе к 4 годам. Дети третьего уровня — в 40% случаев вывихнут тазобедренный сустав, дети четвертого уровня — в 70% случаев вывихивают сустав и дети пятого уровня — в 90% случаев.

Логично возникает вопрос — что является самым главным фактором, первостепенным важным фактором формирования тазобедренного сустава? Понятно, что повышен мышечный тонус. Но самое главное для нас — это гравитационная нагрузка. То есть, если мы ребенку не будем создавать в раннем возрасте гравитационные нагрузки, соответственно, мы не создадим предпосылки развития нормального тазобедренного сустава.

Это я о чем сейчас сказала? Ранняя вертикализация. Вот есть два мнения родителей, два предубеждения. Некоторые родители говорят о том, что если ребенка рано поставить в ходунки или дать ему какое-то техническое средство, то он никогда не разовьет навыки самостоятельного движения. Это правильно или нет? Нет, конечно, мы с вами доказали, что есть закономерности развития движения. И как бы мы ни пытались изменить эти закономерности, мы это не сможем никогда сделать. То есть, если ребенок находится в 3 уровне движения, и мы в два года его поставили, то, соответственно, никакими своими манипуляциями, имеется в виду, давая или не давая техническое средство, мы не поменяем уровень движения. Мы только можем затормозить его развитие.

Есть второе предубеждение, что «дети с ДЦП должны пройти все этапы вегетативного развития». Вот о чем я сейчас сказала? Что если ребенок еще не держал головы, то его не надо учить переворачиваться. Если ребенок не умеет переворачиваться, его нельзя посадить. Если ребенок не сидел, его нельзя поставить. Я правильно говорю или нет? Нет, конечно.

Вот, смотрите. Возьмем детей с 4 и 5 уровнем движения. Будут эти дети самостоятельно сидеть или будут они самостоятельно ходить? Нет. А риск развития вывиха тазобедренного сустава какой? 70% и 90%. Мы можем,
вообще, как-то логически связать эти вещи? Мы сами своими руками толкаем детей ко вторичному ортопедическому осложнению. Мы сами, отрабатывая у него навык, который никогда по природе закономерности развития движения у него не появится самостоятельно, например, самостоятельной посадки, мы его не вертикализуем, мы тем самым не даем осевые нагрузки, и у ребенка развиваем тяжелейшее осложнение — вывих тазобедренного сустава, который приведет к болевому синдрому. Представляете, что это такое — когда у ребенка невозможно провести даже гигиенические мероприятия, невозможно переодеть памперс, когда ребенок и день и ночь кричит?

А испытывая постоянно хронический болевой синдром… Представьте, что у вас что-то болит изо дня в день неделями. У вас притупляется общее ощущение боли, у человека теряются, это уже доказано, интеллектуальные способности, если у него постоянно присутствует хронический болевой синдром. Если дети испытывают хронический болевой синдром, невозможно никакой реабилитации, никакой коррекции, никакой социальной интеграции. Когда у ребенка проводят даже паллиативную операцию, — есть такие методы лечения, когда уже упущено время и приходится делать максимальную резекцию головки бедра и другие какие-то операции — ребенка избавляют от болевого синдрома, ребенок становится другим, он становится контактным, он начинает развиваться. И его родители, даже, которые с ним уже многие годы находятся рядом, начинают видеть позитивные изменения в его психике.

Так вот, смещение бедра — это, наверное, основное самое грозное осложнение, которые посещает наших детей с церебральным параличем. Когда у меня родители спрашивают — чем вы занимаетесь там, реабилитируя детей с ДЦП, вы же никогда ничего не вылечивали? Ну, мы естественно, не можем его вылечить. Но самое главное, с чем мы боремся — мы боремся с его грозными осложнениями. Первое — это с вывихом тазобедренного сустава.

Индекс Reimers
И, поэтому, когда мы сегодня консультировали пациентов, вы, наверное, заметили, что первое, что мы просили, — сделать снимок тазобедренного сустава. Потому что в разных категориях детей его надо делать немножко по-разному. Я вам сейчас об этом постараюсь рассказать. Вот это статистика на слайде, о которой я вам говорила, вот эти 40%, 70% и 90%. Мы немножко тут проскочим, и я вам уже расскажу про программу.

В свое время в 1994 году, я сейчас расскажу о Шведской программе, Гуннар Хэгглунд — есть такой хирург-ортопед со своей группой врачей придумали такую программу. Это многолетняя работа. Они пытались показать, что определенным протоколам исследования возможно профилактировать появление не только вывиха бедра, но и разных осложнений физических у детей с ДЦП, и ранними профилактическими мероприятиями можно снижать процент осложнений. Так вот, важно, если мы с вами начали сейчас говорить про вывихи тазобедренного сустава, я расскажу про индекс Reimers.

Индекс Reimers— это такая вещь, которая лучше бы, конечно, чтобы измерялась в рентген-кабинете, но к сожалению, у нас даже многие рентгенологи этого не делают. Это может, в принципе, измерить любой врач — и невролог, и ортопед, даже педиатр это может сделать. Ну, просто надо определенными какими-то вещами владеть. Обратите внимание, очень важно сделать правильный снимок тазобедренного сустава. Делается снимок в прямой проекции. И надо, в общем-то, прочертить только одну горизонтальную линию и три вертикальных. Чертится одна линия, горизонтальная линия. Это линия, которая соединяет самые нижние точки подвздошных костей и, смотрите, три вертикальные линии — одна линия идет по крыше вертлужной впадины — это линия Келлера, и две линии, вот они здесь не прорисованы, которые по внутренней поверхности головки бедра и по внешней поверхности. И посмотрите, вот это вот маленькое расстояние, которое уже эмигрировало за крышу вертлужной впадины. Вот это измеряется в миллиметрах и делится на всю ширину головки бедра. И вот получается, что если мы получаем с вами индекс 33%, не менее.

Вы представляете, на 33% головка эмигрировала? Это считается ещё нормальным. То есть, до 33% это считается нормальным. Мне сегодня одна мама сказала, не помню, кто: мы делали очень давно снимок тазобедренного сустава, и у нас всё там было хорошо, много лет назад. И поэтому делать перестали, потому что было всё нормально. Так вот, каждый год эта ситуация может меняться. И всё идёт так из-за того, что ребёнок растёт, что у ребёнка нарастает мышечный тонус в первые годы. Миграция головки из вертлужной впадины увеличивается, и мы можем получить вот такие вот показатели светофорной зоны.

Видите, вот эти три разноцветных кружка? Так вот эта вся программа наблюдения, она как раз основана на светофорных шкалах. То есть, если, например, показатели попадают в зеленую светофорную зону, то это всё нормально хорошо. Значит, мы на правильном пути, мы правильно действуем в отношении ребенка, и мы не должны предпринимать никаких хирургических тактик.

Если ребёнок попадает уже в зону жёлтую, здесь уже надо бить тревогу, значит мы не дорабатываем в чем-то. Может быть, мы недостаточно снижаем мышечный тонус, недостаточная вертикализация у ребёнка с отведением бедер, может быть, у ребёнка, конечно, и скачок роста какой-то случился, бывает, мы видим такую ситуацию. Но надо уже предпринимать меры. И вот мне понравилось, что у вас в Пермском крае, очень здорово, на мышцах сразу рекомендуют делать операцию. То есть, в принципе, если уже не работает консервативная терапия, которую можно проводить с помощью препаратов ботулотоксина типа А, то, да, надо проводить превентивную хирургию на мышечной ткани.

И, если уже показатель уходит в красную зону — более 40%, то надо прекратить всякие консервативные мероприятия. Мы должны предпринять меры по проведению оперативного хирургического лечения.

Это та самая программа, которая вот таким вот образом схематически обозначена. Что если мы наблюдаем ребёнка по какому-то единому протоколу, мы рано выявляем проблему и рано с ней начинаем бороться.

Вот эта программа, она носит название CPUP, это шведская программа, у неё есть свой сайт. Эта программа стартовала в 1994 году только в южной части Швеции. Вот зелененьким цветом на слайде отмечены — это были два графства численностью населения в 1,5 млн человек. И всех детей с ДЦП 1990 года рождения — это 4 года и младше, все они были взяты под наблюдение в эту программу. И когда Гуннар Хэгглунд со своими врачами посмотрели, чего они добились, они сами пришли, в общем-то, за 10 лет наблюдения за детьми, пришли в восторг — количество контрактур тазобедренного сустава уменьшилось с 18% до 8%, количество детей, которых оперировали по поводу контрактуры снизилось с 26% до 4%. Причём, не потому, что они больше оперировались. Количество детей, которые имели частоту деформации по типу порыва ветра, — вот, обратите внимание, это такая тяжелейшая деформация, если вы видите, таких пациентов, это пациенты, чаще всего 4 и 5 уровня по системе GMFCS, которые долго находятся в неправильной позе, в лежачем положении за счёт того, что у них укорачивается сухожилие, сгибатели коленного сустава, сгибателей тазобедренного сустава, и формируется вот такая поза — его как-будто сдуло ветром, то есть, падают ноги на одну сторону и деформируется таз, то есть, идёт перекос таза. С одной стороны мы видим аппликационную контрактуру тазобедренного сустава. И даже такую деформацию, Гуннар Хэгглунд со своими врачами — физическими терапевтами смогли уменьшить. Количество сколиозов с углом Коба уменьшить с 12% до 8%.

Вы посмотрите, что самого революционного достигли наши коллеги из Швеции. Если до введения программы 11% детей ДЦП в Швеции имели проблемы тазобедренного сустава, то после введения программы, ее имеют только 0,4%.

3300 детей с ДЦП в Швеции сегодня наблюдаются в регистре. Из них только 13 детей имеют проблемы тазобедренного сустава. Сегодня мы с вами смотрели десятерых детей. Из них ровно половина имели проблемы тазобедренного сустава. Когда Гуннар Хэгглунд опубликовал с группой специалистов вот эти результаты, они поразили всю Швецию, и в 2005 году эта программа становится Национальной программой Швеции. В 2009 году к программе присоединились другие страны. В 2009 Норвегия, в 2013 году Дания, в 2014 Исландия и часть Англии, Ирландия подсоединяется к этой программе. И, смотрите, даже часть Австралии. В Австралии работает другая программа. Там есть программа под руководством Кенгрема, но, тем ни менее, шведская программа начинает существовать. И сегодня уже наблюдаются 9000 пациентов с ДЦП, и каждый в год в неё вливается 800 новых детей.

Факторы риска смещения бедра

Я все-таки хочу еще раз показать вам те факторы риска смещения бедра, чтобы вы были глубоко ориентированы, то есть нацелены на эту проблему. Так вот, первый фактор риска смещения бедра — это GMFCS, о котором мы с вами говорили, то есть это как раз уровень двигательного развития. Чем ребёнок тяжелее в двигательном развитии, тем он имеет больший риск развития вывиха тазобедренного сустава. Помните, лежачий ребенок практически в 90% имеет вывихнет тазобедренный сустав?

Теперь посмотрите ещё один график. Второй фактор риска смещения бедра — это возраст. Когда надо бояться у детей вывиха тазобедренного сустава? Обратите внимание, есть вот такой вот рисковый возрастной фактор — это 3-4 года и 7 примерно лет. Как вы считаете, почему именно 3, 4 и 7 лет? Вам, педагогом, это тоже должно быть близко. Рост. Ребёнок делает скачок в росте, в основном, в этом возрасте, и мы видим сами в 3-4 года и второй ростовой скачок происходит где-то в 7 лет. Мы видим, какая уже точно проблема.

Поэтому вот когда у нас сегодня были дети 12-13 лет на консультации, и когда мы видели индекс Реверса 33%, то, в общем-то, у нас с вами уже все… Во-первых, 33% — он в зелёной зоне, рисковой возраст 4 года и 7 лет уже прошел, то есть мы должны уже в принципе родителей успокоить по проблеме вывиха тазобедренного сустава. Там другие проблемы, помните, да, нарастали — коленный и голеностопный суставы? Вот самое главное, посмотрите, спастичность не растет постоянно. Вот, смотрите, красным цветом — это как раз повышение мышечного тонуса, это высокий мышечный тонус.

Так вот, у детей с ДЦП мышечный тонус растет только первые 4 года, а потом он начинает падать. Вот, и вся проблема бывает, сначала ребёнок ходит на цыпочках. Ну, немногие дети, кто-то ходит сразу на стопе. Сначала ходят на цыпочках, потом они всё-таки опускаются на пятки, но у них сгибаются колени за счёт того, что они 01:08:00 икроножных мышц.
Так вот, если мы ещё с вами своими врачебными манипуляциями попытаемся усугубить это изменение. Каким образом? Если мы переудлинняем ахиллово сухожилие операцией, если мы, например, делаем всевозможные операции по типу, ну, не хочется фамилию называть, нейрофибромии, да, то вот эти операции, они все могут существенно ослаблять мышечное звено, приводить к переудлиннению сухожилий, рычагов движения и таким образом мы развиваем патологические типы походки типа Крауч. Крауч — это от английского “притаиться”. Они как притаенные дети ходят.

Следующим фактором риска смещения бедра является индекс Реймерса миграции. Я об этом сейчас говорила. Если, например, индекс Реймерса уже выходит за пределы 40%, то это красная зона, которая требует проведения операции. шеечно-диафизарный угол — HSA. Вот, смотрите на слайде. Если он больше 40 градусов, то это, конечно, красная зона.

Мобильное приложение для оценки риска

И я вам хочу рассказать о том приложении, которое есть и вы можете скачать на свои телефоны, если вам позволяют технические возможности. Если в AppStore или PlayMarket вбиваете четыре эти буквы, то у вас сразу же появляется приложение, которое вы можете скачать бесплатно. И что вы можете в это приложение, например, внести?

Во-первых, даже родители некоторые у нас это приложение скачивают, потому что бывает очень полезно говорить с родителями на одном языке. Посмотрите. Здесь надо отметить только уровень GMFCS, вот он наверху. Уровень GMFCS вы теперь даже сами сможете определить. Уж своему ребенку точно вы сможете это определить. Теперь, обязательно HSA Если вам сложно проверить, это может сделать врач.

Индекс Реймерса. Его тоже может посчитать врач — прочертит только горизонтальную линию, три вертикальных, посчитает индекс миграции. И поставить возраст. И посмотрите, вот если мы имеем ребенка 4 уровня и вот такие показатели, у нас сразу же в калькуляции появляется риск вывиха тазобедренного сустава 10% — 20%. Теперь посмотрите, я поменяла только уровень развития, только пятерку поставила. И при этих же показателях риск развития вывиха тазобедренного сустава увеличивается до 50% — 60%. Теперь посмотрите, я поменяла только лишь HSA, 180 градусов поставила и уже риск 70% — 80%. И теперь, смотрите, я уменьшила возраст. Ребенок еще не прошел рисковый возраст — три года. У ребенка риск вывиха достигает 90% — 100%.

Вот эта программа, она очень простая. Она есть в приложениях в каждом телефоне. Родители, которые серьезно относятся к проблеме смещения бедра, хотят активно участвовать в профилактике этих вещей.

Приходит к нам сегодня пациент на прием, и мы с ним высчитываем риск вывиха 50% — 60%. Проходит полгода, мама приходит, мы забиваем новые показатели и уже риск вывиха становится 70% — 80%. И другой диалог у нас возникает с родителями. Во-первых, что-то происходит не то. Либо мы даем рекомендации, и мама их не так тщательно выполняет. Либо получается все так сложно у ребенка, надо предпринимать срочные какие-то меры для того, чтобы не произошел риск, это не вывих, это только риск. Но, к сожалению, встречается так, ну, не вывих, но смещение бедра достигает критических показателей и мы все-таки достигаем того дня оперативного лечения. К сожалению, это часто случается на сегодняшний день.

Практически, у нас наблюдаются 26 детей 5 уровня по системе GMFCS, половина из них прооперирована. Мы, к сожалению, не можем пока профилактическими мероприятиями хорошо удерживать эту ситуацию на зеленых показателях. Нам пока приходится очень много оперировать. Но, самое главное, что прооперированный сустав — это безболезненный сустав, у детей они не болят.

Как часто нужно наблюдаться

Теперь посмотрите как часто в этой программе надо наблюдать. Дети до 8 лет должны наблюдаться каждые полгода. То есть, я понимаю, что, может быть, пойти к врачу в поликлинике, у нас с этим сложно, но если, например, на территории работает какой-то реабилитационный центр, и врач имеет навыки ведения ребенка по данному протоколу, то делать это надо обязательно. Каждые полгода ребенок до 8 лет должен быть осмотрен врачом или физическим терапевтом.

Протокол, конечно, он очень сложный. Я не буду на нем останавливаться очень подробно, потому что у нас сегодня не медицинская аудитория. Но для слушателей вебинара я покажу. Это основные 14 измерений. Красным цветом выделены те, где мы будем измерять два показателя — R1 и R2, обязательное измерение спастичности. И я покажу сейчас картинки, что мы делаем. Обязательно мы смотрит сгибание тазобедренного сустава, разгибание тазобедренного сустава. Вы видите, разный показатель имеет разную цветовую характеристику. То есть, если мы получаем показатель зеленой зоны, значит, все хорошо. Если показатель желтой зоны, то — «Внимание, опасность», значит, не дорабатываем. Если показатель красной зоны, то надо срочно предпринимать меры по организации оперативного хирургического лечения.

Это обязательно определение теста Томаса на контрактуру — сгибание тазобедренного сустава. Вот это норма, а это патология, мы сегодня уже это смотрели. Это тест Дункан-Эли. Видите, мы с вами ребенка выкладываем на живот и сгибаем ногу в коленном суставе. Тем самым, мы растягиваем прямую мышцу бедра и показываем состояние ее, минимум спастичности. И тогда поднимался таз и усиливался поясничный лордоз, это говорило о том, что здесь не все спокойно. Но если это, предположим, нормальная ситуация, то вот, посмотрите, здесь не совсем все хорошо. То есть, это тот же самый тест прямой мышцы бедра. Обязательно мы проводили, если бы вы видели, я у всех детей смотрела отведение тазобедренных суставов с разогнутыми коленными тазобедренными суставами, в первую очередь мы с вами говорим о состоянии нежной мышцы. Если состояние ее проблематично, то рекомендовали, например, провести превентивную терапию. Обязательно проводили проведение тазобедренных суставов с согнутым в колене тазобедренным суставом, когда мы выключали вот эту нежную мышцу и уже говорили о состоянии аддуктора бедер — косых мышц, которые обводят в тазобедренном суставе бедро. Обязательно нужно производить измерение внутренней и наружной ротации. Обязательно мы измеряем сгибание коленного сустава, разгибание коленного сустава, тест Harmstring, мы говорили, помните, мы когда смотрели, разгибали коленный сустав и смотрели именно напряжение вот этих внутренних мышц разгибателя коленного сустава. Многие из них напряжены. Если они становятся меньше 140 градусов, это, конечно, говорит о том, что в
данном случае требуются еще какие-то дополнительные мероприятия.

А помните, когда мы ребенка сажали на кушетку, мы просили разогнуть по отдельности каждую ногу и смотрели именно дефицит активного разгибания коленного сустава. Помните, были дети, которые не могли до конца разогнуть коленный сустав за счет того, что все же мышцы, не смотря на то, что она находилась в тонусе, она уже свою рычаговую активность теряла, удлинялось вот это сухожилие, поднимается надколенник вверх и не дает окончательно разогнуться колену. Если в данном случае мы видим уже вот такой вот угол — дефицит разгибания коленного сустава — то обязательно мы должны принимать меры по хирургическому вмешательству по низведению к коленнику. Обязательно мы смотрели с вами голеностопные суставы, помните, при согнутом колене, потому что выключали двусуставные мышцы. Обязательно при разогнутом колене включали две головки икроножные мышцы. И таким образом все показатели заносили в зону зеленую или красную.

Вот такой вот, но не простой протокол, да? Всегда задают вопрос — сколько по времени можно затратить врачу-специалисту для того, чтобы провести такой протокол исследования? Вот если все доведено до автоматизма, то этот протолок можно провести за 10 минут. В принципе, 10 минут можно позволить себе в рабочее время выделить, чтобы провести такой протокол исследования. Единственное, что проводить это очень сложно одному врачу. Здесь обязательно нужна система — один это делает, другой меряет. Конечно лучше, чтобы с нами работал ассистент.

Когда делать снимки тазобедренного сустава

А теперь посмотрите. Вот это, чтобы вам было понятно — когда нужно делать снимки тазобедренного сустава. Вот здесь вы должны быть компетентными обязательно. Вы мне сейчас все скажете, какой риск вывиха тазобедренного сустава у детей 1 уровня движения. Нулевой. Соответственно, снимки тазобедренного сустава обязательно делать всем поголовно не надо.

Его надо делать только по клиническим показаниям. Когда провели измерения и увидели, что органы движения страдают, разница есть длин конечностей и вообще есть какие-то симптомы настораживающие, — обязательно делать снимок в прямой проекции.

Дети 2 уровня обязательно должны их делать в 2 и 6 лет. Не надо делать постоянно. Там риск развития 20%. И посмотрите, какое красное поле. Дети 3, 4 и 5 уровня ежегодно должны иметь рентгенологическое обследование прямой проекции тазобедренного сустава. И поэтому, корректно вообще любому специалисту, занимающемуся реабилитацией детей спросить — а вы не забыли сделать снимок тазобедренного сустава? Вам нужно просто определить у ребенка уровень двигательного развития. Это ведь все очень просто. Самое главное, как рано мы можем выявить проблему. Вы сами не
прочитаете, но вы пошлете с этой проблемой ребенка к специалисту.

Теперь, посмотрите, я хочу вам показать, чем отличается шведская от австралийской системы. Шведская, она несколько меньше облучает детей и несколько меньше делает снимков тазобедренных суставов. Видите, 100%? А австралийская система — 162%. И все это связано с тем, что в шведской системе есть упор именно на вот этот клинический осмотр. На то, что мы сегодня делали своими руками. Мы сегодня смотрели много, снимки — это уже было второе дело, да? А вот в австралийской системе — понятно, что ортопед-хирург смотрит ребенка — но основное, это конечно рентгенологическое исследование тазобедренного сустава. И посмотрите, когда все-таки без клинического протокола чаще приходится обучать детей, посмотрите, красным цветом выделено — два раза в год исследования тазобедренных суставов у детей 3, 4 и 5 уровня до достижения 4-х летнего возраста. Помните, мы говорили, что первый рисковый возрастной период — это 4 года. И поэтому детям неходячим — 3,4,5 уровень — делают снимки два раза в год даже. А дети 5 уровня исследуются 2 раза в год до 8-ми летнего возраста.

Вообще, эта программа включает в себя исследования разные. И коленные суставы. Вот сегодня мы запрашивали некоторые снимки у детей. И голеностопный сустав под нагрузкой. И обязательно — позвоночника. Большая проблема детей, которые не умеют ходить самостоятельно, то есть это 3,4,5 уровень по системе GMFCS, то рентгенологическое обследование позвоночника. Вот измерение угла COBA. Детали я не буду вас сейчас рассказывать.

Так вот эта программа. Почему именно Тюменская область и почему именно я сейчас рассказываю про эту программу? В 2014 году мы впервые познакомились с этим протоколом, мы познакомились с Хебардом. Он очень любезно нас адресовал к своему сайту, открытому, нам дали информацию, мы вышли на этот сайт, внимательно прочитали, правда, это все на шведском языке, но несложно медикам в Швеции и в России найти общий язык.

И мы смогли перевести эту программу и с 2014 года начать наблюдать детей по этой программе. Это была организована одна система. Конечно, у нас многие компьютеры в одной системе работают. И я хочу вам показать, какой статистики мы добились.

Швеция и Россия: сравнительная статистика

Вот, на 1 января 2018 года у нас наблюдаются 958 детей с ДЦП. Из них 318 детей — это дети 2010 года рождения и младше. Мы поставили перед собой задачу так же как когда-то в 1994 году Гуннар Хэгглунд взял 1990 года рождения, мы в 2014 году взяли детей с ДЦП 2010 года рождения.

Мы не смогли взять всех детей с ДЦП по одной простой причине, мы смогли только 55% взять в эту программу. Это очень сложно оказалось. Во-первых, программа, это значит, каждые полгода ребенок должен быть в кабинете.
Желательно, чтобы он постоянно приходил, никуда особо не уезжал, никакими другими мероприятиями не занимался. Учитывая то, что эта программа — новая для России, и доверия у некоторых родителей еще к ней нет. Многие даже не знают, что существует такая программа, и врачи могут наблюдать детей по этой программе. Только 55% маленьких детей мы смогли взять по этой программе, потому что они проживали в Тюмени. У нас нет выездной формы работы, поэтому мы не имели возможности выезжать на других территориях смотреть. Большинство из них проживали в Тобольске, так, куда мы могли приезжать и смотреть детей. И 10% к нам приезжали.

Теперь посмотрите, мы решили проанализировать наших детей с ДЦП и сравнить их с детьми Швеции. Вот, синие столбики — это дети Швеции. Бордовые столбики — дети с ДЦП из Тюменской области. А вот эти вот 1, 2, 3, 4, 5 — это вам уже понятно — это дети ходячие, малоходячие, неходячие, сидячие и лежачие. И первое, что мы увидели, что у нас большое количество детей, конечно… Ну, во-первых, почти равный удельный вес всех функциональных уровней движения и у нас детей ходячих в Тюменской области оказалось гораздо меньше, чем в Швеции.

Недавно мы анализировали статистику многих стран Европы, и такая статистика, она имеется не только у нас в Тюменской области. Я думаю, что в Чусовом та же самая история. Я вообще полагаю, что в РФ такая же картина.

Мы примерно имеем одни показатели. И все-таки хотелось бы, чтобы ходячих детей с ДЦП, функционально активных было больше. Но это еще, наверное, большая-большая работа должна пройти в нашей стране по совершенствованию акушерско-гинекологической службы и неонатальной службы для того, чтобы мы все-таки смогли сохранять, защищать мозг ребенка на первых часах, на первых сутках рождения для того, чтобы у нас все-таки было больше функционально активных детей.

Вот Швеция 1994 год, когда они только вступили в программу наблюдения — 11% детей имели проблемы тазобедренного сустава. И после вступления они вели 10 лет детей в программе — 0,4%. Когда мы проанализировали всех детей в 2014 году, у нас проблемы тазобедренного сустава имело 43,4%. И когда мы сегодня смотрим в регионах детей, примерно такая же ситуация там. То есть, представляете, мы же что-то делаем, мы не сидим сложа руки. Мы делаем массаж, мы делаем гимнастику, электрофорез, стимуляцию, церебролизиновые уколы. Я массу могу еще назвать разных процедур, которые мы делаем с этими детьми, но к сожалению мы не можем эффективно воздействовать именно на проблему тазобедренного сустава. Видите, какая ситуация?

Потому что для профилактики проблем тазобедренного сустава существует определенный комплекс мероприятий, определенный должен быть алгоритм. Когда мы детей в течение 4 лет вели в этой программе, посмотрите, каких показателей мы добились — 8% . После вступления в программу наблюдения, количество детей со смещением бедра с индексом Реймерса 40% и более — у нас только у 14-ти детей из 176 детей. Но я честно говорю, что мы этого добились не всегда только профилактическими мероприятиями.

Практически, половина детей у нас прооперирована. Мы прооперировали, мы избавились от этой проблемы, и мы имеем безболезненный тазобедренный сустав, который у ребенка никогда не заболит, и мы можем активно ребенка вертикализовывать и работать с ним активно. Но тем не менее, посмотрите, какие показатели были — 43,4%, и каких мы добились сегодня. И посмотрите на столбики, какой у нас был уровень. Он не отличался от мировых показателей. У нас дети 3 уровня — 41% имели проблему, 4 уровень — 67%, 5 уровень — 90%. Посмотрите, какие показатели у нас сейчас.

Я всегда призываю медицинское сообщество, ортопедов и неврологов чтобы они изучали эту программу. Да, она не простая, она требует определенного навыка, не всегда, в общем-то, быстро получается освоить. Но это на самом деле реальная программа, которая может существенно уменьшить частоту осложнений детей с церебральным параличом. И это может быть то, ради чего мы вообще работали, реабилитологи, то есть я говорю сегодня о медицинской составляющей. Не пожинать плоды болевого синдрома хронического, тяжелейших операций паллиативных, которые уже практически не дадут ребенку возможности вертикализоваться. Это надо делать в раннем возрастном периоде. Конечно, я, может быть, не совсем корректно сравниваю эти группы, потому что это дети со средним возрастом уже 6,5 лет, эти дети, которые у нас средняя группа сейчас только-только перевалила через 3,5 года, и мы еще не прошли второй ростовой скачок 7-8 лет и тем не менее, добились таких вот результатов. Поэтому, когда мы говорим о том, какими мерами мы смогли добиться таких результатов, наверное, стоит поговорить сейчас о реабилитации.

Оцениваем функци рук: шкала MACS

В реабилитации детей с ДЦП есть основные три направления, как бы, три глобальные вещи, которые мы должны решить. Обратите внимание. Это решение проблемы двигательной активности, решение проблемы коммуникации и самостоятельность в обслуживании.

Теперь давайте я вам, коллеги, вопросы задам. Первый вопрос. Вот если я, например, скажу — ребенку 5 лет, ДЦП, спастическая диплегия. И Вы уже можете мне рассказать о его функциональном двигательном развитии. А можете ли вы мне что-то сказать о функции руки? Что умеет делать рукой ребенок? Вы, все равно, только предполагаете пока, что что-то затруднено, но сказать точно не можете, да? Пока не увидите, да? А если я придумаю опять какую-нибудь систему классификации, и если, например, в функциональном диагнозе будет звучать ДЦП, спастическая диплегия по GMFCS 3 и, например, будет MACS3 — система классификации, которая сначала разрабатывалась для детей с 4 до18 лет, а сейчас она даже есть с 1 года до 4 лет. Так вот эта система классификации позволяет нам определить точно так же функцию руки. Это все очень просто.

Вот, например, я вам просто на себе покажу. Вот что такое MACS1? Это идет прямая корреляция с GMFCS. Если GMFCS 1, то это ходячий прекрасный ребенок. Что такое MACS1? Это тоже ребенок, который прекрасно владеет функцией руки. Ну, понятно, что он все это будет делать не как здоровый ребенок, потому что ребенок с ДЦП 1 уровня, он тоже имеет определенные нарушения именно качества движения, но ребенок умеет все. Он может писать, рисовать, он может есть и пить. Он может нитку в иголку вдеть. То есть, он все это сделает, но не так качественно. Но это MACS 1.

А вот представьте, что такое MACS2 ? Вот вспоминайте GMFCS2. Это тоже ребенок ходит самостоятельно, но ходит с ограничениями. Как вы думаете, что такое MACS2 будет? Оценивает двуручная деятельность. Это когда нужна помощь. Ребенок, в принципе, может сделать все то же самое, что сделает ребенок с MACS1, но нужна поддержка. Вот если, например, я бы с MACS1 могла бы сделать вообще все на весу, даже нитку в иголку вдеть на весу, то с MACS2 я должна руки поставить на поверхность. Обязательно это будет медленней гораздо выполнение. Это будет менее качественно. Но все,
абсолютно, мануальные навыки доступны ребенку с MACS2.

Что такое MACS3, как вы считаете? Помните GMFCS3? Ребенок уже, в общем-то, ходит только с техническим средством, приспособления нужны. То есть, MACS3 — это уже тоже определенная помощь нужна. Во-первых, нужно техническое средство какое-то. Например, ложка со специальным поворотом. Это должна быть ручка с отверстиями, чтобы можно было вставить пальчики. То есть, частота повторений страдает, сила у этого ребенка падает, естественно, она не такая, скорость падает и, конечно, не все, абсолютно, уже тонкие движения ему не подвластны.

Что такое MACS4? Представляете, GMFCS4 — это дети, которые просто сидят, и сидят уже только в опоре. Только определенные виды деятельности доступны ребенку с MACS4. Они могут что сделать? Они могут нажать на кнопку на какую-то. Они могут взять большой колпачок на фломастер надеть, то есть, если положить ему в руки, он может это сделать. Он может какие-то жесты рукой показать. То есть, это все для MACS4 подвластно. Но для MACS5 это практически не подвластно, какие-то сложные движения. И только простые движения, только в адаптивной ситуации.

Посмотрите, какая корреляция идет между GMFCS и MACS. Вот GMFCS — это синие столбики. Желтые столбики — это MACS. То есть, смотрите, как все-таки рядом идут между собой нарушения глобальной функции и нарушения мануальной функции, руки. То есть, конечно, если ребенок имеет тяжелейшее нарушение движения, то у него мелкая моторика руки тоже может быть нарушена.

А теперь скажите мне, пожалуйста, если я сейчас скажу — ДЦП, GMFCS3, MACS3, 5 лет. Понятно о ком я уже говорю, какие функциональные возможности их? То есть, ребенок не ходит самостоятельно, ходит с техническими средствами очень активно. В принципе, руками он может выполнять много очень манипуляций, но они модифицированы должны быть, да? Помощь ему нужна обязательно какая-то. Но вы можете что-то мне сказать про его коммуникативную связь с другими? Не можете. Даже предположить не можете, может ли он общаться с нами. Я уж не говорю о вербальном, невербальном каком-то контакте.

Оцениваем коммуникацию: система CFCS

Так вот, существует еще одна система классификации. Их всего четыре, но я вас только с тремя познакомлю. Смотрите, CFCS — Communication Function Classification System. У вас все эти презентации останутся, вы можете ими работать, изучать еще подробно потому, что все-таки, это мировой подход по установке функционального диагноза. И сегодня, в общем-то, такие диагнозы вы видите в любых выписках детей, которые приходят к вам на реабилитацию.

Так вот, смотрите, что это за система классификации? Я открою только вот этот слайд, и вам уже будет понятно, что Р — это пациент. Здесь все по-шведски: «окандо оч» — это «посторонние», а «кандо оч» — это «родные, знакомые».

Вот смотрите, что такое 1 уровень? Вот приходит к вам ребенок в кабинет, и вы говорите: — Как тебя зовут? — Меня зовут Вася. — Как твои дела? — Все прекрасно, учусь в школе, у меня прекрасные оценки. Я не хочу ходить в школу потому, что ко мне домой приходит учитель. Мне так нравится все это.

Сегодня к нам приходили дети, они все рассказывали правду про город Чусовой. И вот это самый настоящий CFCS1, великолепный, дети очень коммуникативные. Они общаются, легко идут на общение.

Или, например, был ребенок у нас такой. Он сел на кушетку, мы задаем ему вопрос, а он думает сначала — сказать или не сказать? Задумался, отвечать-не отвечать? На маму посмотрел, у мамы спросил. Значит, смотрит, поддержку какую-то ищет от мамы. Но, тем не менее, проходит какое-то время, ребенок все равно вступает в контакт. Нужно было время, чтобы наладить с ребенком контакт. Отсроченный контакт. Но тем не менее, ребенок в общении. Это CFCS2 (нельзя сразу с ходу поставить CFCS, надо пообщаться с ребенком, войти к нему в доверие).

А теперь посмотрите на слайде CFCS3 — ребенок полностью игнорирует общение с врачом или с педагогом. Я не хочу это назвать аутизмом, когда ребенок общается только с родными, а не общается с посторонними, и такое может быть. Но это могут быть разные виды не-общения с посторонними. Понятно? То есть, CFCS3 — полное игнорирование общения с посторонними.

Дальше CFCS4. Посмотрите, уже прерывистая линия. То есть, минимум общения даже с родными. То есть практически, даже мама не ходит с ним общий язык, то есть, ребенок плохо реагирует уже на какие-то обращения родителей, родных.

И пятый уровень CFCS5 — это только рефлекторная реакция. То есть, мама, фактически, только догадывается, чего хочет ребенок. Причем, не надо путать CFCS с вербальным контактом. Вербальный, вы поняли — через речь. Бывают дети, которые абсолютно не говорят ни одного слова, но они готовы к общению через любые активные коммуникации. Они готовы через карточки, через разные альбомы, через картинки, через компьютер общаться с вами, глазами. Они понимают все, они хотят с вами общаться. Есть дети, которые на самом деле ничего не говорят. Но они активно готовы к общению.

И, смотрите, как преображается диагноз ДЦП, спастическая диплегия, 5 лет, GMFCS3, MACS3, CFCS3. Вам понятно, о ком я говорю? Посмотрите, насколько важно поставить функциональный диагноз. Вот вам в реабилитационном центре, может даже, не имеет никакого значения поставить ассиметричная диплегия, или, не знаю, еще там, гемипарез. Вам это не надо.

Если вы даже для себя проставляете и GMFCS, MACS и CFCS, вам вообще понятно, что делать с этим ребенком. И, смотрите, мы с вами закрываем три основные проблемы, которые вы должны обязательно отработать с пациентом с ДЦП. Это, смотрите, глобальный двигательный навык по GMFCS, самообслуживание ребенка — это манипуляционная функция руки, MACS. И коммуникация, его способность интеграции в обществе — CFCS.

Казалось бы, вот они — три главные проблемы. Вот чем бы ни занимался, но надо решать у ребенка церебральным параличем… Ну, давайте говорить вообще о двигательной проблеме, если говорить не только о ДЦП, — надо закрывать три основные проблемы — глобальные двигательные навыки, самообслуживание и коммуникацию. И каждый центр, они, в общем-то выполняют свою определенную функцию. Ваш центр, я так понимаю, выполняет функцию адаптации именно коммуникативной функции, да? Теперь смотрите, какая корреляция идет между GMFCS и CFCS. Вот уже о чем я говорю — о коммуникациях и двигательных функциях.

Смотрите, это регистр уже Норвегии 2015, и они в своем регистре показывают, как рядом стоит коммуникация и глобальные функции, потому что это тоже функция мозга. Если мозг поражен очень сильно в плане движения, то, к сожалению, он может поражаться и в плане эмоциональном, в плане коммуникативных свойств личности. Хотя бывают определенные отклонения.

Два часа слушать лекцию очень сложно, и я расскажу историю.

У нас был консилиум. И мы отбирали детей на оперативное лечение. И вот привозят ребенка на коляске. Практически, это был 5 уровень по системе GMFCS. Мы уже работаем много лет и понимаем прекрасно, что ребенок с 5 уровнем GMFCS с каким может быть уже уровнем коммуникации? С самым слабым, да? И когда с родителями ведут диалог, времени мало, говорят — да, времени мало, надо делать вот такую-то операцию.

Ну, доктор уже отходит от кушетки, и вдруг мальчик говорит: — Подождите, доктор, расскажите, какую Вы хотите мне провести операцию.

Представляете? Вот такое бывает несовпадение, когда ты видишь ребенка с тяжелейшим двигательным эффектом и в то же время с такими очень сохранными коммуникативными функциями.

Мы же знаем с вами тяжелых детей с ДЦП, которые получают высшее образование, которые здорово рисуют, достигая высот в своих художественных навыках, пишут песни, пишут стихи и музыку. Сегодня, в общем-то, доступна техника для того, чтобы развивать эти навыки.

Ну, вот, коллеги, мы с вами сейчас поговорили о программе наблюдения. Пусть это схематически, но я думаю, что я донесла все-таки до вас вот тот смысл наблюдения ребенка с ДЦП, что не надо проводить ему набор формальных медицинских манипуляций. Надо сначала подойти к оценке его
функциональных возможностей, и уже исходя из того, что ты имеешь, построить правильную программу реабилитации.

Международная классификация функционирования

Коллеги, мы сейчас уже, может быть, будем подводить итог нашего вебинара. И мне хочется обязательно остановиться на вопросах инструментов, которые мы применяем для достижения успешных результатов нашей работы.

В 2001 году все мировое сообщество, которое занимается реабилитацией людей с ограниченными возможностями уходит от Международной классификации нарушений, ограничений жизнедеятельности социальной недостаточности и принимает новую классификацию — это Международная классификация функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья, которая сокращенно называется МКФ. Я так понимаю, что эти три буквы вам знакомы.

Об этом сейчас очень много говорят, что мы свои программы реабилитаций должны строить только на основе Международной классификации функционирования ограничений жизнедеятельности и здоровья. Это самостоятельная классификация, которая заложена в основу построения любой программы реабилитации.

И даже будучи не врачом — педагогом, логопедом, любым, абсолютно, специалистом, занимающимся в области реабилитации — мы должны пользоваться этой системой классификации. Что это такое? Это унифицированный стандартный язык, который позволяет нам с вами определить, во-первых, уровень функционирования ребенка начальный, это раз. Определить цели реабилитации — это два. Обязательно выработать правильные подходы в выборе вмешательств, которые мы будем проводить у ребенка. И должны оценить, правильно ли применено это вмешательство и получение результата. Поняли, да, о чем я сказала? То есть, обязательно, мы должны определить уровень функционирования — то, чем мы занимались первую часть вебинара, потом мы должны поставить адекватные цели, потом мы должны с вами определить, достигли ли мы этих целей.

Так вот Международная классификация функционирования, она имеет вот эти две большие части. Первая часть — это функционирование ограничения жизнедеятельности и какие контекстные факторы. Функционирование ограничения жизнедеятельности делится на две большие части — это структуры функций организма и активности и участие. Что это такое? Я вот сейчас не буду уже останавливаться детально, но хочу на небольшом клиническом примере вам показать.

Вот ребенок на фотографии имеет нарушение функции левых конечностей. Просто не работают левые конечности — левая рука и левая нога. Вот если вы не медики здесь, то я вам честно скажу, что у этого ребенка может быть три абсолютно разных диагноза.

Это может быть ребенок с ДЦП с односторонним гемипарезом. Это может быть ребенок с последствиями черепно-мозговой травмы. Или это ребенок, у которого может произойти, как это сегодня стало уже не случаем в жизни, например, инсульт мозговой, и у ребенка тоже может случиться гемипарез. Вот посмотрите, для вас, как для реабилитологов имеет вообще какое-то особое значение, какой диагноз у этого ребенка? Травма, ДЦП или инсульт. Вот для вас как для реабилитологов не имеет это никакого принципиального значения. Для вас имеет значение нарушение функций левых конечностей. То есть, первое над чем вы начнете работать.

Например, берем с вами первую глобальную проблему — это двигательная активность. Вспоминайте три части, над чем мы работаем. Первая проблема — двигательная функция. То есть, у ребенка страдает функция левых конечностей. Соответственно, вы будете строить программу для того, чтобы улучшить функцию левой руки и левой ноги. Улучшить баланс, например, на одной ноге, научить его прыгать, предположим, правильно переносить вес тела с одной ноги на другую и так далее. То есть, вам без разницы, травма это была или инсульт. Вам главное ребенку увеличивать мобильность. Соответственно, вам нужно улучшить его функцию.

Если вы закодируете ребенка по МКБ-10, то есть поставите ДЦП, инсульт или травма, вам придется по всем нашим правилам работы, если вы медики, применить три каких-то разных протокола. А если вы ребенка закодируете по МКФ и поставите ему код, например, d45000.2, — есть такая кодировка, — то вы, абсолютно точно, можете работать только над улучшением функции ходьбы.

Так вот эта система классификации, она очень простая. Например, я закодировала ребенка как d45000.2, где 2d — это категория активности и участия. Что такое d, чтобы вам понятно было? d — это раздел 4, мобильность, d4. Потом я, например, укажу, что такое 50. d450 это именно раздел ходьбы и передвижения. Что такое 0? Это чисто ходьба.

Смотрите, это я все открываю дальше браузер. Я дальше уже не буду вам показывать слайды, но вот есть такой сайт Всемирной организации здравоохранения, на нем есть такой браузер. Нажимая здесь на этот браузер ICF, вы сразу же попадаете в разные версии, имеется в виду, разноязычные версии МКФ, выбираете русскую версию и можете точно также начинать раскрывать каждый из этих разделов.

МКФ — она очень не сложна. Раскрывая каждый раздел, вы можете закодировать нарушение функций ребенка и работать только, например, над совершенствованием функции походки. Что такое — .2? Это говорит о степени нарушения — умеренная, легкая, тяжелая или абсолютная степень. То есть, МКФ сегодня очень важно для того, чтобы отойти от нозологической какой-то характеристики. Тем более, вы, как центр реабилитации, не имея в штате медицинских работников, можете ставить нарушение функции по МКФ. Конечно, желательно пройти обучение по МКФ. Сегодня есть места, где можно пройти повышение квалификации по этой теме, потому что Международная классификация имеет очень много нюансов. Мы сегодня на этом не остановимся, тем более, я сама в этих нюансах до конца еще не разобралась, мне самой еще требуется обучение. Но я понимаю, что в этом будущее, и всех вас призываю, что с МКФ надо обязательно подружиться и в дальнейшем свою работу выстраивать на основании и в зависимости от этой классификации.

Клинические рекомендации по ДЦП

А вот если говорить вообще о реабилитации детей с церебральным параличом, то существует серьезный консенсус 2009 года, который был опубликован в 2010 году, в котором участвовало более 1000 пациентов с церебральным параличом и, благодаря которому, были созданы такие клинические рекомендации — какими методами лечения и у каких детей в возрастном периоде и в зависимости от классификации МКБ должны применить какие методы лечения.

Посмотрите, каждая эта линия разного цвета обозначает его воздействие. Вот эта темно-зеленая линия — это функциональная или физическая терапия. Что бы у нас носило название «лечебная физкультура» здесь обозначается как «методы функциональной терапии».

И посмотрите, как рано мы с вами должны начинать функциональное воздействие, с самого рождения. Если ребенок попадает в группу риска по развитию церебрального паралича, а мы с вами говорили, кто это могут быть, то с самого рождения мы должны заниматься лечебной физкультурой. Мы должны с вами бороться с этим повышенным мышечным тонусом, со всевозможными патологическими рефлексами, создавать вертикализацию, то есть, все, что направленно на активацию движения.

Теперь посмотрите, вот эта салатовая линия — это консервативное ортопедическое лечение. Мы сегодня, когда смотрели пациентов, то вторым большим блоком с вами описывали технические средства реабилитации и обсуждали вопросы ортезирования. Потому что без этих двух методов лечения невозможно справляться ни с контрактурой развивающейся, ни с созданием мобильности пациента и правильной позиции в сегментах конечностей и позвоночника. И вообще, невозможно говорить о какой-то эффективной реабилитации в целом.

Дальше, посмотрите, вот эта желтая прерывистая линия — это тонус-снижающие мероприятия оральных нейрорелаксантов. То есть, что это такое? Мы говорим о том, что спастические формы церебрального паралича лечить надо только с обязательным применением любых каких-то тонус-снижающих методов. Ну, вот как нельзя бактериальную пневмонию лечить без антибактериальных препаратов, так вот, мы должны для себя уяснить, что лечить спастические формы ДЦП без антиспастических каких-то методов просто нельзя, недопустимо.

Так вот, во всех методиках лечения спастичности есть три блока — это таблетки оральные, это нейрохирургические методы лечения и местные методы воздействия, когда в мышцу вводятся препараты, снижающие мышечный тонус, о чем мы сегодня говорили. Так вот, посмотрите, эта желтая прерывистая линия — это и есть таблетки, это оральные нейрорелаксанты. Но когда принимают таблетку, снижающую мышечный тонус, она, конечно, снижает тонус во всех абсолютно мышцах — и в сгибательных, и в разгибательных. А учитывая, что у детей с ДЦП преобладает все-таки флексорная доминанта, о чем мы говорили вначале, то, конечно, мы расслабляем тонус там в сгибателе, который наоборот надо сильным сделать, и получается, что принимая оральные нейрорелаканты, мы получаем неорганизованный тонусо-снижающий эффект, и дети некоторые ослабевают и теряют активность.

Посмотрите, каким детям рекомендуют проводить терапию оральными релаксантами? Только 3,4 и 5 уровень функциональных уровней движения по системе GMFCS. Абсолютно недопустимо детям 1 и 2 уровня функционального уровня движения по GMFCS назначать таблетки, снижающие мышечный тонус. Потому что они прекрасно развиваются, имеют хорошую двигательную активность, и мы естественно с вами локально не сможем снизить таблетками тонус, мы только будем ослаблять их двигательную активность. Только детям, которые имеют такой плохой уровень движения, 4 и 5 уровня.

Теперь, посмотрите, вот эта красная тоненькая линия — она захватывает только 4 и 5 уровень по системе GMFCS. Это нейрохирургические вмешательства, это помпа. Может быть, слышали? Такие помпы ставят. Сейчас родители бывают даже больше ориентированы в этом. Помпа подшивается к поясничной зоне (раньше в переднюю брюшную стенку). Помпа содержит в себе какое-то количество препарата, баклафен, который постоянно дозаправляется и через коллектор он поступает в спинно-мозговое пространство, в определенный период вбрасывается. Что такое баклафен? Это тоже препарат, генерализованно снижающий мышечный тонус. И, соответственно, когда мы с вами применяем эту методику, мы тоже все-таки генерализованно снижаем мышечный тонус сгибателей и разгибателей.

Соответственно, есть очень большой риск, что дети тоже могут слабеть в плане активности и потери силы. Но, тем не менее, это прекрасный метод лечения, который снимает тонус при генерализованной спастичности. Детям сидячим и лежачим это рекомендуется.

И, посмотрите, вот эта оранжевая линия, которая пересекает все абсолютно уровни движения. Это ботулино-терапия. Это применение инъекций препаратов ботулинического нейротоксина типа А. Конечно, но мы тем не менее работаем только с дипортом, но сегодня существует препарат ботокс, который тоже зарегистрирован в детском возрасте. В России получил регистрацию препарат кселонин. Вот это на сегодня три препарат, которые имеют показания применения в детстве. На сегодняшний момент именно препараты ботулинического нейротоксина имеют самый высокий уровень доказательности применения у детей в сторону снижения тонуса мышц. Это самый доказательный, самый безопасный. Причем, когда надо делать препараты ботулинического нейротоксина? Тогда, когда еще не появились стойкие контрактуры. Это надо делать у детей, в основном, у детей до 7, 8, 9-летнего возраста. Если у детей появились контрактуры в более позднем возрасте, то надо продолжать и дальше это делать. Это не говорит о том, что ботулино-терапия не показана детям и в более старшем возрасте. Даже после проведения операций продолжаем проводить детям ботулино-терапию.

И посмотрите, какая тоненькая синяя линия. Это ортопедическая хирургическая коррекция. Как бы мы с вами не хотели, но, к сожалению, практически все дети всех уровней движения будут подвержены оперативным хирургическим вмешательствам. Это очень важная проблема, которую, к сожалению, спрофилактировать очень сложно, потому что все-таки закономерности развития ребенка с церебральным параличом приводят к том, что вне зависимости от наших с вами воздействий формируются эти ортопедические проблемы и все равно их приходится решать хирургическим путем. А самое главное это сделать вовремя, эту операцию — не сделать ее рано, не сделать ее поздно. А для этого конечно проводить эффективную своевременную хорошую консервативную терапию.

Доказательные и недоказательные методики 

Ну, и уже заканчивая наш семинар, я хочу показать вам этот слайд, на котором отображены результаты систематизированного обзора 2013 года. Опять же, Ионы Новак, я говорила уже в первой части вебинара, это австралийская группа врачей, которая провела анализ всех вмешательств, которые проводятся у всех детей с ДЦП во всем мире.

И посмотрите, какие показатели она публикует. Только 16% вмешательств получили характеристику «проводить». То есть, высокий уровень доказательности. Обратите внимание — 2/3 методов — 58%, они по данным исследования оказались эффективными, но не получили доказательности высокого уровня, и поэтому они получили характеристику «скорее проводить, чем не проводить».

Печально, что каждая 5-я методика не получила вообще никакого уровня доказательности, то есть, практически впустую проводятся эти методы лечения детей с ДЦП, и их рекомендовано было прекратить. И вызывает опасение тот факт, что 6% этих методов оказались не просто неэффективными, но и небезопасными.

Я буквально совсем недалеко пробегусь и вам покажу, какие методы получили высочайший уровень доказательности. Вот, например, берем модель с отражением квадриплегии, диплегии, плюс ребенок с ДЦП — это сориентированные тренировки и домашние программы.

Что такое сориентированная тренировка? Уже на сегодня доказано, что нет движения ради движения. Есть движение ради цели. То есть, если вы ребенка просто положите на кушетку и он тысячу раз будет двигать рукой, то у него не разовьется моторный контроль этого движения.

Но если вы его возьмете в игру и будете играть с ним, и он будет стремиться, например, закидывать куда-то мяч или достигать какой-то цели, и в конце концов, захочет себе отрезать кусок колбасы и сделать себе бутерброд, то у него гораздо быстрее получится, и он добьется этого результата, чем если вы просто будете отрабатывать какой-то автоматизм движения. Моторного контроля без мотивации не будет, без достижения цели.

Теперь посмотрите. Домашние программы реабилитации. Это не очень выгодно системе здравоохранения сегодня, потому что реабилитация вообще вся должна уйти домой. То есть, мы сегодня должны, в принципе, научить ребенка жить в домашних условиях и все научиться делать. Сегодня, помните, мы с вами подробно обсуждали? Ты остаешься дома, ребенок. Ты можешь доползти до туалета. Ты можешь сам присесть на унитаз. Ведь гораздо важнее не просто разработать контрактуру в коленном суставе. Зачем вообще нам это с вами делать? Нам важно, чтобы 15-летний ребенок, оставшись дома, смог доползти до туалета и совершить важное очень действие. Или если он оказался голодным, каким-то образом добраться до холодильника и каким-то образом себя накормить.

Вот она, целеориентированная реабилитация. Мы достигаем цели именно адаптацией ребенка в обществе. А не просто так для достижения каких-то непонятных виртуальных задач. Домашние программы реабилитации — это очень важно. Их отрабатывать надо, конечно, с учетом той ситуации, где живет ребенок. Когда мы начинаем сами в голове своей фантазировать — давайте мы вам пропишем ходунок заднеопорный, давайте мы пропишем вам опору для стояния — там такая база 2 кв. метра, а квартира, например, однокомнатная и всего 18 кв.метров.

Родители некоторые говорят — у нас все технические средства лежат в сараях или на балконах и не распакованы, потому что если мы все их поставим, нам жить будет просто негде. А мы должны исходить из реальных ситуаций. Порой те вертикализаторы, я сейчас на всю страну не хочу сказать, что мы не должны использовать качественные хорошие технические средства, но порой иногда изобретения родителей бывают гораздо интереснее, ну, в какой-то мало-функциональной зоне в маленькой квартире, даже просто к стене прибитая какая-то панель, да, там невозможно создать какой-то угол наклона, но тем не менее, какой-то вариант вертикализации возможно осуществлять. Но и вообще этого не делать нельзя! Обязательно это надо делать, но все равно рассматривать именно домашнюю среду, домашнюю обстановку, где живет ребенок. Кто это должен делать? Ну, как минимум, реабилитолог, больше никто. Это домашняя реабилитация.

Посмотрите еще. Есть такая терапия — бимануальная тренировка и терапия, индуцированная ограничением движения. Я думаю, у вас тоже есть дети с гемипарезами, когда у детей поражена одна сторона, и ребенок, все равно, хочет он того или нет, начинает более здоровой рукой работать. Так вот для того, чтобы развивать больную сторону, больную руку, есть такая терапия, индуцированная ограничением движения. Знаете, откуда все это пошло, коллеги? Если вдруг нечаянно ребенок ломал здоровую руку, ее гипсовали и она оказывалась, например, вне зоны движения, ребенку все равно приходилось работать больной рукой, и она развивалась. И, таким образом, сегодня родилась эта методика. Вы можете на эту руку хоть боксерскую перчатку одеть. Смотрите, это тоже высочайший уровень рекомендации. Бимануальная тренировка, двуручная деятельность — двумя руками, когда происходит работа рук. Смотрите, какие тренировки на протяжении 30 — 60 минут в течение 6-8 недель имеют очень большую эффективность.

К большому сожалению, я, наверное, сейчас кого-то огорчу, но скажу вам то, что сама по себе методика массажа, это прекрасная процедура, но, к сожалению, она не решает тех функциональных целей, которые мы хотим достичь, например, выстраивая программы реабилитации. Что, по-сути, делает массаж? Массаж улучшает биологические свойства организма. Он улучшает иммунитет, свойства лимфоцитов, он выбрасывает огромное количество эндорфинов, гормонов удовольствия — дофамина, серотонина. То есть, в целом, массаж может нам помочь подготовить настроение ребенка, в целом, на выполнение разных задач. Но сам по себе массаж не научит ребенка ходить, работать рукой. Но тем не менее, его включать в процедуру очень важно, но для функциональных целей он, к сожалению, не очень то подходит.

К большому сожалению, есть такие методики, которые очень популярны в России. Это методика Войта, методика Бобата. Я не свои мысли высказываю, я констатирую факты. На сегодняшний момент эти методики не получили высокого уровня доказательности. Они, в общем-то, все-таки требуют еще доработки. Сегодня они получают не самый низкий, но уровень рекомендаций С, это предпоследний, который не говорит о том, что эта методика является более эффективной, чем, например, обычная физическая терапия.

Есть доказательства. Это исследования коллег зарубежных, причем исследования уже давнишние 2007 года, которые брали большую группу детей на физическую терапию обычную, сравнивали с детьми, которые получали методику Бобата и Войта, и показали, что разницы то большой и нет. Эта методика стоит очень больших денег, мы узнавали, у нее серьезная стоимость за процедуру. Но надо понимать, что она не исцеляет пациента от церебрального паралича.

Я хочу показать вам слайд, где показаны те методики, которые вообще не зарегистрированы. Это краниосакральная терапия, фиксация тазобедренного сустава, гипербарическая оксигенация, методика Бобата, сенсорная интеграция.

Мы не должны точку поставить в этом вопросе. Мы должны просто дальше читать литературу, смотреть исследования, потому что, наверное, сама даже Иона Новак, которая создавала вот этот систематизированный обзор, сказала — это дело времени, надо разработать хороший протокол исследований, которым, может быть, смогли бы доказать эффективность этих методов. Поэтому, конечно, когда мы говорим о том, проводить или нет электрофорез у детей с ДЦП, стимуляцию какую-то или просто гидротерапию, мы должны понимать, что достижений каких-то в эмоциональной сфере не происходит у этих детей при применении этих методов. Ну, как в общей структуре, применение революционных методик будет иметь большое место.

Ну, что касается ортезов Китару, мы сегодня очень многим детям их рекомендовали. Это очень важно, их применение у детей. Но тем не менее, существуют противоречивые данные. Например, если шведы доказали, что положительное влияние на смещение бедра у пациентов с тяжелым уровнем движения 3 и 5 уровня по системе GMFCS в течение более часа в день приводит к профилактике дислокации бедра. Вот, например, норвежцы или голландцы показывают, у одних, отрицательный результат, а у других еще не достигнут положительный результат. Это, конечно, еще говорит о том, что мало сегодня литературы, мало исследований, которые бы полностью доказывали эффективность этих методов. Но, тем не менее, у нас нет другого выхода, мы должны применять то, что есть. А в арсенале очень мало хороших и технических средств, которые были бы адаптированы для ношения нашими детьми. И, тем не менее, у нас еще много работы в этом направлении.

Спасибо большое.

Источник: miloserdie.ru

Использование методов арт-терапии на психологических занятиях с детьми с ДЦП

Использование методов арт-терапии на психологических занятиях

с детьми с ДЦП

Педагог-психолог МАОУ СОШ №54 г.Томска

Шмыга Е.Н.

Слайд 1. Все дети нуждаются в заботе, любви и поддержке взрослых. Всех детей необходимо обучать определенным социальным навыкам, а также способствовать обретению самоуважения и веры в себя. Главная задача всех взрослых, работающих с особым ребенком, — воспитать самостоятельного человека, способного учиться и развиваться. Необходимо помочь ему ориентироваться в мире и найти свое место в нем, научать любить и быть любимым. Все это в полной мере можно отнести и к детям с ДЦП, обучающимся в массовой школе.

Слайд 2. Конечно, в психолого-педагогическое сопровождение входит комплекс мероприятий психологического, логопедического и педагогического воздействия на ученика. В такую модель обязательно включается и педагог-психолог.

В нашей школе психологом была создана «Программа занятий педагога-психолога с использованием методов арт-терапии».

Слайд 3. Предполагаются следующие виды и формы педагогической деятельности при реализации программы,:

•Групповые занятия.

•Индивидуальные занятия.

•Театральное представление.

•Написание авторской сказки.

Слайд 4. На занятиях широко применяется: игровой материал (куклы, мозаики, ростовые куклы, мягкие игрушки и т.д.), кукольный театр (перчаточные куклы), арттерапия (работа с восковыми мелками, красками, на сенсорном мониторе компьютера), сказкотерапия, куклотерапия музыкотерапия (музыкальное сопровождение занятий).

Практическая значимость заключается в использовании таких приемов коррекционной работы, которые могли бы в большей степени способствовать и развитию познавательной, речевой, эмоционально-волевой сфер учеников с ОВЗ, что, в итоге, позволит эффективнее решать проблему целесообразности коррекционно-развивающей деятельности педагога-психолога.

Слайд 5. В данной программе применяются элементы АРТ-терапии: ученик изображает на листе бумаги или экране сенсорного монитора сюжет прочитанной психологом сказочной истории, продумывает продолжение или изменяет окончание истории. У ребенка с проблемами в развитии и обучении, при творчестве, происходят положительные изменения в развитии.

На время общения с прекрасным он уходит от личных переживаний, эмоционального отрицания, одиночества, страха и тревожности и/или от конфликтных межличностных и семейных взаимоотношений.

О положительном влиянии искусства на развитие ребенка обращал внимание еще Л.С.Выготский, высказываясь об особой значимости художественной деятельности, как для развития психических функций, так и в активизации творческих проявлений детей в различных видах искусства (музыка, живопись, театр). Современная специальная (коррекционная) психология и педагогика при решении вопросов эффективности коррекции все больше ориентируются на применение искусства в процессе обучения и развития детей с особыми образовательными потребностями.

Арт-терапия позволяет перевести переживания ребёнка из внутреннего мира во внешние проявления через результат творчества. Позволяет переживать новые позитивные эмоции, проявлять творческие способности, удовлетворять потребность в творчестве. Арт-терапия наилучшим образом помогает переживать ребенку психотравмирующие обстоятельства. Она задействует невербальные каналы общения, влияет непосредственно на эмоции и чувства человека.

Слайд 6. Задачи, которые решаются с помощью арт-терапии при организации коррекционно-развивающей работы с детьми с ОВЗ:

-овладение различными художественными материалами и средствами выражения своих чувств и эмоций с их использованием,

-развитие навыков деятельности с изобразительным материалом,

-развитие сенсомоторики,

-развитие пространственного мышления,

-развитие самоощущения, схемы, образа и положения тела,

-развитие самооценки,

-развитие речи,

-расширение стереотипов,

-работа со страхами, тревожностью, агрессивностью,

-решение поведенческих проблем,

-развитие активности и инициативности.

Слайд 7. Коррекционные занятия методом куколотерапии проводятся для детей, имеющих проблемы поведения (страхи, повышенная агрессивность, застенчивость, своеволие и др.).

В реализуемой программе «куклотерапия» – рассматривается как способ коррекции детских проблем посредством кукольного театра (дети куклами проигрывают небольшие сценки по специально подобранным темам, отражающим индивидуальные трудности конкретного ребенка). Этот метод, используется как основной прием психокоррекционного воздействия на куклу, как на промежуточный объект взаимодействия ребенка и взрослого.

В процессе куклотерапии возможно осуществлять проективную диагностику личностного отношения к различным (специально изучаемым) областям его жизнедеятельности (самооценочная, учебная, игровая, межличностная и т.д.) Такой вид диагностики может осуществляться в ходе театрализованного действия, как спонтанно выдуманного ребенком так и специально предложенного психологом. Главной задачей диагностики в данном случае, является выявление психологической особенности ребенка, которая в каких-либо жизненных обстоятельствах вызывает у него трудности переживания.

Слайд 8. Функции которые, в данном случае, выполняет куклотерапия:

-коммуникативную — устанавливает эмоциональный контакт ребенка с другими детьми или взрослым,

-релаксационную – способствует снятию эмоционального напряжения;

-воспитательную – позволяет корректировать негативные проявление личности в жизненных ситуаций через игру;

-развивающую – способствует развитию психических процессов (памяти, внимания, мышления, восприятия и т.д.), моторики;

-обучающую – способствует расширению кругозора.

Слайд 9. Одной из часто используемых в данной программе технологией является технология «Сказкотерапия». Использование сказки открывает большие возможности в коррекционно-развивающей работе. Данная технология позволяет проводить «сказочные» занятия для детей с разным уровень развития (в том числе речи, памяти, мышления и в целом интеллектуальных способностей). При работе со сказкой у ребенка снижается уровень тревожности, агрессивности, негативизма. Появляется возможность отдохнуть и восстановиться от стресса. Сказки наполняют ребенка оптимизмом: так как добро побеждает зло, и совместно с героями сказок ребенок становится более уверенным в себе и своих способностях.

Язык сказок конкретен, поэтому дает возможность развивать у детей наглядно – образное и наглядно – действенное мышление, как способ освоения человеческих взаимоотношений. Переживание сказочных событий позволяет ребенку почувствовать и выделить собственные переживания и волнения. Задействованные в сказке психические процессы, помогают понять смысл и важность собственных чувств ребенка. Технология «Сказкотерапия» может использоваться также для:

1.нахождения способа решения конкретной проблемы ребенком;

2.взаимообогащения языка взрослого и ребенка;

3.воспитания внутренней свободы ребенка.

В то время, когда ребенок работает со сказкой, его нервная система находится в таком состоянии, во время которого совершается бессознательная проработка личностных проблем ребенка. Сказка помогает ребенку восстановить и гармонизировать свой внутренний мир. «Сказкотерапия» для детей (а особенно детей с ОВЗ) является наиболее эффективной технологией для развития адаптивных способностей к окружающему миру.

Слайд 10. Приведем некоторые наиболее распространенные приемы работы со сказкой:

1.Обсуждение содержания сказки, прежде всего ее важнейшей темы и смысла.

2.Придумывание детьми вопросов, адресованных сказочным персонажам.

3.Изменение конца сказки. Этот прием надо использовать только тогда, когда он представляется крайне необходимым: в случае, например, если конец сказки вызывает резко негативную реакцию у ребенка.

4.Продолжение известной сказки (А что случилось дальше?).

5.Рисование иллюстраций к сказке.

6.Подбор цвета под каждого персонажа и цветовой гаммы всей сказки.

7.Театрализация (постановка всей сказки или отдельного эпизода).

8.Сочинение сказок (по опорным словам; сказка по кругу; сказка по заданной теме; свободное сочинение сказок).

Для того, чтобы увеличить эффективность занятий, рекомендуется использовать музыку, рисование (иллюстрирование), театрализацию.

Слайд 11. Условия работы со сказками

1.При чтении или рассказывании сказки психологом должны передаваться истинные эмоции и чувства.

2.Во время работы со сказкой психологу следует занять такое место, чтобы ребенок мог видеть его лицо и наблюдать за его жестами, мимикой, выражением глаз, обмениваться взглядами.

3.Нельзя допускать излишне затянувшихся пауз.

4.Для коррекционной работы должна использоваться сказка, отвечающая задачам занятия. Выбранную сказку необходимо читать вслух.

5.Сказочная ситуация не должна иметь готового правильного ответа.

6.Сказочная ситуация обязательно должна охватывать актуальную для ребенка проблему, которая «шифруется» в образном ряде сказки.

7.Задания и вопросы должны быть построены и сформулированы таким образом, чтобы мотивировать ребенка самостоятельно устанавливать причинно-следственные связи.

8.Сказки должны соответствовать возрасту ребенка.

Слайд 12. Алгоритм занятий

-Ритуал – приветствие

-Прослушивание сказки (сочинение, изменение окончания, драматизация, театрализация)

-Беседа о сказке

-Рисование под музыкальное сопровождение

-Рассказывание детьми нарисованный эпизод, определение нравственного урока (самостоятельно или с помощью взрослого)

-Ритуал – прощание.

Слайд 13. Структура коррекционно — развивающего сказкотерапевтического занятия.

Этап

Слайд 14-18. Материальное обеспечение и примеры использования программы. Однажды, в конце занятия, я спросила у ребенка о том, нравятся ли ему занятия со сказкой. Ответ был такой: «Конечно же да! На таких занятиях мне становится ХОРОШО!»

Используемые источники:

1. http://freepapers.ru/18/skazkoterapiya/8273.76289.list2.html

2. http://www.ckofr.com/doshkolnoe-vospitanie/149-vliyanie-igrotreninga-na-dvigatelnuyu-aktivnost-detej?start=21

3. http://www.vashpsixolog.ru/correctional-work-school-psychologist/46-program/764-skazkoterapevticheskaya-correctional-and-development-program-designed-to-promote-awareness-of-children-literature-skazkoterapii

4. http://www.studsell.com/view/56583/140000

5. http://www.maam.ru/detskijsad/ispolzovanie-skazkoterapi-v-korekcionoi-rabote-s-detmi.html

Фитнес для детей с ДЦП – Физическая реабилитация

Мы уже рассказывали вам о нашем проекте «Фитнес-подход в реабилитации», про жизнь фитнес-группы для ребят с РАС, с когнитивными нарушениями и нетяжелыми множественными нарушениями.

Но в этом году у нас еще одна фитнес-затея: группа для ребят с церебральным параличом предподросткового возраста. Мы знаем, что фитнес является вмешательством с доказанной эффективностью, если необходимо развивать определенные функции, например силу мышц или объем движений.

Во всем мире существует множество фитнес-проектов для ребят с ДЦП. Все эти проекты предполагают обучение родителей и самих детей тому, какие упражнения нужно делать, предлагают разные форматы тренировок и дают ребятам пространство для общения.

Нам кажется, что это очень хороший подход: кроме эффекта тренировки, мы формируем у ребят привычку заниматься, то есть привычку к здоровому поведению, а это очень важно в предподростковом и подростковом возрасте. А еще нам кажется очень важным делать в таких группах невозможное возможным. Например, пробовать разные фитнес-направления: мы пробовали пилатес, функциональные тренировки и табата-тренировки. Мы учились использовать непривычные тренажеры. Так, тренажер TRX, который мы и сами любим, очень понравился ребятам!  И, что немаловажно, ребята учатся получать удовольствие от движения и собственных достижений.

Посмотрите видео о принципах тренировки силы мышц, важных для ходьбы:

А также минисерию про фитнес ребенка с ДЦП:

Лечение ДЦП гидрокенезотерапией в центре Мельниковой Е. А.

Среди множества методик реабилитации детей с ДЦП, ЗПРР и аутизмом существуют и такие, которые используют воду и ее свойства. Это безопорные ванны сухой иммерсии и комбинированная лечебная гидро-механотерапия – обе этих методики успешно применяются в нашей Клинике.

Существует так же лечебная специальная гидрокинезотерапия, недавно появившаяся в нашей Клинике. В основе этого метода лежит применение с лечебной целью физических упражнений в воде в сочетании с подводным массажем и средствами ортопедического характера, используемыми в водной среде. Тренировки в специально оборудованном бассейне помогают восстановлению и укреплению организма. Занятия в воде даются ребятам гораздо легче, чем тренировки на суше: ведь в воде намного снижается давление, оказываемое массой тела на позвоночный столб и суставы. Так же снижается нагрузка и на сердечно-сосудистую систему организма, что очень немаловажно для пациентов.

В мае 2017 года в филиале Клиники Мельниковой в городе Севастополь был оборудован большой бассейн для занятий гидрокинезотерапией. Наши первые пациенты были в восторге от процедуры, а мы отметили значительные положительные изменения в улучшении динамики состояния детей.

Лечебное плавание в течение многих десятилетий активно используется как средство восстановления двигательных функций. Благодаря разгрузке позвоночника в воде плавание эффективно используется в лечебной физкультуре при атрофических процессах в мышцах, при параличах и парезах, заболеваниях опорно-двигательного аппарата, суставов и других расстройствах. Для детей с ДЦП водная среда является оптимальным условием для осуществления коррекции и развития движений.

Активное воздействие гидрокинезотерапии на организм, в связи с мощным патогенетическим характером действия на функции опорно-двигательного аппарата, зависит от комплекса средств, используемых в этой методике. Эта методика включает в себя физические упражнения, массаж, коррекцию положением и вытяжением позвоночника и конечностей в воде. Применяются и дополнительные средства, например, тренажёр Гросса.

Высокая эффективность применения гидрокинезотерапии определяется ее многосторонним действием на функции органов опоры и движения. Функциональная терапия, проводимая в водной среде, помогает восстановлению в более короткие сроки двигательной функции суставов, способствует релаксации напряженных и укреплению ослабленных мышц, снижает болевой синдром, оказывает тренирующее действие на опорную функцию, а также положительно влияет на общий психоэмоциональный статус ребенка.

Хороший терапевтический эффект применения гидрокинезотерапии определяется сочетанием теплового и гидростатического действия. Занятия в бассейне снимают мышечный тонус у гиперактивных детей и детей с диагнозом ДЦП, способствуют развитию внимания, реакции и координации движений.

Нашим пациентам необходим особый подход и индивидуальная программа по гидрокинезотерапии, направленная на коррекцию и улучшение общего физического состояния ребенка. Поэтому наши специалисты внимательно изучают медицинскую карту пациента и проводят занятия с учетом всех особенностей диагноза.

Водная среда способствует устранению болевых ощущений при совершении ребенком пассивных и активных физических упражнений. Во время лечебного плавания наблюдается значительное уменьшение интенсивности гиперкинетических расстройств. В воде более эффективны упражнения, направленные на подавление патологической тонической активности и предупреждение формирования патологических поз и двигательных стереотипов.

Гидрокинезотерапия эффективна для предупреждения и устранения контрактур и деформаций. В результате существенным образом облегчается совершение ребенком различных упражнений, появляется возможность расширить спектр его физических нагрузок без риска вызвать значительное утомление.

Специалисты нашей Клиники обязательно общаются с родителями или сопровождающими ребенка, уточняя для них, на что необходимо обратить внимание, где проявляются в той или иной степени незамеченные отклонения – вода помогает «раскрепостить» мышцы, и становятся видны более глубинные нарушения.

Гидрокинезотерапия при ДЦП, ЗПРР и СДВГ дает множество положительных моментов, в том числе:

• расслабляет гипертонус мышц;
• способствует стимулированию и тонизированию функции паретичных мышц,
• при вегетативных и трофических расстройствах помогает их снижению,
• улучшает общее крово- и лимфообращение,
• содействует предотвращению появления атрофии мыщц.

Благодаря этой методике снижается тугоподвижность, ограниченность движений в суставах и развитие контрактур, улучшается общее состояния ребенка и работоспособность его мышц. Так же этот метод способствует формированию вертикального положения тела, передвижений и ручных действий и своевременному развитию установочных рефлексов.

При занятиях в воде дети не только получают удовольствие от самого процесса, но и формируют и закрепляют правильное положение тела через разгрузку позвоночника в водной среде, учатся контролировать свое дыхание, что способствует уменьшению гипоксии в дальнейшем, закаливают организм и приобретают навыки плавания, что очень важно для всех деток, в том числе с ЗПРР и ЗПР.

В реабилитационной практике лечебное плавание является не только средством восстановления двигательных функций пациентов с диагнозом детский церебральный паралич, ЗПРР и СДВГ, но и условием улучшения общего состояния организма ребенка. Гидрокинезотерапия оказывает целебное воздействие на двигательную, дыхательную и сердечно-сосудистую системы организма человека. Водные процедуры способствуют улучшению аппетита, стимулируют обменные процессы, улучшают кровоснабжение органов и тканей, повышают резистентность детского организма к различным инфекциям. Таким образом, лечебное плавание способствует не только развитию двигательных возможностей ребенка, но и существенно улучшает его соматическое здоровье.

На данный момент процедуру гидрокинезотерапии можно пройти в филиале Клиники Мельниковой Елены Анатольевны в Севастополе в комплексе основного лечения или по санаторно-курортной путевке.

Русфонд. ДЦП – Современная реабилитация возможна — sdelay-shag_stat — Русфонд

Современная реабилитация возможна

Система реабилитации детей с ДЦП в России отстает от мировой практики лет на 50. До сих пор боль во время реабилитации считается допустимой и необходимой, хотя она сводит на нет усилия реабилитологов. Больницам выделены ставки реабилитологов, но никто не научил специалистов работать вместе и по современным методикам. Реабилитационные центры располагают дорогим оборудованием, но практически нет специалистов по современной реабилитации – физических терапевтов и эрготерапевтов.

Первое, с чем сталкивается мама ребенка с ДЦП, – одиночество. Ее близкий круг распадается – муж уходит, родственники не принимают ее решения любить и воспитывать калеку, так еще и круг специалистов, которые должны бы помочь, разобщен. Каждый работает в своем кабинете по усредненным методикам и не объясняет маме, почему делает с ребенком то или это.

Теоретически над этими специалистами есть врач, который должен предписать нужные процедуры или запретить те, что конкретному ребенку противопоказаны. Но на практике, что бы ни предписал врач, массажист все равно делает массаж, инструктор ЛФК все равно делает свои упражнения, гидротерапевт все равно делает с ребенком проныривания, а физиотерапевт все равно делает электрофорез. Как умеют.

Возможности врача ограничены. Чтобы как следует посмотреть ребенка, заполнить с ним тест RCDI (216 вопросов) и оценить 66 важнейших навыков крупной моторики, чтобы очертить маме перспективы реабилитации и поставить цели, про которые через год можно будет сказать, достигнуты они или нет, врачу нужно время. Первичный прием никак не может длиться меньше полутора часов. А у врача очередь.

И ребенок попадает в систему бездушных усредненных процедур.

Эта система толерантна к боли. Как правило, инструктор ЛФК или массажист не видят ничего плохого в том, что ребенок плачет под их руками. Ребенок находится в состоянии стресса, в котором нельзя научить ничему, никаким навыкам – ни ходить, ни говорить, ни сидеть. А мать, вынужденная пассивно смотреть и слушать, как плачет ее ребенок, теряет способность вырабатывать пролактин, гормон заботы, то есть на химическом уровне разучается любить своего ребенка.

Между тем, другая реабилитация возможна. Без боли. Для детей с нарушениями любой степени тяжести. Командой, которая собирается вокруг двух ключевых специалистов – физического терапевта и эрготерапевта.

В России практически нет специалистов этих медицинских профессий. Физический терапевт – это специалист, который анализирует, разбирает двигательные проблемы ребенка на множество мелких элементов (ставить ногу на пятку, переносить вес, опираться на руку), тренирует эти навыки по отдельности и собирает в крупные движения – сидеть, вставать, ходить… Без боли, в игре. У нас единицы физических терапевтов, при том, что на такую страну нужны десятки тысяч.

А эрготерапевт – это специалист, который организует активность ребенка и среду вокруг него, придумывает, в каких условиях должен жить особенный ребенок и в какие игры играть, чтобы научиться навыкам, которым здоровый ребенок учится сам собой – сидеть, ходить, говорить…

Специалистов таких нужны десятки тысяч. Система реабилитации нуждается в коренном изменении.

Именно лишь несколько примеров. Реформа всей системы реабилитации – государственное дело, в котором Русфонд готов помогать, но которое не может целиком взвалить на себя. Наша цель – убедить государство и общество в том, что принципиально иное качество реабилитации детей с церебральным параличом возможно.

Помочь проекту «Русфонд.ДЦП» Скачать презентацию в pdf

Гидрореабилитация: как вода помогает детям с ДЦП, аутизмом, синдромом Дауна и после травм

20 октября 2020 г.

Одно из направлений работы нашей школы – оздоровительное плавание. У нас есть группы для детей с искривлением позвоночника, а также индивидуальные программы по гидрореабилитации для малышей с более серьезным диагнозами. Подробно о том, что это такое и каких результатов позволяет достичь, рассказывает специалист по детской гидрореабилитации и адаптивному спорту Татьяна Гончарова. 

– Что такое гидрореабилитация? С какими диагнозами работает?

– Ответ на первый вопрос лежит в самом названии техники. Под словом “гидро” принято понимать водный ресурс. “Реабилитация” означает вмешательство в физическое состояние человека какими-либо сторонними вспомогательными действиями, направленное на то, чтобы вернуть человеку здоровье, вернуть его к полноценной жизни.

По длительности и организации процесса реабилитация бывает двух видов – курсовая и пожизненная. Между ними есть большая разница. Курсовая реабилитация – это интенсивный, но кратковременный процесс, который меняет физическое состояние человека. А пожизненная, то есть постоянная реабилитация – это процесс куда более мягкий, но длительный и интервальный.

Приведу пример. Гидрореабилитация позволяет восстановиться после операций и добиться улучшений для детей с такими диагнозами, как ДЦП, аутизм, синдром Дауна, с различными неврологическими проблемами. Если говорить о реабилитации послеоперационного периода, ее цель зачастую – вернуть подвижность какой-либо части тела. И это курс. Если же говорить о детках с ДЦП, то обращаются за постоянной помощью, чтобы сгладить острые проявления болезни. И это пожизненная реабилитация.

Вода напрямую воздействует на мышечный тонус, на спастические действия организма. Но в отличие от массажа в воде это воздействие осуществляется более мягко: ребенку не так больно, взаимодействовать с водой приятно, она помогает приспосабливаться к новым процессам, которые даются тяжело.

Допустим, ребенок не умеет ходить. Его погружают в бассейн – тело становится легче. В воде он выделяет ту группу мышц, с которой может работать, и у него появляется долгожданная свобода движений. На днях один такой ребенок сказал мне – “Татьяна, я чувствую себя, как в космосе”.

Для ребенка складывается такая картина: то, что он не может делать в повседневной жизни, он может делать в воде. И это приносит ему большую радость. Когда рад ребенок, родители тоже очень рады. И это непередаваемые эмоции.

В целом реабилитация – это жизненно необходимый процесс. Дети с особенностями развития постоянно ездят по назначению врача на определенные комплексные программы. И обязательной их частью практически при каждом выезде становится гидрореабилитация. При этом, не обязательно, что это будет плавание. Зачастую это специальный комплекс упражнений, направленный на определенную группу мышц, с которой нужно работать. Для каждого ребенка этот комплекс составляют индивидуально.

– Кто такие гидрореабилитологи? Где их готовят? Какие методики они используют?

– Гидрореабилитологов готовят в университетах, на кафедре спортивной культуры, где можно получить образование по направлению адаптивной физической культуры.

Реабилитолог – не врач, у него нет медицинского образования, он не ставит диагнозы, он с ними работает. Но у него есть глубокое понимание адаптивного строения человека – как работают мышцы, как рождаются различные процессы в организме. С помощью определенных физических упражнений он может стабилизировать тело человека и вывести его на определенный уровень.

Методик очень много. И все они очень интересные. Я работаю с классическим подходом, который дают в университете. Кроме того, использую программу Ольги Гуляевой, курсы которой посещала дважды.

У Ольги очень тонкое понимание того, как вода воздействует на организм детей с ДЦП. Это целое искусство. Тот, кто никогда не находился такое количество времени в воде, вряд ли поймет, как плоскость воды может расслабить одну группу мышц и напрячь другую. Работа с этим процессом и ее результаты заслуживают восхищения.

Сегодня эта практика превращается в отдельное направление. Но оно только начинает активно развиваться. 20 лет назад, когда Гуляева начинала свой гидрореабилитационный период, у нее не было детей, с которыми она могла бы заниматься, потому что семьи с детьми с диагнозом ДЦП были закрытой категорией. Таких детей не хотели показывать в обществе. Их скрывали. И только сейчас в мире об этом стали говорить открыто и появились специалисты, которые готовы помочь и облегчить жизненный процесс такого ребенка, вывести его в социум.

Таким образом, гидрореабилитолог работает не только с телом ребенка, но и с тем, как семья воспринимает его состояние. Он помогает родителям адаптироваться к жизни с особенным ребенком, чтобы они не боялись заявлять о нем, ведь детки с ДЦП бывают совершенно разные. У каждого затронута какая-то своя группа мышц. У кого-то только руки, у кого-то только речевой аппарат. Такие детки также могут великолепно рисовать. Они очень хорошо сочиняют стихотворения. Они выделяются среди других, но я бы не назвала их инвалидами, потому что это далеко не так. Они просто не такие, как другие дети. И им обязательно нужно давать возможность для самореализации в обществе.

Да, бывают очень сложные детки. Если у ребенка затронута ЦНС и он не разговаривает, не дает понимания, то реабилитация будет идти медленно и тяжело. Ребенок может никогда не заговорить, но он будет общаться глазами, жестами.

Но есть и другие примеры. У меня есть детки, которые в 3 года не умели ходить, а уже в 9 лет, благодаря родителям и обширному количеству специалистов, они разговаривают, ходят в школу и в некоторых сферах очень талантливы.

– Какие перспективы гидрореабилитация дает при восстановлении после травм и операций?

– Раскрою этот вопрос на примере. В настоящее время я работаю с девочкой, которая вместе со своей семьей попала в аварию, в результате чего у нее парализовало нижние конечности. Врач посоветовал родителям начинать восстановление с легких движений в воде. Ребенку 8 лет. В ванной они это делать не могут. Поэтому ее для начала привели в детский бассейн.

Полгода она провела, занимаясь в бассейне с обычным тренером. Реабилитационного эффекта это не дало, была только польза от самого взаимодействия с водой. Позже родители задались целью найти грамотного специалиста гидрореабилитолога, который понимает особенности процесса и знает, что должно происходить на каком этапе. Они обратились за помощью ко мне. Мы стали заниматься.

Чтобы ребенок задвигал ножками после тяжелой травмы, нужно работать не только с ногами. Работа начинается с головы. Потому что нервный импульс идет сверху вниз, из центра на периферию.

Чтобы укрепить импульс мы придумали игру. Я трогала ее в разных места под водой и она должна была с закрытыми глазами понять, где я ее трогаю. Мы гладили, придавливали, щипали кожу, сгибали и разгибали ноги. Многое пробовали.

Долгое время от пояса до пальцев она вообще ничего не чувствовала. Спустя 3 месяца тактильных техник и гидрореабилитации, чувствительность стала восстанавливаться. Нервный импульс стал давать результат.

Сейчас девочка еще не ходит. Но у нас появились первые успехи. Если раньше она вообще не могла пошевелить ногами, сейчас она начала совершать амплитуду ногами в воде. Начала чувствовать прикосновения на пальчиках ног.

Отмечу, что этим техникам я ни у кого не училась. Конечно, есть базовые знания. Но все остальное – это интуитивные наработки, которые приходят с опытом. 

– Что родителям нужно учесть при походе к гидрореабилитологу? Нужно ли готовиться? Когда ждать первых результатов?

– Зачастую такие родители еще более осознанные, чем те, которые приводят ребенка просто плавать. У них есть цель. И они понимают, что эта цель может быть не то чтобы недосягаемой, но требующей очень долгой работы. 

Особой подготовки к занятиям не нужно. Главное – желание и правильно настроенный ребенок. Если родители будут настраивать его на негатив, то ребенок к занятиям будет относиться плохо. В таких случаях я рекомендую родителям одно: переубедите своего ребенка, покажите ему, что ему это нужно, что ему это понравится, что это огромный плюс для него.

Когда ребенок искренне верит в то, что он делает, у него действительно это получается. Если пробовать снова и снова, то начнет получаться. Нужно просто постепенно с уверенностью идти к этому.

При этом не только родитель должен оказывать психологическую поддержку своему ребенку. Здорово, когда тренер тоже верит в прогнозируемый положительный результат.

О сроках. Когда родители спрашивают, сколько времени они потратят на занятия, я предлагаю не делать каких-либо заключений. Мы будем надеяться, что это произойдет тогда-то. Но гарантировать мы не можем. Потому что это комплекс работы и в нем участвует не только тренер. Бывает такое, что детки быстро себя раскрывают. Но бывает и наоборот.

Я занималась с ребенком-аутистом. Это был очень закрытый мальчик, он не разговаривал. Когда ему было 6 лет, его привели в детский бассейн на индивидуальное занятие. Ему потребовалось много времени, чтобы войти со мной в контакт. Но буквально за 3 месяца регулярных занятий он начал говорить. Как это объяснить?

По словам мамы, когда они приходят в обычный центр, ему нравится, он что-то делает, специалист тоже с ним находится наедине. Но в этой комнате у его есть пространство – у него есть угол, у него есть стол, он может сам передвигаться и он сам в себе замыкается. В бассейне так быть не может. Если ребенок не может плавать, он вынужден положиться на человека, который с ним рядом. Ему приходится открыться. Бассейн и вода ограничивают его действия и сближает его с тренером. Невозможно просто оставить ребенка в бассейне с игрушкой. Ему нужно объяснить, как двигаться и плавать, как работать работать ногами, как дышать, как играть. Сразу возникает контакт. И это действительно работает. Это проверенные факты и многие родители это видят.

То есть, в зависимости от диагноза, результат может быть разным. Эффект может быть получен как с первого занятия – ребенок может что-то новое почувствовать, совершить для себя какие-то открытия. А может придется ждать несколько недель, месяц до первого результата – в случае сложного диагноза.

Подведем итог. Гидрореабилитация – это не просто набор универсальных упражнений для каждого диагноза. Это понимание принципов того, как устроен организм, и поиск решения в каждом конкретном случае. Теоретически с любыми сложными диагнозами по опорно-двигательной системе или неврологическими диагнозами можно приходить в бассейн и прорабатывать их.

Приходите! Запись на индивидуальные занятия открыта.

занятий для детей с церебральным параличом

Игра с руками

Поскольку дети с церебральным параличом часто не могут хватать предметы и двигать пальцами, игры с руками полезны. Эти упражнения могут улучшить хватку ребенка в клешни, что предполагает использование большого и указательного пальцев для подбора мелких предметов. Некоторые действия по совершенствованию этой техники включают в себя вытаскивание M & M из коробки для яиц, смятие кусков папиросной бумаги, затем разбрасывание их по комнате или отламывание небольших кусочков пластилина, а затем перекатывание его между большим пальцем и пальцем, чтобы сформировать маленькие шарики.Такой же эффект имеют такие игры, как пикапы или конструкторы, такие как лего.

Узнайте больше о мелкой моторике на уроке «Что такое мелкая моторика у детей?» — Разработка, определение и примеры.

Музыкальные мероприятия

Хотя известно, что музыка обладает успокаивающими свойствами, она имеет дополнительные преимущества для детей с церебральным параличом. Учителя могут использовать музыку в классе, чтобы помочь учащимся улучшить свои социальные навыки путем участия в групповых выступлениях.Учащиеся, которым необходимо работать над языковым развитием, могут петь песни, чтобы улучшить свои знания слов и словарный запас, а также свои вокальные способности. Наконец, учителя могут иметь учеников, которые умеют танцевать под музыку, чтобы улучшить их мобильность.

Чтобы получить несколько советов о том, как включить музыку в повседневную учебную программу, взгляните на наш урок «Использование музыки в Classoom».

Физическая активность

Физическая активность детей с этим заболеванием может увеличить мышечную силу, ловкость и общее состояние здоровья.Чтобы физкультурно-оздоровительные занятия были доступны детям с церебральным параличом, учителя могут вносить изменения в оборудование и правила стандартных игр. Это может включать в себя игры с яркими шарами, которые больше и мягче стандартных. Учителя также могут прикрепить липучку к веслам и пляжный мяч, чтобы поиграть с учениками в мяч. Это увеличивает площадь поверхности клейкого материала, что облегчает ученику ловлю мяча.

Чтобы узнать больше о приспособлении и изменении классных занятий для различных уровней навыков и способностей, ознакомьтесь с нашей главой об индивидуальных особенностях детей.

Если вы хотите узнать больше о церебральном параличе, вы можете просмотреть уроки «Церебральный паралич: симптомы, причины и лечение». Вы также можете изучить конкретные эффекты, которые Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) оказал на среду в классе для учащихся с ограниченными возможностями.

Размещение студента с церебральным параличом

Размещение студента с церебральным параличом

Д-р Кеннет Шор

ВОПРОС ОТ УЧИТЕЛЯ: Я учусь в четвертом классе, и недавно в мой класс перевели ученика, страдающего церебральным параличом и пользующегося инвалидной коляской.У нее есть помощник, но у меня никогда раньше не было учеников с церебральным параличом, и единственное, что я знаю о ней, — это то, что я узнал во время двадцатиминутной встречи с ее родителями и школьным психологом. Чем я могу ей помочь?

Это не редкость в современных школах. При нынешней тенденции к включению, а именно размещению учащихся со специальным образованием в обычные классы, учителя часто обнаруживают, что инструктируют учащихся с проблемами, для решения которых у них нет достаточной подготовки или подготовки.

Во-первых, некоторые основные сведения о церебральном параличе. Детский церебральный паралич — это состояние, вызванное повреждением головного мозга, которое влияет на мышечный контроль и координацию. Церебральный паралич, часто называемый просто ДЦП, может варьироваться от легкой до тяжелой и часто влияет на интеллект, обучение, речь и зрение ребенка. Это не болезнь, и ее нельзя передать другим учащимся. Это тоже не прогрессивно, чтобы не становилось хуже.

Что вы можете сделать

1. Воспользуйтесь помощником. Помощник, вероятно, хорошо понимает сильные и слабые стороны, симпатии и антипатии ученицы, а также эффективные и неэффективные способы работы с ней.
2. Тесно сотрудничать со специалистами. Если учащийся получает физиотерапию или трудотерапию или речевую терапию, эти специалисты могут дать вам идеи, как усилить двигательное и речевое развитие в классе. Кроме того, эти специалисты могут посоветовать вам, как работать с различными вспомогательными средствами и оборудованием, которыми может пользоваться ребенок.
3. Содействовать вовлечению коллег . Найдите занятия, где ученица сможет успешно взаимодействовать со своими одноклассниками. Поручайте ей занятия с сверстниками, которые, вероятно, согласятся. В качестве способа поощрения принятия предложите ребенку продемонстрировать классу некоторые вспомогательные средства, которые он использует.
4. Подождите ответа . Учащиеся с церебральным параличом, у которых есть речевые, моторные или когнитивные нарушения, могут очень медленно отвечать на вопрос или выполнять задание.Помимо того, что вы сами проявляете терпение, поощряйте своих учеников проявлять такое же терпение при общении с учеником.
5. Разрешить учащемуся участвовать в принятии решений. Учащийся может чувствовать нехватку личного контроля из-за нарушений речи и моторики, поэтому постарайтесь найти возможности дать ей чувство контроля другими способами. Принимая решения, которые затрагивают ее, узнайте ее мнение и позвольте ей участвовать в принятии решений. Конечно, здесь вы должны проявить некоторую осмотрительность при принятии решения о степени вовлеченности ребенка.
6. Подготовьте план противопожарных учений для ученика . Это особенно важно, если ученик находится в инвалидном кресле и пользуется вторым этажом.
7. Дайте студенту второй набор текстов. Студенту с ограниченными физическими возможностями может быть трудно приносить книги домой. Облегчите ей задачу, подарив ей набор книг, которые она может хранить дома.

вариантов специального образования | Что я могу сделать?

Каждый ребенок имеет право на бесплатное и соответствующее государственное образование в наименее ограничительной среде, включая детей с церебральным параличом.Детям с ограниченными возможностями могут потребоваться вспомогательные средства и услуги, чтобы реализовать свой наивысший потенциал. Сегодня родителям настоятельно рекомендуется проводить исследования и встречаться с педагогами в государственном и частном секторах, чтобы выбрать наиболее подходящий путь обучения, отвечающий потребностям их ребенка.

Варианты специального образования:

Что я могу выбрать?

Несмотря на прогресс в обеспечении надлежащего государственного образования для детей с ограниченными возможностями, это может быть не лучшим вариантом для вашего ребенка.Способность к обучению, физические проблемы, проблемы с транспортом и личные финансы, а также качество доступных программ, как государственных, так и частных, могут повлиять на образование и будущее вашего ребенка.

Важно отметить, что все дети с ограниченными возможностями имеют право на бесплатное государственное образование, или FAPE, в соответствии с Законом об инвалидах 2004 года. Это означает, что они могут получать обучение в зависимости от их конкретных потребностей, например, тем, у кого есть проблемы с обучением, такие как дислексия, и люди с физическими и / или неврологическими проблемами, такими как церебральный паралич.

По данным Национального центра статистики образования, около 13,1% детей в США получили услуги специального образования в 2009-2010 учебном году. За последнее десятилетие эти цифры уменьшились, но причины неясны.

Цель специального образования — дать детям с особыми потребностями доступ к основному обучению, а также к жизненным навыкам, которые помогут им развить чувство выполненного долга, а также самостоятельность.

Как правило, варианты специального образования родителей делятся на пять категорий:

• Государственное образование
• Частное обучение
• Обучение на дому
• Частные уроки

Они подробно описаны ниже.

Государственная школа

В США наиболее распространенным образовательным решением для детей являются школы, финансируемые государством. Государственные школы, регулируемые строгими законами и контролем, являются крупнейшими поставщиками услуг общего и специального образования.

Объем услуг специального образования в государственных школах был определен Законом об инвалидах (IDEA) 2004 года, который дает учащимся с ограниченными возможностями — обычно в возрасте от 3 до 21 года или до тех пор, пока они не закончат среднюю школу — инвалидность к бесплатному и соответствующему образованию, которое осуществляется в соответствии с его или ее потребностями.

Обеспечивает доступ к общеобразовательной программе, которую изучают учащиеся государственных школ. Он также служит для выявления особых потребностей каждого учащегося и оказания поддержки для оптимизации способности каждого человека учиться и получать надлежащее образование.

Услуги специального образования начинаются с раннего вмешательства, обычно на раннем этапе развития ребенка. Первоначальный акцент делается на том, чтобы помочь ребенку адаптироваться к учебной среде раньше, чем его трудоспособные сверстники, чтобы подготовить их к классу и разработать способы оказания помощи в удовлетворении особых потребностей. Услуги переходного периода предназначены для того, чтобы помочь детям совершить прыжок между уровнями образовательных и социальных навыков.

Для родителей самым большим преимуществом государственного образования является отсутствие наличных расходов.Им также нравится, что их дети находятся среди сверстников в социальной среде, которая помогает им подготовиться к независимости в более широком обществе.

Основным недостатком является неравенство в услугах, доступных от округа к округу и от программы к программе. К другим препятствиям может относиться отсутствие информации о типе доступной поддержки и способах ее получения.
Образование для лиц с особыми потребностями в общественной сфере может принимать несколько форм, в том числе:

• Полное включение или основной
• Специальное специальное образование или автономный класс
• Обратный основной
• Домашнее образование

Они подробно описаны ниже.

Полное включение и мейнстрим

Как правило, полная инклюзия предназначена для учащихся, у которых есть незначительные физические проблемы и которые демонстрируют потенциал к обучению в обычных школьных условиях. IDEA требует, чтобы школьные округа помещали учащихся в наименее ограниченную среду обучения. Для некоторых это означает полное включение или помещение в общую классную комнату.

Как правило, было признано, что в максимально возможной степени детям следует уделять основное внимание, потому что инвалидность не лишает учащегося способности понимать изучаемый предмет.

Прежде чем рассматривать вопрос о размещении учащегося в классы специального образования, округа обычно создают учебные группы для учащихся, в которые входят администраторы, учителя и родители, которые определяют стратегии, позволяющие максимально использовать привычный опыт своего ребенка. Они также могут предлагать вмешательства, направленные на конкретные нужды. Их индивидуальный план обучения оценивается и адаптируется.

Учащиеся в обычных условиях проводят со своими трудоспособными сверстниками по крайней мере часть дня, но все же имеют доступ к автономному классу.

К преимуществам полной интеграции и актуализации относится то, что дети с особыми потребностями учатся общаться, имеют больший доступ к общей учебной программе, развивают дружеские отношения и смотрят на сверстников как на образец для подражания в овладении академическими, социальными и поведенческими навыками.

Противники интеграции утверждают, что дети с особыми потребностями не обязательно получают достаточную помощь в обычных условиях из-за недостаточной подготовки учителей. Кроме того, из-за проблем со здоровьем детей с особыми потребностями, в том числе неспособности контролировать импульсы, они могут быть разрушительными.

Специальное специальное образование или отдельный класс

Специальное обучение или автономные классы, полный или неполный рабочий день, доступны для студентов, которые соответствуют критериям IDEA. Среди критериев — наличие отрицательного влияния на успеваемость учащегося из-за инвалидности и внесение в список утвержденной инвалидности, которая включает в себя следующее:

• Аутизм
• Слепоглухота
• Глухота
• Задержка развития
• Эмоциональное расстройство
• Нарушение слуха
• Умственная отсталость
• Множественная инвалидность
• Ортопедический дефект
• Прочие нарушения здоровья
• Особая неспособность к обучению
• Нарушение речи или языка
• Черепно-мозговая травма
• Нарушение зрения, включая слепоту

Хотя церебральный паралич конкретно не указан как одно из этих состояний, ребенок с церебральным параличом может соответствовать различным категориям.

Родители, которые не согласны с решением, могут обсудить свои проблемы с директором по специальному образованию своего округа или, при необходимости, с советом по образованию своего округа.

Как только ребенок зачислен в программу специального образования, начинается комплексный процесс разработки индивидуального плана обучения, или IEP.

В плане излагаются услуги, которые будут предоставлены ребенку, например, сколько времени, если таковое будет, будет проведено в автономном классе или в основной среде.

Он также определяет тип поддержки, которую получит ребенок, технологии, необходимые для оптимального обучения, и то, как ребенка будут перевозить в школу и из школы. Он разработан преподавателями и другими профессионалами, такими как психологи или эрготерапевты. Родители играют решающую роль в разработке плана на всех уровнях.

Если ребенку требуются вспомогательные технологии или услуги — например, буклеты со шрифтом Брайля, устройства для генерации речи, специальные транспортные средства или компьютерные технологии — округ обязан удовлетворить эти потребности.

Часто детям назначается парапрофессионал, который помогает удовлетворить их повседневные потребности в классе. Этот сценарий обеспечивает оптимальный уровень интеграции и дает детям возможность познакомиться с типичной школьной программой и пообщаться со своими сверстниками.

Преимущества этого режима включают меньшие классы с более индивидуальным вниманием и модификациями обучения для соответствия индивидуальному стилю обучения.

К недостаткам можно отнести то, что учащиеся могут находиться в возрасте от 3 до 21 года.Кроме того, их физические потребности и способности к обучению могут сильно различаться.

Обратный основной поток

Это происходит, когда учащимся основной программы требуется размещение в автономной среде, по крайней мере, на неполный рабочий день, чтобы способствовать более индивидуализированному обучению в определенных областях.

Домашнее образование

Детский государственный школьный округ также может проводить обучение на дому (не путать с обучением на дому, как правило, для учащихся с дисциплинарными проблемами), которое предлагается на краткосрочной основе для детей, проходящих реабилитацию из-за болезни или хирургическое вмешательство и долгосрочное лечение для людей с тяжелыми и хроническими проблемами.

Услуги на дому включают доступ к одному или нескольким инструкторам государственных школ и / или терапевтам, которые приезжают к ребенку домой или в больницу, чтобы придерживаться его / ее образовательного плана. Хотя домашние услуги могут предоставляться в течение длительного периода времени, они, как правило, не предназначены для использования в качестве долгосрочного решения, заменяющего классную работу.

Родители говорят, что домашнее обучение обеспечивает их детям непрерывную образовательную поддержку в непредвиденных обстоятельствах. Для детей с тяжелыми формами детского церебрального паралича предоставляется специализированное индивидуальное обучение таким вещам, как речь и язык, математика и чтение.

Домашние услуги варьируются от штата к штату; услуги могут предоставляться каждый учебный день или один-два раза в неделю. Объем материала, который должен быть охвачен, может быть не таким же, как в классе, из-за практических соображений.

Кроме того, школьный округ может разработать положения, требующие, чтобы медицинские учреждения находились на определенном расстоянии от школы. Все эти факторы следует заранее обсудить с должностными лицами округа, возможно, при разработке IEP ребенка в ожидании медицинского события.

Частные школы на базе платного обучения

Национальная ассоциация частных центров специального образования (NAPSEC) сообщает, что в США 6,6 миллиона учащихся с ограниченными возможностями проходят обучение по программе IDEA. Из них 3,4% участвуют в частных специализированных дневных программах и / или программах по месту жительства.

Частные школы — жизнеспособная альтернатива государственной школьной системе, особенно для родителей, которые хотят, чтобы их дети получали религиозное образование наряду с основами. Но частные школы также имеют ряд преимуществ и недостатков для ребенка с особыми потребностями.

На практике частные школы делятся на две категории: обычные частные школы и центры специального образования.

В обычных частных школах программы для детей с особыми потребностями сильно различаются. Поскольку частные школы почти всегда финансируются за счет обучения, а не за счет государственных средств, от них не требуется соблюдать положения закона IDEA. С другой стороны, некоторые предназначены специально для детей с ограниченными возможностями. Эти образовательные учреждения могут предлагать услуги, ориентированные на людей с ограниченными возможностями, например школы для слепых или глухих.У других есть широкие услуги, ориентированные на физические и интеллектуальные способности ребенка.

Как правило, частные школы для учащихся с ограниченными возможностями предоставляют услуги меньшим группам учащихся, которые могут быть полезны учащимся, с трудом успевающим на уровне своего класса.

Иногда школьный округ направляет ребенка в частную программу за счет государства, если потребности ребенка того требуют, но такие обстоятельства редки. Также могут быть доступны стипендии для семей из группы риска или с низким доходом.

Обучение на дому

Концепция, ставшая популярной среди родителей, но вызывающая споры, домашнее обучение — это когда родитель выбирает обучать ребенка за пределами формальной школы. Это законно во всех 50 штатах и ​​во многих странах.

Однако законы действительно различаются в отношении посещаемости, тестирования и учебных материалов. Национальная сеть домашнего образования сообщает, что по оценкам исследователей, в Соединенных Штатах насчитывается от 1,5 до 2 миллионов человек, обучающихся на дому, что составляет от 3 до 4 процентов населения школьного возраста.

В некоторых случаях может быть нанят репетитор для помощи родителям; но в большинстве случаев один или оба родителя берут на себя все учебные аспекты обучения ребенка. Они получают учебные материалы из различных источников, включая местные библиотеки, веб-программы и местные, государственные и национальные организации по обучению на дому. Эти группы также предлагают свидания, экскурсии, специализированные занятия, такие как музыка и искусство, развлекательные мероприятия и другие мероприятия для общения.

Домашнее обучение привлекательно для родителей, которые считают, что обычное школьное обучение не может удовлетворить потребности их ребенка.

Сторонники

говорят, что домашнее обучение позволяет составить план, учитывающий индивидуальные потребности ребенка, такие как продолжительность концентрации внимания, режим терапии, режим сна и другие специальные методы ухода. Это действительно требует, чтобы родители взяли на себя полную ответственность за образование своего ребенка, которое включает обучение его широкому кругу предметов и работу с ним весь день, каждый день.

Частное репетиторство

Репетиторство обычно рассматривается как дополнительный инструмент, помогающий ребенку овладеть определенным предметом или научиться более продуктивным учебным привычкам.Для детей с ограниченными возможностями репетиторство может быть полезным, поскольку помогает сосредоточить внимание на академической успеваемости в области общего содержания, особенно если учащиеся испытывают трудности с успеваемостью на уровне своего класса.

Один из самых полезных аспектов репетиторства заключается в том, что ученик работает с репетитором один на один. Как только наставник и ребенок поймут препятствия, они могут работать над их преодолением.

Репетиторы могут быть наняты школьным округом или частным образом. Также могут быть доступны стипендии для семей из групп риска и с низким доходом.Репетиторы обычно получают почасовую оплату и приходят по регулярному графику, например, каждый понедельник после ужина. Если программа репетиторства проводится на базе школы, занятия могут проводиться после школы.

Как правило, репетиторами работают люди разного профессионального уровня; некоторые из них являются сертифицированными учителями, студентами колледжей, организационными терапевтами или сотрудниками школьного округа.

Независимо от того, какой путь в конечном итоге выбирает родитель с точки зрения образования ребенка, наиболее важным фактором является то, что он приносит пользу его ребенку.Это может быть непростое решение, но оно может изменить правила игры, чтобы ребенок смог доказать, что он может учиться, как и любой другой молодой человек.

Десять вопросов, которые помогут сделать осознанный выбор

Детям с церебральным параличом необходимо образование, чтобы помочь им жить в полной мере.

К счастью, у родителей есть варианты, которые включают финансируемые государством школы и программы, частные уроки, домашнее обучение или комбинацию любого из вышеперечисленного. Прежде чем принять решение, задайте потенциальным поставщикам услуг следующие важные вопросы:

• Как вы определите потребности моего ребенка в специальном образовании? Кто оплачивает тестирование?
• Как определяется право на участие; имею ли я право принимать решение?
• Как ваша программа специального образования поможет моему ребенку с его или ее особыми потребностями в обучении и физическими потребностями?
• Имеются ли учителя подготовлены и сертифицированы для преподавания специального образования? Каково соотношение учителей к ученикам в автономных классах?
• Ограничены ли размеры классов специального образования, чтобы уделять учащимся более индивидуальное внимание?
• Какую роль я буду играть в образовательном процессе моего ребенка? Кто еще будет задействован?
• Как и как часто будет измеряться успеваемость моего ребенка?
• Будет ли предоставлен транспорт, если какие-либо классы специального образования проводятся вне офиса?
• Сможет ли мой ребенок закончить школу вместе со своими сверстниками?
• Может ли мой ребенок участвовать в мероприятиях по социализации, предлагаемых населению в целом?

Специальное образование для детей с ДЦП, какие есть варианты?

Церебральный паралич Обзор специального образования

Специальное образование — это индивидуальное образование, направленное на помощь детям с особыми потребностями в обучении.Сосредоточение внимания на понимании потребностей людей и составлении учебных планов для них имеет решающее значение для учащихся с церебральным параличом, поскольку интеллектуальные способности людей с этим заболеванием могут значительно различаться.

Некоторые дети могут быть не затронуты интеллектуально, но сталкиваются с физическими трудностями, которые влияют на их время в классе, в то время как другие будут иметь легкие или значительные интеллектуальные нарушения.

Доступ к качественному образованию влияет на экономическое будущее, социальное и эмоциональное развитие и идентичность ребенка.Поскольку специальное образование учитывает индивидуальные различия и учитывает их, очень важно помочь детям с церебральным параличом раскрыть свой потенциал во всех этих областях.

Варианты обучения ребенка с церебральным параличом

Есть несколько вариантов, из которых родители и опекуны могут выбирать, когда они решают, как лучше всего организовать образование ребенка с ДЦП.

Государственные школы

Государственные школы — это школы, финансируемые государством, которые по закону обязаны обучать каждого ребенка в своем сообществе, включая детей с церебральным параличом.Государственные школы предлагают свои услуги без взимания платы за обучение с родителей.

Учителя, администрация государственных школ, академические стандарты и методы работы подлежат вмешательству со стороны лиц, определяющих государственную политику. Родители и другие жители также могут получать информацию в государственных школах и участвовать в их деятельности.

Частные школы

В качестве альтернативы ребенок может посещать частную школу. Эти учебные заведения являются частными предприятиями или некоммерческими организациями, которые предлагают дневное всестороннее образование учащимся начальной, средней и старшей школы.Обычно они действуют вне государственных образовательных правил и несут ответственность перед учащимися и их семьями.

Обучение на дому

Обучение на дому — еще один вариант, доступный детям с церебральным параличом. Домашнее обучение — это формальное образование, проводимое в семейном доме. Обычно один или оба родителя обучают своего ребенка или детей, обучающихся на дому. Большинство штатов США требует, чтобы родители уведомляли власти о своем намерении посещать домашнее обучение, преподавать заранее определенные предметы и проводить регулярные оценки.

Примерно 20% детей, обучающихся на дому, посещают некоторые уроки или внеклассные занятия в местных государственных школах. Для некоторых детей с церебральным параличом желательным вариантом обучения может быть сочетание домашнего обучения с отдельными занятиями в государственных школах.

Репетиторство

Другие варианты обучения также могут быть дополнены репетиторством. Репетиторство помогает студентам улучшить результаты обучения и стратегии обучения. Посредством репетиторства дети учатся у репетиторов, обладающих специальными знаниями в определенной области.Репетиторство поддерживает образование, полученное в государственной, частной школе или дома.

Варианты государственного образования

Если вы хотите, чтобы ваш ребенок с церебральным параличом ходил в государственную школу, есть еще несколько вариантов, которые стоит рассмотреть.

Государственные школы с полным включением, также называемые инклюзивными государственными школами, — это школы, в которых учащиеся с ограниченными возможностями обучаются в классах вместе с учащимися без инвалидности. Такой подход способствует принятию различий и уважительной школьной среде.

Государственные школы с полным комплексом обучения прилагают все усилия, чтобы удовлетворить индивидуальные потребности каждого учащегося, чтобы каждый ребенок достиг их результатов. Учителя в государственных школах с полным включением понимают, что все учащиеся, независимо от того, имеют ли они особые потребности или нет, отличаются друг от друга. Они используют различные методы обучения, чтобы наиболее эффективно привлечь внимание своих учеников.

Автономные классы — относительно новая концепция. В то время как в обычных классах государственных школ обычно учится от 20 до 30 учеников, в автономных классах обычно учится от 5 до 10 учеников с особыми потребностями под надзором учителя специального образования и параобразователя.

Учителя специального образования, работающие в государственных школах, должны соответствовать строгим правилам, установленным Законом об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA) и Законом «Ни одного ребенка, оставленного без внимания». Эти профессионалы могут уделять внимание индивидуально в более интимной, изолированной среде классной комнаты. В автономном классе могут быть учащиеся с одинаковыми физическими недостатками или смешанная группа учащихся с различными требованиями. Автономные классы помогают учащимся чувствовать себя увереннее и способствуют творчеству.

В рамках закона IDEA дети с ограниченными возможностями могут получить доступ к специальному образованию и сопутствующим услугам через систему государственных школ. IDEA определяет 13 подходящих категорий инвалидности следующим образом:

1. Аутизм
2. Слепоглухота
3. Глухота
4. Эмоциональное расстройство
5. Нарушение слуха
6. Умственная отсталость
7. Множественная инвалидность
8. Ортопедический дефект
9. Прочие нарушения здоровья
10. Особая неспособность к обучению
11. Нарушение речи или языка
12. Черепно-мозговая травма
13. Нарушение зрения

Детский церебральный паралич обычно относится к восьмой категории ортопедических нарушений.

Услуги IDEA доступны для детей от 3 до 21 года. Центр информации и ресурсов для родителей предлагает родителям обратиться в местную государственную школу, чтобы получить доступ к этим услугам.

Варианты обучения в частной школе

Некоторые частные школы специализируются на обучении учащихся с ограниченными возможностями и другими особыми образовательными требованиями. Однако другие организации, которые не предлагают такие услуги, могут не оказывать поддержку ребенку с церебральным параличом. В некоторых случаях частные школы могут даже отказать в приеме учащимся с особыми потребностями.Родители, желающие отправить своего ребенка с церебральным параличом в частную школу, должны тщательно изучить возможные варианты.

Частные школы специального образования

Учащиеся могут отправить своего ребенка с церебральным параличом в обычную частную школу вместе с другими учащимися без инвалидности или в специальный образовательный центр, который обслуживает учащихся с ограниченными возможностями. В Соединенных Штатах есть сотни центров специального образования, специализирующихся на различных формах инвалидности и нарушениях обучаемости.В этих школах есть небольшие классы, и они разрабатывают индивидуальные программы для удовлетворения потребностей учащихся.

Стандарты приема на работу различаются от частной школы к частной школе, хотя учителя в центрах специального образования с большей вероятностью будут иметь такую ​​же специальную подготовку, что и учителя государственных школ. В центрах специального образования работают дипломированные и опытные учителя и парапрофессионалы.

Частные школы также могут предоставлять учащимся с ограниченными возможностями особые льготы, например дополнительное время во время экзаменов или использование вспомогательных средств.

Независимо от того, посещает ли ваш ребенок обычную частную школу или центр специального образования, местный школьный округ может оплатить некоторые услуги специального образования. Однако финансирование учащихся частных школ с особыми потребностями ограничено по сравнению с учащимися государственных школ. В результате дети с церебральным параличом, посещающие частные школы, обычно получают меньше бесплатных услуг, чем их сверстники в государственных школах.

Варианты обучения на дому

Коалиция за ответственное домашнее образование предлагает множество причин, по которым родители могут предпочесть домашнее обучение своего ребенка с церебральным параличом.Они могут быть мотивированы желанием:

• Защитите своего ребенка от издевательств
• Уделяйте ребенку больше индивидуального внимания
• Проведите больше времени с семьей
• Обеспечение стабильности в образовании при частых переездах

Обучение на дому может быть отличным вариантом для детей с особыми потребностями, включая церебральный паралич. Домашнее обучение позволяет родителям адаптировать программу к способностям своего ребенка и проводить более целенаправленное обучение, чем традиционное школьное обучение.

Домашнее обучение позволяет детям с особыми потребностями учиться в своем собственном темпе, без давления, которое может возникнуть при совместном использовании учебной среды с другими учениками. Учебный план домашнего обучения также может быть адаптирован к интересам вашего ребенка, чтобы он или она оставались вовлеченными и повышали самооценку.

Когда родители учатся на дому, они берут на себя ответственность за образование своего ребенка. Однако это не означает, что им обязательно нужно преподавать каждый предмет своему ребенку. Если вы не чувствуете себя уверенно, обучая своего ребенка некоторым или всем темам, но все же чувствуете, что хотите учиться на дому, вы можете подумать о найме частного репетитора.Прежде чем нанимать частного репетитора, примите во внимание ряд факторов, в том числе:

• Соответствуют ли цели репетитора в обучении вашего ребенка вашим
• Будет ли учитель использовать методы обучения, аналогичные вашим собственным
• Соответствуют ли академические цели репетитора вашему ребенку

Кроме того, вам следует подумать, есть ли у вашего репетитора опыт обучения детей с особыми потребностями. В идеале вам следует найти репетитора, разбирающегося в вопросах церебрального паралича.

Дети, обучающиеся на дому, могут посещать курсы в местных колледжах, совместные классы и другие образовательные программы. Кроме того, дети с церебральным параличом, обучающиеся на дому, могут иметь право на получение некоторых услуг с особыми потребностями в местной государственной школе.

Образовательные онлайн-программы также могут быть полезны детям с особыми потребностями, обучающимся на дому. Вспомогательные технологии, включая специальные клавиатуры и рабочие станции, ручки для рта, управление взглядом, сенсорные экраны, крепления и устройства переключения, могут помочь детям с церебральным параличом воспользоваться этими услугами.

Тщательно обдумайте варианты обучения детей с церебральным параличом, чтобы решить, какой из них лучше всего подойдет вашему ребенку и остальным членам вашей семьи.

Источники, используемые в этой статье

Детский церебральный паралич | Центр информации и ресурсов для родителей

Информационный бюллетень об инвалидности
Ресурсы обновлены , июнь 2017 г.

En español | На испанском языке
См. Информационные бюллетени по другим видам инвалидности

История Дженнифер

Джен родилась на 11 недель раньше срока и весила всего 2,5 фунта.Врачи были удивлены, увидев, какая она сильная, извивающаяся девушка. Но когда Джен было всего несколько дней, она перестала дышать, и ей поставили искусственную вентиляцию легких. Через 24 часа она снова смогла самостоятельно дышать. Врачи провели множество анализов, чтобы выяснить, что случилось, но не смогли найти ничего плохого. В остальное время Джен провела в больнице тихо, и через два месяца она смогла вернуться домой. Все думали, что с ней все будет в порядке.

Дома мама Джен заметила, что Джен была очень неряшливой, когда пила из своей бутылки.Шли месяцы, мама Джен заметила другие вещи, которые она не помнила, видела со старшим братом Джен. В шесть месяцев Джен уже не держала голову прямо. Она много плакала и окоченела от ярости. Когда Джен вернулась на шестимесячный осмотр, врача беспокоило то, что он увидел, и то, что ему рассказала мама. Он посоветовал маме Джен отвезти девочку к врачу, который внимательно следит за развитием Джен.

Мама Джен отвела ее к специалисту по развитию , который наконец дал имя всем мелочам, которые казались неправильными с Джен — церебральным параличом .

К началу

Что такое CP?

Детский церебральный паралич — также известный как ДЦП — это состояние, вызванное повреждением частей мозга, которые контролируют нашу способность использовать наши мышцы и тело. Церебральный означает, что связано с мозгом. Паралич означает слабость или проблемы с мышцами. Часто травма случается до родов, иногда во время родов или, как у Джен, вскоре после рождения.

ХП может быть легкой, средней или тяжелой. Умеренная ХП может означать, что ребенок неуклюж. Умеренная КП может означать, что ребенок прихрамывает. Ему или ей может понадобиться специальный фиксатор для ноги или трость. Более тяжелая ХП может повлиять на все части физических возможностей ребенка. Ребенку с ДЦП средней или тяжелой степени может потребоваться инвалидная коляска и другое специальное оборудование.

Иногда у детей с ДЦП также могут быть проблемы с обучением, проблемы со слухом или зрением (так называемые сенсорные проблемы, ) или умственная отсталость. Обычно чем больше повреждение головного мозга, тем тяжелее ХП.Однако ХП со временем не ухудшается, и у большинства детей с ХП продолжительность жизни нормальная.

К началу

Насколько распространен CP?

Детский церебральный паралич встречается примерно у 2 на 1000 живорожденных. Эта частота не менялась более четырех десятилетий, даже с учетом значительных достижений в области оказания медицинской помощи новорожденным (eMedicine, 2009).
К началу

Каковы признаки ХП?

Существует четыре основных типа КП:

Спастический CP — это место, где наблюдается слишком высокий мышечный тонус или напряжение.Движения жесткие, особенно в ногах, руках и / или спине. Дети с этой формой ДЦП неловко двигают ногами, поворачиваясь или порезая ноги, когда они пытаются ходить. Эта форма ХП встречается в 50-75% всех случаев.

Атетоид CP (также называемый дискинетическим CP ) может влиять на движения всего тела. Обычно эта форма ДЦП включает медленные, неконтролируемые движения тела и низкий мышечный тонус, из-за чего человеку трудно сидеть прямо и ходить.Эта форма встречается в 10-20% всех случаев.

Атаксический CP связан с плохой координацией, балансом и восприятием глубины и встречается примерно в 5-10% всех случаев.

Смешанный CP представляет собой комбинацию симптомов, перечисленных выше. У ребенка со смешанным ХП мышца как с высоким, так и с низким тонусом. Некоторые мышцы слишком напряжены, а другие слишком расслаблены, что создает смесь жесткости и непроизвольных движений. (Марш десятицентовиков, 2007 г.)

Другие слова, используемые для описания различных типов CP, включают:

• Диплегия — Это означает, что поражены только ноги.
• Hemiplegia — Это означает, что поражена одна половина тела (например, правая рука и нога).
• Квадриплегия — Это означает, что поражены как руки, так и ноги, иногда включая лицевые мышцы и туловище.

К началу

Есть ли справка?

Да, есть много помощи, начиная с бесплатной оценки ребенка. Национальный закон о специальном образовании, Закон об образовании для лиц с ограниченными возможностями (IDEA), требует, чтобы все дети, подозреваемые в наличии инвалидности, проходили бесплатную оценку со стороны родителей, чтобы определить, действительно ли они имеют инвалидность и нуждаются ли они в специальных услуги по IDEA.Эти специальные услуги:

• Раннее вмешательство | Система услуг по поддержке детей грудного и раннего возраста с ограниченными возможностями (до 3-х летнего возраста) и их семей.
• Специальное образование и сопутствующие услуги | Услуги, доступные в системе государственных школ для детей школьного возраста, включая дошкольников (возраст 3–21).

Согласно закону IDEA дети с ДЦП обычно имеют право на получение услуг в категории «Ортопедические нарушения». Определение ортопедического нарушения в IDEA гласит:

… серьезное ортопедическое нарушение, которое отрицательно сказывается на успеваемости ребенка. Этот термин включает нарушения, вызванные врожденной аномалией, нарушения, вызванные заболеванием (например, полиомиелит, туберкулез костей), и нарушения, вызванные другими причинами (например, церебральный паралич, ампутации и переломы или ожоги, вызывающие контрактуры). [34 Свода федеральных правил, §300.8 (c) (9)] Чтобы узнать о программе EI в вашем районе , обратитесь к педиатру вашего ребенка за направлением.Вы также можете позвонить в родильное или педиатрическое отделение местной больницы и запросить контактную информацию местной программы раннего вмешательства. Чтобы получить доступ к услугам специального образования для детей школьного возраста , свяжитесь с местной системой государственных школ. Звонок в начальную школу по соседству — отличное место для начала.

_____________
Познакомьтесь со своим центром для родителей!
Вы также захотите связаться с Родительским центром, который обслуживает ваш штат или определенный регион в пределах штата.В каждом штате есть хотя бы один такой центр. Центры для родителей специализируются на соединении родителей и других лиц с местными ресурсами и предоставлении им информации и тренингов по темам инвалидности, например, какие права вы и ваш ребенок имеете в соответствии с федеральным законодательством и законодательством штата, как работать с поставщиками услуг и школами для поддержки развития вашего ребенка. и обучение, сеть знаний, связанных с инвалидностью вашего ребенка, и многое, многое другое.

Чтобы найти свой родительский центр: Посетите нашу страницу «Найди своего родительского центра».
___________________________

К началу

А как насчет лечения?

При раннем и продолжающемся лечении эффекты ХП могут быть уменьшены. Многие дети учатся заставлять свое тело работать на них другими способами. Например, один младенец, CP которого не дает ему ползать, может передвигаться, перекатываясь с места на место. Как правило, детям с ХП могут потребоваться различные виды терапии , в том числе:

Физиотерапия (PT), которая помогает ребенку развить более сильные мышцы, такие как мышцы ног и туловища.С помощью физкультуры ребенок развивает такие навыки, как ходьба, сидение и удержание равновесия.

Трудотерапия (OT), которая помогает ребенку развивать мелкую моторику, например одевание, кормление, письмо и другие повседневные жизненные задачи.

Патология речи (S / L), которая помогает ребенку развить свои коммуникативные навыки. В частности, ребенок может работать над речью, что может быть затруднено из-за проблем с мышечным тонусом языка и горла.

Все они доступны в виде сопутствующих услуг как в программах раннего вмешательства (для очень маленьких детей), так и в рамках специального образования (для детей школьного возраста).

Детям с ДЦП также может пригодиться различное специальное оборудование. Например, скобы (также называемые ортезами голеностопного сустава или «AFO») могут использоваться для удержания стопы на месте, когда ребенок стоит или ходит. Изготовленные на заказ шины могут помочь ребенку использовать свои руки. Доступно разнообразное терапевтическое оборудование и адаптированные игрушки, чтобы помочь детям играть и веселиться, пока они тренируют свое тело.Такие занятия, как плавание или верховая езда, могут помочь укрепить более слабые мышцы и расслабить более напряженные.

Постоянно разрабатываются новые методы лечения. Иногда хирургическое вмешательство, инъекции ботокса или другие лекарства могут помочь уменьшить эффекты ХП, но лекарства от этого состояния нет. Также важно понимать, что церебральный паралич не заразен, не передается по наследству и не прогрессирует. Симптомы будут отличаться от человека к человеку и будут меняться по мере взросления детей и их нервной системы.(Healthcommunities.com, 2007)

К началу

А как насчет школы?

Ребенок с ДЦП может столкнуться со многими проблемами в школе и, вероятно, будет нуждаться в индивидуальной помощи. К счастью, штаты несут ответственность за удовлетворение образовательных потребностей детей с ограниченными возможностями.

Как мы уже говорили, детям до трех лет услуги предоставляются через систему раннего вмешательства. Персонал работает с семьей ребенка над разработкой так называемого индивидуального плана обслуживания семьи или IFSP.В IFSP будут описаны уникальные потребности ребенка, а также услуги, которые ребенок получит для удовлетворения этих потребностей. IFSP также подчеркнет уникальные потребности семьи, чтобы родители и другие члены семьи знали, как помочь своему маленькому ребенку с ХП. Услуги раннего вмешательства могут предоставляться на основе скользящей платы, а это означает, что расходы семьи будут зависеть от их дохода.

Детям школьного возраста, включая дошкольников, специальное образование и сопутствующие услуги будут предоставляться через школьную систему.Сотрудники школы совместно с родителями ребенка разработают индивидуальную программу обучения или IEP . IEP похож на IFSP в том смысле, что он описывает уникальные потребности ребенка и услуги, которые были разработаны для удовлетворения этих потребностей. Специальное образование и сопутствующие услуги, которые могут включать PT, OT и речевую патологию, предоставляются родителям бесплатно. Помимо терапевтических услуг и специального оборудования, детям с ДЦП может потребоваться так называемая вспомогательная техника. Примеры вспомогательных технологий:

• Устройства связи , , которые могут варьироваться от простых до сложных. К коммуникационным доскам, например, прикреплены изображения, символы, буквы или слова. Ребенок общается, указывая на картинки или символы или глядя на них. Устройства для дополнительной коммуникации более сложны и включают синтезаторы голоса, которые позволяют ребенку «разговаривать» с другими.
• Компьютерные технологии , которые могут варьироваться от электронных игрушек со специальными переключателями до сложных компьютерных программ, управляемых с помощью простых переключателей или приспособлений для клавиатуры.

Удивительна способность мозга находить новые способы работы после травмы. Даже в этом случае родителям может быть сложно представить, каким будет будущее их ребенка. Хорошая терапия и обращение могут помочь, но самое важное «лечение», которое может получить ребенок, — это любовь и поддержка с множеством типичных детских переживаний, семьей и друзьями. При правильном сочетании поддержки, оборудования, дополнительного времени и приспособлений все дети с ДЦП могут быть успешными учениками и полноправными участниками жизни.

К началу

Советы родителям

Узнайте о CP. Чем больше вы знаете, тем больше можете помочь себе и своему ребенку. Ресурсы и организации, перечисленные в конце этой публикации, могут предложить много информации о CP.

Любите своего ребенка и играйте с ним. Относитесь к своему сыну или дочери, как к ребенку без инвалидности. Водите ребенка по местам, вместе читайте, веселитесь.

Учитесь у профессионалов и других родителей , как удовлетворить особые потребности вашего ребенка, но старайтесь не превращать свою жизнь в один цикл терапии за другим.

Обратитесь за помощью к семье и друзьям. Уход за ребенком с ДЦП — тяжелая работа. Научите других, что делать, и дайте им множество возможностей попрактиковаться, пока вы делаете перерыв.

Будьте в курсе новых методов лечения и технологий, которые могут помочь. Постоянно разрабатываются новые подходы, которые могут существенно повлиять на качество жизни вашего ребенка. Однако будьте осторожны с неподтвержденными новыми «причудами».

Узнайте о вспомогательных технологиях, которые могут помочь вашему ребенку. Это может быть простая доска для общения, чтобы помочь вашему ребенку выражать потребности и желания, или она может быть такой же сложной, как компьютер со специальным программным обеспечением.

Будьте терпеливы, не теряйте надежды на улучшение. У вашего ребенка, как и у любого другого ребенка, есть целая жизнь, чтобы учиться и расти.

Работайте со специалистами на раннем этапе вмешательства или в вашей школе, чтобы разработать план IFSP или IEP, который отражает потребности и способности вашего ребенка. Не забудьте включить сопутствующие услуги, такие как патология речи, физиотерапия и трудотерапия, если они нужны вашему ребенку.Не забывайте и о вспомогательных технологиях!

К началу

Советы учителю

Подробнее о CP. Ресурсы и организации, перечисленные в списке организаций, перечисленных в конце этой публикации, могут предложить много информации о CP.

Это может показаться очевидным, но иногда «взгляд» CP может создать ошибочное впечатление, что ребенок с CP не может учиться так же много, как другие. Сосредоточьтесь на отдельном ребенке и из первых рук узнайте, какие у него потребности и способности.

Воспользуйтесь стратегиями, которые учителя учащихся с ограниченными возможностями обучения используют для своих учеников. Узнайте о различных стилях обучения. Затем вы можете использовать подход, который лучше всего подходит для конкретного ребенка, исходя из его способностей к обучению, а также физических способностей.

Будьте изобретательны. Спросите себя (и других): «Как я могу адаптировать этот урок для этого ребенка, чтобы добиться максимального активного практического обучения?»

Научитесь любить вспомогательные технологии. Найдите экспертов в вашем учебном заведении и за его пределами, которые помогут вам. Вспомогательные технологии могут означать разницу между независимостью вашего ученика или нет.

Всегда помните, родителей тоже мастера. Откровенно поговорите с родителями вашего ученика. Они могут многое рассказать вам об особых потребностях и способностях своей дочери или сына.

Для эффективной совместной работы ребенка с CP необходимо объединить профессионалов с разным опытом и знаниями.Команда должна объединить знания своих членов для планирования, реализации и координации услуг для ребенка.

К началу

Ресурсы с дополнительной информацией

Найдите невероятное количество информации и связей в UCP, включая главы, работающие в вашем штате, а также публикации и страницы ресурсов для родителей и специалистов на английском и испанском языках.

Объединенный церебральный паралич | 1.800.872.5827 | http://www.ucp.org/

Каждый из нас помнит: родители детей с церебральным параличом отвечают на ваши вопросы
27-страничное руководство United Cerebral Palsy, издание 2013 г.
http: // ucp.org / wp-content / uploads / 2013/01 / каждый из нас-помнит-родителей-детей-с-церебральным-параличом-answer-your-questions-2013.pdf

Информационный бюллетень Medline по CP | https://medlineplus.gov/cerebralpalsy.html

CDC | Центры по контролю и профилактике заболеваний 1.800.CDC.INFO | Информация на английском и испанском языках. https://www.cdc.gov/ncbddd/cp/index.html

NINDS | Национальный институт неврологических расстройств и инсульта | 1.800.352.9424 | Информация на английском и испанском языках.
https://www.ninds.nih.gov/Disorders/All-Disorders/Cerebral-Palsy-Information-Page

Деревянный дом | 1.800.843.7323 | Посетите этого коммерческого издателя, чтобы ознакомиться с серией книг по CP, включая руководство для родителей; детская книга; и руководство по обучению моторике детей с ДЦП. Подробнее об этих ресурсах: http://www.woodbinehouse.com/Cerebral-Palsy.12.0.0.2.htm

Вернуться к началу

6 занятий для старшеклассников с церебральным параличом

С приближением еще более теплой погоды дети готовятся к лету, наполненному приключениями.Это заставляет родителей детей с ограниченными возможностями задаться вопросом: развлекается ли и мой ребенок? Могут ли внеклассные занятия улучшить жизнь даже для детей с тяжелыми родовыми травмами, такими как церебральный паралич?

Детский церебральный паралич — это непрогрессирующее неврологическое заболевание, развивающееся в результате травм, полученных до или вскоре после рождения. Тип повреждения мозга, это состояние влияет на ряд функций нервной системы, таких как движение, слух, зрение, познание и обучение.

Следовательно, детство может быть более ограниченным, чем детство здорового ребенка, но для этого необязательно иметь необходимые ресурсы. Учителя могут проводить в своих классах несколько занятий в помещении и на открытом воздухе, чтобы дать им возможность для независимости, уверенности в себе, развлечения и вовлеченности. Не менее важно, что занятия, ориентированные на детей с церебральным параличом, могут помочь развить важные навыки для повседневной жизни.

1.) Музыка

Научиться сочинять музыку — важная часть роста любого ребенка.Музыкальное образование, как известно, улучшает все, от академических способностей до культурных знаний, дисциплины и терпения. Но еще больше пользы для детей с церебральным параличом. Чтобы назвать лишь некоторые из них, музыка может стимулировать социальные навыки посредством групповых выступлений, развивать словарный запас и вокальные способности, улучшать ловкость, необходимую для игры на музыкальных инструментах, и даже может сопровождаться танцами, что само по себе имеет свои преимущества.

2.) Танцы

Динамичные занятия, такие как танцы, также создают чувство общности, но, согласно исследованиям, танцы — это гораздо больше, чем просто общение для детей с церебральным параличом.В одном исследовании сравнивали результаты кинезиотерапии (или двигательной терапии) и танцев. Исследователи обнаружили, что танцы могут улучшить как минимум семь функций: независимость, заботу о себе, подвижность, передвижение, общение, психосоциальную адаптацию и когнитивные способности. Если бы они были в состоянии, студенты могли бы найти как физическое, так и умственное удовлетворение, делясь этим опытом.

3.) Физическая подготовка

Подобно танцам, физические нагрузки могут поддерживать ловкость, мышечную силу, а также общее самочувствие и здоровье.В качестве основной части учебных программ большинства школ физическое воспитание всегда должно включать доступное оборудование, помещения и правила игры для детей с церебральным параличом: например, приспособление к инвалидной коляске или трудности с координацией. Модифицированное снаряжение может включать в себя более крупные и мягкие мячи, которые легче ловить, или снаряжение, которое стимулирует по цвету и текстуре. Если эти типы предметов доступны, спорт и упражнения можно адаптировать к разным уровням навыков и способностей.

4.) Водная терапия

Детская водная терапия (также известная как водная терапия) не обязательно доступна в школах, но является важной альтернативной терапией, которую следует рассмотреть. Водная терапия, при которой проводятся лечебные процедуры и упражнения в воде, признана чрезвычайно полезной для детей с церебральным параличом. Исследования показывают, что водная терапия изобилует полезными для здоровья качествами даже для детей с низким уровнем классификации общей двигательной функции. Они могут ощутить такие преимущества, как снижение напряжения и боли в суставах и мышцах, улучшение состояния сердечно-сосудистой системы, улучшение кровообращения, повышение гибкости и повышение выносливости.

5.) Искусство и ремесла

Рисование, живопись, резьба по дереву, поделки из бумаги, шитье и множество других творческих занятий приносят радость детям всех возрастов. У детей с церебральным параличом они предоставляют необходимые возможности для развития моторики, ловкости, художественного самовыражения и самоощущения. По возможности привитие чувства творческих достижений в благоприятной среде может служить очень эффективным терапевтическим вмешательством. На самом деле, как и в случае с водной терапией, искусство является признанной формой лечения.

6.) Экскурсии

Хотя экскурсии или общественные программы часто ориентированы на трудоспособных детей, есть способы сделать их доступными для всех. Поездки на пляж или в парк, прогулки на природе, велосипедные прогулки, рыбалка и садоводство — все это отличные исследовательские мероприятия для детей, пользующихся инвалидными колясками. Но следует иметь в виду некоторые соображения. Например, разумно избегать песчаных пляжей или грунтовых троп, предлагать приподнятые садовые ящики, предназначенные для инвалидов-колясочников, и предоставлять адаптивные велосипеды для езды на велосипеде.

Всегда выбирайте занятия, которые понравятся каждому. Важно побуждать детей с ограниченными возможностями участвовать в мероприятиях со своими одноклассниками и пользоваться теми же возможностями. Однако различные преимущества каждого вида деятельности могут быть реализованы только в том случае, если воспитатели и учителя будут полностью вкладывать средства в уверенность и счастье каждого ученика, независимо от его способностей.

Адаптивный
Физическая активность студентов с церебральным параличом

Автор: Рид Зиглер

Джеймс — голубоглазый великан, по крайней мере, для третьеклассников.
обеспокоен прямо сейчас.Когда он впервые вошел в класс, он был довольно
неловко с ногами внутрь, руки просто болтались по бокам,
запястья слегка согнуты, а голова время от времени дергается взад и вперед.
Несколько детей сразу спросили его, «почему он так выглядел?
сюда? »« Детский церебральный паралич », — ответил он.
позаботиться о заботах дня. Однако было больше опасений
и вопросы, возникающие по мере того, как шли дни! «Что такое церебральный паралич?»
— спросили бы дети.»Это когда-нибудь пройдет или его можно вылечить?»
«Разве ему не нужно идти в другую школу?» «Как может
мы помогаем? «Все эти любопытные вопросы привели к некоторым исследованиям.
и приспособления, сделанные, чтобы помочь Джеймсу. Этот фиктивный сценарий разыгрывается
в действительности год за годом в нашей школьной системе.

Церебральный паралич был впервые обнаружен английским хирургом по имени Уильям.
Немного в 1860 году. С 1860 года КП произвело от одного до четырех детей.
из 1000 рождений ежегодно.Мозговой
Паралич (ДП) часто определяют двояко. Во-первых, «Детский церебральный паралич».
хроническое заболевание, поражающее нервы, контролирующие мышцы тела.
Это часто сопровождается множеством медицинских, социальных и образовательных проблем »;
(1) и второе часто используемое определение: «Детский церебральный паралич — это
зонтик
термин, охватывающий группу непрогрессирующих незаразных заболеваний
которые вызывают физические
инвалидность у человека
разработка.»(2) Детский церебральный паралич можно разделить на
два соответствующих слова церебральный паралич и церебральный паралич. «Cerebral относится к
пораженный участок головного мозга, головного мозга,
а паралич относится к расстройству движений «. (2)

CP в целом разбита на четыре основные классификации, которые
описать различные двигательные нарушения. Каждая классификация касается
каждая часть мозга. Четыре классификации: спастический, атетоидный / дискинетический,
Атаксический и смешанный.

Спастический ХП — наиболее распространенный тип, встречающийся примерно у 70-80 процентов
всех случаев. Международная статистическая классификация болезней
и Сопутствующие проблемы со здоровьем объясняет, что «Люди с этим типом
гипертонические
и нервно-мышечный
состояние, возникающее из-за повреждения кортикоспинального
тракт, мотор
кора головного мозга, или пирамидальная
тракт. Спастический ХП дополнительно классифицируется по топографии.
зависит от пораженной области тела; к ним относятся: спастические
гемиплегия
(поражена одна сторона), спастическая диплегия
(поражено все тело, но нижние конечности поражены больше, чем
верхних конечностей), и спастическая квадриплегия
(Поражение всего тела; поражение всех четырех конечностей одинаково).»(2) (3) Если
у человека спастический ДЦП, обычное описание этого состояния
быть, чтобы констатировать, что у них слишком высокий мышечный тонус или напряжение. Их движения
будет жестким. Мышечный тонус или стеснение повлияют на нормальную жидкость.
движения ног, рук и / или спины. Люди со спастическим ДЦП часто
ходите, вывернув ноги или надрезая ноги.

Второй тип классификации — атетоидный / дискинетический ХП. Это неспособность
контролировать мышцу в сочетании с другими мышцами.»Люди с
атетоидный CP не может удерживаться в вертикальном устойчивом положении
для сидения или ходьбы и часто демонстрируют непроизвольные движения. Около одной четверти
всех людей с ХП имеют атетоидный ХП. Ущерб происходит с лишним
пирамидальная двигательная система и / или пирамидальная
тракт и базальный
ганглии ». (2) (3) Мышечный тонус у человека с атетоидным ДЦП будет
быть низким, что затрудняет сидение прямо или прямую ходьбу.

Третья классификация — Ataxia CP. Атаксия CP возникает при повреждении
к мозжечку. Мозжечок является основным местом контроля за
ваш баланс. Атаксия ХП встречается менее чем в десяти процентах случаев ХП, и
считается одной из самых редких классификаций. Физическим лицам
с Атаксией есть проблемы с ходьбой, равновесием и трудности с мелким
моторные навыки, такие как использование ножниц, письмо, набор текста и т. д. Атаксия CP также
влияет на зрительные и слуховые процессы.

Четвертая классификация, Смешанная CP, в точности такая, как подразумевается; комбинация
некоторых из перечисленных ранее симптомов. Люди со смешанным ХП могут иметь
как высокий, так и низкий мышечный тонус, что создает сочетание жесткости и некоторой
непроизвольные движения.

Было бы неприлично, если бы кто-нибудь из фиктивного третьего класса Джеймса
диагностировать конкретный тип церебрального паралича Джеймса, но определение
помогите объяснить некоторые вещи. Почему у него это и можно ли вылечить
были естественными уточняющими вопросами?

Исследователи и многие врачи сходятся во мнении, что причины ХП в основном
неизвестный.Но многие исследователи сходятся во мнении, что ХП распространен у новорожденных и
может быть вызвано «… асфиксией,
гипоксия
головного мозга, родовая травма, преждевременные
рождение и некоторые инфекции
у матери во время и до родов, такие как стрептококковые инфекции, центральные
инфекции нервной системы, травмы,
последовательные гематомы,
и плацента
abruptio. «(2) На основании результатов исследований исследователи знают
кто подвержен риску развития ХП. Разработан профиль с индикаторами
в том числе следующее: «… недоношенный, очень маленький ребенок
кто не плачет первые пять минут после родов, кому нужно
находиться на искусственной вентиляции легких более четырех недель, и у него кровотечение в мозгу.»
(1) После того, как человеку поставлен диагноз по одной из четырех классификаций
Медицинские специалисты CP начинают лечение в той или иной форме.

На сегодняшний день нет лекарства от ХП, но те, у которых был диагностирован
CP проходят различные виды терапии, чтобы помочь им минимизировать и контролировать
влияние CP на их повседневные функции. Терапия предназначена для
помочь человеку с ДЦП, чтобы он мог продуктивно функционировать. Результаты
оказалась очень полезной, и большинство пациентов продолжают ее после
терапия должна хорошо функционировать в нашем обществе сегодня.Многие работают на
такого же уровня, как и у людей без КП.

Различные виды терапии и лечения включают, но не ограничиваются:
в: трудотерапия, кондуктивное образование, логопедия, питание,
биологическая обратная связь, йога, физиотерапия и хирургия. Синопсис каждого типа
терапии и лечения включает в себя следующее.

В нашем вымышленном сценарии информация о том, какую терапию проходил Джеймс.
было решено на раннем этапе программами, разработанными специально для людей с
Церебральный паралич.Эта информация будет использоваться для определения того, как адаптироваться
и справляться с его конкретными потребностями в школьной среде.

Существует национальная организация с конкретными программами под названием United
Детский церебральный паралич (ДЦП). Эта организация помогла многим родителям и
опекуны с множеством вопросов, которые могут возникнуть в отношении их ребенка
с CP. Один из величайших законодательных актов или актов, который
Правительство США реализовано, это Частные лица
Закон об инвалидах (IDEA).»IDEA требует, чтобы семьи
участвует в планировании, разработке и реализации услуг
на протяжении всей жизни ребенка ». (4) Услуги, которые предоставляются в соответствии с
Закон IDEA — это индивидуальный план обслуживания семьи (IFSP), индивидуализированный
Образовательные программы (IEP) и родитель
Учебно-информационный центр (ПТИ).

Индивидуальный план обслуживания семьи (IFSP) — это начало процесса.
Этот процесс определяет конкретные сервисы, необходимые для работы и
воспитывать ребенка с ДЦП.IFSP — это план, который поможет ребенку
начать множество методов лечения и лечения ХП. Одно условие в этом
процесс состоит в том, что эти услуги должны быть запланированы для естественного
среда. Естественная среда определяется как среда, в которой трудоспособный
люди участвуют в повседневной жизни. Например, ребенок с ДЦП должен
иметь возможность посещать обычные ежедневные услуги по уходу за детьми и не ходить в
специальное или изолированное учреждение для лечения.

Индивидуальный образовательный план (IEP) — это план действий, разработанный
родители, учителя и любые другие подходящие люди для обучения человека
затронуты CP. «IEP фокусируется на долгосрочных целях и задачах.
для воспитания ребенка. Дети с ограниченными возможностями (в том числе младенцы
и малыши) имеют право на получение специального образования и сопутствующих услуг
исходя из их индивидуальных потребностей, которые определяются оценкой
и оценка.»(4)

Центр обучения и информации для родителей (PTI) — это место, где родители
или опекуны детей с ДЦП могут обратиться за информацией о правах
своего ребенка. Они также могут получить совет о том, как продолжить
Процесс IDEA. Интересным аспектом Закона IDEA является то, что «Потому что
цель образования — подготовить ребенка к полноценной взрослой жизни,
IDEA требует, чтобы в возрасте 14 лет родители и школьный персонал начали рассматривать
и осуществление учебного курса, ориентированного на жизнь после школы.В возрасте 16 лет школа должна, при участии родителей и учеников, развивать
Индивидуальный план перехода как часть IEP. Все госорганы
которые будут предоставлять услуги студенту после окончания средней школы.
IDEA для участия в процессе планирования ». (4)

В нашем сценарии, используя различные положения IDEA, Джеймс,
вместе с другими детьми с ДЦП могут очень хорошо функционировать в школе
параметры.Как только план будет составлен, будут внесены изменения в
настройки класса. Следующие идеи будут сосредоточены на плане Джеймса.
только в условиях физического воспитания.

Поскольку CP влияет на движение, вероятно, потребуется внести изменения.
на уроках физкультуры, чтобы обеспечить удовольствие и успех
для ребенка с ДЦП. Эти приспособления позволят ребенку стать частью
основных классов физического воспитания. При постановке приспособлений
на место, рассмотрите следующие три области:

1.Планировка
2. Оборудование и
3. Окружающая среда.

Это три области, которые легко адаптируются и контролируются учителем.

Предполагая, что IEP уже заполнен для ребенка (детей) с
CP, следующим процессом будет проверка и оценка этого
ребенок, специфичный для движения, необходимого на уроке физкультуры. Этот
скрининг и оценка определенно покажут, в каких областях необходимо
адаптироваться. Если урок физкультуры должен быть эффективным для
ребенка с ДЦП, учитель должен не забывать сосредоточиться на том, что ребенок может
делать, а не то, что он / она сделать не может.Поэтому самая важная адаптация
это не что иное, как правильное планирование.

Есть много способов спланировать заранее, чтобы быть уверенным, что человек с CP получит
отличный урок и опыт в классе физкультуры. При планировании
для урока адаптивной физической активности учитель захочет следовать
тот же подход, который вы использовали бы для создания здорового урока
планируйте, используя конкретные цели и задачи. Инструктору необходимо учитывать
что, по мере того, как планируется адаптация, будут ли они применяться
модификации для всех учеников в классе или в индивидуальном порядке.Например, модификация может быть запланирована для всех учащихся во время работы.
с классом аэробной выносливости с использованием скакалок. Модификация
позволять ученикам выбирать, как они будут прыгать через скакалку.
Возможные варианты: индивидуальные прыжки, прыжки
в группах, позволяющих другим поворачивать веревку, или как группа «по кругу»
мир «прыжковая ситуация.

По сценарию Джеймса, третьеклассника, упомянутого ранее, это может
Ему проще всего выбрать последний из вариантов.В этом варианте он
придется только прыгнуть. Сложность вращения и прыжков
не требуется, но он все равно получит выгоду от деятельности с
другие в классе, выбравшие третий вариант. Если бы модификации были
изготавливается в индивидуальном порядке, тогда как раз ребенку с ДЦП давали
другая задача, учитывая их конкретную инвалидность.

Поскольку фитнес — главная цель физического воспитания, инструктор должен
планируйте следовать этим рекомендациям: «Обычно люди с ограниченными возможностями
отображать те же физиологические реакции на упражнения, что и у здоровых людей
человек.(Однако будьте осторожны, потому что некоторые люди с ограниченными возможностями
не реагируют так же, как люди без инвалидности, например, рассеивание тепла
и частота сердечных сокращений может отличаться для человека со спинным мозгом
травма, повреждение. Попросите семью проконсультироваться со своим врачом.)
инвалидность может повлиять на интенсивность, продолжительность и частоту упражнений,
люди с ограниченными возможностями могут извлечь выгоду из обучения, включая улучшение
их выступления.Инвалидные коляски можно отрегулировать или модифицировать (по тем
квалифицированный для этого), чтобы улучшить показатели физической активности. Спортсменов
в инвалидных колясках занимаюсь баскетболом, теннисом и многими другими видами спорта ».
(9)

При планировании обучения инвалида учитель
при планировании следует сосредоточить внимание на личности, а не на инвалидности. Например,
рассмотрите следующие вопросы. Как инструктор может «… помочь
этот ребенок дольше выполняет задание, поощряйте его продолжать попытки, бросайте вызов
интеллект этого ребенка, стимулировать этого ребенка расти в физической активности
фитнес, связанный со здоровьем.»(9) Наконец, учитель должен спланировать
для обеспечения соблюдения правил честной игры и включения.

При планировании размещения всех учеников в классе, следующие
таблицы, разработанные авторами Моррисом и Штилем, будут полезны. Первое
В таблице показаны категории и компоненты для смены игр при включении
студенты с ограниченными возможностями. Даже ученики в классе могут стать
полезны, поскольку они начинают понимать потребности студентов с ограниченными возможностями.Для
например, третьеклассники в фиктивном классе, попадая в
знаю Джеймса, видел, что ему труднее играть в кикбол, когда
к нему подкатился мяч. Они сделали модификацию Джеймса, пинающего
неподвижный шар и считая 5 секунд перед его извлечением.

Вторая таблица, разработанная авторами Моррисом и Штилем, показывает, как учитель
может изменять степень сложности заданий с физическим воспитанием
класс.

Учитель в нашем сценарии, используя некоторые модификации, предложил
в таблицах — изменения, которые можно было сделать для Джеймса при работе
с навыками стрельбы в баскетбол, чтобы убедиться, что он будет чувствовать себя компетентным и
активно участвовать с классом. Поскольку движение его затруднено,
планы могут включать: уменьшение площади, в которой ему нужно передвигаться,
опустите баскетбольное кольцо, используйте более легкий мяч или сделайте корзину
подсчет стоит больше очков.

Также возможны модификации с использованием различных типов оборудования.
Адаптивное оборудование продается в Интернете и в каталогах. Но почему
покупать дорогое оборудование, когда инструктор может создать их
собственное оборудование, которое может быть столь же эффективным. «Национальный ресурс
Центр здоровья и безопасности в сфере ухода за детьми перечисляет обычное оборудование для полиэтилена.
которые можно использовать для физиотерапии и трудотерапии для студентов с
CP.»(5) Два наиболее часто используемых оборудования для физических лиц.
с КП — инвалидные коляски и ходунки. (6) «Ходунки или стоячие рамы.
позволить человеку с церебральным параличом стоять прямо. Устройство также
помогает жертвам церебрального паралича поддерживать диапазон движений,
повышают выносливость и укрепляют мышцы туловища ». (7)

Другие способы адаптации оборудования для физкультуры к студентам
с CP заключается в применении повседневных аксессуаров, таких как зажимы, липучки и ленты.
к оборудованию.Например, учитель может использовать липучку, прикрепленную к лопастям,
и пляжный мяч на липучке для игры в мяч. Это позволяет ребенку с
CP для достижения большего успеха в ловле мяча за счет увеличения поверхности
область, с которой может быть осуществлен контакт с клейким предметом. Стандарт
использование общего оборудования может быть изменено для запланированной адаптации путем предоставления
новые направления их использования или создание ситуаций для использования оборудования
уникальным адаптивным способом.Хороший ресурс идей по модификации оборудования
размещен на Интернет-сайте PE Central, нажав на ссылку «Адаптации».
для физической активности. (8) Идеи включают следующую таблицу из
веб-сайт PE Central:

Последней областью внимания является окружающая среда.Планируя адаптации,
ответ на создание адаптивной среды — не создавать отдельную
один. Лучший способ для студентов с КП учиться — это учиться в одной и той же школе.
окружающая среда как без КП. Единственная разница в том, что те, у кого
CP будет использовать адаптивное оборудование, чтобы помочь им функционировать в нормальном состоянии.
телесная среда. Окружение необходимо будет изменить в случаях
где ходунки и инвалидные коляски используются, потому что полевые виды спорта, такие как футбол
и бейсбол потребует такой адаптации.

При планировании модификации или адаптации в учебной среде
следует запомнить два ключевых понятия. Эти ключевые концепции сосредоточены на
слово «расширение прав и возможностей» и слова «наименее ограничительный».
«Расширение прав и возможностей обычно определяется как процесс, посредством которого люди
получить контроль над своей жизнью, чувство силы наравне с другими,
и чувство ответственности за себя, других и окружающую среду
(Шерилл, 2004).В частности, расширение прав и возможностей относится к участию в
управление любой организацией, имеющей отношение к инвалидности, как указано
в девизе «Ничего о нас без нас» (Чарльтон, 1998) ».
(10)

Учитель также хочет создать наименее ограничивающую среду для
студенты с ДЦП. «Наименее ограничительная среда описывает практику
включения людей с ограниченными возможностями в максимально возможной степени
в ситуациях, когда их сверстники без инвалидности автоматически
доступ к.На рисунке 15.1 показан континуум размещений ».

Эта цифра поможет инструктору по работе с родителями узнать
какая среда является наименее ограничивающей и наиболее подходящей для учащегося
с CP.